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可控的艾滋病与不可控的污名化

纵相新闻 纵相新闻 2020-02-11
稿 | 记者 林怡龄

现年36岁的霍恩回忆起2005年4月的那一天时,仍感到一丝恐惧。


那时,22岁的她还是一名学习护理的在校生。基于日常的学习,她对艾滋病有一定了解,但她没想过,有一天,这件事会被自己碰上。


当确诊自己是艾滋病患者时,霍恩难掩失落和害怕。“这不是一个好消息。”她说,“艾滋病患者在英国的生活状况和前景很好吗?或许不是的。”但她还是决定不让疾病妨碍正常的生活。


霍恩是幸运的,她接受治疗,有理解她的朋友和家人。诊断后的第五年,她遇到了现在的丈夫。几年后,他们开始谈论生一个健康宝宝的可能性。但更多的患者仍在承受这一疾病污名化所带来的孤立和歧视。

 

霍恩在自己家中。图源:《卫报》


从1981年第一次命名艾滋病(即获得性免疫缺陷综合征AIDS)到今天,该疾病已经蔓延至世界各个角落。人类一直在关注和对抗艾滋病。曾经,患上艾滋病便被视为判了死刑。如今随着药物研发,艾滋病已基本等同于慢性病,70%的患者尚能工作。


生存质量已经改善,剩下的最大问题之一便是社会态度。


自2001 年起,全球一直通过各种措施,努力抗击与艾滋病有关的羞辱和歧视。但恐惧源于未知,加之人们对艾滋病的消极印象,羞辱和歧视仍然以各种各样的形式存在。


1被排挤的患者


“一些人,比如我的朋友,当我告诉他们我的病情时,他们表现出来的,就像:‘好吧,我们只是不想和你走在一起。’”33岁的斯蒂芬是英国伯明翰的一名军官。


2012年,他被诊断出感染了艾滋病毒。在那一个月里,他一直哭泣,精神饱受折磨。他甚至变得愤怒和过度小心翼翼。


例如,他害怕拥抱孩子,担忧会传染。但事实是,艾滋病只能通过性传播、血液传播和母婴传播。


到现在,斯蒂芬依旧不敢告诉别人自己的病情。在接受《卫报》采访时,他选择不透露全名。“当我现在告诉他人时,我只是假设他们会觉得无所谓。”斯蒂芬说,“因为现实是他们通常会把你推开。”


回忆起第三次约会,斯蒂芬觉得很无奈。那是他第一次决定告诉他人自己的病情。“她站在餐桌旁边,大喊:‘你真恶心!我不敢相信你之前都不告诉我这一点!’”斯蒂芬无奈地笑了,他自嘲:“发生这样的事后,你的脸皮就厚了。”


与斯蒂芬一样, 43岁的艾伦·巴特科克的生活也因患上艾滋病发生了改变。


2011年他被确诊时,他对艾滋病的认知只停留在弗雷迪(皇后乐队已故主唱)因艾滋病去世的新闻上。当他将病情告诉女友后,恋爱关系随即破裂。平常那些在当地酒吧里与他一起喝酒的人,也拒绝与他坐在一起。


对艾滋病了解的欠缺加剧了污名化和歧视。


2015年的《英国艾滋病污名化调查》报告显示,在英国,9%有的患者遭受骚扰,5%在社交聚会等活动上被排斥,还有9%会遭受人身攻击。比例最大的一部分则是被说闲话,约为20%。


有些人甚至会因此丢掉工作。瑞士资讯指出,瑞士艾滋救助组织经常收到申诉:职场中的艾滋病患者受到同事或者上级的欺负。这些患者在他们的工作证明上,会被提到患有艾滋病。有的因此被辞退,有的则是患病消息被传得人尽皆知。


这些歧视行为几乎每天都在发生。在这样的情况下,更多的患者选择了隐藏病情,摆脱别人异样的眼光。


然而,对于英式橄榄球传奇人物加雷斯•托马斯而言,这就由不得自己了。

 

《星期日镜报》报道托马斯患上艾滋病。图源网络


他告诉BBC,一位“小报记者”将他感染艾滋病的消息告诉了他父母,然而这是他一直保密的事情。 “多年来,我一直藏着这个秘密。我感到羞耻。”托马斯说。在他得到诊断消息时,他一度处在崩溃边缘。“我考虑过自杀,将车直接开下悬崖,死很容易,但我还是选择面对一切。”


消息公开后,各大媒体蜂拥而来,并开始拍摄关于他的纪录片。


面对着镜头,托马斯谈起病情时数次哽咽,眼泛泪光。现年45岁的他,是英式橄榄球的传奇人物,也是第一个以同性恋身份出现的知名橄榄球运动员。


就在关于托马斯的视频播出当天,超过16300人浏览了英国国民保健服务系统(NHS)网站上关于艾滋病的内容,而前一周平均浏览量只有1300人。

 

托马斯接受BBC采访。图源:《卫报》

2毁灭性流行病到可控慢性病


这或许是托马斯没有料到的。他的这一举动正在推动大众对艾滋病的了解和帮助去除艾滋病污名化。据《镜报》报道,英国国家医疗服务体系专家布拉迪博士指出,托马斯在说出自己的诊断结果时表现出了极大的勇气。


“他的行动表明,只要有正确的治疗、护理,你就能过上充实健康的生活,并对自己不会将病毒传染给他人充满信心。通过直言不讳,他为消除艾滋病毒的污名和歧视做了大量工作。”他说。


事实上,从1981年6月,美国疾控中心首次向世界报告5个十分罕见的病例,并将其命名为艾滋病以来,该疾病一直是世界上最严峻的公共卫生挑战之一。


只不过,据联合国艾滋病规划署统计,2018年,全球大约有3790万人感染艾滋病。其中,成年人(3620万)和儿童(<15岁)为170万。


目前,撒哈拉以南非洲地区仍是全球艾滋病形势最严峻区域,其艾滋病患者占到了全球总数三分之二以上。其次是亚洲及太平洋地区,加勒比海地区以及东欧和中亚也受到较大影响。

 

2018年世界各地区艾滋病患者比例图(单位:百万)图源:世界卫生组织


在中国,根据中国疾控中心、联合国艾滋病规划署、世界卫生组织联合报告估算,至2018年年底,中国大陆存活艾滋病感染者约125万,尽管感染者数量不小,但整体疫情处于低流行水平,流行率仅为万分之九。


中国性病艾滋病防治协会常务理事李楯在其文章《艾滋病与人权:发展中的问题与转型中的中国》中写道:


“艾滋病不是最严重的威胁人的健康和生命的疾病,更不是最严重的影响着人的生存质量和发展的灾害。中国每年有大致900余万人死亡,其中死于呼吸疾病、恶性肿瘤、脑血管病等在中国死因排名前十位的疾病的占年总死亡人数的91%以上。”


实际上,随着技术发展,尤其是抗逆转录病毒药物的研发使用,人们在治疗层面上已经不必再那么谈“艾”色变。


世界卫生组织指出,在当前的医疗技术下,艾滋病已经从毁灭性流行病变为了可管理的慢性病。


联合国艾滋病规划署的数据显示,在与艾滋病相关的死亡方面,2018年,全世界约有77万人死于与艾滋病相关的疾病,相较于2004年的峰值170万人,已经减少了约55%。


英国国家艾滋病信托基金会(NAT)主任史密森指出,患者如若被及时诊断并且得到有效治疗,预期寿命与普通人并无差别。


现在,除了有不少预防干预措施可以抗击艾滋病毒,疫苗等新工具也在抓紧研究。中国自主研发的艾滋病疫苗也已于今年启动多中心临床试验,目前正在进展中。


史密森表示:“艾滋病是长期,可控制的,生活质量虽然不能一概而论,但有很多的可能性。患者的健康更多是受到外在因素影响。”


3去污名化之路漫长


由于其本身的传播方式和危险性,加之大众媒体在报道中经常充斥着负面与夸张猎奇的修辞,艾滋病逐渐污名化,并导致了一批“恐艾症”患者。

 

当地时间2019年11月29日,巴西圣保罗一家医院放飞红色气球,纪念即将到来的世界艾滋病日(12月1日)。图源:视觉中国


目前,对于与艾滋病相关的羞辱和歧视,联合国艾滋病规划署已经有明确的定义。


它将其描述为“一个对于艾滋病病毒感染者和病人、或者受艾滋病影响的人的‘贬低过程’;歧视跟随着羞辱,而羞辱往往源于对性和静脉吸毒的潜在轻蔑性,以及对实际或想像带有艾滋病病毒个体的不公平和不公正的待遇”。


为去除污名化,不少国家也发布了相关的条例或法案。


中国在《艾滋病防治条例》第三条中明确指出,“任何单位和个人不得歧视艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属。艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。


2015年的《英国艾滋病污名化调查》报告显示,2014年,中国艾滋病的污名化指数相较于菲律宾、巴基斯坦、马来西亚及泰国等而言,一直处于较低的水平。


而对于霍恩所在的国家英国,则将歧视艾滋病毒携带者写入了《平等法》,这意味着一旦出现上述行为,则被视为违法。


除此之外,一些艾滋病患者也正在积极地生活,他们希望用自己的经历证明这个身份并没有什么太坏的影响。而随着艾滋病知识的普及,越来越多的人理解了他们。


霍恩花了一年的时间来学习有关艾滋病知识。她决定不让艾滋病来妨碍自己的正常生活。


“我让他坐下,告诉他我感染了艾滋病毒。”霍恩说。很幸运,在被诊断出艾滋病五年后,她遇到了将成为她丈夫的男人。谈话开始时,霍恩内心是忐忑不安的。“他让我坐下来并且告诉我,他离婚了,有三个孩子。”


一番坦诚的谈话结束后,他们开始了约会。几年后,他们结婚了并且开始讨论生一个健康孩子的可能性。此时,霍恩已经服用了抗逆转录病毒药物,以阻止病毒在体内复制。


北京无国界爱心公益基金会指出,艾滋病患者在接受抗病毒疗法后,血液中如果测不到艾滋病毒量且稳定长达六个月以上时,便意味着艾滋病患者经性行为方式将艾滋病毒传染给其阴性伴侣的传染性可以忽略,即“U=U”理论(“持续检测不到=不具传染力”)。


联合国艾滋病规划署在其网站中写道,二十多年来积累的证据已经表明,“U=U”是一个科学的理论,它的普及将有助于消除艾滋病歧视。


2018年,广州市第八人民医院的医生在实施了“母婴阻断”技术后,35岁的艾滋病病毒感染者顺利生下一个女儿。图源:视觉中国


据其统计,2018年,有92%的艾滋病毒孕妇接受了抗逆转录病毒治疗,以防止在怀孕和分娩期间将艾滋病毒传播给婴儿并保护自己的健康。这一数据相比2010年的49%也已经有了很大的提高。


那时,霍恩也看到了一些患有艾滋病的女性生育了小孩,她们同样服用了抗逆转录病毒药物。霍恩知道了安全分娩是可能的。


几个月后,她怀孕了。


“我确信有些人仍然认为我做错了事。但是我给了孩子一个健康生活的开始。”如今,霍恩有三个孩子,至于她自己的“艾滋病患者”身份,她已经不在意了。“这并不影响我每天的生活,只是睡觉前我服用三粒药,就是这样而已。”


霍恩的故事证明了艾滋病患者在今天的生活质量,他们最需要的可能只是外部的理解。八年前因艾滋病而恋爱关系破裂,受到社会排挤的巴特科克,如今也有了幸福的家庭。


他参加了一个艾滋病患者小组。除了互相鼓励和分享治疗方法,小组成员也在不断地向他人宣传正确的艾滋病知识。如今,更多的人接受了他们的身份。“你会看到生活还在继续,我也可以跟一群理解我们的人一起喝茶。”

 

托马斯与哈里王子参加艾滋病毒检测周活动,呼吁英国实现2030年终结艾滋病的目标。截图自托马斯推特


而勇敢地在镜头前袒露自己病情的托马斯,则表示希望自己开放的态度能有助于改善艾滋病污名化的情况,“我之所以发言,是因为我想帮助他人并有所作为。希望我说出我的诊断结果对很多人有帮助。”


前几天正是世界艾滋病日(12月1日),托马斯在推特上也发布了很多相关的动态,但与此前悲伤失望不同的是,现在镜头前的他,充满笑容。


来源东方网·纵相新闻
编辑:马旭


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