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他们选择了自己死亡时的模样 | 谷雨

李南雨 谷雨实验室

图 | 视觉中国


我们本能地恐惧死亡。它历来是个不愿被过多提及的话题。我们总希望利用现代医疗,尽可能在死神面前争夺光阴。但有一群人,在“痛苦地生”和“体面地死”之间,选择了后者。他们希望自己被死神选中时,是以不折腾、平静、自然的状态告别和离去。他们提前为自己选择了死亡时的样子。


撰文丨李南雨

编辑丨袁琳

出品丨谷雨工作室


六月底,因为一场小病,我去北京某知名三甲医院的急诊科输了三天液。那几天的所见所闻,让我重新思考生死这个问题。

 

我被安排在急诊科的输液观察室——在大医院里,这是一个模糊地带,病房永远供不应求,为了能治上病,一批重症病人只得被安排到这里,长期躺在可折叠的单人床上,跟来来往往输液的病人共享空间。有病人戏称这里是“临时住院部”。

 

不到五十平的观察室里,床挨床、椅子挨椅子地排着30个号,挤不下的七八个病号,被安置在了室外的走廊里,有一个正对着卫生间门口。多数是暮年的老人,床边吊有复杂的输液设施,五六台仪器此起彼伏地“滴滴”作响。他们有的已经无法再去卫生间了,排泄时身下垫个垫布或塑料袋,子女或护工戴上手套,帮他们翻身、清理。浓重的气味弥散在狭小的空间里,随即能听到有人在干呕。

 

震撼发生在一天下午的4点半左右。我突然听见有人喊:护士,快让医生来抢救!医生和护士噼里啪啦地推着急救设施涌进来,用帘子把那个床位围起来。四五十分钟后,他们为他脱了衣服,帘子被拉开。周围人本能地以为他像昨天那个人一样被救活了。但几分钟后,来了一辆推车。然后他被装进了一个黄色袋子,上面印有黑色的“奠”字。一人抬着脚,一人抬着头,把袋子从病床挪到推车上,推走了。床很快被撤走,随后又新摆上了一张单人床。7点33分,我记得很清楚,差不多刚好三个小时,新的老人住了进来。

 

遗体被运走时,临床输液的白发老人明显被吓坏了,目光呆滞中流露出惊恐。也许他很清楚自己有一天也会这样。

 

但现场多数人有一种若无其事的平静。尤其是逝者的子女和护工。人被推走那一刻,日夜陪护的护工脸上看到了“解脱”的意味。孩子表现得很平静,甚至可以说是平淡,看不出任何生离死别的悲伤,只是默默收拾还需要带走的物件。老人久居病房,通宵的照护可能已经慢慢消耗掉了孩子内心的情感。病房里一位中年护工轻轻感叹了一句后,便陷入很奇怪的安静,大家心照不宣地保持着沉默,对死亡这个话题三缄其口。


凌晨4点,灯火通明的输液室里大部分人都还醒着。有白发老人因为疼痛而斜躺在椅子上呻吟,“哎呀妈呀…哎呀妈呀…”叫喊声回响在观察室和走廊里。有人被吵醒,翻个身,叹个气,不敢阻止。“活着真不容易,苟延残喘”,那一刻我脑子里蹦出了这个想法。


如果没有亲眼见证,健康的人很难想象,人到暮年时的那种疲惫、痛苦和不堪。能够在知名三甲医院长久治病的人,生活条件应该不会差,毕竟每天花费不菲,也能看出有些人来之前尽量把自己收拾得体面。但此刻,他们已经顾不上尊严,生命里不再有“体面”二字。



我们本能地恐惧死亡。对于专注现世生活的中国人来说,“死亡”是个不愿被提及的话题,它被长期裹上一层禁忌的面纱。我们总希望试图尽可能地利用现代医疗,在死神面前争夺光阴,哪怕多活一天,哪怕千疮百孔。


鲜有人考虑这个问题:我们想要如何面对死亡?我们自己有没有权利做选择?就有一群人,在“尽全力地生”和”体面地死“之间,选择了后者。他们希望自己假如被死神选中,是以不折腾、平静、自然的状态告别和离去。


为了达成这个心愿,他们签署了一份关于“如何面对死”的“生前预嘱”。“预嘱”里有“五个愿望”,他们在健康和意识清醒时,提前说明未来在不可治愈的伤病末期,要或者不要哪种医疗护理。


他们提前为自己选择了死亡时的样子。



『 罗青,退休教师,65岁』

 

母亲的离世,曾困扰我五年之久。

 

2010年是我退休的第一年。母亲在那年确诊了结肠癌肝转移,生命进入末期。8年前,母亲曾得过输尿管癌,经过治疗,5年没有复发。2008年,她因为严重的胃溃疡做了手术,未查出癌细胞,但医生怀疑有癌变。所以,术后每个月我们都带母亲进行常规检查,每年再住院进行一次全面检查。

 

所有检查一直正常。我向母亲承诺,退休那年春天带她出游。5月4日,我带母亲做春游前的最后一次检查,当即查出结肠癌肝转移,医生说老人只有1-3个月的时间了。我感到五雷轰顶,毫无准备。后来辗转咨询北京多家医院,医生们都表示没办法。只有一位大夫给出了先手术治疗结肠癌、再进行多次肝介入的办法,结果也只是给老人增加半年时间,但过程极其痛苦。

 

我和三个弟弟意见一致:不告诉母亲实情,不进行增加她痛苦的治疗。我们把母亲接回家,轮流陪护。1个月零5天后,母亲在熟睡中离世。这一个多月,母亲没有任何身后的嘱托。她不喊疼,不唉声叹气,一直很安静。我想这既是靠毅力克制,也愿意相信她真的没有那么痛苦。我们寻找了各种各样缓解她痛苦的方法。有次我在报纸上看到一种贴在脚心的药,立刻去买了很多,也是有点“病急乱投医”。

 

送走母亲之后,我陷入了长期的悲伤和怀疑。到底应不应该告诉老人实情?是不是进行积极治疗会更好?我不停地拷问自己,无法走出。直到2015年,朋友借给我一本《我的死亡谁做主》,读完我才豁然开朗,并去学习了临终关怀和缓和医疗的知识。原来我之所以走不出来,是因为没处理好与母亲的告别,有遗憾。

 

最大的遗憾是没有告诉母亲病情,没能和母亲好好告别。现在回想,老太太当时肯定知道自己的病情。她的奶奶就是肝腹水去世,最后肚子鼓得很大,敲起来嘣嘣响。妈妈临终前也一样,翻身时都要托起肚子。她只是因为体谅子女,从不提及。我们做儿女的也不提,因为害怕。那时以为提了就只有一个结果:老人绝望,我们伤心。没有想到人面对死亡的时候,不一定都是悲伤和绝望。

 

图 | 视觉中国


我从事教育工作40余年,却很少有意识地对学生进行死亡教育。1970年初中毕业后,我被选拔进了教师队伍。半年集训后开始分配,上面动员我们去艰苦的地方。当年16岁的我,并不知道是要去农村还是边疆,凭着一腔热情报名了。结果,艰苦的地方是指特殊教育学校。我来到了北京市第二聋哑学校,一直在这里工作了30年。

 

学校在后海边上,过去那里不时会出现溺水的情况,包括夏天游泳溺水。学生们对死亡非常模糊,好像离他们很远,又会发生在身边。有一个特别淘气的学生,经常被老师批评。一次挨批后他说:“有一天我要跳到河里淹死,你们就着急了,把我捞上来放在河岸边,用一个席子盖着我,然后你们都在那哭,我在席子底下偷偷笑。”

 

这件事令我印象深刻。这些残疾孩子认知能力差些,他们对死亡没有了解,好像以为死是可以随便用来达到某个目的的手段。虽然课本里讲过“死的意义有不同”、“为人民利益而死重于泰山”,但作为一个普通人,如何把死亡看作生命的一部分、如何平静地面对死亡,我自己确实没有系统地教过孩子。

 

幸运的是,通过对母亲去世的反思,今年4月送别父亲之前,我和弟弟们采取了完全不同的方法:我们告诉父亲病情,一切尊重他的意愿,听他安排身后事。最后父亲走得安详而无憾,我们也没有过分悲伤。

 

去年底,父亲摔了一跤住进医院。93岁的他对老人摔跤有深深的恐惧,因为他身患癌症的弟弟在摔倒后一个月便离世。父亲在医院住到新年元旦,强烈要求回家。我找医生谈了很多次,签了很多风险告知的文件,接了父亲回家。

 

在家住了97天后,父亲离世。这97天里,他时而清醒,时而糊涂。清醒时,父亲会对我们反复讲述他一生中的经历。那时我已经知道,生命回顾能帮助临终的病人摆脱死亡的恐惧,给他带来满足感。有时他在讲之前会说:“今天给你讲的这个故事,你肯定没听过。”等他讲完我就笑了。他看我笑了才恍然大悟:“原来这个我也讲过。”

 

父亲讲最多的是他13岁那年从河南逃难到西安的故事。那是在抗战期间,同学告诉他西安有个福音堂,提供食物和学校。于是父亲带上亲戚给他的一块钱和两个馒头,与同学一起步行前往西安。路上过河时,棉袍全部被水打湿,人差点被冲走。老人的远记忆浮现起来特别厉害,80年前每个同学的名字他都记得清清楚楚。

 

我学会的关怀临终病人的另一个方法,是让他说出自己未了的心愿。父亲跟我们交代了很多在他离世之后的事情。他要与母亲合葬在一起,叮嘱我们骨灰盒如何放置,不要挤到母亲的。有一天他突然嘱咐:“11年后把我和你妈的骨灰撒向大海。”为什么是11年?他解释道:墓地是20年交一次管理费,母亲已住进去9年,再过11年该交管理费了。“那时你们都快80岁了,没办法去看我们了,不能把这个麻烦转嫁给你们的孩子。自己对自己的父母负责就够了。”父亲还把他在退休后制作的上百本剪报郑重交给了我,因为他相信只有我才能替他好好收藏。

 

对母亲的离世释怀之后,我在2016年填写了生前预嘱的五个愿望。最初填写时,我拒绝接受生命支持系统,就想在临死时快快过去。不过后来了解到,医学发展很快,有的生命支持措施可以减轻临终病人的痛苦,于是我重新修改了愿望:假如医生认为该措施可减轻我的痛苦,我就接受。

 

可我至今没准备好与丈夫和儿子沟通这份预嘱。我内心反思这是自己的问题,其实我特别怕亲人劝阻。平时我总是很小心地向别人提到缓和医疗,害怕说不好就适得其反;等感觉到对方想了解时,才一点一点地“渗透”。很多人知道这回事,距离接受还是有一段距离。比如我父亲临终这段时间,虽是我和弟弟们的共同决定,有弟妹就提出,为什么不能竭尽所能、找最好的医院和医生治疗父亲?


不过家里有个亲人受到了我的积极影响。我丈夫的哥哥罹患口腔癌晚期时,我带侄子去了安宁疗护病房。他们很满意,把病人送了过去。第一天病人眼泪不止,特别难过,知道自己要死了。第二天就在医生护士的照顾下适应了环境。直到四天后离世,一直保持着平静。


上海社区卫生服务中心开设安宁病房 图 | 视觉中


『金雕,退休,64岁』


我妈妈对死亡非常淡定。她在2002年因为癌症去世,最后病得实在不行了,到医院跟大夫说:“我什么都不要,就止疼止痛。”去医院那天是大年初二。初一我值了24小时的班,初二早上8点下班,骑车回家的路上收到妈妈的电话,让我带她去医院,我就知道她肯定不行了。后来医生说,妈妈的原话是:如果在家里去世,会给子女添麻烦。她在医院住了67天后过世,日子是我一天一天数过去的,每天都去看她,哪怕讲课到晚上十点。

 

知道妈妈过世那天,我好像一点悲伤都没有,忙着跟大夫办各种手续。我平生接触的死亡中,真正最悲伤的一天,是送妈妈的骨灰去天津塘沽海撒。当时国家正在推广海撒,妈妈的遗体在八宝山火化后,由八宝山组织了仪仗队进行集体海撒。

 

妈妈是一个普通的工程技术人员,没有任何官职,但这次海撒特别庄严荣耀。车队有警车开路,一直开到海边,两艘退役的军舰在那等我们。军舰带我们到了渤海湾的渤海口,与外海相接的地方。在哀乐的伴奏下,家属们用专门为我们准备的漏斗型器皿,把骨灰和花瓣一起撒向大海。妈妈生前跑遍了全国各地,以后就可以从这里走遍世界了。

 

我记得特别清楚,仪仗队的横幅上写的是“骨灰撒大海 灵魂上九天”。从那以后,我觉得妈妈就是天上的一颗星。每当月明星朗的时候,我能看见最亮的一颗星,我会跟它说话,就像妈妈永远不会离开我。

 

我没有科学依据,但总觉得这是遗传。我对很多事也看得很淡。

 


第一次接触死亡,是在1970年下乡时。那时从北京来到安徽蚌埠的农村,村中同龄孩子的亲人过世,邀请我们参加葬礼。他们觉得能请到北京来的人,非常荣耀,还给我们磕头。我们才十三四岁,哪懂这个?就本能地把他们扶起来,让他们“别磕别磕”。他们埋土时,我们只顾着在旁边看着玩。“那是假哭”,“那个哭得好伤心呀”,“那个纸糊的收音机好像真的啊”。第一次面对死亡,一点悲伤都没有。没觉得可怕,也没觉得该哭。

 

2010年退休前,我在档案馆工作。我天然就能把事情分得很开,在家不想工作的事,工作不想家里的事,彼此从不相窜。我的先生是我发小的表哥,结婚时我说我不喜欢孩子,他回那就不要,从那以后再没人提这事。现在我俩闲聊还说,得亏咱们没孩子。我们也有争执的时候,摆不平就用扔钢镚的方式,扔出来谁都不许反悔。不过,我们的观念都算开放。上世纪80年代,我们是最早填报眼球捐献的人。

 

2014年,我从报纸上了解到生前预嘱的事情,后来跟先生都填了。我跟他说:“我要是突发心脏病或者突发脑溢血,你千万不要救,让我过去了挺好。你要是把我救回来,我还得再死一回,我到那边都跟你没完。”他的协议是我填的,然后他再签字。我们的愿望都有临终时希望有人陪伴,需要舒适等。他不像我,他是经过一番考虑的,但也能接受。

 

前两年,我把所有在北京的亲戚召集到家中,包括我侄子的女朋友。我拿出我俩的生前预嘱,给他们传阅。我想让他们提前明白,真到那时候,我俩是互相为彼此解脱。反正我们家的亲戚都能接受这些。

       

前一段我参加了一个音乐治疗的活动,老师让我们给音乐填词。我听完后填了一首《土匪临终歌》。以前很多英雄人物被拉上刑场时,会说“20年后又是一条好汉”。我特别赞成这句话。我这首歌词不合辙不押韵,因为土匪文化水平都比较低,也不追求这些。我的歌词就是豪情壮志的大白话:


我是个快死的人,这是安宁病房。

我越回顾我的一生,我越无遗憾。

我可以无牵挂,我可以安心走。

谁也不能阻挡,我是20年后的好汉。

 

 

『谢现,数据分析师,30岁』

 

我2017年签署的生前预嘱。我大概填了一些内容,然后告诉了我姐。她是学医的,“咔”就给我打电话过来。从她的角度,的确见过很多死亡,但也有奇迹的发生。她认为输血和胃管这种还是必要的。我不懂专业的医学,只觉得输血疼,就不要。跟我姐聊完后,我准备认真做一次修改。

 

我叮嘱我姐,这件事不要告诉我妈。我觉得中国人有两个特点,太相信奇迹,也太惜命。像电视剧里经常演,人突然就被救活了。普通人确诊了不可治愈的病,总想去更大的医院再看,国内不行去国外,只要有钱的支撑。我奶奶临终前,家里就有很大分歧。我爸他们学医的,知道肯定救不活,提出别救了,让老人好好走。但我二叔他们不是学医的,就坚持一定要再救。


我对死亡的态度,跟从小到大的经历有关。


我在医院家属院长大。我的父亲、二舅是医生,姐姐、大姨、二舅娘是护士。从小在医院耳濡目染,见了挺多人在病床上插了一堆管子的状态,感觉很不好受,自己也不太喜欢这种状态。

 

我是狮子座,对自己的掌控力比较强。没有按父母的心愿去学医,而是读了我喜欢的数学专业。上大学时我曾写过遗嘱。可能是因为那段时间家中老人相继离世,也可能是当时网络上比较火的几个话题,比如“你死的时候QQ号怎么办”。总之,我已经忘了那份遗嘱放哪了,也没给别人看过。好像是写了如果有财产给谁,不要土葬要火葬,之后骨灰撒哪之类的内容。


我妈对死亡比较避讳,偶尔我说个“死”字,她就“呸呸呸”。我爸倒是没什么。我爷爷过世时,奶奶想给他煮点肉供着。我爸就对我说:“煮什么煮,人都死了,煮这些干嘛。以后我要是死了,你就一把火给我烧了就行。”

 

毕业之后,我进了保险行业做数据分析。见过很多生老病死。刚开始同事们还经常交流各自的案例,后来太平常了,都不聊这些了。我还记得刚工作时,一个同事遇到的故事。当时有个大客户,一年交一二十万的理财险。后来同事刚想给他推健康险和重疾险时,这客户就查出了癌症,几个月后过世。他媳妇变卖了家里所有的资产,为了还公司的各种三角债。最后带着孩子从大别墅里搬出去,完全从天到地的生活状态。

 

有时我也反思,是不是因为自己单身太久、习惯了一个人无牵无挂的生活。前不久我养了一只小狗,每天下班都想着赶紧回去陪它,才意识到这种责任感可能会倒逼自己。我对爱情比较理想化,认为自己也还达不到在北京组建家庭的物质水平。今年30岁了,希望能找到一个陪我走过现阶段、能理解和鼓励我的人,但也随缘,反正父母也过了催婚最激烈的劲儿。如果未来结婚成家,我想我会更惜命。

 

公司很多人都买额度高的保险,得重疾能赔一两百万。有几个同事都得了甲状腺癌,这在北京地区比较高发,但很好治愈,手术费用在2万左右。因为甲状腺癌在重疾险的范围,有同事拿到保金后,还清了房贷。

 

我和他们理念都不一样,就买了能赔40万左右的。假如确诊重疾,差不多的话,我也不打算治,就买点止疼药、吗啡之类的,只要医生能给我开出来就行,确保我不疼。然后半年去国内外玩一圈,再享受享受。估计四十万够了。


《明天之前》第四集《告别的权利》曾宝仪探访全球多地,探讨人类是否有权利决定自己的生死。

本文金雕为化名。

 




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