如果15岁生命开始进入倒计时，你想做什么？｜一个父亲的告白

亲人，一个温暖又熟悉的词。我们每个人都有亲人，或老或少。当自己挚爱的亲人患上了罕见的恶疾，又该怎么样呢。

最近，奇途编辑室收到一份特别的来信。写信的是一位来自福建的杜氏肌肉病（DMD）患儿的父亲，他告诉小编，DMD是一种足以致命的罕见病，随着疾病的发展，15岁的儿子的身体越来越差，渐渐失去了自理的能力。与之相对的是，这具越发羸弱的躯壳却显露出过人的文学天赋。于是，他萌生了一个想法，让儿子退学，以自己的方式参与社会实践，用有限的时间擦出最耀眼的生命的火花。

在这位父亲的身上，我们感受到了骄傲，也体察到了焦虑。让他骄傲的是，天赋与勤奋同时光顾了这个15岁的少年；焦虑的是，他担心儿子生命的长度可能无法承载这个天分和努力，让他有限的生命可以发挥出最大的价值。毕竟，只要是人，都有一份想要让后人记住的野心，都想在这个世界上留下自己的痕迹，哪怕只是微小的痕迹。

这位父亲的来信让我们感慨良多，关于生命，关于价值，关于如何活着，如何死去。如果是你，站在人生价值选择的十字路口上，你会如何抉择呢？

△我的儿子

生，而不凡

上图中的男孩是我的儿子，他跟常人很不一样，他坐着电动轮椅。我只想要一个平凡的儿子。平凡的身材，平凡的长相，平凡的智慧，哪怕他不够聪明，笨一点也挺好。
我会允许他出去和同学、朋友疯，允许他周末彻夜打游戏，允许他偶尔的年少轻狂。是的，我只是一个平凡的父亲，也只希望有一个平凡的儿子。

但是我的儿子注定无法平凡。他得的怪病叫DMD型进行性肌营养不良症，是世界上7000多种罕见病中的一种。这种怪病只发生于男性，平均每3500个男婴中有一例。患者通常3－5岁下蹲、上下楼困难，8－12岁失去行走能力，20岁左右因心肺功能衰竭死亡。科学研究已知，这种怪病是因为基因缺陷所致，但到目前为止，这种怪病在全世界还没有特效药物和根治办法。

病魔毫不留情，它按照自己的进程一点一点夺去儿子的身体力量和行动能力。8岁，爬不上楼梯，10岁，他开始踮脚走鸭步，11岁，失去行走能力。400元一瓶的饮料，2万元一个疗程的中药，一年365天我和他妈妈轮流为他泡脚、按摩的坚持，仍感动不了上天，创造不了奇迹。我只能尽我所能，努力为儿子创造最好的生活条件，让他始终能够有尊严地生活。11岁，他坐上电动轮椅。我和他妈妈抱着他，从轮椅到小车，抱上抱下，继续上学。13岁，他体重增加到100斤，膝盖变形不能伸直。在家，我们为他用上了移位机，用移位机实现床和轮椅间的转移。出门，使用购置改装的“福祉车”，轮椅直接开上车。儿子仍可以继续上学，仍到处参加象棋比赛，仍经常和全家人一起，逛商场、下馆子，甚至外出旅游。

但是病情在一刻不停的发展，儿子的脊柱已经开始侧弯变形，手也没有力气了，甚至已无法平举，所以我最终决定不让儿子继续舒服下去。继续舒服下去，难道要舒服等死？如若那一天到来，我无法回答，他生命的意义何在？

天赋异禀

好在儿子也有过人的文学天赋。某次作文，他顶着酷暑在学校的一棵凤凰树下观察，写下了《凤凰花开》。他写道：这些凤凰花都是从头艳到尾的，没有一朵花示弱，都顶着酷暑奋力地盛开着。每一朵花都像热辣的火一样，开得灼灼的。这花没有蜂蝶的眷顾，也不感到失落，就这样固执地开着。

不到600字的短文，用上比喻、夸张、拟人等多种修辞手法，借景抒情，托物言志。虽不完美，但足见天赋。要知道，那时他还不满13周岁。

我决意引导儿子走上文学路。为他购买了电纸书，让他大量阅读。为他开设个人文学公众号“谕来谕好”，要求他经常写作。托圈内的朋友点评他的文章，为他提供支持鼓励。在他三心二意的时候，提醒他要专注，做自己“最可能的事”。在他偷懒懈怠的时候，告诫他要努力，有付出才能有回报。儿子写文章，我提修改建议，并在改好后通过公众号发布。我和儿子己不光是父子，也是共同奋斗的合作伙伴。半年多的时间，儿子已通过公众号发布了十几篇散文，4篇微型小说，一篇3万字的玄幻小说，写作总字数已超过5万字。儿子所写的很多文章，记录了对自然、社会的感恩和亲情、友情的美好，传播了生命的正能量。

他说应对困难：如同雏鹰搏击长空，又似蚕虫化蛹成蝶，面对眼前的困难和挫折，必须击破它，打碎它，撕裂它，像踢小石子一般把它给踢开！他劝人不可嘲笑残疾人：上帝掷骰子，我们只是芸芸众生。如果他没有被选中，而你被选中了呢？他评论豫章书院事件：如果没人去反抗，那么社会将会变得黯淡无光。能做事的做事，能发声的发声，有一分热，发一分光。就像萤火，也可以在黑暗中发出一点光，不必等候火炬。儿子的文章直接影响到了很多人，一位湖南DMD孩子的家长就说，他每天都要把“谕来谕好”公众号的文章读给孩子听，孩子变得乐观多了。而在石狮当地，残联也把儿子当成了一个励志的残疾人代表，邀请加入成员仅7人的石狮市残疾人励志宣讲团，与著名残奥会冠军杨丽婉同台。

谕来谕好

在中国DMD群体中，儿子已经成为了一束亮光。由于疾病的特殊性，DMD患者成才者屈指可数。清华大学在读博士陈斌，心理咨询师姚保宇，以及几位在读的大学生，是少有的对社会有一定影响者。半数以上的DMD患者小学阶段就己辍学，成年后参加就业劳动者只有个别。这导致这个群体，社会发声极其微弱。看不见、听不到就无人关注，在中国，DMD科研攻关、医药引进、康复训练、医疗保障，都远远落后于发达国家。儿子的文学天赋在DMD群体中出类拔萃。我隐隐约约觉得，儿子需要为这个群体站出来。上天给予他文学才华，是要赋予他使命。他已经在为这个群体发光，但毕竟还微弱。他只有继续努力，更快更好地成长，这束光才能更亮，给DMD群体和残障家庭带去温暖和希望。我相信，写作和演讲是儿子影响社会的最有力武器。他必须一刻不停地努力，与时间赛跑，写出优质的文学作品，尽早成为有一定影响的创作者。他必须成为一名优秀的演讲者，积极投身公益性演讲活动，通过影响身边人，去影响全世界。是的，他需要做一些伟大的事儿，他需要承担更多。或许，这远远超出15岁孩子该做的，但他却不能逃避，不能放弃。因为这样做，最终也是为了他自己。

没有任何疾病是绝对的不治之症。科技进步一日千里，基因疗法正在突破。患者，永远是治疗攻关的最大动力和最直接推动者。自助者天助之，患者自身需要做出努力，让世界看见，让世界听见。水滴石穿，功到自然成。或许某一天，DMD疾病的攻克就像捅破一层窗户纸般简单。是的，儿子，只要你继续努力，把自己燃烧得更旺，将来你就能谕来谕好。

---

后记——记得两年前的母亲节，我写过一篇文章叫做《亲爱的妈妈，如果我（不）能成为一个传奇》，写的是法国的杜氏肌肉病患者家庭。里面写到了欧洲无障碍旅游界的传奇人物，J'accede的创始人达米恩-比兰博。他是一位杜氏肌肉病患者，卒于43岁，一手创办了法国的无障碍旅游网站J'accede。他去世后，法国的肌肉病组织开展了大规模的悼念活动。而他的悼词这样写道——
达米恩将生命里最好的时光奉献给了J'accede，充满了无尽的决心和能量，满腹才思，而他那个关于一个没有障碍的世界的梦想将依然伟大。与达米恩相对应的，是更多没有办法成为传奇的患者。他们也曾努力活着，热爱生活，被家人朋友爱着。即便他们没有做出惊天动地的事，悄悄的来，默默的走，也依然被自己的家庭铭记。无论是自己的梦想，还是家长的执念，我们无法给出一个个体生命价值选择的回答。因为，每一个生命都有自己的价值。爱，便是最好的答案。
作者丨吴汉松编辑丨文少爷 花生逗图源丨吴汉松 网络
更多阅读
123，让我们自己发声她是我的太阳，也带走了我所有的光芒
轮椅断电后，妈妈推着我走了5公里