基于叙事治疗对血液肿瘤患儿生命关怀的研究 —源于一名医务社工的思考
摘 要：
血液肿瘤患儿罹患重病，不得不常年以医院为家，以药物为伴，学龄期孩子学业中断，忌讳谈起老师同学，与师生逐渐失去联系，患儿本身的性格、情绪，父母关系，亲子关系等都会发生相应的变化，此时，他们是弱势群体，他们应该得到更多的关怀。本文主要从医务社工的角度，采用叙事治疗的技巧，剖析了三例血液肿瘤患儿或家长的叙事故事，希冀倡导医疗场域内医生、护士、社工的三体联动，用生命影响生命，让患儿的就医充满人文的关怀。
关键词：血液肿瘤患儿；叙事治疗；人文关怀
一、背景及意义
血液肿瘤患儿临床治疗的主要方式是化疗，而化疗的周期通常都比较久，因此患儿的住院时间也会比较长，几个月到一年不等。化疗的过程中通常要做腰穿和骨穿，这两种“创伤性的诊疗”，再加上有的患儿会有重症ICU的经历，浑身上下被插满了管子，即使家长特意隐瞒，患儿不被告知病情，家长隐忍克制的眼神、红肿的眼眶、态度的变化、越来越难忍的身体疼痛都会让患儿猜测到自己生了很重的病，不仅仅是“身体里长了虫子，住进医院医生帮忙抓虫子”这么简单，甚至有时候患儿都能感知到自己将要离开这个世界。患儿们虽然年幼，但心思还是很重的，患病后脾气、情绪、性格发生变化也在情理之中，但不能一直不做任何应对。
叙事学最早是1969年由法国作家托多洛夫提出。20世纪80年代，家庭治疗大师Michael White 和 David Epston创立叙事治疗。叙事研究在国外已被广泛应用于心理治疗。叙事治疗是指医护人员通过倾听患者经历，采用一定的方法和技巧，帮助患者找出隐藏信息，外化问题，引导重构积极故事，激发产生积极的内在动力。叙事治疗的主要技术包括问题外化、解构、重写、信件和仪式等。
医务社工是医院里新兴的岗位，狭义的医务社会工作是指在医疗机构中围绕医疗过程所展开的社会工作，其内容主要是协助患者与家属解决与疾病相关的社会心理问题，协调医患关系，发掘与提供患者所需之社会资源等。
因此，医务社工尝试从叙事治疗的视角去关怀血液肿瘤患儿，去倾听他们的故事，去同理他们的感受，帮助提高他们战胜病魔的信心。
二、文献回顾
国内外的学者将叙事治疗用于新发住院脊髓损伤患者、肺癌患者、心理危机干预、对疾病的理解等，都取得了积极的干预效果。
贾书磊等抽取新发住院脊髓损伤患者121例进行试验控制组对照研究，研究发现，经过叙事治疗，叙事组的心理状况、日常生活能力(ADL)和生存质量都得到了显著提高，心理状况和生存质量均优于对照组。特别是生存质量的提高主要表现在心理层面的提高，如独立性、精神支持等，说明叙事治疗作为一种心理治疗手段，改善脊髓损伤患者的心理状况，进而提高其生存质量。朱晓婷对24例肺癌患者随机分为治疗组14人和对照组10人，对照组给予常规护理和一般心理护理，治疗组在心理咨询诊室的配合下加用叙事心理治疗，干预后，治疗组的抑郁自评量表（SDS）及焦虑自评量表（SAS）评分比干预前明显降低，且低于对照组，说明叙事心理治疗能够显著改善肺癌患者负性情绪，使患者树立对生活的信心，提高生命质量，促进康复。
国外的学者也有相似的研究。Galvez等使用叙事进行心理危机干预。Murphy等提出，叙事促进患者对疾病的理解。Stahel等提出，叙事有助于使患者用积极的态度接纳疾病。说明叙事治疗对患者心理状况的积极影响。
叙事治疗认为人是通过故事来生活，这些故事提供了生活的框架。问题故事使人形成消极自我概念，使其陷入消极互动模式，忽视解决问题的资源。叙事咨询师倾听来访者的问题故事，从中找出其“闪光事件”，然后构建偏好故事和积极自我概念，以唤醒被封存的内在积极力量，重构人生故事，促使认知改变。那么从叙事的角度去服务血液肿瘤患儿这一群体，倾听他们艰辛且煎熬的就医故事，抚慰他们的伤痛，为他们带去心灵的慰藉，应也是可取的。
三、叙事治疗在血液肿瘤患儿中的应用
（一）重写——挖掘特殊意义事件
叙事故事1：赶快好起来，你还要回去给厦门山上的“林开心（化名）小树”浇水呢！还要回家陪你萌萌的小弟弟玩呢！
“我喜欢爬山，我一个人在前面爬，爸爸妈妈会被我甩出好远好远，上次爬山我发现了一棵小树，小树没有我高，和铅笔一样细，因为树是被我发现的，我当时还给它浇了水，所以，我把它叫做’林开心小树’，但从生病后，我好久没去给它浇水了，我怕它渴死了，我也怕它被别人踩死……”“幼儿园的小朋友们都有弟弟或妹妹，他们的弟弟妹妹都好萌啊，好可爱，我也想有个小弟弟或者小妹妹，我就催我爸爸妈妈给我生一个，现在我弟弟3个多月了，嘻嘻……”“我不喜欢一个人睡觉，一个人睡觉多没意思啊，我喜欢和爸爸妈妈聊着天睡觉”
社工的到来，打开了5岁患淋巴瘤男孩的话匣子，爸爸妈妈告诉社工，儿子好久没一下子讲这么多话了，在旁一直向陪男孩聊天的社工道谢。男孩之前的性格很开朗活泼，一直讲话不带停的那种，现在住院久了，脾气变得很坏，也不那么爱讲话了。男孩喜欢画画，以前画画都是大太阳，花朵什么的，现在画画都是下雨天，而且都是雷暴雨……社工看到了用深蓝色和灰色笔画出的大大的雨滴，然后鼓励男孩给整个图添加点其他的元素，让这幅画变活，比如可以画些人，男孩首先简笔画画了一个妈妈，接着是爸爸，然后用自己最喜欢的红色画出了自己，男孩停笔了，可是家里不满四月大的小弟弟被遗忘了，在社工的提醒下，男孩在画的右下角落添上了一个最小的弟弟。社工又鼓励要不要画点花草，男孩画了一朵花，画了一行小草。
后来爸爸告诉社工，是开心（化名）好久没有见到过弟弟了，而且是弟弟出生后没多久开心就病了，对弟弟都有些渐忘了。
“那你要快快乐乐的，赶快好起来哦，还要回去爬山给你的’林开心小树’浇水呢！你可以现在在病房想一条标语，比如’我怕疼，不要踩我’，让爸爸给你找个小木牌，把标语写在小木牌上，将小木牌立在小树旁边，警示别的爬山的人。你的任务很多哦，而且还要陪你的小弟弟玩呢！你如果不陪他玩，就没人陪他了，你是他最亲的哥哥，而且是你让人家出生的，你要负责到底哦！你可以在病房画些画啊，或者拼点乐高啊，等出院回家后送给小弟弟。”
重写，就是寻求来访者主线故事之外的支线故事,通过丰厚这些支线故事, 挖掘来访者故事中的亮点, 即特殊意义事件。通过不同时空的见证和丰厚的问话, 把特殊意义事件串联起来, 使来访者的故事产生新的意义, 重新建构积极的自我认同, 并将积极正向的力量和自我认同迁移到现实生活当中。
从开心的众多叙事中挖掘出有特殊意义的事件，同时这个事件也是开心所关心和在意的，开心几次担心的跟我说道“我怕小树渴死了，会不会有人给他浇水？”“我很喜欢小弟弟的，我要陪他玩，他很可爱的”，那么就借此丰厚这个意义事件，给开心布置任务，让开心去想办法怎么能让自己的小树存活下去，比如挂个写着宣传标语的小木板；让开心在病房为小弟弟做些手工，那么社工可以不定期的去监督任务完成的情况，一方面丰富单调的住院时光，另一方面为开心患儿植入期待，信念和希望，有期待的要做的事情，有牵挂的人儿在，开心的内心也不会觉得无聊和苦闷，反而充实了住院生活，增强开心战胜病魔的信心。
另外就是开心淡忘的小弟弟，可是在生病住院前，可爱萌的小弟弟是他朝思暮想盼来的，长达三四个月的异地辗转求医住院，5岁的开心对弟弟竟然有些渐忘了，后来开心的爸爸告诉社工，前不久在儿童医院住院和老家的人视频，开心看到只有几个月的弟弟后情绪一下子崩溃，嚎啕大哭……社工顿时明白了，开心没有淡忘自己的小弟弟，而是把对弟弟的这份思念压抑在内心，不忍去触碰。
“闪光”故事，为生活事件提供正向意义的解释。患儿经历了长时间的住院，会产生消极的想法和认知，社工通过挖掘“闪光故事”使封存的积极经验被意识，从而重构来访者更期待的故事版本和更期待的自我认同，从中促进认知改变，情绪改善。
（二）见证——从“一只毛毛虫”到“不抛弃不放弃女儿的平凡妈妈”
叙事故事2：“我选老黄牛和毛毛虫这两种动物代表我自己，老黄牛的意思是我勤勤恳恳为这个家，照顾我生病的女儿，毛毛虫也代表我自己，虽然看上去不起眼，但会一步一步奋力往前爬……”
2016年4月西安儿童医院，2016年6月复旦大学附属儿科医院，出院，8月又住进复旦大学附属儿科医院，为进一步查找病因，9月住进北京儿童医院，后又转院至北京世纪坛医院，2017年2月宝鸡儿童医院，又联系北京世纪坛医院；8月又北京复查，无异常，女儿上学。9月，女儿又不舒服，宝鸡儿童医院，转院西安儿童医院，最终，2017年10月10日，确诊为淋巴组织恶性肿瘤。前往复旦大学附属儿科医院，又转往住进上海市同济医院，诊断为非霍奇金淋巴瘤（白血病期），接受化疗。
一年半的时间，
各大医院奔波，
7岁的女儿忍受病痛的折磨，
一直查找病因，
期间大大小小的手术8次，
孩子遍体鳞伤……
在上海市同济医院接受化疗，化疗的效果还不错，骨髓已经缓解，结疗，每2个月复查一次，2018年6月出院回宝鸡，8月同济医院复查，查出肾上疑似肿瘤，前往上海市儿童医学中心活检确诊，现已做完手术，右肾切除，现又送往上海市肿瘤医院，等病理结果，预后很不好。
期间亲人还有女儿的爸爸都建议过放弃，带着女儿出去旅游，好好玩玩，享受下生活……深夜，看着熟睡的女儿，我久久不能眠，我心里疼，我在心里对自己说“我坚决不能放弃，我要救我女儿，哪怕是她多在我身边一天”
见证，即被看到，个案来访者的努力、艰辛、困难、以及能够在困难中不放弃、坚持的毅力，被人看到，从而增强个案对自己能力的信心，对自我的认同。可以是被穿越时空的过去或者未来的自己看到，也可以被对自己来说的重要他人看到。
在社工组织的一次“爱心魔方”血液肿瘤患儿家长支持小组活动中，社工摊开一盒彩色动物卡片，要求每个家长挑选一个动物代表自己，一个代表自己的孩子。这位妈妈选了老黄牛和毛毛虫2个动物代表自己，选了小兔子代表自己的女儿，分享时，妈妈这样说“我选老黄牛和毛毛虫2种动物代表我自己，老黄牛代表我勤勤恳恳为这个家，毛毛虫也代表我自己，虽然看上去不起眼，但会一步一步奋力往前爬……小兔子代表我的女儿，她天真可爱活泼，整天蹦蹦跳跳的像只小兔子”作为社工，清楚的知道妈妈奋力的一步步往前爬是什么意思。也深刻体会到她们母女俩这一路走来的艰辛。通过动物卡片这个媒介引导和鼓励患儿家长表达自我，患儿妈妈的这种不放弃顽强救女儿的毅力和信念被社工见证，被其他家长见证，在一定程度上提高了患儿妈妈的自我效能感和成就感。
（三）问题外化 ——矛盾恨意终化解
叙事故事3：“爸爸恨我，爸爸蠢笨，爸爸长得丑”
七年级语文的习题册上，有一个题型，叫作“照样子，写句子”。
1. 贝贝一回到家，就向妈妈要新的铅笔和橡皮。
爸爸一生气，就打人。
2. 要是能赶上公共汽车，就不会迟到了。
要是爸爸妈妈比我小，就能yang mei 吐气了！哈哈哈哈哈哈！
3. 他一边跑一边大叫。
爸爸妈妈一边打我，一边骂我。
这是来自湖南的患白血病的8岁小男孩的语文习题，在病房完成，在同济医院接受化疗。截止到2018年的9月，住院已经长达一年的时间了，期间抽搐过，在抢救室待过20多天。在一次社工组织的促进亲子关系“猜猜是谁的小手，优缺点大轰炸”活动中，要求患儿在爸爸的2个手印上写出爸爸的5个优点和5个缺点，5个缺点很快写完了“pi 气 bao！ 老爱 guan 我！长的很chou！又不和我玩！老爱guan 妈妈！”，并且问社工“还可以再写吗？”，被允许后，在空白的地方又写了“爸爸hen 我！发shen jing！动不动就生气！打人！打我！爸爸做的饭不好吃！”。而5个优点，只写了3个，社工鼓励男孩再想想，男孩称实在想不出了。而且患儿在写爸爸缺点的时候，每写一个缺点，就抬头瞪一眼爸爸，一旁的爸爸露出“哭笑不得”以及“委屈、不被理解”的表情。
患儿通过社工组织的小活动充分表达了自己内心的情感，而社工与患儿的爸妈已接触四个月有余，对爸妈的为人很了解，爸妈为人忠厚老实，谦卑有礼，深入了解后，患儿经常会发脾气而用手掌掴爸妈的脸，还会咬爸妈的胳膊。
对任何一个患病的人说，长时间的住院，性格等各方面的变化都是很正常的，极大多数是往不好的方向发展，而包括亲子关系在内的家庭关系在此时也会发生微妙的变化，矛盾冲突会变得频繁，其中也有一些矛盾压抑在心里不被说出口，这种是很危险的。故事中患儿恶劣行为的出现，有疾病直接导致，但也有间接的原因在。
叙事治疗的其中一个技巧——外化，就是将问题外化，外化就是将问题和人分开，厘清问题才是问题，人不是问题，使社工可以和来访者共同面对问题，目的是更容易找出解决问题的办法。当人与问题分开的时候，人会由无力感进入到使自己可以有力量去面对问题。8岁的白血病患儿恨爸爸，骂爸爸长得丑，骂爸爸蠢笨，爸爸发神经，对爸爸积怨很深，社工通过陪伴与引导，支持与鼓励，采用外化式的问题提问，“你可以把你对爸爸的这种厌恶起个名字吗？”“当这种厌恶来到你的身上的时候，它想要怎么控制你？当你被它控制的时候，你做了一些什么事情”“这样的经历过后，你看到一个怎样的自己……”让患儿跳出“问题”的范畴，把自己抽离后再去看问题，让患儿没有顾忌的勇敢地表达。
最后社工了解到是因为抱怨爸爸玩手机不陪患儿玩乐高，有时候爸爸睡觉也不陪患儿玩乐高。但爸爸也是有自己的情理所在，“我都已经快一年没上班了，我看手机是看下工作方面的信息。我睡觉，我晚上都没睡过一个踏实觉，我不敢睡啊，我怕你再发烧，再抽筋，上次不就有一次半夜抽筋么，我都怕了，所以白天困了就眯下眼”，“而且你这些乐高都玩了多少次了？我一看到你这一箱子的一个个的小零件乐高，我就晕”。那么发现问题的根源所在，人不是问题，一同陪患儿来面对，改变患儿的错误认知和错误的思维方式，化解对爸爸的误会，监督爸爸抽空陪患儿玩乐高，让其重新感受和认识到爸爸对其深深的爱和陪伴，感受到爸爸的辛苦，让患儿明白爸爸也是有自己的事情要处理的。
四、服务反思
从上面的三则叙事故事可以看出，对于患血液肿瘤这种重症的患儿或者家长来说，叙事治疗，通过各种技巧鼓励他们把自己的故事讲出来不失为一种较好的疏导情绪的方法，但还需要不断的去探索。
（一）叙事治疗在血液肿瘤患儿及家长群体中适用性强 ，而且整个病程均适合。
重症患儿的求医看病的经历讲出来都是一个个动人的故事，他们异地辗转求医、漫长的治疗难捱的经历需要有人去了解，去倾听，同时患儿及家属也需要有倾诉的空间。孩子患病，而且是重病，绝大多数孩子不知道自己病情的严重性以及危险性，所以患病的打击一般是由患儿的父母承担，患儿父母会经历震惊否认、愤怒、协议（讨价还价期）、沮丧和接受这五个阶段，而不管在哪一个阶段，都需要有叙事能力的人陪伴一起度过。同时，长时间的住院或者住进全身插着各种管子的重症监护室，患儿自己也多少会猜测到自己生了很重的病，患儿的性格也会随之发生变化。患儿也是需要有叙事能力的社工或医护人员陪伴，以期达到缓解或者降低他们的焦虑感和恐惧感。
（二）提高医护人员对患者叙事的意识和能力，医、护、社三位一体，团结协作。
重症患儿和家长可以将自己的故事倾诉给医务社工，当然也可以倾诉给医生和护士。随着现代医学的发展，从疾病视角到全人视角的转变，强调医生不仅仅只关注疾病，而是要注重病人的生理、心理和社会的因素。美国内科医生Charon于2001年在《内科学年鉴》上发表了“叙事医学：形式、功能和伦理”一文。在文中，Charon 首次提出“叙事医学（Narrative Medicine）”的概念。叙事医学是一种由具备叙事能力的医生开展，能够为患者提供人道和有效的诊疗活动的医疗模式，叙事医学充分阐释了人文情怀，聆听被科学话语所排斥的患者的心声，Charon 等学者11将叙事学有效地应用到医学研究与临床实践中，为临床研究与医患沟通提供了新的方法和思路。可见，推动医生和护士发展针对患者的叙事医学已经是形势所趋。医务社工可以开展叙事，但是医务社工的数量是远远不够的，医生护士每天与患儿家长接触，有信任的基础和关系，更易开展叙事，可以利用下班时间或值班的时间对患儿和家长进行更全面的故事倾听。医、护、社（社工）三位一体，通力合作，加强针对患儿和家长叙事的沟通和交流。
（三）医务社工在医院叙事环境中充当整合者的角色
医院里，医务社工可以使用叙事治疗的技术帮助重症患儿或家长，同时医生护士也可以在“叙事医学”的模式下开展具有人文关怀的诊疗等，在这其中，并不是每位医生都有时间去听患儿或家长“讲故事”，那么社工就可以充当一个整合者的角色，负责收集医生的叙事故事，进行整理汇编，供其他医生或者规培医学生或者护士进行传阅，让每位帮助患儿治疗的医护都了解患儿背后的故事，使得医护在治疗、在查房或者前去帮助换药水换吊瓶时说上一句温暖鼓励的话语，增加与患者除去医疗之外的互动。
（四）不断拓宽和挖掘针对血液肿瘤患儿及家长可以叙事的范围
社工所在医院介入的儿科病房，服务的重症患儿的疾病种类大致有急性淋巴白血病、急性非淋巴细胞白血病、伯基特淋巴瘤、再生障碍性贫血等，做骨穿、腰穿对患儿来说可以说是家常便饭，但是患儿们一听到要做这两个穿刺术，也是“谈骨色变”。这个环节就可以利用叙事的技巧——见证和仪式。若患儿坚强的配合医生做好了骨穿或腰穿，那么可以由患儿喜欢的医生当场颁发一个“勇敢小战士”的荣誉证书或者奖章。让患儿的勇敢被放大被见证，有这样一个仪式鼓舞患儿，提高患儿战胜病魔和对生活的信心。利用仪式也可以服务生命周期接近终点的患儿，为患儿与家人亲友举行一个告别仪式，让患儿无憾告别等等，还有许多其他可以介入之处需要医、护、社更细心地去发现。
叙事治疗的精髓是对个体经验的积极解释。个体将经历列入叙事，叙事治疗允许帮助来访者用较期待的故事去替换被压制的问题故事，为理解个体的成长提供了积极、正向的参考框架。“有时治愈，常常安慰，总是帮助”大约100年前美国特鲁多(E.L.Trudeau)医生墓志铭上的这段话至今都流传在医学界，熠熠闪光，而且成为许多医生的座右铭，它告诉我们，医生的职责不仅仅是治疗、治愈，更多的是帮助、安慰；米歇尔·巴林特（Michael Balint）先生曾经说过“医生本身就是一味药”， 在疾病治疗过程中，医生对患者的倾听和关心可以起到类似药物的作用。这与现阶段医学模式由传统的生理“疾病视角”向“生理-心理-社会”全人视角转变契合，也与中国儒家思想“顺道”“重人”的思想不谋而合，在医院这个场域倡导医生、护士、社工等一线临床医务人员将叙事治疗贯穿到患者及家属的就医过程和陪伴过程，让患者和家属的就医充满关怀和慰藉。
参考文献
[1]赵快乐，黎湘艳，江莉,等.叙事治疗概述及应用研究进展[J].护理学报，2016,23(4):34-36. [2]刘丽萍，冯涛.临床医学实习生医患沟通能力调查及培养房法研究［Ｊ］．重庆医学2016,45（13）：1866-1868.
[3]孟馥，王彤.医务社会工作与医院志愿者服务实用指南[M].上海:文汇出版社，2011.9
[4]贾书磊,方小群,冯琼,何朝珠,何雪莹.叙事治疗在脊髓损伤患者心理康复中的应用研究[J].重庆医学,2017,46(26):3693-3696.
[5]朱晓婷.叙事治疗对肺癌患者负性情绪的影响[J].当代护士(下旬刊），2017（08）:91-93.
[6] Galvez JA ,Rothman BS,Doyle CA,et al. A narrative review of meaningful use and anesthesia information management systems [J]. Anesth Analg,2015,121(3):693-706.
[7] Murphy ST,Frank LB,Chatterjee JS, et al.Comparing the relative efficacy of narrative vs nonnarrative health messages in reducing health disparities using a randomized trial [J].AM J Public Health,2015,105(10):2117-2123.
[8]Stahel PF,VanderHeiden T,Flierl MA,et al.The impact of a standardized”spine damage control”protocol for unstable thoracic and lumbar spine fractures in severely injured patients:a prospective cohort study[J].J Trauma Acute Care Surg,2013,74(2):590-596.
[9]沈之菲. 叙事心理学探究［J］. 上海教育科研，2004，24（7）：14-17.
[10]艾米亚，利布里奇．叙事研究：阅读、分祈和论释［Ｍ］．2008:2-3
作者：张晓静、梅竹、乔晓红、钟静霞
单位：同济大学附属同济医院
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