民声III (46) || 让光与爱，也照到这些“折翼的天使”
与患病的孩子在一起。（照片由作者提供。）
（文末有彩蛋）
聆风 | 文
我生活的这座城市，高楼林立，光鲜亮丽，拥有着国内最好的医疗资源，几所儿童医疗机构也是医术高超，闻名遐迩。
与成人相比，儿童肿瘤发病虽然较为少见，但一直是导致儿童死亡的主要原因之一。这座城市的儿童医学中心，每年都收治很多的病患。这群孩子从0岁到十六岁，从患病开始，面对的就是冰冷的针头、难以下咽的药片和父母不知所措的焦虑。
他们被称为“折翼的天使”。
全国各地无数的家长抱着最后一线希望，带着孩子千里迢迢、跋山涉水地来到这里，寻求最后的生的希望。
因为参加公益伴学活动，我和先生得以认识了一些深陷绝境、似乎已经被社会遗忘的他们......
一、 爱画画的心敏
下午5点钟，下班了。办公室外，暴雨正倾盆而下。我长叹了口气。如果不是今晚已经事先约好要去照顾那些身陷困境的患病小朋友，我肯定哪儿都不去，就直接回家歇着了。
匆匆吃了简单的晚餐，我们在大雨中找到了小心敏临时租住的小屋。
这是我第一次见到这个喜欢画画的小姑娘。她只有五六岁，来自四川，移植手术后已经有六十几天了，只有奶奶一个人在这里照顾她。
小姑娘看见我们进来，怯生生地瞥着我们，紧紧抱着奶奶不放。她知道，志愿者们一来，奶奶可能就要趁机出门去办会儿事了。
奶奶给我们看了心敏画的图画，她很有天赋，笔法稚嫩，却充满童趣。我和先生大大地夸奖了她一番，她的戒备稍稍减轻了一点点，坐在桌前，依然忐忑不安，不时回头，嘴巴里叫着“奶奶不要走，奶奶不要走......”
我们三个人坐在桌前，开始上课。
奶奶看她学得认真，逮个机会就悄悄地溜出门了。很快，小姑娘就发现了奶奶的离开，她开始频频转头看向门口，轻轻地对我说要找奶奶。
我心里有点紧张，一边安慰她，一边担心她会哭闹。我是一遇到小朋友声嘶力竭的哭闹就束手无策的那种人。
我赶紧让先生不要再讲素描光线的明暗对比了，让她选一个喜欢的东西，我们开始画画吧。
我们问小心敏，你希望我们画什么呢？
小朋友用几乎听不见的声音说：我要画一间屋子。
唉，可怜的小心敏，听奶奶说，因为是女孩，生下来没多久她就被父母遗弃，放在了马路上，幸亏被好心的奶奶抱回了家。后来她患病，家里的人决定将她再次遗弃，只有奶奶不肯放弃她，带着她到处奔波看病。她的心里是多么渴望一个温暖的家啊。
先生带着她画了房子、树、花草、小猫、小鸟，最后再加上太阳，心敏都给涂上了颜色，她对色彩很有感觉，涂好后的画上的那个屋子，色彩鲜艳又明媚。
小心敏和先生一起画的梦想中的家。
到8点钟了。我按照奶奶的吩咐，给心敏吃药。
有好几颗药，大小不一，颜色不同，我把它们都放在手心里让她挑，告诉她想吃哪一粒，就可以先吃那一粒。
小姑娘用自己的小手拿着药，一颗一颗送到嘴巴里，吃一颗喝点水，很快就吃完了。
她实在是太乖了，乖得让我心疼。
其实自从奶奶离开，我觉得她就一直想哭。可是在我们两个陌生人面前又忍住了。我想到在这个城市里，那些被父母宠爱着的城市孩子，想哭就哭，想闹就闹，用最原始的方式表达着自己的感受。而这个从出生就开始遭遇各种不幸的小姑娘，却连哭都压抑着，心里特别难受。
我怕她哭，却又心疼着她的不哭。
9点多，夜开始深了，奶奶还没有回来。小姑娘又开始有些情绪不安了。
她想听故事。我照着她屋子里的一本故事书，给她讲了小猫钓鱼和九色鹿的故事。一边讲九色鹿的故事，我一边思绪起伏，这样的故事，到底要传达给孩子什么样的价值观呢？看来以后我要提高自己的装备，多准备一些更适合的故事给小朋友听。
我问小心敏，以后和我做好朋友好不好？她摇摇头。我又问，那和叔叔做好朋友好不好？她认真地点点头。先生喜笑颜开。
哈，好尴尬，看来没有一技之长真的会被鄙视的，我要加油啦。
奶奶终于回来了，脸上都是汗珠。我们这才知道，这是奶奶第一次离开小心敏这么长时间。奶奶也很担心孩子会哭闹，办好事情后，就一路小跑着往回赶了。
二 、不肯说话的小天佑
我第一次见到天佑时，他还是一个刚满5岁的小男孩。
天佑来自安徽，从一岁多开始生病。爸爸常年在外打工，妈妈需要留在家里照顾比他小一岁的弟弟，也是奶奶，带着他辗转各地去看病。
他和奶奶来到了我们所在的这座大都市。这几年间，小天佑经历了骨髓穿刺、干细胞移植、化疗等等治疗，他似乎开始一点一点好起来了，但因为病痛的折磨，他似乎失去了学习说话的最好时机，总是不肯开口说话。
我们认识他时他已经处于恢复期，每次见面，他总是笑嘻嘻地叫我“姨”，也喜欢听我们说话，和我们一起玩游戏，笑容满面，但是连起来说的字却总是不超过三个。
咨询了一些专业人士，被告知他的听力完全正常，但是似乎无法找到让他愿意开口多说点话的好办法。
那一次，听奶奶说过他过两天还要去做化疗。我怕奶奶一个人带着孩子忙不过来，决定请假陪他们一天。
到了医院，奶奶去办理各种手续，我陪着天佑在大厅里，一边玩游戏，一边等奶奶。
奶奶办好了手续，过来牵着天佑的手，走到一间小房间门口。天佑突然开始往地上赖，不肯进去。
我看到他的眼神里充满了恐惧，抬头看到房间门上，是“骨髓穿刺室”几个字。
奶奶说，这是孩子的第9次骨髓穿刺了。
门开了，核对姓名后，天佑被护士带了进去。我看见他的手脚被绑到了床上。
门关上了，我和奶奶站在门外，听到里面传出他声嘶力竭的哭喊声。
我的眼泪忍不住就流了下来。
奶奶在一旁，轻轻地劝我，“不要哭，这些年我已经习惯了。”
天佑可能是哭累了，等我们进房间时他已经睡着了。奶奶抱着他回到临时病床边，开始做化疗。
到中午了，我问奶奶，“你们中饭吃什么呀？”奶奶说，“你自己去吃饭吧，我们带了吃的。”
她从包里拿出两个馒头。
我对奶奶说，我可以叫些外卖，我们一起吃。我拿出手机让奶奶来选，她挑了最便宜的馄饨，还说她和孩子吃得少，一份就够了。
我们三个人点了两份馄饨分着吃。
天佑醒了，奶奶边喂天佑边说：“你今天有口福，阿姨给我们买了馄饨，我们有馄饨吃了。”
我的眼泪又差点没忍住。
非常幸运，天佑恢复得还不错。今年疫情后又来医院复查过一次，各方面指标都很好，他长高了、长胖了，只是说话还是没有进步。
天佑现在7岁了，奶奶说，明年该送他去读小学了。
三、历经磨难的启智
启智来自安徽，13岁，近1米7的个头，却瘦得不到45公斤。
几年前，在几次高烧治疗无效后，启智被确诊为白血病。家中几个孩子的生活和教育生活费用已经压得父母直不起腰，面对天价的治疗费，爸爸左思右想痛苦不堪地决定放弃。是启智的妈妈，拿着在老家求告亲戚朋友能借到的所有钱，辗转长途高铁，历经艰难，来到了我们这座城市的儿科医院。
很多孩子可以通过干细胞移植得到治愈，启智却因为一直等不到能够配对成功的干细胞，错失了最佳治疗时机。最后他只能用爸爸提供的干细胞，但是配型效果不佳，只有50%的位点相配。干细胞移植后，他的身体产生了很大的排异反应，脸上身上长满了黑色的小绒毛。
一开始，因为化疗反应不舒服和没有头发不好看（熟悉了以后，孩子自己告诉我们的），孩子的身体状况精神状态都不太好，不怎么跟人说话，也不和人交往，一直就只是看视频打游戏，拿着手机几乎都没有放手的时候。
由于心疼孩子的病痛，父母也不忍心去责备孩子。整个家里，经常处在鸦雀无声的状态中，弥漫着压抑。
我们去探望了他们多次。过了一段时间，从我们不断的关心中，父母和孩子都逐渐感受到了善意和温暖。他们一直紧锁的眉结渐渐开始打开了，封闭的心也慢慢敞开。他们开始愿意和我们交谈、回应和表达，脸上有时候也可以看得到笑意了。
我们了解到孩子喜欢古文，特地送了他一本《人间词话》。启智很喜欢。
感谢主，经过多方治疗，也因着爱，孩子的身体慢慢开始好转，性格也逐步开始变得开朗和坚定。现在，启智已经回到老家重返学校了。
陪孩子们一起玩积木。
四、感恩的苏灵
背负着承重的债务，沉受着巨大的痛苦，这些折翼天使的家庭举步维艰，在人生道路上踽踽而行。曾经的他们都是这样的光景，然而有一些家庭，在被那一道神奇的光照耀之后，生命开始发生了翻转，开始有了更多的爱、平安和喜乐……
每次，和孩子们建立了亲密和信任的关系后，他们就会打开话匣子，告诉我们他们在家乡的故事：和哥哥抓鱼，和小伙伴爬上房顶捉迷藏，家里种的果树，可爱的小狗……可能孩子们很少有机会和别人说起自己的家乡，他们滔滔不绝，抢着说话，我们没有这样的生活经历，觉得非常新鲜。
全心陪伴他们玩，给他们上一点简单的文化课，陪他们画画、唱诗歌、做手工，听他们倾诉思乡情......让我们仿佛也回到了少年时代。
11月1日下午，我们再次去做义工。本来说好去给两位女孩子上课的，临时有一位女生住院治疗了，我们就变成了两位老师对一位学生：12岁的女孩苏灵。
在一起读了一些故事，唱了一些诗歌后，我告诉苏灵，11月底有一个特别的节日，叫感恩节。我跟她介绍了感恩节的来历，建议我们每个人分享自己感恩的三件事情。
我和先生先分享了一些感恩的事。
轮到苏灵了。苏灵来自浙江，因颅脑恶性肿瘤在医院做了手术后，又到儿童医学中心来做化疗。几次化疗下来，她的头发全掉光了，戴了一个小丸子式样的童花头，特别可爱。
我在想，小小年纪的她经历了这么多的不幸，她会感恩什么呢？
她说：“我很感谢神让我生这场病，因为生病来到这里，认识了神，得到了永生，我很感恩。”
我的眼泪一下子止不住就流下来了。
这节课于是发生了角色互换，原来2对1的课程变成了1对2的感恩教学课。这个12岁的孩子，成了教导我和先生思考感恩的老师。她让我们更加明白，不管在顺境在逆境都要感恩，哪怕是在苦难中也要欢欢喜喜的。
回想这几年来，我和先生成为伴学义工后，我们都发现自己获益良多。我们付出得很少，却收获了很多。这些孩子们大多患有恶性肿瘤或者白血病，生活极端不易，但是回看着那些患重病的贫困家庭，他们在苦难中的忍耐，在忍耐中生出的盼望，让我们在生活中更加学会了怀着一颗感恩与谦卑的心，曾经困扰我的工作中和生活中一些鸡毛蒜皮的小事，似乎也变得不那么重要了。
圣经上说，施比受更为有福。我愿更多的人能够伸出传递爱之光的双手，去温暖那些生活在病魔阴影笼罩下的孩子们，让更多的光与爱，照到这些“折翼的天使”。
【作者简介】聆风：七零后。基督徒。一枚园地耕耘者。
彩蛋：
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