只有两根手指能动的人，向死亡争来20年 | 谷雨

 作者 | 林念

编辑 | 荆欣雨

出品 | 腾讯新闻 谷雨工作室

病患的外衣

冯锦源再次遇到了老冤家——《最终幻想6》。

那是一款由日本SQUARE公司在1994年发行的角色扮演类游戏。从它发售至今，冯锦源换过多个平台做尝试，始终没能顺利来到最终的BOSS杰夫卡面前。失败的原因听起来合理又残酷。游戏中经常要同时按下几个键，控制人物向8个方向移动，《最终幻想6》尤甚。但冯锦源患有渐冻症，浑身上下，只有一根拇指和食指可以使用。

冯锦源从来不是一个甘于被困难拦住的人。为了玩游戏，他曾经试过不同的屏幕键盘、语音控制工具。面对这个老冤家，他脑袋一转，决定向ChatGPT求助。

去年5月，冯锦源指导ChatGPT为自己做了一个特制的屏幕键盘。他自称“甲方”，不断向“乙方”提出编程要求，再反复修缮它编写好的代码。折腾了五六天的时间。但冯锦源觉得很值——他又可以好好打游戏了。

6个月后，他打开电脑，向我展示他的创造：一个白色与灰色相间的矩形键盘。它适用于一般的PC游戏，也能与虚拟机类应用兼容。它是人工智能和人类大脑合力创作的成果。

这个小插曲是冯锦源38年人生的写照。出生8个月左右，父母发现冯锦源双腿无力，后来，他始终无法学会行走。快3岁时，他被正式确诊为“脊髓型肌肉萎缩症（SMA）”，也就是广义层面上的“渐冻症”。从那以后，生命的大部分时间里，他只能被困在这副身躯里，不停琢磨办法，解决生活不留情面地向他砸来的考验。

通常来说，SMA患者会从四肢到全身肌肉萎缩，吞咽功能、呼吸功能逐渐受到影响，甚至走向死亡。“这孩子活不过18岁”，负责诊治的医生是这么说的。

冯锦源却越过了18岁、28岁、38岁，向死亡争来20年，顽强立在疾病面前。

冯锦源  

去年12月，我和冯锦源在上海的家中见面。那是天气晴好的一天。经由住家阿姨的一步步指引，我在卧室的阳台看见了他。房间朝南，有一排明净的玻璃窗，向外能眺望到美丽的苏州河。窗帘却被拉得密实，阳光挡在外头。他更适应幽暗的环境。最近六年来，他只出过一次门，那次是坐120急救车去急诊。

屋内开着空调，还算暖和。冯锦源穿着一件红色的棉毛衫，端坐在一台台式电脑前，将左手手掌覆在一只轨迹球鼠标上——这种球座固定、用一只大圆球控制光标的鼠标，适合无法四处挪移手腕的他。远远望去，冯锦源像一尊塑像，只有拇指和食指在极其有限的范畴里敲击、轻移。

一周前，他才生过一场大病。伤口发炎导致他一度发烧到38度以上。有整整一个月的时间，他只能躺在床上，巴巴地望着天花板。身体稍微恢复一些，冯锦源就要让阿姨们将他从床挪回座椅。

这几年，冯锦源明显地感受到，身体快要跑赢他。2022年年底，患过新冠后，他的身体变得比以前更加脆弱、敏感。长期保持坐姿，他的肌肉和骨头被压得生疼，不是腰痛，就是肩膀痛。皮肤生出压疮，阿姨需要为他挪动身体，改变姿势，或是贴上褥疮贴，敷上软膏，让他舒适一些。时间久了，别的地方又会产生新的褥疮。如此循环往复。

牙齿同样出现了老化、脱落的迹象。一到冬季，咽喉炎、支气管的问题反复找上他。取暖器开久了，热气会将他无法动弹的手指灼伤。手指功能下降得厉害。有些时刻，他的指尖会突然凝住，动弹不得。他呼唤阿姨，“指挥”她一寸寸地调整手指的动作，再往左转一点，再转一点，手指掰一点，好，可以，谢谢。

轨迹球已经不能满足他的需求。为了更好地通过语音控制电脑，他设置了许多只有自己听得懂的“咒语”。

“固定左侧”是把左半边屏幕固定不动，“右单打”是单击右键，“海南岛”指的是鼠标往下移一点。我们说话的间隙，他时不时冒出这些咒语，仿佛一个魔法师在喃喃施法。病痛倾轧之下，他用力撑开一线缝隙，试图与外部世界重新连接。

如果不是做过资料搜集，我很难想象，在过去6年，身体条件如此受限的他一口气完成了三部游戏的制作。最近，他还计划制作和留守儿童以及临终关怀话题相关的游戏。在身体状况不可逆转地向下衰退时，冯锦源的创造力却愈发蓬勃，如同两根逆向生长的枝条。

我想，剥去病患的外衣，冯锦源的身份需要被重新介绍。他是一名职业日语翻译、一个游戏制作人，还有他更喜欢的称谓，一名“创作者”。

网络新世界里的“星光”

冯锦源的电脑壁纸是一张上海弄堂的照片。那是南京西路里弄，错落着由红砖砌成的洋房，他就在那的老房子里长大，和爷爷奶奶住在一起。

从没有站立、行走过，从小，冯锦源观察世界的高度被牢牢固定。由于SMA对呼吸系统的影响，他常常受到肺炎、支气管炎的威胁，一旦呼吸道有任何感染，痰液就不易被排出，吐一口痰要花半个小时。他一直重复着住院、出院再住院的生活。父母的离异也让他从小缺乏安全感，极少喊疼，他形容自己，“像一支无依无靠的浮萍”。家楼下是一所小学，同龄孩子去上学，他只能听着远远传来的广播声，在窗边低着头，一遍遍练习活动手指。

失控很快扩散到全身。身体的机能像一扇缓缓闭合的窗，从双腿、双臂，再到双手、头部，最后只为他留下了左右的两根手指和一双眼睛。他无法自主吃饭、上厕所，更不用说独立出门。家人在元旦团聚，他会被单独留在家里，以防不慎患上感冒。这有可能会要了他的命。

因为没有学校接收他，也为了减少患病的风险，7岁开始，妈妈为他请来家教，教授语文、数学、英语。这些人里，有正式教师、大学生志愿者，甚至还有奶奶年过八旬的同事。她们来到冯锦源的卧室，带着他上完中小学的课程。冯锦源感激这些引路人，她们友善、热情，带给他丰富的知识底色，但他心里始终有一块空缺。他渴望朋友。

唯一的好朋友是妈妈同事的儿子，一个沉默寡言的男孩。这位好朋友把游戏、动漫、互联网，这些金光闪闪的事物，带进了冯锦源当时贫瘠的生活。当时他手部功能好一些，还握得住手柄，十二三岁的年纪，他最快乐的事情，就是等男孩没课的时候来家里，在游戏机上玩一下午的《热血足球》。

与此同时，他的生活还发生了一个重要的转折。附近中学来看望他的志愿者借给他一本小书，作家痞子蔡的《雨衣》。它讲述的是一位日本的女留学生和台湾青年的故事，他们两情相悦，却迫于门第，最终不能在一起。这本书仿佛一道霹雳，让冯锦源意识到，世界上除了游戏，还有更美妙的事物。被这个故事迷住的他，开始对日语有了兴趣。

冯锦源翻译的部分日语作品

15岁那年，冯锦源拥有了自己的电脑。他的成长和中国互联网时代的变迁几乎并行。当时推行计划生育政策，家庭结构大多是由双职工父母与独生子女组成。被扔在家中、渴望社交的孩子们迎头撞上了璀璨的互联网，在这个纯粹、友善、平等的世界，获得友谊的启蒙。

1991年，中国出现最早的BBS交换系统。2001年，在一款名为Discuz的软件发布后，论坛的搭建不再是门户网站的特权，中文论坛一度涌现。第二年，17岁的冯锦源无意间加入一个有关游戏模拟器的论坛，“模拟天下”。

很快，冯锦源在这个新世界如鱼得水起来。只学了一年日语的他成为了游戏汉化组的一员，并很快成为版主之一。新版主需要做自我介绍，他想，不如写成日记好了。于是他把自己的故事写了下来，大约更新了小半年。前后不断有网友涌入这则帖子，留言鼓励他、关心他，和他一起畅谈如何把BBS做好。冯锦源第一次感觉到，自己被这些善意柔软地包裹着，和世界不再有隔阂。过去，他一直在边缘远远张望人群，现在，数十双手将他推到了人群中央。

人数最多的时候，这个BBS的注册人数达到30多万。它是冯锦源少年时代的黄金园地，也是他最初结识好朋友们的地方。

但令他没想到的是，告别来得迅速突然。随着电脑主机的普及、手游的迅速崛起，处于法律灰色地带的模拟机已经不受青睐。没有赶上转型游戏门户网站的好时机，“模拟天下”最终走向没落的境地。用户纷纷出走，每日发帖量从四位数掉到两位数。

很快，另一块崭新的阵地出现了。

1999年2月，腾讯公司首次推出聊天软件QQ。2002年3月，QQ注册用户数突破1亿大关。这一年9月，一位网友帮17岁的冯锦源注册了QQ号，他为自己取了一个崭新的网名，“雷骑士”。这个人物是他虚构的角色，也是他在互联网的一个新身份。以这个身份，他向对面的QQ好友发出第一声问候。

如今，问候具体的内容已无从可考，但冯锦源记得，他在QQ添加的第一批网友，都是论坛关闭后失散的朋友们。

比如阿姆罗，那是“模拟天下”论坛另一位同样痴迷游戏的少年。他比冯锦源小几岁，喜欢钻研游戏汉化和电脑程序。论坛关闭后，他们在QQ保持联系。十多年前，阿姆罗寄来一块小小的绿色电路板，是他和另外两个网友“云逍”、“羽毛”为冯锦源专门设计的虚拟手柄转接器。他们花费了半年时间，想方设法让朋友玩上更多的游戏。

在PS3和PS4时代，通过这件设备，冯锦源可以通过远程控制任何想玩的游戏。他不仅能玩文字冒险类游戏，还能结合脚本和轨迹球玩战棋类游戏。他甚至打通了被公认为高难度系数的PS4游戏《血源诅咒》。

QQ上的网友们也会走入线下，一批又一批来看望冯锦源的网友会聚在他家的客厅聊天，或是并排坐在一起，玩一下午的游戏。有时候，来上海参加漫展的朋友会顺路给他带来海报，他把它们贴在书桌正对着的白墙上，抬眼就能望到。

图中坐着的戴眼镜男子为冯锦源现实生活中好友“黑翼”，两人在QQ群里结识，如今一起合作做游戏开发，黑翼负责宣发

他记得，十几年前的一个冬天，音乐家久石让来上海举办音乐会。那天，一位在BBS认识的海南网友，和另一位QQ群里的本地网友同时来上海找他玩。两位网友之前并不认识，只是恰好碰上了。三个20岁左右的年轻人在冯锦源家里嘻嘻哈哈度过了整整一天，无边无际地谈论各种新鲜话题。到了晚上，朋友将他裹得严实，用轮椅推着到了现场。他们一同听完了整场音乐会，“现在觉得那个过程很美好，为了一场毫无功利的音乐会，我们高兴了一整天。”冯锦源说。

生活下坠时，是网络世界轻轻托起了冯锦源。他告诉我，他把这些爱认作“星光”，“不要指望黑暗的路上，突然有一片灿烂的阳光照下来，很难的，那个是奇迹。但不要觉得你的人生没有光，它们很微弱，要去留意、发现。我的亲人、照顾我的阿姨们，包括朋友们，给了我很多。本来我的路很黑很黑，他们就像一道一道萤火，或者一点点的星光，照亮我。”

在黑暗中求索光明

2017年年末，为了让当时患癌的爷爷有更好的环境休养，冯锦源从红砖房搬到了这座可以俯瞰苏州河的高层住宅。搬到了光线通透的地方，他决心做一些崭新的事。

这一年他32岁，和身体的搏斗没有停止。咀嚼能力减弱以后，爷爷每天想着办法，给他榨不同的果汁。生活的好消息是，他没有放弃日语的学习，在2004年考取了日语一级证书。他已经能依靠翻译，为自己谋得一份稳定的收入。

做了近20年的翻译，冯锦源不再满足于转译他人的作品，他想尝试从无到有的创作与表达。

他记得，小时候负责教他语文的老师来家里上课。老师布置作文题，会让他随便写他想写的主题，由此，他有了对故事的想象力，脑海里时不时蹦出来一段情节或一个短故事。老师鼓励他延伸下去，“老师给了我一种跟现实世界的脱离感，给了我一个远方。而我本身就有讲故事的冲动。”

他计划把他创作的一则短篇故事发展为视觉小说游戏。写好游戏的故事脚本后，2018年年初，他开始在论坛四处找人。

缺乏游戏制作经验的他，几乎是从零开始摸索。意外的是，听完他的故事，前后总共有10多人响应、帮助他。有人负责形象设计，有人负责宣传发行。他们聚在QQ群里，组成了一支后期制作团队。人物的配音是一件棘手的事，冯锦源缺乏人脉，经费也不充裕。他只能硬着头皮，通过朋友一一问询可以联系到的声优。出乎意料的是，在了解冯锦源的境况后，很多专业声优提出愿意为人物做配音，要价很低，甚至接近无偿。

游戏开发的过程并不顺利。在与癌症斗争一年后，2018年12月底，冯锦源的爷爷离世。他的生活遭受了重创。

对于冯锦源来说，爷爷不仅是照料生活的家人，也是与他“心灵相通”的朋友。爷孙俩坐在一起，即使不说什么，爷爷也能理解他需要什么。但是在爷爷生病的日子，同样患病的他什么都不能做。只能看着爷爷一次又一次去往医院，受病痛折磨。

用了一个多月，他才从爷爷离世的伤痛中恢复过来。他想起未竟的游戏，或许在游戏创作中，他能找到生活的其他答案。历时一年多后，2019年6月27日，由他和群友共同完成的文字冒险类游戏《幽铃兰》正式在Steam发售。

冯锦源和群友共同完成的游戏《幽铃兰》

故事线一座名为“铃兰”的雪国驿站展开。它讲述了一个保镖接受委托，护送一位贵族小姐前往铃兰驿站“度假”，遇见驿站女仆的故事。玩家可以选择小姐克劳蒂亚的视角，或是女仆铃的视角。随着游戏的进行，“度假”的秘密得以揭晓，玩家渐渐解读出两位游戏女主人公过去的伤痛。她们分别背负着阶级枷锁与家族声誉，同时又不甘世俗，不断反抗。不论玩家选择哪条线，结局都充满缺憾：与最亲密的人离别，失去自由，或亲手毁掉荣誉。

事实上，《幽铃兰》不是一部多么响亮、完美的游戏作品。在它上线后，有玩家提出它的配音有些生硬、剧情节奏匆忙等等问题。但冯锦源觉得，他们已经一起实现了一件了不起的事。

有人在Steam评论区留言，说自己被这个游戏故事“感动到哭”，冯锦源很意外，他只是完成了制作游戏的心愿，从来没有想过会受到怎样的评价。“这条留言让我感到很欣慰，我没白做，我要更严肃地对待做游戏这事。”

他和伙伴们没有停下。历时两年多制作，游戏《山茶列车》于2022年5月底在steam网站上线。他还参与了另一部游戏《夏日花火》演出脚本的设计。现在，冯锦源正在实现自己花了三年时间撰写的游戏剧本《幕海聆涛》。资金存在缺口，有段时间，他为此焦头烂额。

现在，冯锦源的QQ里大概有60多个群组，包括游戏汉化群、国际象棋群、原创小说群、三国杀交流群等等。

其中一个群只有十几个人，大多是十年前认识的网友。那时，冯锦源才开始专职做日语翻译，在网上结识了一群大学生。他们对日语学习很有兴趣，冯锦源就充当他们在虚拟世界里的“老师”，教他们怎么更好地翻译一些句子、段落。

不知不觉十年过去，这些学生有人进入了工厂，有人做了小学老师，还有人当了程序员，没有一个人走上日语翻译的路。群却没有断过联系，他们仍然在群里分享最近看的日语小说和自己的生活日常。

这为冯锦源创作游戏剧本提供了充足的素材和灵感，每当他需要书写自己缺乏的生活经验，就会在QQ群里向他们提问。

冯锦源没有进过学堂，没有体会过在办公室工作的日子。这些来自过去的“学生”们的讲述让他的人生延长了好几倍。冯锦源觉得，他们给予他的，远远多过他曾经给他们的，“我曾经教过他们，但是不知不觉间，我发现我反而成了那个接受帮助的人。”

每年春节，冯锦源例行的事就是给每一个还在联系的网友、QQ群发去新年祝福。他郑重地打下每一个字，问对方这一年过得好不好。日程表里，除了要完成的工作事项外，剩下的全是网友们的生日日期。每到一个生日，他就会找到那个对话框，为对方打下“生日快乐”。生病卧床的这一个月，无法打开电脑，他错过了几位网友的生日。他为此感到遗憾和懊恼。

因为身体的关系，冯锦源从小就和住家阿姨们生活在一起，她们把他慢慢照顾长大。好多阿姨年轻时就出来打工，把孩子留在家里。因此，他想创作和留守儿童相关的游戏，让这些孩子被看见。

2022年，他加入了“蓝信封留守儿童关爱中心”。每个月，他给这个组织捐一封信的钱，50元，并且给留守儿童一对一写信。信是用鼠标一点点地“写”下的，他写了许多想对他们说的话。他喜欢这种能够进入对方世界的公益，“我觉得每个人都很独特，我都想了解他们。”他总是关注孩子，在网上教孤儿学习日语、读电子书，像那些遥远的朋友帮助他一样，帮助这些孩子。

最近，冯锦源总结出自己的创作母题，“在黑暗中求索光明。”他想讨论，当一个人被扔到黑暗的境地，是不是能找到一点属于自己的光明？

他不会刻意给主角设定完满的结局，“目前来看，我给她们的结局都是蛮光明的。我不是刻意地要给她们这些，只是我觉得，她们的人生走到那一步，那些都是她们应得的。与此同时，她们也会失去一些东西。我认为世界就是这样，最终给的结果不是你最想要的，但也不会让你觉得一切都徒劳无功。”

这是他的答案：人要不停承受残酷的事的降临，但世界的本质不是残酷的。和笔下的游戏人物一样，他也有属于自己的、微弱的光。

数字生命

一个文件存在电脑深处，大小14G，文件格式是db，名称是冯锦源的QQ号。

这是冯锦源从2002年至今的所有QQ聊天记录，也是他和外部世界连接的大部分印记。

它像一颗由个体记忆凝成的果核，静静地躺在那里。冯锦源期盼着有一天，AI技术能够让将它展开，复原成一个饱满的数字生命。“他”不受肌体的限制，不用面对死亡和病痛，精神和思想也不再受束缚。

冯锦源部分翻译作品

对于一个曾被判定“活不过18岁”的人来说，死亡是悬在头上的一把利剑，他总是忍不住凝视它。

还住在老房子时，一个和他同为汉化爱好者的朋友来陪他打游戏。在同一个屏幕上，他们操作同一个人物，配合完成动作，玩得很开心。第二年，冯锦源收到了那个朋友去世的消息。

有一两周的时间，冯锦源陷在失去好友的痛苦中。他反复看朋友翻译的日本动漫《乒乓》，在字幕里寻找他的印迹。好友那时在日本留学，是一个非常严谨认真的翻译爱好者。他会认真查阅乒乓的专业术语，保证每个人的性格、语气是自然的。除了聊喜欢的动画、游戏，他们没有再聊其他话题。冯锦源感到好遗憾，如果能重来，他想和朋友有更多生活方面的交流，了解彼此更多。他因此消沉了很久，质疑生命的脆弱。

半个多月后，冯锦源突然感到心脏不舒服，在开往医院的救护车上，他猛地有了一种要活下去的蛮劲。“我觉得我还得活。我活着不仅仅是为了自己，还有很多人的记忆，还有他们未完成的事情，我得带着它们活下去。我在心里对那个朋友说，我说你再等等，我们总有见面的时候，但不是现在。”

自那以后，他开始不停地创造，试图在广袤的互联网世界里留下自己的声音。

我问他，如果有一个数字生命版本的冯锦源，他会是什么样的呢？

他想了想，向我描述了那个世界里的他——他会更啰嗦，“在QQ群里聊天，人家聊一个话题、几句话，我会打很长一段文字，把人家都吓跑了”；他会更自在，“我面对陌生人的时候，会有一点紧张，总觉得词不达意，在文字的世界，我会更自由”；他可能还会是一个更活泼的人。现实世界的冯锦源无法做表情，无法发出笑声，但在网上，他会使用许多俏皮的语气词。

今年2月，恰逢QQ25周年，品牌的主题是：感谢你生来热诚。近20年里，互联网涌现了一代又一代新的通讯工具，但冯锦源仍然偏爱QQ，因为它坚持把不同端口做得协同，适合像他这样的障碍群体操作。更重要的是，QQ是他心里一块纯净的天地，他总能在这里找到思想的回音。

“其他通讯软件跟生活的关系太密切了，上面有各种生活琐事随时找到你，扫码、购物，它是跟柴米油盐绑在一起的。你加上了一个人，基本上就能看到他生活所有的一切，但那些对我来说，不重要。”冯锦源说，“因为我的身体条件，我很难跟别人有线下的交流，也无法和他们面对面出去玩，所以我很自然地更向往QQ带给我的精神世界，更容易被它吸引过去。”他常常在群里和朋友交流新技术，期待QQ的机器人等功能能成为创作者和社群更便捷的助手。

冯锦源记得，《幽铃兰》上线那几天，他的脑海里莫名地反复回荡着汪峰《无处安放》的歌词，这让他想起了很多人——

“时光飞逝/我们终究要渐渐老去

渐渐恐惧和放弃

可你知不知道

没有你/我那颗叮叮当当的心啊

终将这样

这样无处安放”

到了这个年纪，冯锦源觉得自己已不是“在刻意坚持活着，我只是顺其自然地活着。在顺其自然中，我做出一个个决定，承担它们的后果，享受它们的果实。”他说。新的一年来临了，他期待会有更多的新技术，帮助他更好地前进，更好地创作，“我只期待能够有一种不温不火的一种状态，三天打鱼、两天晒网也可以，在一个身体条件允许的情况下，去一点一点做点事情，这就很满足 了。” （来源：腾讯新闻）

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