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只有两根手指能动的人,向死亡争来20年 | 谷雨

林念 谷雨实验室-腾讯新闻 2024-02-22
 作者 林念
编辑 | 荆欣雨

出品 | 腾讯新闻 谷雨工作室


病患的外衣

冯锦源再次遇到了老冤家——《最终幻想6》。

那是一款由日本SQUARE公司在1994年发行的角色扮演类游戏。从它发售至今,冯锦源换过多个平台做尝试,始终没能顺利来到最终的BOSS杰夫卡面前。失败的原因听起来合理又残酷。游戏中经常要同时按下几个键,控制人物向8个方向移动,《最终幻想6》尤甚。但冯锦源患有渐冻症,浑身上下,只有一根拇指和食指可以使用。

冯锦源从来不是一个甘于被困难拦住的人。为了玩游戏,他曾经试过不同的屏幕键盘、语音控制工具。面对这个老冤家,他脑袋一转,决定向ChatGPT求助。

去年5月,冯锦源指导ChatGPT为自己做了一个特制的屏幕键盘。他自称“甲方”,不断向“乙方”提出编程要求,再反复修缮它编写好的代码。折腾了五六天的时间。但冯锦源觉得很值——他又可以好好打游戏了。

6个月后,他打开电脑,向我展示他的创造:一个白色与灰色相间的矩形键盘。它适用于一般的PC游戏,也能与虚拟机类应用兼容。它是人工智能和人类大脑合力创作的成果。

这个小插曲是冯锦源38年人生的写照。出生8个月左右,父母发现冯锦源双腿无力,后来,他始终无法学会行走。快3岁时,他被正式确诊为“脊髓型肌肉萎缩症(SMA)”,也就是广义层面上的“渐冻症”。从那以后,生命的大部分时间里,他只能被困在这副身躯里,不停琢磨办法,解决生活不留情面地向他砸来的考验。

通常来说,SMA患者会从四肢到全身肌肉萎缩,吞咽功能、呼吸功能逐渐受到影响,甚至走向死亡。“这孩子活不过18岁”,负责诊治的医生是这么说的。

冯锦源却越过了18岁、28岁、38岁,向死亡争来20年,顽强立在疾病面前。

冯锦源  

去年12月,我和冯锦源在上海的家中见面。那是天气晴好的一天。经由住家阿姨的一步步指引,我在卧室的阳台看见了他。房间朝南,有一排明净的玻璃窗,向外能眺望到美丽的苏州河。窗帘却被拉得密实,阳光挡在外头。他更适应幽暗的环境。最近六年来,他只出过一次门,那次是坐120急救车去急诊。

屋内开着空调,还算暖和。冯锦源穿着一件红色的棉毛衫,端坐在一台台式电脑前,将左手手掌覆在一只轨迹球鼠标上——这种球座固定、用一只大圆球控制光标的鼠标,适合无法四处挪移手腕的他。远远望去,冯锦源像一尊塑像,只有拇指和食指在极其有限的范畴里敲击、轻移。

一周前,他才生过一场大病。伤口发炎导致他一度发烧到38度以上。有整整一个月的时间,他只能躺在床上,巴巴地望着天花板。身体稍微恢复一些,冯锦源就要让阿姨们将他从床挪回座椅。

这几年,冯锦源明显地感受到,身体快要跑赢他。2022年年底,患过新冠后,他的身体变得比以前更加脆弱、敏感。长期保持坐姿,他的肌肉和骨头被压得生疼,不是腰痛,就是肩膀痛。皮肤生出压疮,阿姨需要为他挪动身体,改变姿势,或是贴上褥疮贴,敷上软膏,让他舒适一些。时间久了,别的地方又会产生新的褥疮。如此循环往复。

牙齿同样出现了老化、脱落的迹象。一到冬季,咽喉炎、支气管的问题反复找上他。取暖器开久了,热气会将他无法动弹的手指灼伤。手指功能下降得厉害。有些时刻,他的指尖会突然凝住,动弹不得。他呼唤阿姨,“指挥”她一寸寸地调整手指的动作,再往左转一点,再转一点,手指掰一点,好,可以,谢谢。

轨迹球已经不能满足他的需求。为了更好地通过语音控制电脑,他设置了许多只有自己听得懂的“咒语”。

“固定左侧”是把左半边屏幕固定不动,“右单打”是单击右键,“海南岛”指的是鼠标往下移一点。我们说话的间隙,他时不时冒出这些咒语,仿佛一个魔法师在喃喃施法。病痛倾轧之下,他用力撑开一线缝隙,试图与外部世界重新连接。

如果不是做过资料搜集,我很难想象,在过去6年,身体条件如此受限的他一口气完成了三部游戏的制作。最近,他还计划制作和留守儿童以及临终关怀话题相关的游戏。在身体状况不可逆转地向下衰退时,冯锦源的创造力却愈发蓬勃,如同两根逆向生长的枝条。

我想,剥去病患的外衣,冯锦源的身份需要被重新介绍。他是一名职业日语翻译、一个游戏制作人,还有他更喜欢的称谓,一名“创作者”。


网络新世界里的“星光”

冯锦源的电脑壁纸是一张上海弄堂的照片。那是南京西路里弄,错落着由红砖砌成的洋房,他就在那的老房子里长大,和爷爷奶奶住在一起。

从没有站立、行走过,从小,冯锦源观察世界的高度被牢牢固定。由于SMA对呼吸系统的影响,他常常受到肺炎、支气管炎的威胁,一旦呼吸道有任何感染,痰液就不易被排出,吐一口痰要花半个小时。他一直重复着住院、出院再住院的生活。父母的离异也让他从小缺乏安全感,极少喊疼,他形容自己,“像一支无依无靠的浮萍”。家楼下是一所小学,同龄孩子去上学,他只能听着远远传来的广播声,在窗边低着头,一遍遍练习活动手指。

失控很快扩散到全身。身体的机能像一扇缓缓闭合的窗,从双腿、双臂,再到双手、头部,最后只为他留下了左右的两根手指和一双眼睛。他无法自主吃饭、上厕所,更不用说独立出门。家人在元旦团聚,他会被单独留在家里,以防不慎患上感冒。这有可能会要了他的命。

因为没有学校接收他,也为了减少患病的风险,7岁开始,妈妈为他请来家教,教授语文、数学、英语。这些人里,有正式教师、大学生志愿者,甚至还有奶奶年过八旬的同事。她们来到冯锦源的卧室,带着他上完中小学的课程。冯锦源感激这些引路人,她们友善、热情,带给他丰富的知识底色,但他心里始终有一块空缺。他渴望朋友。

唯一的好朋友是妈妈同事的儿子,一个沉默寡言的男孩。这位好朋友把游戏、动漫、互联网,这些金光闪闪的事物,带进了冯锦源当时贫瘠的生活。当时他手部功能好一些,还握得住手柄,十二三岁的年纪,他最快乐的事情,就是等男孩没课的时候来家里,在游戏机上玩一下午的《热血足球》。

与此同时,他的生活还发生了一个重要的转折。附近中学来看望他的志愿者借给他一本小书,作家痞子蔡的《雨衣》。它讲述的是一位日本的女留学生和台湾青年的故事,他们两情相悦,却迫于门第,最终不能在一起。这本书仿佛一道霹雳,让冯锦源意识到,世界上除了游戏,还有更美妙的事物。被这个故事迷住的他,开始对日语有了兴趣。

冯锦源翻译的部分日语作品

15岁那年,冯锦源拥有了自己的电脑。他的成长和中国互联网时代的变迁几乎并行。当时推行计划生育政策,家庭结构大多是由双职工父母与独生子女组成。被扔在家中、渴望社交的孩子们迎头撞上了璀璨的互联网,在这个纯粹、友善、平等的世界,获得友谊的启蒙。

1991年,中国出现最早的BBS交换系统。2001年,在一款名为Discuz的软件发布后,论坛的搭建不再是门户网站的特权,中文论坛一度涌现。第二年,17岁的冯锦源无意间加入一个有关游戏模拟器的论坛,“模拟天下”。

很快,冯锦源在这个新世界如鱼得水起来。只学了一年日语的他成为了游戏汉化组的一员,并很快成为版主之一。新版主需要做自我介绍,他想,不如写成日记好了。于是他把自己的故事写了下来,大约更新了小半年。前后不断有网友涌入这则帖子,留言鼓励他、关心他,和他一起畅谈如何把BBS做好。冯锦源第一次感觉到,自己被这些善意柔软地包裹着,和世界不再有隔阂。过去,他一直在边缘远远张望人群,现在,数十双手将他推到了人群中央。

人数最多的时候,这个BBS的注册人数达到30多万。它是冯锦源少年时代的黄金园地,也是他最初结识好朋友们的地方。

但令他没想到的是,告别来得迅速突然。随着电脑主机的普及、手游的迅速崛起,处于法律灰色地带的模拟机已经不受青睐。没有赶上转型游戏门户网站的好时机,“模拟天下”最终走向没落的境地。用户纷纷出走,每日发帖量从四位数掉到两位数。

很快,另一块崭新的阵地出现了。

1999年2月,腾讯公司首次推出聊天软件QQ。2002年3月,QQ注册用户数突破1亿大关。这一年9月,一位网友帮17岁的冯锦源注册了QQ号,他为自己取了一个崭新的网名,“雷骑士”。这个人物是他虚构的角色,也是他在互联网的一个新身份。以这个身份,他向对面的QQ好友发出第一声问候。

如今,问候具体的内容已无从可考,但冯锦源记得,他在QQ添加的第一批网友,都是论坛关闭后失散的朋友们。

比如阿姆罗,那是“模拟天下”论坛另一位同样痴迷游戏的少年。他比冯锦源小几岁,喜欢钻研游戏汉化和电脑程序。论坛关闭后,他们在QQ保持联系。十多年前,阿姆罗寄来一块小小的绿色电路板,是他和另外两个网友“云逍”、“羽毛”为冯锦源专门设计的虚拟手柄转接器。他们花费了半年时间,想方设法让朋友玩上更多的游戏。

在PS3和PS4时代,通过这件设备,冯锦源可以通过远程控制任何想玩的游戏。他不仅能玩文字冒险类游戏,还能结合脚本和轨迹球玩战棋类游戏。他甚至打通了被公认为高难度系数的PS4游戏《血源诅咒》。

QQ上的网友们也会走入线下,一批又一批来看望冯锦源的网友会聚在他家的客厅聊天,或是并排坐在一起,玩一下午的游戏。有时候,来上海参加漫展的朋友会顺路给他带来海报,他把它们贴在书桌正对着的白墙上,抬眼就能望到。

图中坐着的戴眼镜男子为冯锦源现实生活中好友“黑翼”,两人在QQ群里结识,如今一起合作做游戏开发,黑翼负责宣发


他记得,十几年前的一个冬天,音乐家久石让来上海举办音乐会。那天,一位在BBS认识的海南网友,和另一位QQ群里的本地网友同时来上海找他玩。两位网友之前并不认识,只是恰好碰上了。三个20岁左右的年轻人在冯锦源家里嘻嘻哈哈度过了整整一天,无边无际地谈论各种新鲜话题。到了晚上,朋友将他裹得严实,用轮椅推着到了现场。他们一同听完了整场音乐会,“现在觉得那个过程很美好,为了一场毫无功利的音乐会,我们高兴了一整天。”冯锦源说。

生活下坠时,是网络世界轻轻托起了冯锦源。他告诉我,他把这些爱认作“星光”,“不要指望黑暗的路上,突然有一片灿烂的阳光照下来,很难的,那个是奇迹。但不要觉得你的人生没有光,它们很微弱,要去留意、发现。我的亲人、照顾我的阿姨们,包括朋友们,给了我很多。本来我的路很黑很黑,他们就像一道一道萤火,或者一点点的星光,照亮我。”

  

在黑暗中求索光明

2017年年末,为了让当时患癌的爷爷有更好的环境休养,冯锦源从红砖房搬到了这座可以俯瞰苏州河的高层住宅。搬到了光线通透的地方,他决心做一些崭新的事。

这一年他32岁,和身体的搏斗没有停止。咀嚼能力减弱以后,爷爷每天想着办法,给他榨不同的果汁。生活的好消息是,他没有放弃日语的学习,在2004年考取了日语一级证书。他已经能依靠翻译,为自己谋得一份稳定的收入。

做了近20年的翻译,冯锦源不再满足于转译他人的作品,他想尝试从无到有的创作与表达。

他记得,小时候负责教他语文的老师来家里上课。老师布置作文题,会让他随便写他想写的主题,由此,他有了对故事的想象力,脑海里时不时蹦出来一段情节或一个短故事。老师鼓励他延伸下去,“老师给了我一种跟现实世界的脱离感,给了我一个远方。而我本身就有讲故事的冲动。”

他计划把他创作的一则短篇故事发展为视觉小说游戏。写好游戏的故事脚本后,2018年年初,他开始在论坛四处找人。

缺乏游戏制作经验的他,几乎是从零开始摸索。意外的是,听完他的故事,前后总共有10多人响应、帮助他。有人负责形象设计,有人负责宣传发行。他们聚在QQ群里,组成了一支后期制作团队。人物的配音是一件棘手的事,冯锦源缺乏人脉,经费也不充裕。他只能硬着头皮,通过朋友一一问询可以联系到的声优。出乎意料的是,在了解冯锦源的境况后,很多专业声优提出愿意为人物做配音,要价很低,甚至接近无偿。

游戏开发的过程并不顺利。在与癌症斗争一年后,2018年12月底,冯锦源的爷爷离世。他的生活遭受了重创。

对于冯锦源来说,爷爷不仅是照料生活的家人,也是与他“心灵相通”的朋友。爷孙俩坐在一起,即使不说什么,爷爷也能理解他需要什么。但是在爷爷生病的日子,同样患病的他什么都不能做。只能看着爷爷一次又一次去往医院,受病痛折磨。

用了一个多月,他才从爷爷离世的伤痛中恢复过来。他想起未竟的游戏,或许在游戏创作中,他能找到生活的其他答案。历时一年多后,2019年6月27日,由他和群友共同完成的文字冒险类游戏《幽铃兰》正式在Steam发售。

冯锦源和群友共同完成的游戏《幽铃兰》
故事线一座名为“铃兰”的雪国驿站展开。它讲述了一个保镖接受委托,护送一位贵族小姐前往铃兰驿站“度假”,遇见驿站女仆的故事。玩家可以选择小姐克劳蒂亚的视角,或是女仆铃的视角。随着游戏的进行,“度假”的秘密得以揭晓,玩家渐渐解读出两位游戏女主人公过去的伤痛。她们分别背负着阶级枷锁与家族声誉,同时又不甘世俗,不断反抗。不论玩家选择哪条线,结局都充满缺憾:与最亲密的人离别,失去自由,或亲手毁掉荣誉。

事实上,《幽铃兰》不是一部多么响亮、完美的游戏作品。在它上线后,有玩家提出它的配音有些生硬、剧情节奏匆忙等等问题。但冯锦源觉得,他们已经一起实现了一件了不起的事。

有人在Steam评论区留言,说自己被这个游戏故事“感动到哭”,冯锦源很意外,他只是完成了制作游戏的心愿,从来没有想过会受到怎样的评价。“这条留言让我感到很欣慰,我没白做,我要更严肃地对待做游戏这事。”

他和伙伴们没有停下。历时两年多制作,游戏《山茶列车》于2022年5月底在steam网站上线。他还参与了另一部游戏《夏日花火》演出脚本的设计。现在,冯锦源正在实现自己花了三年时间撰写的游戏剧本《幕海聆涛》。资金存在缺口,有段时间,他为此焦头烂额。

现在,冯锦源的QQ里大概有60多个群组,包括游戏汉化群、国际象棋群、原创小说群、三国杀交流群等等。
其中一个群只有十几个人,大多是十年前认识的网友。那时,冯锦源才开始专职做日语翻译,在网上结识了一群大学生。他们对日语学习很有兴趣,冯锦源就充当他们在虚拟世界里的“老师”,教他们怎么更好地翻译一些句子、段落。

不知不觉十年过去,这些学生有人进入了工厂,有人做了小学老师,还有人当了程序员,没有一个人走上日语翻译的路。群却没有断过联系,他们仍然在群里分享最近看的日语小说和自己的生活日常。

这为冯锦源创作游戏剧本提供了充足的素材和灵感,每当他需要书写自己缺乏的生活经验,就会在QQ群里向他们提问。

冯锦源没有进过学堂,没有体会过在办公室工作的日子。这些来自过去的“学生”们的讲述让他的人生延长了好几倍。冯锦源觉得,他们给予他的,远远多过他曾经给他们的,“我曾经教过他们,但是不知不觉间,我发现我反而成了那个接受帮助的人。”

每年春节,冯锦源例行的事就是给每一个还在联系的网友、QQ群发去新年祝福。他郑重地打下每一个字,问对方这一年过得好不好。日程表里,除了要完成的工作事项外,剩下的全是网友们的生日日期。每到一个生日,他就会找到那个对话框,为对方打下“生日快乐”。生病卧床的这一个月,无法打开电脑,他错过了几位网友的生日。他为此感到遗憾和懊恼。

因为身体的关系,冯锦源从小就和住家阿姨们生活在一起,她们把他慢慢照顾长大。好多阿姨年轻时就出来打工,把孩子留在家里。因此,他想创作和留守儿童相关的游戏,让这些孩子被看见。

2022年,他加入了“蓝信封留守儿童关爱中心”。每个月,他给这个组织捐一封信的钱,50元,并且给留守儿童一对一写信。信是用鼠标一点点地“写”下的,他写了许多想对他们说的话。他喜欢这种能够进入对方世界的公益,“我觉得每个人都很独特,我都想了解他们。”他总是关注孩子,在网上教孤儿学习日语、读电子书,像那些遥远的朋友帮助他一样,帮助这些孩子。

最近,冯锦源总结出自己的创作母题,“在黑暗中求索光明。”他想讨论,当一个人被扔到黑暗的境地,是不是能找到一点属于自己的光明?

他不会刻意给主角设定完满的结局,“目前来看,我给她们的结局都是蛮光明的。我不是刻意地要给她们这些,只是我觉得,她们的人生走到那一步,那些都是她们应得的。与此同时,她们也会失去一些东西。我认为世界就是这样,最终给的结果不是你最想要的,但也不会让你觉得一切都徒劳无功。”

这是他的答案:人要不停承受残酷的事的降临,但世界的本质不是残酷的。和笔下的游戏人物一样,他也有属于自己的、微弱的光。


数字生命

一个文件存在电脑深处,大小14G,文件格式是db,名称是冯锦源的QQ号。

这是冯锦源从2002年至今的所有QQ聊天记录,也是他和外部世界连接的大部分印记。

它像一颗由个体记忆凝成的果核,静静地躺在那里。冯锦源期盼着有一天,AI技术能够让将它展开,复原成一个饱满的数字生命。“他”不受肌体的限制,不用面对死亡和病痛,精神和思想也不再受束缚。
锦源部分翻译作品
对于一个曾被判定“活不过18岁”的人来说,死亡是悬在头上的一把利剑,他总是忍不住凝视它。

还住在老房子时,一个和他同为汉化爱好者的朋友来陪他打游戏。在同一个屏幕上,他们操作同一个人物,配合完成动作,玩得很开心。第二年,冯锦源收到了那个朋友去世的消息。

有一两周的时间,冯锦源陷在失去好友的痛苦中。他反复看朋友翻译的日本动漫《乒乓》,在字幕里寻找他的印迹。好友那时在日本留学,是一个非常严谨认真的翻译爱好者。他会认真查阅乒乓的专业术语,保证每个人的性格、语气是自然的。除了聊喜欢的动画、游戏,他们没有再聊其他话题。冯锦源感到好遗憾,如果能重来,他想和朋友有更多生活方面的交流,了解彼此更多。他因此消沉了很久,质疑生命的脆弱。

半个多月后,冯锦源突然感到心脏不舒服,在开往医院的救护车上,他猛地有了一种要活下去的蛮劲。“我觉得我还得活。我活着不仅仅是为了自己,还有很多人的记忆,还有他们未完成的事情,我得带着它们活下去。我在心里对那个朋友说,我说你再等等,我们总有见面的时候,但不是现在。”

自那以后,他开始不停地创造,试图在广袤的互联网世界里留下自己的声音。

我问他,如果有一个数字生命版本的冯锦源,他会是什么样的呢?

他想了想,向我描述了那个世界里的他——他会更啰嗦,“在QQ群里聊天,人家聊一个话题、几句话,我会打很长一段文字,把人家都吓跑了”;他会更自在,“我面对陌生人的时候,会有一点紧张,总觉得词不达意,在文字的世界,我会更自由”;他可能还会是一个更活泼的人。现实世界的冯锦源无法做表情,无法发出笑声,但在网上,他会使用许多俏皮的语气词。

今年2月,恰逢QQ25周年,品牌的主题是:感谢你生来热诚。近20年里,互联网涌现了一代又一代新的通讯工具,但冯锦源仍然偏爱QQ,因为它坚持把不同端口做得协同,适合像他这样的障碍群体操作。更重要的是,QQ是他心里一块纯净的天地,他总能在这里找到思想的回音。
“其他通讯软件跟生活的关系太密切了,上面有各种生活琐事随时找到你,扫码、购物,它是跟柴米油盐绑在一起的。你加上了一个人,基本上就能看到他生活所有的一切,但那些对我来说,不重要。”冯锦源说,“因为我的身体条件,我很难跟别人有线下的交流,也无法和他们面对面出去玩,所以我很自然地更向往QQ带给我的精神世界,更容易被它吸引过去。”他常常在群里和朋友交流新技术,期待QQ的机器人等功能能成为创作者和社群更便捷的助手。

冯锦源记得,《幽铃兰》上线那几天,他的脑海里莫名地反复回荡着汪峰《无处安放》的歌词,这让他想起了很多人——

“时光飞逝/我们终究要渐渐老去

渐渐恐惧和放弃

可你知不知道

没有你/我那颗叮叮当当的心啊

终将这样

这样无处安放”

到了这个年纪,冯锦源觉得自己已不是“在刻意坚持活着,我只是顺其自然地活着。在顺其自然中,我做出一个个决定,承担它们的后果,享受它们的果实。”他说。新的一年来临了,他期待会有更多的新技术,帮助他更好地前进,更好地创作,“我只期待能够有一种不温不火的一种状态,三天打鱼、两天晒网也可以,在一个身体条件允许的情况下,去一点一点做点事情,这就很满足 了。” (来源:腾讯新闻)

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