看着我每天背着儿子上3楼，学校做出了意外之举……

开学季就要到了，大家准备好了吗？对于残障学生来说，开学让人兴奋又让人局促。学校是一块神奇的土壤，在这里我们获得了知识，建立起与社会最开始的连接。在学校里，我们也开始频繁的面对无障碍和合理便利的问题。

我们经常看到一些“感人肺腑”的新闻：《x女生成为全班男生的团宠，被轮流背着上下楼》、《xx被母亲背着完成大学学业》、《x学校成立志愿者小分队，背着瘫痪同学上学》……在被这些正能量感动的同时，我们是否也应该想一想与其依靠“人肉电梯”，是不是还有别的解决方法？

终于，我们等到了一个让我们兴奋的故事。在这个故事里，面对学校里一位有无障碍需求的小学生，北京的一所小学找到了新的解决方法。是的，你没有看错，这个故事没有发生在欧洲，也没有发生在美国，就发生在东莞！

2020年夏，不一样的开学季，也是我儿子的小学毕业季。

▲一些背着书包进入小学的小学生的背影

所以想写下我的一些心里的感受，记述儿子在小学六年的成长往事。同时，希望各位阅读后感受到的是我轻松的心情，也可以在人生并不那么完美情况下，仍能找到人生的乐趣，积极地享受当下。

5月11日，小学六年级的儿子如期的按安排返校，我同样也做好准备进校陪读，跟往常一样，送他上楼进教室，中午送饭陪午休，协助起床，再离开学校。除多了在门口测体温和消毒以外，一切都像往常一样，并无特殊。

儿子患有不同寻常的DMD罕见病。这种孩子往往需要更多关注和爱护，这样的孩子也总是被学校“拒收”，失去受教育的机会。

同为DMD患儿的致远妈妈发微信给我:

衡衡妈，你家儿子上学咋说？

已经上学啦！

你中午还能送饭去学校教室吗？

能送呀，我做了核酸检测，一切跟往常一样。

我也做了核酸检测，但学校说特殊时期，不能送饭去学校教室，中午要接回来，老师说要我辛苦一段时间了……

……

我听了，一点也不意外，因为特殊人群经常被特殊对待。衡和致远还算幸运，还有孩子上学，因疫情被拒绝家长送进学校，那小孩怎么办呀？他怎么上学进教室呀？学校回复:实在不行，建议休学。

关于儿子可以正常入学的事情还要往回说。

2014年9月，六岁多的儿子如期地开始他的小学阶段的学习。他每天都开开心心的上学，开开心心的放学。

不过他学习的天份不高，别说背简单的拼音字母，有些还不会读。他人生的第一次语文考试没有及格，试卷都没有带回来，他回来以后告诉我好像58分，老师要求家签，我没得签。

于是我发微信给班主任兼语文老师说:武老师，不好意思，衡没带试卷回来，我没得家签，只是听说他考了58分。武老师，衡得了一种XX病，这病会导致他全身力量不足，最终只能靠轮椅出行。得这种病的小孩，有三分之一的都存在智力低下的情况，他的成绩可能会很差。过了一会儿，武老师回复说:没事，慢慢来，相比孩子的成绩，孩子的心理健康成长更重要。

后来武老师主动跟我聊起说：我那天到图书馆查阅了一些医学类的书籍，更多的了解到这病的发展及以后的情况。我们没法把控生命的长度，但我们可以拓宽生命的宽度，在有限的时间里实现人生的价值，也一样精彩。

之后在武老师的鼓励下，儿子逐年进步，越学越自信。

▲学校的“科创节——科学小制作”评选活动，荣获一等奖

有的小病友学习成绩差，老师觉得他拖后腿，影响老师的评优绩效。就让他到医院做一份智力评测，如果测到智力低下，就可以不计算成绩，不影响老师的绩效评级了。但是被扣这么一顶“智力低下”的帽子势必会会让孩子自卑，也会影响孩子的人际关系。

儿子真是有福气，能遇到一位这么有爱心，不计个人前程用心教学的好老师，感谢武老师！

2017年春，儿子如期的按疾病的发展失去了行走能力。怎么办？不上学吗？不行!儿子喜欢学习，喜欢学校的老师和同学们，喜欢同学间发生的趣事，我也喜欢每天下午接儿子时看到他脸上的笑容和他讲述的趣事。

▲儿子把书本摊在桌子上做题，认真思考，努力学习

那我就背他上学，每天上三楼，武老师看在眼里，她觉得我每天背上背下太辛苦了，让我每天中午带饭到课室里，让儿子就在课室里吃饭然后午休。

这样就不用那么辛苦，还可以有更多时间休息，我们就按武老师暖心的建议在学校午休。

于是我们每天的固定模式就此形成:早上背上学—中午送饭陪午休—下午背放学。

过了一段时间，我们固定上学模式被学校志愿者骨干——杨叔叔发现了，他主动过来要帮忙。开始，儿子由于害羞不敢接受别人的帮助，可这位杨叔叔并没有放弃，主动和儿子聊天，一来二往，儿子终于接受了杨叔叔的帮助，这一背就坚持了一年半，几乎风雨无阻，从不间断。

2019年春季开学，学校加装了电动座椅扶梯，儿子每天可以坐着这电动座椅扶梯上下楼，杨叔叔并没有因此而停止帮助，如遇见我们来上学，会主动过来抱儿子，坐上扶梯，大大减轻我的负担。我们非常感谢这位杨叔叔的乐于助人！

▲杨叔叔在帮助儿子乘电动座椅扶梯上楼

大家可能好奇学校怎么加装了座椅扶梯呢？校方认为有人有时候生病了或受伤了，导致行动不便，上下楼梯会有困难。因此学校领导结合学校的情况向上级申请了加装座椅扶梯。

我很庆幸儿子在有这么人性化和有远见的校领导的学校里上学。相比其他的病友，儿子是幸运的，不是每个人都会遇到这么好的学校和校领导。有位佛山的小病友，体重接近90斤，虽然平地能缓慢走一小段路，但已经不能自行上下楼梯了，课室在六楼，他妈妈就背一层休息一下，背一层休息一下，有时小病友需要连滚带爬的艰难地上到六楼课室，他妈妈曾多次向学校申请调低楼层，但校长说学校不可能因为你一个人而调整整个班的。我真的替他妈妈着急，为什么不能呢？我儿子学校不就可以吗？

这个病友不只是个案，现在的学校几乎都是楼房，而小病友们差不多都是从四五年级开始行走不了，家长们出于各种考虑不敢过多的麻烦学校，家长们只能每天背上背下。

▲儿子乘坐电动座椅扶梯上楼

我衷心的希望在各级教育局的领导下，其他小病友学校的领导们向我们东城五小的叶校长和张副校长等人学习，给予困难人群上学的方便，尽可能提供无障碍通道，这就是给他们最大的特殊照顾了，而不是像前面说的那样:实在不行，建议休学。

当然令人倍感欣慰的是也有听到小病友正在接受“送课到家”的义务教育，这是比较欣慰的，不过还是能到学校来上课更好。希望以后能听到更多这些令人欣慰的信息。

过去的6年转眼间就成了往事，非常感谢各位老师、家长、同学的无私奉献。有您们的无私帮助，让儿子无惧风雨，精彩地走过了六年，将来，儿子会继续顽强地成长，继续走向精彩的人生！感恩！也祝您们今后一切都顺顺利利！

编者的话

残障人士往往因为校园无障碍设施的缺失而失去了受教育的机会，真心希望校园内的无障碍设施更完善，像文中“衡”那样的孩子不再是个例，更多孩子可以因此受惠。

作者丨幸运妈妈

DMD患儿妈妈，家庭观念重，以家庭为中心，喜欢一家人每天都欢天喜地的

编辑丨文少爷

图源丨幸运妈妈 网络

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