《柳叶刀》自闭症重大报告：自闭症照护和治疗应该重点关注个体化和终身策略
《柳叶刀》（The Lancet）最新发表重大报告“关于自闭症未来照护和临床研究”（The Lancet Commission on the future of care and clinical research on autism）。报告指出，目前迫切需要一种全新的、系统的、以个体化、阶梯式照护方法为优先策略的自闭症照护和治疗模式。识别文中二维码或点击文末“阅读原文”，查看报告更多内容。
自闭症影响着全球7800万人及其家庭，其中大多数人无法获得自身资源以外的支持。
自闭症是一种异质性疾病，在人生的不同阶段和不同患者之间的表现不同；在患者的一生中为其提供能满足个人需求的个体化、阶梯式的照护策略可以让患者获得有效的评估和照护。
迫切需要更多的投资来研发和完善具有操作性的干预措施，以改善自闭症患者及其家庭目前的生活，并为未来更好的照护方法建立框架。
该重大报告引入了“严重自闭症”的概念，以区分具有高度依赖需求的患者，以及阶梯式的照护模式如何更好地满足所有自闭症患者的个体化需求。
《柳叶刀》（The Lancet）最新发表重大报告“关于自闭症未来照护和临床研究”（The Lancet Commission on the future of care and clinical research on autism）。报告指出，目前迫切需要一种全新的、系统的、以个体化、阶梯式照护方法为优先策略的自闭症照护和治疗模式。
该重大报告是关于自闭症照护和临床研究的未来，报告作者呼吁政府、卫生保健提供者、教育、金融机构和社会部门之间进行全球协作，改革自闭症的研究、照护和治疗，在患者及其家人的积极参与下，将个体化治疗策略贯彻到患者的一生中。
该委员会于2018年成立，由国际相关专家组成，包括临床医生、卫生保健提供者、研究人员、倡导者、自我主张者以及自闭症儿童的父母。该重大报告确定了未来五年需要采取的紧急行动，以解决全球自闭症患者和家庭目前的需求，并为未来改善照护和治疗打下基础。该报告提出了一个新的照护标准，希望全球所有服务和社会照护系统都可以采用，以更好地支持自闭症患者及其家庭的需求。
该重大报告还呼吁全球的研究工作应超越基础科学，开发基于证据的具有操作性干预措施，以适应自闭症患者的不同需求，并应用于其他神经发育问题。
个体化、阶梯式的照护策略
全球至少有7800万自闭症患者，其中大多数人没有得到足够的支持或照护服务，特别是那些生活在中低收入国家或其他资源匮乏地区中的患者。鉴于自闭症的异质性，迫切需要一种新的个体化、阶梯式的照护方法。这种新方法将关注点从疾病分类诊断转向以患者独特的关注点、需求、特点和环境为核心提供支持，并在他们的一生中进行调整，从而改善患者及其家庭的生活质量。
委员会的联合主席、加州大学洛杉矶分校（University of California, Los Angeles）的Dr Catherine Lord说道：“虽然存在许多行之有效的自闭症干预措施和治疗方法，但对于应该提供哪些治疗或服务、何时提供、向谁提供、持续多久、预期效果如何以及费用多少，我们了解得还不够。自闭症是一种异质性很强的疾病，治疗方法不仅应该在自闭症患者间不同，而且在患者的一生中也应该有所不同。这种阶梯式的照护方法需要在全球范围内协调政府、社会部门、卫生服务提供者、教育和财政机构、自闭症患者及其家庭之间的关系。”[1]
该重大报告还强调了自闭症患者中神经多样性（或称为人类大脑和思想中的自然变异性）的价值，以创造更强大、更明智的团体和积极的社会价值。同时，报告建议，将那些语言能力极差或没有语言能力的自闭症患者称为“严重自闭症”，因为他们不能说出自己的想法，需要照顾他们的成年人24小时陪伴他们。作者建议，将这一名称用于行政管理目的（而不是正式的诊断），以鼓励全球的临床和研究团体优先考虑这一脆弱且未接受足够服务（underserved）的人群的需求。作者根据三个数据库[2]验证了“严重自闭症”这一名称，并发现它适用于全球18%至48%的自闭症患者（详见原文表2）。
优先考虑有意义的研究和临床实践
应建立国家和国际基础设施，将超越生物学和单一干预措施的研究确定为优先领域，这些研究将焦点转变到随着时间的变迁整合各系统的照护，并考虑自闭症群体的个体差异，以实现更好的结果。
在自闭症幼儿中进行的最新高质量试验发现，社会心理干预措施可以带来变化，对于一些患者来说可以减轻自闭症对发育的影响。目前需要开展相关研究以寻找能使自闭症患者过上积极、充实的生活的相关因素，针对儿童和成人患者的有效干预措施的关键因素，以及更为广泛的阻碍自闭症患者改善的环境因素。
“基础科学往往凌驾于更具有可操作性的知识之上，致使自闭症患者、家庭和服务提供者缺少证据为基础的指导。自闭症患者是社会的一个重要组成部分。我们强烈主张对那些目前可以为自闭症患者及其家庭所做的事情进行更多投资，重点是如何在现有认知的基础上回答具体的实际操作层面的问题，从而更好地影响干预措施和服务以帮助自闭症患者实现其最大潜力，”委员会的联合主席、伦敦国王学院的Dr Tony Charman说道。
克服评估、照护和治疗方面的全球不平等现象
全球自闭症患者家庭的需求是普遍的。世界卫生组织已将自闭症视为全球健康优先事项，并向所有成员国提出重要建议以供实施。但许多自闭症患者仍未得到诊断，这一问题在那些很少对神经发育障碍进行监测的资源匮乏的国家或地区中尤为突出。这些家庭获得评估的可及性受到限制，也较少获得可以评估和治疗自闭症或其他神经发育疾病的资源。此外，由于对自闭症的认识有限、来自社会和文化的与神经发育疾病有关的病耻感以及经济困难，使得许多家庭可能不会寻求评估或治疗。
“我们必须解决全球自闭症照护和治疗资源稀缺的问题，特别是那些生活在资源有限的地区中的个人及其家庭，在这些地区自闭症和其他神经发育疾病可能被污名化或被忽视，导致儿童在成年前无法得到诊断，或者在许多情况下从未被诊断。全球大多数儿童都生活在这样的地区中，他们不应该因为找不到合适的评估而等待数月或数年才开始治疗，一旦被确认有特殊需求，他们的地理位置、社会经济水平、社会地位以及获得服务的机会不应该成为他们接受治疗的障碍。妇女、少数民族群体、患有严重自闭症的人以及共病其他健康问题的人（如焦虑、抑郁、行为问题或睡眠障碍），也往往被进一步排斥在服务之外。我们必须为这些人群做更多的事情，并要求我们的政府和卫生系统负责提供改变生活的支持，最终改善整个社会，”该报告的共同作者Dr Gauri Divan of Sangath（印度）说道。
改善今天和未来的照护
作者写道，现在可以为自闭症患者做更多的事情，这将为未来改善全面照护奠定基础，从而确保自闭症患者得到更公平的照护和社会公正。该重大报告对临床实践和系统变革的建议是从个人需求出发，并让包括自闭症患者、家庭、支持性社区成员和服务提供者在内的利益相关者持续参与。能力建设是加强照护系统的关键，尤其是在资源匮乏的地区和服务不足的社区。这些多层面的方法将产生个体化的、动态的干预和服务模式，这将是自闭症患者和其他神经发育疾病患者拥有美好未来的关键。
《柳叶刀》系列期刊总编Dr Richard Horton和《柳叶刀》执行主编Helen Frankish在该报告的评论中写道：“该重大报告的建议强调，应当在自闭症患者的整个生命期和发展阶段中寻求更加明确的需求信息、优势和最有效的服务手段，以改善所有自闭症患者及其家庭的生活质量。该重大报告所传递的信息就是一个希望。研究表明，为改善自闭症患者的生活状况，可以做很多事情。但是采取协调一致的行动刻不容缓，以回答有关自闭症患者照护的基本问题，同时制定政策和方案，改善全球所有自闭症患者的生活。”END
NOTES TO EDITORS
A full list of authors and declaration of interests statements are available in the report.
[1] Quote direct from author and cannot be found in the text of the Commission.
[2] The three samples included 8-year-olds in the Norwegian Mother, Father and Child Cohort (MoBa) study; 12-year-olds to 23-year-olds in the British Special Needs and Autism Project (SNAP); and the Early Diagnosis Study, or EDX, a US-based longitudinal study – all included different methods of sampling and recruitment.
*中文翻译仅供参考，所有内容以新闻稿原文为准。
Copyright © 2021 Catherine Lord
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