“告母书”背后的燕郊白血病人

“对不起，妈妈，我生病了，还是白血病。我的努力给这个家带来的，只有磨难和绝望。”

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▲9月20日，《见字如面》节目中“告母书”作者李真在医院接受记者采访。 新京报记者 王飞 摄 

文｜新京报记者赵凯迪 实习生刘名洋 编辑｜李骁晋

湖南怀化的舒雪连靠种地、卖橘子，养活3个儿子。

山西太原的赵宏伟天南海北闯荡，从事焊接质量检测工作。

河南平顶山的刘红超，在自家饭店炒菜、颠勺，忙碌到深夜。

广东汕头的赵少武加工充电器，好的时候，一月能收入1万多。

孩子得了白血病，切断了他们的生活。白血病，亦称作血癌，是一种造血系统的恶性肿瘤。病患过分生产不成熟的白细胞，妨害骨髓的其他工作，使得骨髓生产其它血细胞的功能降低。

辗转多家医院，花数十万治疗费后，他们最终从各地来到燕郊，聚集在燕达陆道培医院接受治疗。

医院治疗白血病的床位约500个，几乎每天都会住满。外院患者转来时，常需要提前三四天预约床位。

由于治疗疗程较长，医院附近几个小区内，还租住了上千名白血病患者及家属。

在医院附近卖白血病相关药品的刘红超，看着小区内不断有新人搬来，也不断有熟脸搬走——因为家属康复或死亡。也有一些病友，长期在此与癌细胞“抗争”。他们脱离了以前的圈子，改变了之前的生活轨迹，每天都在这里挣扎。

▲9月20日，廊坊市潮白人家小区2号楼，有一家专门为白血病患者提供专用品的商店，一名小患者从商店走出来。新京报记者 王飞 摄

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通知书与噩耗

9月20日下午四点，到了做饭时间。舒雪连从医院出来，步行40分钟，回到出租房中。

经过菜市场时，她买了一根笋，半斤猪肉，两根青椒，这些足够儿子李真吃一顿了。

儿子用餐，要特别注意卫生。回到“家”后，舒雪连把餐具放到锅里，用水煮。又把肉和菜泡到不同的盆里，5分钟后拿出来，用矿泉水洗一遍，切成丝后，再洗一遍。

饭菜准备好，装到消毒袋里，她再步行3公里，送到医院。

类似这样的过程，一天要经历6次。

来燕郊两年半了。在这个因“房价”“传销”屡见报端的城市，舒雪连的活动圈子，仅是半径约两三公里的范围——医院、菜市场、出租房。

儿子被查出白血病前，55岁的舒雪连从来没出过镇子。

她是湖南怀化溆浦县长潭村人，和丈夫以种地、卖柑橘为生，拉扯大三个儿子。

条件困难，丈夫借钱倒卖橘子赔了20万元，两个儿子先后外出打工。那时，她有心让准备考高中的三儿子李真辍学。“让我读书吧，以后这笔账，我来还。”儿子说。

边打工边上学，高中毕业后，李真考上湖南城市学院。大学期间，他也不断做家教兼职，挣了一部分学费和生活费。

2014年，李真考上华南农业大学研究生。7月初，录取通知书寄达，父亲将它捧在手里，反复端详并憨笑。

在村里，研究生并不多见，父亲张罗街坊四邻，打算几天后举办一场庆功宴。

紧随着通知书传到家的，是李真患病的噩耗。7月3日，他被湖南湘雅医院确诊为急性髓细胞白血病。

▲9月20日，患病后李真的体重有原先的130斤降到了80斤，李真在展示袖口的标贴。 新京报记者 王飞 摄

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“痛入骨髓”

疾病来的毫无预兆。为赚学费，李真前往怀化打工。他还在市里一所驾校报了名，准备利用开学前这段时间拿下驾照。“越努力，越幸运。”这是他常挂在嘴边的一句话。

6月20日，他的尾椎骨针扎般的疼痛。随后几天，他双眼充血，高烧不退，接连服药也没有好转。

直到7月3日，李真被确认为髓细胞白血病（M2A）。他发朋友圈感叹，“痛入骨髓！！！”

目前，白血病发病的原因尚不明确。免疫功能低下、压力大等自身因素，辐射、核事故等物理因素，以及环境因素，都可能导致病发。

白血病的突袭，“令这个家支离破碎”。李真提到，两个哥哥不仅拿出全部身家，背负巨额外债，还辞掉工作，专心照顾自己。

就连小侄女也哭着说，再也不吃零食了，“要把钱留着给叔叔治病。”

三年多疾病折磨，也改变了李真。

此前，身材健壮、130斤重的他，喜欢篮球，爱打中锋位置。

如今，他的小腿日渐萎缩，仅有普通人胳膊一般粗，体重也急剧降至80斤；由于血小板减少，皮肤生出褐色瘀斑；严重感染和免疫力下降，他咳嗽不止，走两步就气喘。

去年11月至今年3月，李真病情恶化，多次昏迷，两次签署病危通知书。

深感绝望的他，写下一封“告母书”作为遗书。

“对不起，妈妈，我生病了，还是白血病。我的努力给这个家带来的，只有磨难和绝望。”信中，李真称，他的病，令一家人掏空所有，家徒四壁、负债累累，令他们不断地游走在绝望与崩溃的边缘，身心俱疲。

信中还提到，母亲所受的委屈，早已超出常人所能受的极限。“您每天会给我擦拭身体和泡脚，看到我骨瘦如柴的身体，一边忍着泪，一边像清洗艺术品般小心翼翼。在我病重绝望至极的时候，您只是握着我的手，浑身颤抖不止，泣不成声，却依旧不忍开口说出，‘带我回家’这几个字。”

9月12日，这封“告母书”在电视节目《见字如面》播出后，无数网友泪奔。

在节目现场，李真刚一开口，舒雪连已泪流满面。事后，她觉得应该给儿子道歉，“20多年来，他没过过一天好日子，生病后，家里也没能力给他最好的支持，我们对不起他。”

▲李真在《见字如面》节目中。图片来自网络

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“最后的希望”

和李真一样，成千个病患经历曲折、漫长的治病过程，最终，或化疗失败，或白血病细胞复发。

由于此病疗程较长，李真住所附近的几个小区内，还住了上千名白血病患者及家属。

去年4月22日，赵宏伟带时年4岁的女儿赵沄畅转院到燕郊。

在这之前，活泼好动、常骑在父亲肩膀上的小女孩，经历了无数次骨穿、化疗，并进行了骨髓移植。

做骨穿时，毛线粗的活检针插入她的腰部，穿过骨头、抽取骨髓。

赵沄畅至少3次从死亡边缘被拉回。最严重那次，她昏迷不醒，40度高烧连续18天不退。身上密密麻麻插着管子，6台输液泵向体内注射，紧急抢救11天后，她才慢慢苏醒。

经血液化验，赵沄畅的血小板数量只剩下9——正常人的血小板数量是100到300，这个数字低于50，便有出血的倾向。“9”意味着，病人随时会发生脑出血、内脏出血，危及生命。

当务之急是输血小板。这不是有钱就能买得到，如果病人想使用，亲属需要先到血站捐献，献一个单位，患者才能使用一个单位。

赵宏伟赶到十公里外的血站。他打算捐献两个单位的血小板，但由于血小板数量不够200，按规定只能捐一个。

他还因此与医生发生争执，“我这么结实，怎么不够200呢？抽吧，没问题的。”

经进一步检查，赵沄畅患病类型为急性淋巴白血病B型，医生介绍，这是可以治疗的，化疗的治愈率在80%。

这是这段时间以来，最好的消息。“女儿是有救的”，绝望中，他终于看到希望。

▲9月20日，廊坊市潮白人家小区，母亲将李真所用的食盒进行高温消毒。 新京报记者 王飞 摄 

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“盼着女儿长出一头长发”

赵宏伟曾看过一个视频。将要出嫁的女儿坐在婚车内，老父亲站在车窗外凝视，迟迟不肯离去。父女泪眼相望时，他哭了。“这种离别太难受了”，他宁愿女儿永远不要长大，这样就可以一直在他身边。

女儿生病后，他的想法改变了，“要是能让爸爸看到你出嫁，那多好。”他希望孩子像正常人一样，慢慢恢复健康，慢慢成长。

那段时间里，赵沄畅的身体确实在恢复。在天津血液研究所化疗一年多，期间虽经历多次感染，但她身体的各项指标都朝着好的方向发展，体内癌细胞达到0残留。

赵宏伟想象着，总有一天，女儿会长出一头悠悠长发，会穿上洁白的婚纱，嫁给她心仪的男人。而辞职一年的他，也计划着重新开始工作，挣钱。

他回忆，女儿刚出生时，唇红齿白，“头发黑得谁见谁说好”。生病前，她头发能扎出小辫儿了。

但开始化疗后，头发不断脱落。“与其掉光，不如先剃光”，他告诉女儿，“剪个小光头很可爱。”

剃发那天，赵宏伟刻意躲在外面。估摸着剃完头发，他平复了下，推门走进病房。本打算给个大大的笑脸，但看到光头的女儿后，鼻子突然发酸，脸变得僵硬、颤抖，他转身走出病房。

哭了十多分钟再次进去，情况一样，他一句话没说，再次离开。

女儿保命要紧，剃个光头算什么。第三次进入病房，他终于挤出笑脸。

“这次，又感觉到希望来了，真实地触摸到了幸福。”赵宏伟说，直到去年4月，在进行常规检查时，女儿的血小板数量下降。

病情复发了。

他失控了，用脑袋狠狠撞墙。在人来人往的电梯前，这位身高一米八的大汉，嚎啕大哭。

“这个病有80%的治愈率，为什么偏偏是我们？”

“你们就是那20%”。医生回答。

复发比第一次难治得多。“这时的癌细胞，像是升级版，一般的化疗已经杀不死了。”骨髓移植成为最后一丝希望。

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灾难性支出

和赵沄畅一样的儿童病患不在少数。他们的童年在医院度过，看书、识字，不如其他小朋友，但如何打针、输液，这些孩子几乎人人都会。

公开资料显示，在儿童恶性肿瘤发病率中，白血病居首位。未来5年，我国预计有5.05万名0岁至14岁的白血病患儿，其中有4.05万名面临灾难性医疗支出。

中国公益研究院研究测算，目前极重病主要是白血病和器官移植两类，年平均费用达33.6万元，其中个人支付部分超过13万元，对绝大部分城乡家庭，属于灾难性医疗支出。

赵宏伟说，女儿出生那年是龙年，龙遇水则祥，于是取名“沄畅”，“沄”中带水，“畅”寓意畅通无阻。“没想到，孩子人生刚起步，却遇到这么大的阻碍。”

2015年3月13日，女儿在山西省儿童医院确诊为白血病时，他意识中，这病极难治愈，需要数十万乃至百万。但那时，他手头仅有5万元。

绝望，如同癌细胞，在他体内蔓延。

懵懂的女儿不知道发生了什么，她在病床上玩耍、嬉笑。见到爸爸，还像往常一样，坚持要骑坐在他脖子上；睡觉时，外面的狗叫声把她吵醒了，她嘴里嘟囔着“哼，吵畅畅睡觉”。

每次看着女儿时，赵宏伟都会想，“我不能允许，孩子失去的时候，我的手里还有钱。”

治疗已花费数十万元。来到燕郊后，一切又从零起步。

在医院第一次化疗，就是18万元。通过病友捐献、亲属接济凑的9万元远远不够。

医生告诉他，后续的骨髓移植费用，还需要80到100万元。

女儿胸腔积水，肺部无法正常工作，大量抗生素致大小便失禁，全身严重水肿，“脸蛋肿胀得让人害怕”，随时有生命危险。而后续巨额的治疗费用，令赵宏伟喘不过气，“能借的都借了，实在是想不出什么办法了。”

站在医院16楼，赵宏伟无数次想过，“跳下去吧，这里砸不到人。”

但孩子的求生欲望很强。昏迷期间，她脏器衰竭，不能大量用水。渴了，只能用棉签沾水，抹在她的嘴边。有次，昏迷的她一口咬住棉签。

赵宏伟咬咬牙，又通过地铁乞讨、募捐等方式，凑了18万元。

经过83天治疗，赵沄畅体内的肿瘤细胞完全缓解，骨髓移植到达最佳时期。随后，她和女儿骨髓配型成功，移植顺利完成。

如今，骨髓移植6个月的赵沄畅，头发慢慢长了出来，病情也趋于稳定。对于未来，赵宏伟不敢多想，“活好每一天，狠狠地活着，不去想那么远。”

▲畅畅收集的玩具和棒棒糖，父亲说笑道畅畅收集的棒棒糖够开一家超市了。新京报记者 王飞 摄

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磨难的起点和终点

每年，成千患者从五湖四海来燕郊治病，他们中，有因康复而离开的，也有因漫长的疗程，而安顿下来的。

赵少武7岁的儿子赵锦浩，做移植手术已一年零一个月。2014年9月，孩子被确诊为白血病时，他带着孩子把广州大大小小的医院走了一遍。去年2月28日，在病友介绍下，来到燕郊就诊。

几年下来，治病共花费80多万，目前仍有40万欠款。此外，孩子的病情虽然稳定，但仍没有过5年期限。

医院医生表示，医院内大多白血病家庭，砸锅卖铁、卖房卖地来看病，负载累累。除高昂的治疗费用，白血病治疗的疗程十分漫长，单纯的化疗，就需要1到3年。

为缓解日常开支，两个月前，赵少武和其他两个病友合伙开了家小饭馆，主营潮汕猪脚饭。

河南的刘红超也留在燕郊，去年，他接手了家名为“爱的小屋”的店，这家店就在潮白人家小区里，商品全部与白血病相关。

他9岁的女儿也是白血病患者，做骨髓移植已三年，目前情况比较平稳，开始正常上学。

正因如此，刘红超比普通病患更加了解白血病。常常有人到店里向他请教，加上前来购物的，这间小屋，一天能来五六十名病友。

如果说，治疗白血病要经历九九八十一难，那么，“爱的小屋”就像磨难的起点和终点：病友来此租下房子后，往往会到这里购置些生活必需品；离开时，也会来此道别。

小区内不断有新人搬进来，也不断有熟脸搬走。搬走的患者或家属中，有的是因为康复，家属兴奋地走进小屋，“终于出院了”。见到他，往往以此作为开场白。

也有是因为死亡，家属会把患者生前打开的药物送到小屋，并嘱咐他：“看看谁需要，就让他们用吧。”也不乏有些承担不了巨额费用，中途放弃治疗的。

刘红超称，这些病友中，约有三分之二的家庭背负巨债，长期在此与癌细胞“抗争”。这些人脱离了以前的圈子，改变了之前的生活轨迹，每天都在这里挣扎。

舒雪连说，只有在睡梦中，才是真正放松的。

自从儿子得了这个病，她就没有睡过一天好觉，只要眼睁着，就会思考，钱怎么来？孩子会怎么样？

她常常梦到，自己走到半山腰，爬不上去，又舍不得下来。

值班编辑：张一对儿 李二号

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本文部分内容首发自新京报公号“剥洋葱people”

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