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“卖不卖?价钱随你开!”
面对这个突然造访的陌生人的言辞,湖南的刘兴莲感到十分疑惑。
陌生人见她不说话,接着说:“这个孩子长不大,看起来跟猴子似的。
你养着她也是白养,但我们马戏团就需要这样的人。你把她卖给我们,也不算白生白养了。”
“你才像猴子,她是我女儿!”
这时,刘兴莲才恍然大悟,明白这个陌生人的来意。
她转身拿起扫把,一边打一边骂,终于把这个陌生人赶跑了。
原来,刘兴莲的二女儿患有一种罕见的疾病,被称为“鸟头侏儒症”,也被称为塞克尔综合征。
全球已知的病例不到100个,马戏团的人对此很感兴趣,他们想要高价买走她。
那么,什么是鸟头侏儒症?
这个小女孩现在又怎样了呢?
刘兴莲和梁中南是一对恩爱的夫妻,他们通过介绍相识相恋,并育有一个可爱的女儿。2008年,当他们的女儿只有一岁时,他们意外地再次怀孕了。
当时,夫妻俩正在外地打工,刘兴莲在得知怀孕后,曾经考虑过是否要终止妊娠。毕竟,他们的收入并不高,大女儿刚刚断奶,家里可以省下奶粉钱。但现在再生一个孩子肯定会增加家庭的负担。
刘兴莲在等待丈夫晚上下班后,跟他说她又怀孕了。梁中南听到后先是一愣,看着他愣了一下,刘兴莲提议说要不把这个孩子打掉吧?
梁中南犹豫了一会儿,然后说道:“别打了,对你身体不好。一个孩子也是养,两个孩子也是养。”
第二天,夫妻二人前往湖南妇产医院进行了一次检查。检查结果显示,孩子已经两个月大,且从检查结果来看,孩子没有任何问题。刘兴莲在得知孩子没有问题后,便返回了湖南老家。
起初,梁中南想让妻子在城市里养胎,但遭到了刘兴莲的反对。她表示:“回老家吧,城市里的开销太大了。回到老家,我妈妈还能照顾我。”
于是,夫妻二人回到了老家。回家后,刘兴莲再也没有做过任何检查。一方面是因为她不想花费太多的钱,另一方面是因为大女儿已经平安长大,没有任何问题,所以刘兴莲认为再去检查也是浪费钱。
在老家,刘兴莲像正常人一样下地干活,而且为了省钱,她什么都不舍得吃,完全不像其他孕妇那样好好养胎,吃有营养的东西。毕竟,孕妇补充营养更多的是为了让腹中未成形的胎儿提供营养。
当孩子7个月大时,刘兴莲发现有些不对劲。她发现自己肚子比怀第一胎时小了很多。起初,刘兴莲以为是因为怀孕期间营养不良导致的,于是开始大吃特吃。慢慢地,肚子确实变大了。她抚摸着肚子,喃喃自语:“妈妈多吃,你也多吃点”,以为自己多吃孩子会更健康。
刘兴莲没有再去做产检,然而,幸运之神并没有如她所期望的那样,赐予她一个健康的孩子。
当她的羊水破裂时,她才再次来到医院。而她历经千辛万苦生出的孩子,却让医生和护士都惊呆了。
他们从未见过如此小的婴儿,一只手就能轻松握住,只有两斤多。
营养不良的胎儿有时会偏小,但这个婴儿不仅体型小,长相也十分奇特。
她的眼睛向前凸出,整个头部以鼻子为中点向前凸出,
仿佛一只小猴子。还不会哭,
医生和护士迅速地将她送进了抢救室。
刘兴莲第一次看到她时,她正躺在保温箱里。
这时,刘兴莲才想起那唯一一次产检时,医生所说的话。
然而,后悔已经来不及了。
医院组织了专家会诊,因为这个病例非常罕见。最终被确诊为“鸟头侏儒征”。
正常胎儿的头顶囟门是在出生后几个月,甚至一年多才慢慢闭合的。
而患有鸟头侏儒症的患儿,在母体内的某个未知原因影响下,其囟门就已经闭合了。
这导致婴儿的发育受到影响,不仅形态畸形,而且在智力和后续成长方面也与常人不同。
有部影片《会飞的小精灵》,就描述了类似的情况。
在剧中,一个大叔从草丛里捡到一个鸟蛋,
带回家后孵出一个小女孩,她长着一对翅膀。
这个小女孩的扮演者,正是一名患有鸟头侏儒症的小女孩,
被称为拇指姑娘,她是世界上最小的人类。
刘兴莲做梦也没想到,这样的事情居然发生在女儿身上。
就在他们深陷痛苦和自责之中时,一个马戏团打来电话,提出要用5万元买走小小,并计划训练她在马戏团进行表演。
将一个活生生的婴儿视为收藏品或娱乐工具,这是极其残忍的。
一个母亲怎么能够容忍自己的亲生骨肉成为别人的笑柄和取乐的对象呢?
“我的孩子和其他任何一个普通孩子一样,值得受到尊重和善待!”
刘兴莲愤怒地对着电话那头的人大声斥责,泪水涌出了眼眶。
夫妻俩也感到极度痛苦,但医生接下来的话让他们重新燃起了希望。
塞克尔综合征的患儿之间存在很大的差异。
有些孩子可能一生都无法长大,就像拇指姑娘一样;有的孩子还能稍微长高一些;
有些孩子可能永远学不会说话,寿命也很短;
然而,也有一些孩子除了体型较小和长相奇特之外,基本上不受影响,甚至还有活到80多岁的案例。
于是,夫妻俩决定要好好抚养孩子。
无论将来她会变成什么样子,他们都承诺尽自己最大的努力对她好。
他们给自己的二女儿取名为小小,因为她真的很小。
为了给孩子们提供更好的生活条件,夫妻俩又开始拼命地打工赚钱。
值得庆幸的是,小小的身体器官发育一切正常,只是都相对较小。
她一点一点地成长,最终身高长到了近60厘米,这在鸟头侏儒症患者中已经算是高个子了。
然而,期间她的父亲梁中南因为患上了职业病尘肺,而失去了劳动能力,家庭生活陷入了困境。
有人将他们的事情发到了网上,引起了社会的关注。
人们才知道,这个世界上还有这样一个小不点的人儿。
起初刘兴莲因为小小与众不同而不敢带她外出。
她深知那些或恶意或好奇的目光会像刀子一样刺痛她脆弱敏感的心。
然而,她发现人们对小小的态度并非只有恶意,更多的是善意。
很多人听说了她们的困难后,纷纷给她们捐款。
慢慢地,刘兴莲开始更多地带着小小出门。
一个好心人的话也让她打开了心结:“你是她的妈妈,你要把她当成一个正常的孩子来看待。”
打开了心结的刘兴莲不再将小小“藏”起来,她还在网上注册了账号,分享小小的日常生活。
小小的故事在网络上引起了广泛关注,有人提议开直播赚钱。
然而,刘兴莲明确表示,只是想分享小小的日常,并不想利用她赚钱。
每次提到这一点,刘兴莲就会讲起那个马戏团的故事。
她说:“小小不是小猴子,她是我们的宝贝女儿。”
小小的姐姐小亚梅说:“我妹妹最可爱了,我要一辈子保护她、爱她。”
小小还有一个弟弟,虽然弟弟比她高大很多,但他也一样爱护着她。
如今已经14岁的小小,虽然体型依旧袖珍,但是生活基本能自理,还在一所特殊的学校里上学。
很显然,小小是一个幸运的拇指姑娘。
她是那种除了体型较小外,其他方面都正常的“小鸟孩”。
疾病并没有影响她的寿命,这是全家人最高兴看到的事情。
每个人都是独一无二的,小小更是如此。
幸运的她,拥有着全家人的爱和社会上无数人的关注和善意。
塞翁失马,焉知非福。
这是小小与刘兴莲一家的缘分,也是小小的命定之路!
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其他
14年前湖南夫妇生下"小猴子",差点被杂技团买走,如今孩子怎么样了?
作者 | 蒋叔
作者 | 蒋叔
来源 | 蒋三观(ID:jsgj3g)
为了省钱,孩子出生前一共只做过三次产检,最后一次是7个月大时。
医生告诉她胎儿偏小,但她没放在心上,以为只要多吃点就可以了。等到孩子出生后,刘兴莲后悔不已。
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本文首发蒋三观(ID:jsgj3g),作者:蒋叔,超爱生活,超爱码字,写男欢女爱,也写人生百态,一个内心温暖的睿智大叔。
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