你好，我是简中互联网第一个出镜做阿斯伯格科普的up主

“在杂音系列专栏里，我们收集各种各样有关精神健康议题的声音。尽量去呈现更多的观点，打造一个多元化声音的集散地。”
杂音系列第 50 篇 关键词：阿斯伯格 心境障碍 自媒体 健康传播

文 | 阿星球的阿星人

排版 | 坨坨

刺鸟推荐语：近年来，围绕各类精神障碍的自我倡导越来越多，成为垂直领域up主的亲历者也越来越多。一方面，非常钦佩这些up主的勇气；另一方面，我们也很关注成为up主本身给当事人带来的积极影响和消极影响。健康传播（health communition）一直是我们关切的话题，过往我们也做过专题写作在B站，成千上万的95后抑郁症患者抱团取暖 和 相关分享 线下分享 | B站抑郁图鉴：95后的自助互助之路。
在刺鸟栖息地所发起的《精神健康与媒体报道》项目中，涉及到了大量有关新媒体传播、自媒体传播的内容。本期推送的作者阿星人会在文章里和我们分享她从事自媒体传播的心路历程和宝贵经验，阿星人是阿斯伯格领域颇有影响力的一位up主，她也曾经参与今年的飞路FLYWAY中英精神健康艺术展。如果这篇文章对你有用，请积极点赞转发和打赏，你的每一次支持对我们来说都弥足珍贵。

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这是⼀篇纪实分享。作为孤独症谱系（阿斯伯格综合征）⼀员，作为心境障碍（重度抑郁症&焦虑症）亲历者，作为简中网络第⼀位出镜做相关专题科普分享的业余UP主（B站账号：阿星球的阿星人）和⽂字记录者，我希望就个⼈复杂的身份情况分享⼀些信息与经验，以帮助更多亲历者在勇敢发声的同时，保护自⼰。 

背景介绍

B站：阿星球的阿星人

在经历⼀年有余（2019年09月 - 2020年10月）的艰难治疗休养（重度抑郁症焦虑症）后，我于2020年10月被精神专科医⽣正式确诊阿斯伯格综合征（孤独症谱系障碍），与此同时于10月下旬开通B站账号：阿星球的阿星⼈，决定以亲历者身份出镜对相关话题以视频方式进行科普宣传，目的是在帮助更多谱系人士感受到不再孤独⽆助的同时，也可去除社会对阿斯伯格综合征及心境障碍的刻板印象与偏见。迄今我已发布30条相关视频，包括科普、采访和经验分享，同时写下十余篇以“阿斯伯格综合征”以及抑郁症焦虑症为主题的⽂字记录。与此同时，我也分别在今年5月和8月接受两家媒体的语音采访:《确诊阿斯伯格后，我原谅了我的格格不⼊》、《红星深度｜阿斯伯格孩⼦：被浪漫化的孤独症患者》。到2021年12月为⽌，我在全网（B站和⾖瓣）累积关注超4000，其中B站关注3040+，⾖瓣关注970+。

• B站账号

  阿星球的阿星人

  https://space.bilibili.com/702674830

• 采访
  

   确诊阿斯伯格后，我原谅了我的格格不⼊

  公众号：Epoch故事小馆

  https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_12753903

  紅星深度｜阿斯伯格孩⼦：被浪漫化的孤獨症患者

   https://chinahot.org/parenting/81770.html

Part1.搭建乌托邦 

迟来的答案 ｜ 知道自己是阿斯伯格人士后，我的生活发生了怎样的改变

依旧记得录制第⼀期视频时的忐忑与不安。毫⽆相关经验的我努⼒掩饰因抑郁症焦虑症而带来的巨⼤疲惫，努⼒压制被确诊孤独症谱系障碍（阿斯伯格综合征）后的痛苦慌乱，努⼒保持微笑，对准镜头，用尽全部⼒量，讲述自我确诊过程（此视频因众多不善⾔论，已被我删除）。 

但也正是该视频令我找到我所在的群体，令我听到许许多多真实的声音，分享自我的痛苦⽆助，以及被孤立霸凌甚⾄性侵的经历，令我意识到我应该坚持下去，尽管当时的我没有完善的拍摄设备，没有剪辑师的辅助，我的账号简陋⾄极，但⾄少我可以让看到我的谱系人士不再孤单，不再⽆助，不再⽆处倾诉，也可以让谱系人士的⽗母爱⼈朋友对谱系⼈⼠有更好的了解与理解，给予正确合适的关注及爱护，以及可以让⼤众更加知道阿斯伯格不是天才，更不是魔鬼，⽽是⼀个真真实实的需要辅助和保护却被忽略的隐匿于社会⽆法开⼝的缄默群体。 
这样的契机使我很幸运地认识了青衫（公众号：青衫Aspie)，找寻到更多阿斯伯格人士，了解到阿斯伯格群体所面临的不同困境，⽣理心理以及社会融⼊的多重压⼒。也因青衫，我的剪辑师发现我找到我并与我开始了第⼀个采访类视频《迟来的答案｜知道自⼰是阿斯伯格⼈⼠后，我的⽣活发⽣了怎样的改变》，该视频也是观看量最多、传播⼒最强的⼀期视频。同时在青衫的协助下，在孤独者联盟（青衫创建的微信群）众多小伙伴的信任与支持下，我写下第⼀篇同主题⽂字采访：《成年确诊阿斯伯格综合征的意义 - 迟来的答案》，全⽹阅读量超⼀万。 
此后我认识更多谱系人士及谱系人士的父母伴侣朋友，也结识到致⼒于特殊教育、神经科学研究、精神⼼理健康，及相关领域公众号创始⼈和视频科普UP主。作为直⾄28周岁才被确诊但依旧长⼤已独立的我而言，在爱我爱的⼈外，我也正变得更立体，同时对世界的观察也有了更多面的思考。

• 采访视频

迟来的答案｜知道自⼰是阿斯伯格⼈⼠后，我的⽣活发⽣了怎样的改变

https://www.bilibili.com/video/BV1Mh411X7Hw/

• 文字采访

成年确诊阿斯伯格综合征的意义 - 迟来的答案

https://www.douban.com/note/ 796830289/

Part2.坍塌与重塑

作为敏感话题亲历者，少数群体发声者，⽆打码完全暴露自⼰的自媒体视频制作者，不得不时刻面临来自各⽅的审视、猜测与质疑。在不断记忆复盘，将自⼰作为观察对象进⾏研究的同时，我也遭遇到不断的攻击与羞辱，这对我，⼀个患有重度抑郁症焦虑症的谱系人士而言，格外痛苦，甚⾄在许多时刻想过彻底放弃，消失在互联网，不再挣扎。但每每收到求助的私信，以及来自谱系⼈⼠和谱系孩⼦⽗母的鼓励支持时，我还是选择继续⾛下去。 
但面对⽹络暴⼒，面对个⼈合法权益被侵犯，遭到侮辱谩骂，⽂章未经同意被商业号转载等时，我只能选择孤独奋战、默不作声、任⼈宰割吗？思考再三，我决定通过法律途径给予自⼰最完善的保护。这⼀过程极艰难：首先需找到对知识产权保护及公益诉讼有专业知识和申诉辩护经验的律所及律师（再次感谢青衫的推荐和支持）；其次需与律师团队协商讨论，明确个⼈需求，而个⼈公益法律咨询专业服务在国内依旧处于起步阶段；最后就是很现实的问题：钱，这是我极不愿提但不得不提的⼀个残酷现实：私⼈法律顾问和律师的聘请费用相对较⾼，同时民事诉讼所需费用冗杂繁复，这也是为何许多⼈在被⽹暴、 个⼈信息被外流、合法权益被侵犯时，⽆处申诉的主要原因。做出这样的决定于我⽽⾔格外艰难，因于我而言，同样需承担不小的经济压⼒，但最终选择签订法律协议，只因别⽆他法。 
这也使得我不得不思考少数群体维护合法权益的脆弱性，公益账号运营的不易性，以及发声者个⼈隐私声誉被侵害的风险性。许多时候，我会感受到⽆处不在的压⼒，会感受到自我如困兽般被铁笼撞得头破血流却依旧只能⽆助怒吼的⽆奈，会对⼈性和法律底线产⽣发自⼼底的质疑。但正如前面所述，我已⾛很久很远，我已搭建属于我的⼀个平台，尽管它发出的光很微弱很有限，但依旧有⼈因它的存在更加了解⼀些事实的全貌，更加相信自我，更加勇敢前⾏，⽽这也就成为我继续下去的信念所在。 
最后，我想对每⼀位孤独者（孤独症谱系人士）说：请坚强，找寻到属于自⼰的星空；
我想对每⼀位正在运营公益账号的友⼈讲：请坚持，发出更强更有⼒的信号和声音；
我想对每⼀位⽆障碍人士说：请接纳不同，请理解不同，请让我们彼此尊重且共存。
PS. 感谢长久以来给予我爱护、帮助和支持的所有人，你们对我很珍贵。

文 | 阿星球的阿星人

排版 | 坨坨

协调 | 小卡

作者表示本期打赏给刺鸟，感恩！

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该推文是刺鸟栖息地发起的

《精神健康与媒体传播》项目的一部分

该项目由同语和联合国教科文组织支持

我们期待更多来自媒体朋友的声音

更多相关信息请查看

《精神障碍新闻报道指南》发布  （心声Mind）

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精神健康艺术团体。以超越学科的视角看待精神健康议题，身体力行促进知识和经验的生产， 秉持社会正义的理念， 探索多元介入的可能。开展同伴教育、 互助团体、 讲座沙龙等经典项目， 也通过影像研习、 影像制作、 戏剧演出、艺术展览等各种艺术创新方式进行精神健康大众传播。连续五年举办精神健康艺术展览。与多所高校合作， 组织教学和培训。曾获北京尚善公益基金会、BritishCouncil、 706空间青年基金、 银杏基金会、 爱德基金会支持。
微信 perchthornbird邮箱 [e-mail]