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656个病童家庭,29338个安眠的夜晚|谷雨

西园

麦当劳叔叔之家是一次可贵的公益尝试:为那些异地求医的孩子和疲惫家长提供一个免费的栖身之所。在这里,为病童准备的房间经过了精心布置,房间是明亮温暖的颜色,还分出玩乐区,阅读区,它的意义在于:对于长期在医院接受治疗的孩子们说,一个充满玩具和书籍的小房间会如同一座童话城堡,帮助他们从现实世界中抽离出来,在故事书和游戏里认识这五彩缤纷的世界,建立战胜病魔的勇气。

撰文丨西园
编辑丨张瑞
出品丨腾讯新闻 谷雨工作室

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离开家的孩子

当疾病降临在女孩身上时,最早的征兆只不过一次普通的掉牙。8岁的雅婷还在上四年级,该换牙了牙床上小小的创口却断断续续,怎么也止不了血一开始谁也没当回事谁没有牙龈出血过呢?10天之后,女孩的血象几乎降到了0,加上尿血和肺部感染,直接被送进了ICU抢救。直到那时,她才确诊再生障碍性贫血,一种病因不明,骨髓造血功能衰竭引起的血液疾病,它是致命的

正在下棋的雅婷

疾病来得毫无征兆,毫无道理,却只能接受下来。这个安徽农村三口之家的生活从此充满了苦楚。为了让女儿活下来,雅婷的爸爸去了扬州的工地打工,妈妈一个人把雅婷带到了上海儿童医学中心。

上海儿童医学中心坐落在距离黄浦江不远的地方。作为华东地区最好的儿童专科医院之一,这里永远有着焦虑的父母,身患重症的孩子,悲伤是故事的主基调,但医生们希望,医院能少一点哭声,多一点色彩,多一点温暖,毕竟,这是孩子们该有的童年。几栋明黄色的医务楼内,穿着病号服的孩子们挑选眼前的任意一种“糖果”——这里的麻醉剂也是彩色的,作为做手术前的小奖励;手术室门口还会有打扮得滑稽可爱的“小丑医生”,为他们加油打气。

雅婷是个坚强的孩子,因为药物反应,她的脸现在肿肿的,总说自己眼睛要睁不开了,但还是想看手机,妈妈只好伸手帮她把眼睛扒开一些。但她是病房里最爱笑的那一个,每次检测时血小板上来一点了,她是那个反过来鼓励妈妈的人,“没事妈妈,我休息好(血小板)肯定会涨的。”

雅婷和妈妈

对于这个家庭,疾病与贫困带来的苦难非常具体。作为血液科的一种常见病,再生障碍性贫血的治疗费用动则几十万起步。治病花去了这个家庭大部分的积蓄,他们已经无法要求更多了。病情稳定后,雅婷可以住在院外走疗,每隔一段时间到医院做检查、输血小板,于是住宿成了他们一家棘手的问题。雅婷的妈妈此前在老家摆地摊卖玩具,她发现要在上海儿童医学中心附近租房,就算是与人合租也得将近6000块一个月,“对一个农村家庭来说,就算不是天文数字,也是挺吃力的。”雅婷住院时,她还能勉强跟着陪床,把两张椅子拼在一起,铺一张被子凑合着熬过了一段时间。但医院床位有限,不用做移植手术的雅婷面临出院了,住宿问题迫在眉睫。

在各大城市的儿童医院,和雅婷一家处于相似处境的家庭还有很多。这是城市黯淡的一角,少有人留意的身影。为了节省住宿费用,有的家长花两块钱睡在医院租来的担架上,有的干脆把菜市场里的菜摊当作床,有的则在医院附近搭起一顶顶帐篷,那也是在异乡求医走投无路的家长们临时支起的小家。

幸运的是,在出院的前几天,雅婷的住宿有了着落。


家外的家

雅婷和妈妈住进了儿童医学中心里的一栋四层小楼。

这是一家免费为患儿家庭提供住宿的公益机构,麦当劳叔叔之家。此前,雅婷妈妈从没听说过有这么一个地方,只是抱着试一试的心态,毕竟一边照顾孩子一边找房子实在太难了,而且雅婷生病后免疫力很低,住在卫生条件差的地方身体很容易被感染。这个免费的住宿机会对她们来说,可以说是雪中送炭。住进这里的头一天晚上,雅婷和妈妈激动得整晚没睡着。

麦当劳叔叔之家的卧室

这是一个简单而温馨的大家庭。今年夏天,这里入住了12个从全国各地前来的病童家庭。这里有宽敞的厨房,几个家庭可以一块在灶台边准备孩子的饭菜;这里也有供孩子们玩乐的活动区和阅读角,孩子们可以在这里堆积木、做手工、读绘本。更重要的是,作为一个临时的家,入住的患儿家庭在异乡的大城市里不再风雨飘摇。只要经过医院里的“入住家庭评估委员会”进行筛选,血液科、肿瘤科等科室患有重大疾病的异地就医贫困患儿家庭即可免费入住麦当劳叔叔之家。

在麦当劳工作了20年的Kiko,现在是这个大家庭的家长,按她的说法,“血液里流的是番茄酱”。Kiko也是一位母亲,有两个孩子,其中一个女儿在6年前意外去世了。失去女儿之后,她想通了一个道理,“如果你要活下去,你只能接受。”因此来麦当劳叔叔之家对她来说,不仅是一份工作,她也希望帮助这些患儿家庭回归正常而平静的生活。她把这里当作治愈他人,同时治愈自己的家。

Kiko和孩子们一起读绘本

关于这个特别之家的事,大家记忆里更多是一些快乐的记忆。比如几乎所有人都会提到的做饭。在麦当劳叔叔之家,公用厨房里按序号标好了每个家庭对应的灶台和冰箱储藏格,当他们第一天入住时,还会收到一份够他们吃上一周的米和面,一些新鲜的蔬菜——之所以准备第一周的食物背后,是一份温暖的考量。一位负责人告诉我,往往第一周都是这些异地求医的家庭最为举目无亲的时候,他们无依无靠,有时候困难可能会具体到米面油盐等生活之需都无从觅寻。毕竟,陪孩子的看病的家长里,老人也占了多数。

于是,做饭成了这里最热闹的时刻。住在麦当劳叔叔之家的家庭往往来自五湖四海,饭菜也是各式各样的,有来自东北的包子,有新疆的饼,还有家里开蛋糕店的妈妈亲手做的蛋糕。这里也会有一些特别的面点课堂,让家长和孩子们一块捏好小动物形状的糕点,与其他家庭成员分享。

那些孩子已经做过化疗的家长往往更懂得怎么把饭菜做更有营养,“205的麒麟奶奶,一乐妈妈都是福建的,特别会炖鱼,她们就告诉我怎么做,跟自己的家人一样。”雅婷妈妈说。这一天,306的爸爸还给大家理发,他在老家是一位理发师,他开心地通知大家:“小孩可以理,大人可以理,谁的头发长了都可以过来。”

面点课堂

一个真正的家。这大概也是将近半个世纪前,麦当劳叔叔之家的创始人最早构想的图景。1974年的美国费城,当时的费城老鹰橄榄球队队员Fred Hill也在经历着人生最难熬的阶段。那一年,他3岁的女儿被诊断为白血病,为了治疗,Fred和妻子在费城的那所儿童医院住了整整三年,晚上就睡在医院的长椅上,吃着自动售卖机里的食物,过着一种无可选择的生活。在狭窄的候诊室,他也看到了其他同样住在医院的家长们,他们往往长途跋涉送重症的孩子来费城治病,已经负担不起酒店费用。

这段经历让他体会到一个深陷苦难的病童家庭亟需得到的社会支援——具体而言,就是在治病过程中,他们也需要一种家的感觉。于是那一年,一个关于“家以外的家(Home Away from Home)”的想法在费城生根发芽。Fred所在的老鹰队找到了当时还算年轻的麦当劳餐厅合作,通过义卖产品为“家以外的家”进行募捐。那一年麦当劳刚好要在圣帕特里克节推出一款新甜品——绿色的三叶草奶昔,他们决定每卖出一份奶昔,就向这个项目捐赠25美分。也是在同一年,费城的第一家麦当劳叔叔之家成立并启用,第一批病童家庭住进了7个温馨的家庭房间里。无论是Fred还是老鹰队都没用自己的名字给这座新家命名,他们最后选择的是麦当劳叔叔的名字——罗纳德·麦当劳之家(Ronald McDonald House),也就是我们说的麦当劳叔叔之家。他们相信,麦当劳叔叔的形象会给孩子们带去更多鼓励,让他们更加乐观、积极和开朗。不仅是费城的孩子,美国的孩子,他们希望这样的力量能够照在世界上的每个角落里。

麦当劳叔叔之家的墙画

涟漪慢慢漾开。当麦当劳叔叔之家出现在遥远的中国大陆,已经是42年之后的故事了。这样的想法落地到中国并非一蹴而就,除了要打通与顶级的儿童医院的合作,在政府相关部门登记注册,还有许多细微的因素在起作用。比如,因为中国的城镇化进程,儿童医院周围往往寸土寸金,想要找到一个合适的地方建“家”并不是一件容易的事。2016年,中国大陆第一家麦当劳叔叔之家在湖南长沙设立。

这是一座临街的两层商铺,麦当劳叔叔之家就坐落在湖南省儿童医院旁边。因为湖南省儿童医院有全亚洲闻名的儿童骨科,这里的麦当劳叔叔之家里除了血液科外,也常常会入住来自骨科的孩子。

湖南麦当劳叔叔之家的主任朱姣平告诉我,她记忆里印象深刻的声音,正是来自骨科的孩子们:在这里休养的孩子们,有的患有先天的骨科畸形疾病,比如先天性胫骨假关节,为了治疗,他们的整条腿上往往钉着许多骨钉,白天的时候他们就像最普通的孩子,但到了夜晚,或者是换药的时候,这个家里总能听到他们撕心裂肺的哭声——骨骼此时正在以缓慢的速度增长,无时无刻不在与满腿的骨钉对抗。因为这种疼痛源自骨髓,止痛药也作用不大。住在这里的家庭都明白哭声的意味,但也只能这样了。他们知道天亮了,都会没事的。


天亮了,骨科孩子的家庭似乎又强大了起来。相比常常需要到医院输血的血液科的孩子们,休养中的骨科孩子们情况更稳定些,于是有时候骨科的家长们就会帮忙把饭做好了。朱姣平记得一个来自新疆的骨科家庭,孩子17岁,个子已经长到了1米8,过去在外边租房,孩子上下楼全靠母亲自己背,有时候想吃点家乡的菜更是一种奢望。后来搬进麦当劳叔叔之家后,因为有电梯,妈妈不用再背孩子上楼了,有了厨房,她还能在厨房里做新疆菜。她记得那位新疆的母亲入住不久后就成了大厨房里的带头人,“各种饼啊,面点啊,拉面啊都教给我们的家庭。因为她看到很多血液科的孩子,比她还更需要帮助。”

那已经是4年的事了。直到现在,湖南麦当劳叔叔之家还会收到这位母亲寄来的特产。那个原本面临截肢的高个子男孩后来考上了哈尔滨工业大学,两条腿目前还没有完全恢复,但已经可以自己走路了。他还和妈妈约定好了,以后放假了,要来叔叔之家做志愿者。


孩子们的小世界

即使疾病再可怕,孩子们的生活中,依然会有快乐。

在这个家的各个角落,有来自社会各界捐赠的图书、玩具和娃娃。在上海的麦当劳叔叔之家,5岁的多多或许是其中最勇敢的小朋友。他爱玩乐高,外向又懂事,似乎永远都有使不完的劲儿,因为他是个超人,“我身体里的小怪兽还没有打完!”

多多与爸爸妈妈

雅婷比多多安静多了。志愿者可乐姐姐发现她有点自卑,不爱说话,于是问她,“平时你喜欢做什么呀?”“喜欢做手工。”于是可乐姐姐和她一块折纸。她们还一块上了爱心课,拍照片,画画,大家一个个上台表演哭或笑,再学着用相机拍下来。一周之后,可乐姐姐发现她开朗多了,吃早饭时,雅婷主动过来和她打招呼,“可乐姐姐早”。最近她还悄悄用粉红色的纸折好一颗爱心送给她。

这是雅婷表达心意的方式。她还送了一颗给许医生哥哥。有一回在血液科的病房里,她二度感染引起了高血糖和高血压,全身上下的“肉都快掉没了”,瘦瘦得像只剩下骨头,是医生哥哥带着她前后做了一些感染检查、抽血和血培养,检查完一个科又赶忙预约下一个科。

还有一颗爱心她准备送给小护士姐姐。第一次住院时她一直处于半昏迷状态,护士姐姐和妈妈一样,几天几夜没合眼,陪着她度过了危险期。出院不久后雅婷连着折了好几天玫瑰花。玫瑰花束做好后,她还让妈妈到文具店买来一盏盏小灯做装饰。

雅婷和其他孩子一起做手工

这些日子,可乐姐姐还收到其他小朋友们的礼物,比如用粘土做的小鸭子,小乌龟,还有一幅7岁小男孩给她画的画:她戴着护士帽,手里拿着针筒,背上长出了一对翅膀。小男孩是想告诉她,“可乐姐姐就像天使。”她记得小男孩退房的那天,扯着她的衣角不愿意离开。

雅婷也给可乐姐姐画了一幅:她扎着马尾,身穿一条红色的裙子,裙子上是一朵朵小花。原本可乐姐姐上班时不能戴首饰,但雅婷还给她画了一对耳环。可乐姐姐决定把画都收藏起来。她发现很多生病的小朋友没有去过外面的世界,没有进过校园,只能在无菌的房间里待着,他们对外面的世界有一种渴望。“我看到他们内心是孤独的。”她说,“通过画画,他们就能用自己的笔把窗外的一草一木画下来,每次画下的任何一笔都是很生动的。”

在这个快乐的家里,病情或许是只属于家长们的秘密。多多听爸爸妈妈的,把身体里的小怪兽打败,晋级通关。但事实上去年他刚刚做完一场开颅大手术,藏在他头部里的肿瘤看起来比桃子还大。幸运的事,经过几次化疗之后,它慢慢地缩小到了拇指大小。多多的打怪通关又往前进了一大步。

在麦当劳叔叔之家工作了6年的朱姣平知道,有时候小朋友的烦恼只有另一个小朋友能帮上忙,那是他们的秘密世界。她也有一个女儿,4岁开始就跟着她一块到麦当劳叔叔之家玩儿,起初她还在想女儿能不能跟孩子们玩到一块,没过多久她就发现,几个孩子很快就打成一片,彼此拌嘴、躲猫猫、下象棋,藏在小帐篷里去咯。


有一回,她的工作遇到了一个大挑战。一个刚刚来到麦当劳叔叔之家的不久的两岁小男孩浩浩,在房间里哭了好久,谁来都哄不好。浩浩来自贵州,爸爸妈妈都不在身边,只有奶奶陪着,或许因为双腿打了石膏又热又疼,他一直从上午10点哭到了下午3点,牛奶、书包、糖果,对他都不管用。最后朱姣平想到的办法是,把女儿找了过来,“你今天把他逗笑了,晚上我就陪你打一个小时的羽毛球。”

奇迹渐渐发生了。女儿先是画了一幅画,然后送了一只小熊给浩浩。失败了,他还是哭。接着女儿做了个鬼脸,把鼻子眼睛挤在一块,浩浩终于笑了。“他们的交流方式是不一样的,你从来没有想过做鬼脸他就开心了。”

但有时候,这个小世界里不止只有快乐的事情。他们学会了忍受疼痛,学会了通关打怪兽,也不得不学会告别。

有一回,一个孩子的奶奶从医院回来后告诉所有人,医院建议他们放弃治疗,她要带着孩子回老家去了。她到每个房间告别,眼睛红通通的,大家不知道能帮上什么忙,最后决定,每个人都给孩子准备一份小礼物,留作最后的纪念。家长们准备了孩子爱吃的蛋糕和面条,小朋友们折了一只只纸飞机和玫瑰花,还有人求来了菩萨项链,一起塞进了送给奶奶的袋子里。他们都希望,孩子能安然地走完人生最后一段旅程。

第二天,车从医院直接开走了,大家始终没有和那个孩子再见上一面。“这孩子就剩最后一口气,想回家。”很久以后朱姣平问奶奶,孩子收到礼物了吗,菩萨戴在头上了吗?奶奶说,都给他戴上啦。


人的联结

一副写有“家”字的十字绣挂在长沙的麦当劳叔叔之家的墙上,在“家”字的周围,是四只自由游动的鲤鱼。这份礼物来自6年前,麦当劳叔叔之家试营业时迎来的第一个家庭,3岁的白血病患儿和他的母亲。朱姣平还记得这位连夜赶制了5副十字绣的母亲在离开时对他们说,“我永远都会记得这个家给我的爱的感受。”

关于过去几年,一个个在麦当劳叔叔之家得以安顿的家庭,中国宋庆龄基金会麦当劳叔叔之家慈善基金联合主任Cherry告诉了我几组数字:在已经设立5年的湖南麦当劳叔叔之家,已经入住了602个患儿家庭;而在刚刚设立半年的上海,入住家庭的数目是54户,这些数字加起来可以换算成一个温暖的数字:29338个安睡的夜晚。“我们就是想给予这些家庭免费的住宿,让他们安心地住在这些家以外的家里,用社会传递的爱心去治愈他们身体和心理上的病痛。”Cherry说。


今年9月,北京的麦当劳叔叔之家即将启用,那是北京儿童医院西门正对面的一栋不高的商业楼中的一层。这里宽敞明亮,办公室的窗外正是人来人往的儿童医院大门。儿童活动室的绘本与玩具已经准备就绪,正在等待新的家庭到来。主任李慧茹这么介绍这片活动区,像一份给未来家庭成员们的祝福:

“对于长期在医院接受治疗的孩子们说,一个充满玩具和书籍的小房间会如同一座童话城堡,帮助他们从现实世界中抽离出来,在故事书和游戏里认识这五彩缤纷的世界,建立战胜病魔的勇气。”

陈继艳是国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院医务社会工作部聘用的专职社工,她有过多年的医务社工经验,帮助重症科室的家长们与医护做沟通,帮他们申请援助基金,也帮他们处理住宿等生活日常的问题。北京麦当劳叔叔之家启用之后,她将帮助麦当劳叔叔之家入住家庭评估委员会,推选合适的家庭前往入住。

她记得一位患儿父亲曾对她说,有时候夜里他一个人走在人行天桥上,整座城市很热闹,桥下车水马龙,他就想为什么世界这么大,偏偏是自己的孩子得了这个病?那时候陈继艳发现自己也很难回答这个问题。

过去多年的医务社工经验告诉她,当一个人患上重症,陷入绝望的境地之时,最理解的他们的人往往就是病友。这也是人与人之间彼此联结,彼此信任,彼此触碰的意义。


在北京还没有麦当劳叔叔之家之前,陈继艳作家庭随访的时候,到过儿童医院周边的几个患儿家庭聚集地。在她的记忆里,那里不只有苦痛与无奈,更多时候是人在度过了最绝望的时间之后的勇气与尊严。比如在天宁寺的一栋小楼里,几户血液病患者家庭互相帮忙,一位爸爸为了挣钱出门送外卖了,另一家的爸爸则帮忙把馒头蒸好,帮他们带给医院里的孩子。

“初期来到医院诊断、住院的患儿家庭,往往是最无助、最迷茫的一个阶段。”陈继艳说,“在这个阶段给他们最需要的时候给他们一个支持,一些温暖,可能不单纯是提供一个住宿的事,他们之间也会形成一个彼此支持的系统。”

已经是北京的深秋,一年中天气最好的季节。再过几天,北京儿童医院旁的这个特别的家,会迎来新的家庭。 (来源:腾讯新闻)


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