让生命带着尊严谢幕，然而“临终关怀”一床难求，多医院称亏损

“没有人应该孤独地离世……每一个人应该在临死的最后时刻望着一张慈爱的脸”。

——特蕾莎修女

全文8178字，阅读约需15分钟

▲10月23日，北大首钢医院安宁疗护中心，护士将一名患者从床上扶起。

他们多是没有“治疗价值”的重病老人，被医院告知“时日无多”。

有的老人全身插满导管，被病魔折磨的身体干瘦而虚弱，疼得说不出话;有的终日卧床，失去自理能力。

位于石景山的北大首钢医院安宁疗护中心，住着十多位这样的老人。他们人生的最后一程可能在此谢幕。

医院给他们提供的服务，不再是为了治疗疾病或延长生命，更不是加速死亡，而是尽可能减轻患者痛苦及其他的身体不适症状，改善生活质量，让每个生命带着尊严离开。

这类临终关怀服务已越来越多地得到人们认可。但身处病房里，临终病人还要克服一些常人无法想象的困难——疼痛、孤独、恐惧，还有死亡。

▲北大首钢医院安宁疗护中心设置了静修堂，供有需求的老人使用。

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患癌老人

10月26日8时，西五环外苹果园附近的北大首钢医院住院部14楼，76岁的薛灵芸坐在病床上，在护工的帮助下擦身。

长期受肺癌病痛折磨的她身体瘦弱，双腿细而无力，站立都需要他人扶着。

年纪大加上有糖尿病，医生建议不做手术，保守治疗。去年肿瘤变大，薛灵芸住进了首钢医院肿瘤科。

那时的她身上插了好几根管子——输液管、尿管、引流管，还有心脏监护器，整个人动弹不得。

一段时间下来，病情没有好转，每天只是拖着。不变的只有那些管子。

薛灵芸趁着自己清醒时，不止一次和女儿说“难受”。当时病房里三个病人，加上护工、家属，最多时一个房间待7个人。薛灵芸看到别的患者病重难受，自己心里更难受。

“今年年后医生暗示要回去准备后事了。”薛灵芸女儿说。

治疗无望，回家也无法护理，在征得薛灵芸同意后，家人把她从四楼的肿瘤科病房搬到14楼的安宁疗护中心。

今年3月，首钢医院安宁疗护中心正式挂牌成立，成为我国第一个成立安宁疗护中心的三级综合医院。

薛灵芸所住的A09房间有10多平米，可以放两张床、一张桌子，还有独立卫生间。她住的病床靠近卫生间，床头放着监护仪器，仪器的插座被一幅抽象画挡着。

在她的床头，还挂着两顶漂亮的帽子，天气好的时候，女儿会带她出去吃饭。

南向落地窗帘拉开，就是摆放着藤椅和茶几的阳台。每天早晨她都会被扶着来到阳台吃早饭。

她的每一天都从清晨7时开始。肺癌晚期的她，因肿瘤变大导致胸部时常疼痛，疼得厉害时像针扎一样，她大口地喘气，有时甚至接不上气。有时半夜疼醒，女儿赶紧喂她吃药，半个小时后才能缓解。

起床后，护工帮她擦洗完身子，推她到阳台吃早饭。早饭很简单，有豆浆、油饼，薛灵芸吃得很慢，吃得也不多，得由护工喂。饭后她和女儿坐着聊了会儿天。

上午9时许，薛灵芸在护工的帮助下回到床上躺下。再过一会儿，医生、护士就会来查房，询问吃药的情况。

薛灵芸在这里没有再治疗，吃的都是止疼、调节神经的药，早晚各一次。有了药物控制，因肺癌引起的胸部疼痛可以缓解一些。

自从薛灵芸住进安宁疗护中心，女儿也一起住了进来。家人还请了护工24小时照料。晚上加张折叠床，三个人住在一间房。

比起以往，薛灵芸话少了很多，但精神看着还不错。脸上并不见太多皱纹，神志也比较清楚。聊起孙子孙女，她还能分清谁是谁，但稍远一点的事儿她已经记不清了。

她喜欢静静地坐着看电视，尤其是戏剧类节目和电视剧，看到喜欢的评剧演员新凤霞，她还会跟女儿、护工聊一聊。她看到电视上做油炸牛肉，还感慨：“馋了，但是咬不动了。”

在房间里坐久了，每天下午护工推着薛灵芸在走廊里转悠几圈。

傍晚吃完晚饭，薛灵芸泡了泡脚，又接着看电视。

一天很快过去了。

▲隔着病房就是通透的长廊，护士给病人换完药后走出病房。

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安宁疗护

首钢医院安宁疗护中心的14个病房、18个床位几乎已住满。大多数人和薛灵芸一样，生活在癌症的阴影下。

在薛灵芸房间对面走廊的A11房间住着83岁老人霍光，他患前列腺癌3年了，10月中旬刚住进来。

在此之前他在楼下肿瘤科住了将近半个月。后来发生了骨转移，脊椎尾部剧烈疼痛，生活无法继续。老伴生病、儿子工作忙，霍光在网上查了一番后，入住了安宁疗护中心。

霍光身体还行，可以自主行走，穿衣、饮食不需要其他人帮忙。前些天儿子给他买了移动无线网，他就用平板电脑上网，看新闻，查关于治疗疾病的资料。他每天花三四个小时上网，除此之外，他喜欢一个人静静待着。

他觉得这才是“真正的疗护医院”，有疼痛随时可以治，不需要时又有个人的空间。知道他喜欢安静，不输液治疗时，护士也不进去打扰。

“入住的病人基本上都是癌症晚期。”医生组长曹玉娟介绍，安宁疗护中心主要接收癌症晚期、失智、心衰等患者。中心配有4名医生、10名护士。

在曹玉娟看来，安宁疗护旨在提高和改善患者的生活质量。除了10多名医护人员，中心还有营养师、中医师、康复按摩师和心理治疗师，以及来自北京各行业的志愿者，并与抗癌乐园等公益组织建立了长期合作关系，针对晚期肿瘤患者，做好其身、心、社、灵层面的综合照顾，减轻或缓解患者疼痛和其他不适症状，帮助患者尽可能地积极生活，正确认识和对待死亡。

每天上午8时许，护士会挨个病房扫床和询问情况，也有清洁工人打扫消毒。9时许，护士再次推着治疗车，为病人输液、换药、测血氧血压心率。同时还要询问病人晚上睡觉的情况，床头是否高了、睡眠怎样、呼吸是否憋闷等，以便做出调整。

10时左右，医生开始查房，对需要对症治疗的病人做出诊断，并对护士做出新的护理要求。

薛灵芸和霍光很喜欢这里，在医生护士的照顾下，两人的疼痛都得到了缓解。

和其他医院不同，在这里，家人被允许和患者住在一起，以便更好地照顾患者。薛灵芸也深受其益。

▲10月20日，北京大学首钢医院安宁疗护中心，因为老人耳背，医护人员需要趴在老人耳边才能和老人交流。摄影/新京报记者 彭子洋 陶冉

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生死

死亡，是这些被临终关怀的老人们无法避开的话题。

10月25日晚7时许，原住A08病房的李评梅多种器官衰竭，停止了呼吸。

87岁的李评梅今年4月被查出肾癌晚期，手术后半个多月发生骨转移，全身疼痛。“在家必须睡最软的床，一碰到硬的东西就会喊疼。”李评梅的女儿说，家里人看着心疼，又将她送到了医院。

在首钢医院期间，她又出现了心衰，家人将她转院做了手术，住进了CCU病房。今年9月，在朋友推荐下，李评梅来到首钢医院安宁疗护中心。

渐渐地李评梅出现谵妄，一阵糊涂一阵明白，有时还会出现幻觉。到了10月中旬，李评梅突然神志恍惚、呼吸困难，靠吸氧维持生命。

“大部分人都对死亡有恐惧，谁都希望活着。但是当一个病人，踏入这个病房时，他已经从内心开始接受死亡了，但是又希望能有希望。”志愿者李伦说。

来自北京仁爱慈善基金会的李伦和同伴每周四来一次，他们的主要任务是陪患者聊天，疏导情绪。

李伦认为，死亡和出生是一样的自然规律，但身为志愿者的她也没办法给出“死亡辅导”，只能在聊天时表示尽量理解他们的痛苦。“愿意说出来(恐惧)，可能就会好一些。”

“其实生命的意义是在生存质量和生活质量，而不是数量。我们不能让自己的亲人，每天煎熬着为活人活着。”李评梅的女儿说，他们不愿母亲接受过度医疗，也不愿她受苦。

在她看来，只要母亲不难受，多活一天是一天，多舒服一点就是一点。

李评梅生前跟女儿提了几个心愿。一是一定要有人陪着她，还有要把老家的房子盖起来，另外想埋葬在老家。女儿和她商量，“家人在哪儿哪里就是家，葬的近了，我们想看你随时都可以，老家那么远，你一个人在那里我们也不放心”，李评梅答应了。

薛灵芸在确诊癌症后一年多就说要置办寿衣，让女儿带着她去买，挑好布料、颜色、样式，都手工做好。

“她看得特别开，总说不怕死。”但女儿还是尽量不与她聊生死，只聊家常。在薛灵芸左边病房，已经换了六位病人，右边病房换过一位。这些女儿都没让她知道，怕她难过。

安宁疗护中心自今年3月开办以来，已送走近百位患者。

也有病人因病痛想早点离世。“我们会尽量减轻他的痛苦，对症治疗。”中心主任王德林说，也会请心理医生会诊，进行心理疏导。

当有病人提出安乐死时，着实吓了护师孙文喜一跳。她和病人聊天发现，病人想要安乐死一是太痛苦，二是没有活着的意义了。

掌握“病因”后，医生护士以及心理师、志愿者会共同帮助他尽量控制身体上的痛苦，通过陪伴让他感受到爱，和家人一起找到他活着的意义所在。

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疼痛与孤独

除了死亡，被临终关怀的老人也害怕癌症带来的身体疼痛和孤独。

10月26日上午，在首钢医院安宁疗护中心，尽管有药物止痛，一位老人还是疼痛难忍，大叫了一声，短促又充满哀伤。

“我妈妈在家喊疼的时候我们还以为她不够坚强，来了医院后护士说癌症晚期的患者身体是真的很疼。”李评梅的女儿说，提起母亲，她满是心疼和愧疚。

“死我不怕，我就怕痛苦。死，是人的一生必需的，但不能是痛不欲生的难受的死。”霍光说，有一次疼得厉害，他曾想过自杀。

他在四楼肿瘤科治疗时，刚住五天，隔壁床的患者就走了。患者63岁，比霍光小20岁。临终前身上插着管子，每天只微弱地呼吸，霍光看着就觉得难受，“那完全是受罪。”

在安宁疗护中心，一位得了胰腺癌的老人，身上安了止疼泵，每天24小时给药，才能坚持。“不可能完全不疼，身体难受都不爱说话了。”病人家属说。

他们也害怕孤独。李评梅的女儿回忆，心衰手术后，在CCU病房住了20多天，母亲开始闹着出院，“她不愿离开家人，一定得我们陪着。”

“有时候我们也不能做什么，就是陪着，听他们说。哪怕就是坐会儿打个招呼，也能让他们感受到关爱。”每周四上午，北京仁爱慈善基金会的四位志愿者会来到安宁疗护中心看望老人。

“你陪伴的每个病人，你在的那一刻，能让他开心就好，这也是医院的要求。”一名志愿者说。

在安宁疗护中心，一位失独患者第一次见到志愿者时，就问他们知道什么是孤独吗?

因为孤独，他晚上睡不着，只能玩手机看微信。严重时，他尝试过自杀。当他吃到第三片安眠药时，想到“如果我死了，我老伴怎么办?”之后，没有继续下去。

“我们今天到一个病人房间，他蹭地一下就从床上坐起来了，说我正郁闷呢，你们来了正好跟我聊天。”志愿者李伦表示，有时候，病人的苦痛不愿意跟家人说，可能是不想家人压力更大。

“不过我们也发现，有家人陪伴的病人状态会更好一些。”10月26日上午，志愿者到薛灵芸老人的房间门口，只是打了个招呼就去了下一个病房。“她的家人和护工都在，不缺爱，也不缺陪伴，所以我们把时间用在其他病人身上。”李伦说。

在薛灵芸隔壁房间，志愿者用了比别的病人更多的时间。这位老人得了阿尔茨海默病，神志已经不清。她每天躺在病床上，一位护工照顾她，家人偶尔过来看望。“她拉着我们说了很久，有时应和一句，大部分时间就听她一直说，其实有些听不懂，但是也待在那里听她倾诉。”李伦说。

在安宁疗护中心，有五位老人没有家属陪伴，除了霍光，其他有护工照料。他们的病房往往比较安静，有时会传出电视声和收音机的声音，大多人都只是躺着。病痛的折磨使他们无法做自己想做的事。

李伦说，对于无法交流的病人，家人或者志愿者能做的只有静静地陪伴，让他们感受到关爱。

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笑容

被疼痛折磨，被孤独、死亡的阴影笼罩，让一些病人难受的话也不愿说。笑声渐渐成为病房里的“奢侈品”。但薛灵芸的女儿还是想着法子逗母亲开心，哪怕能有一刻笑容，也是好的。

薛灵芸女儿说，在安宁疗护中心，有了单间，还可以陪床，母亲心情好了很多。平时一位护士不忙时，还会跑过来，拉着薛灵芸的手给她唱歌，惹得她呵呵笑。

“活一天就高兴一天，活一天就算赚一天。”霍光说，“我就想安安稳稳的能吃饭睡觉。有病有疼痛，大夫帮我解决。我就这些要求，已经都达到了，就好了。”

“每位患者都不一样，治疗方案也因人而异。”护士长胡蕾说，比如一名叫杨乔的患者，家里人担心他得知自己真实的病情后会焦虑，我们也不会向他提及。只是会告诉他，现在病情比较重了，我们会怎么想办法改善他的症状，能让他尽量少些痛苦。

71岁的杨乔也是一位肺癌患者，经过多次化疗放疗后，病情依然没有控制住。现在癌细胞已经转移到脑、肝、脾、腹腔淋巴结。10月初，病情加重后他感到乏力、头晕，食欲不振。家人看他两三天没有吃饭了，中秋节没过就赶忙送他到安宁疗护中心。

妻子一直照顾着他，还手写了五大本治疗记录。到了安宁疗护中心后，医生改善了他的饮食问题，问起在这里如何，杨乔会微微笑笑，点点头说“挺好的”。

志愿者李伦回忆，一位9月份去世的结肠癌患者，生前一直安详乐观。虽然日渐消瘦，神情疲惫，志愿者给他读文章时，他总是嘴角上扬面带微笑安静地倾听。

家属们感激医生护士为患者所做的一切。今年6月份，一位患者家属捐赠给医院3万元人民币，希望用于医院安宁疗护事业的发展。

78岁的患者贾某是肠癌晚期，在安宁疗护中心住了45天左右，平静安详地度过了生命的最后时刻。

贾某妻子在致敬函中写道：“捐款不仅仅表达我们全家的感激，更是希望我国的安宁疗护事业能够更好更快地发展，为更多的患者和家属造福，这也是贾先生的遗愿。”

让贾某妻子记忆最深的是，丈夫住院期间虽然病魔缠身，但他脸上时常浮现发自于内心的笑容，这让她深感欣慰。

(文中薛灵芸、霍光、李评梅、杨乔均为化名)

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调查

“临终关怀”一床难求，多医院称亏损

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▲视频丨“临终关怀”之痛：患者一床难求，医院连年亏损。 新京报动新闻出品(ID：xjbdxw)

临终关怀也称作安宁疗护，是指对濒临死亡的老年患者给予亲切的抚慰、良好的照顾和尽可能的帮助，使其安然故去。最早对临终病人的照料是在1967年，在英国伦敦由桑德斯首创的圣克里斯多费临终关怀医院。

1987年成立的北京松堂关怀医院，是第一家医养结合的老年护理院，也是我国第一家临终关怀医院。

30年来，多个省份已设立临终关怀医院或在医院内设置临终关怀病房。

2013年，国务院印发关于促进健康服务业发展的若干意见，明确提出“积极发展临终关怀医院等医疗机构”。

今年3月，北京市卫计委已遴选确定北京市隆福医院等15家医疗机构成为首批北京市临终关怀试点单位。

▲10月27日，北京松堂关怀医院，为庆祝重阳节，志愿者来到医院为老人们表演节目。新京报记者 彭子洋 摄

临终关怀床位一床难求

10月25日晚，北大首钢医院安宁疗护中心的一位患者离世，A08房间空了出来。次日下午，一名83岁、患血癌的老人就住了进来。

“我们等了半个多月，26日上午接到医院通知，就赶紧过来了。”老人的儿媳说，目前老人的癌细胞扩散到肠子外面，形成肿瘤，随时可能导致肠梗阻。以老人的身体状况，已不能再进行化疗治疗。别的医院不方便陪床，老人又不放心老伴一个人在家，因此选择这里，老两口可以互相陪伴，加上有医生护士照顾，家人也放心。

在首钢医院安宁疗护中心，平均每人的住院周期为一个月。每个月都有二三十人排队等候床位。

据新京报记者粗略统计，像首钢医院这样可以提供临终关怀的医疗机构，包括民营的，在北京共有30多家。总床位两千张左右。

这个床位数，并不能满足患者需求。

《2016年度北京市卫生与人群健康状况报告》显示，恶性肿瘤仍居北京市民死因之首，占全部死亡的26.8%。恶性肿瘤死亡率为177.32/10万，比2015年上升0.68%。

实际上，各家临终关怀医院接收的病人也大多是癌症晚期患者。“我们一般接收疾病不可逆转，生命不超过三个月的患者，对他们进行对症治疗，改善最后的生命治疗。”首钢医院安宁疗护中心主任王德林说。

今年10月份以来，新京报记者探访了北京十多家可以提供临终关怀的医院，不论是几张床还是几百张床的医院，基本都是满床状态，想要入住需要提前预约。

有些病人甚至在等待入住的过程中就去世了。

多家临终关怀医院接收对象不一

在临终关怀医院“满床”的背后，一部分床位并非真正为“临终关怀”所用。

在北京松堂关怀医院，有70%老人处于养老状态。有患者已经住了十多年，由于生活不能自理，回家也无以为继。另外一些非癌症晚期的患者，经过治疗和护理后病情有所好转，也不愿出院，担心病情恶化回来没有床位。“不可能把病人赶出去。”医院有关人员说。

新京报记者走访多家临终关怀医院发现，各医院对于接收对象并没有明确统一的标准。

首钢医院安宁疗护中心接收“生命处于末期的癌症患者及其他如失能、心衰等疾病患者。”对失能、心衰患者，医院也会评估其生命周期。

海淀医院需要提供病历和病人家属信息，以评估是否可以入住。

北京和睦家康复医院和北京万寿康医院接收所有需要康复的病人，临终病人可以选择专门临终关怀服务。

由于综合医院的临终关怀病房多设于肿瘤科，一些医院对于临终关怀患者只接受肿瘤晚期病人。如北京复兴医院，计划设置20张床位，目前可以接受晚期癌症病人进行姑息治疗。

除了接收对象，各临终关怀医院该为患者提供怎样的服务，也无统一标准。

今年1月，国家卫计委印发《安宁疗护中心基本标准(试行)》，从床位、科室、人员设置方面提出相关要求。按照标准，安宁疗护中心至少有1名具有副主任医师以上专业技术职务任职资格的医师，每10张床位至少配备1名执业医师、4名护士，并按照与护士1：3的比例配备护理员。

这一标准更多是从硬件上做出规定，对于服务内容这种“软件”未做过多规定。

北京香山医院有400多张床位，是集医疗护理康复为一体的综合医院。工作人员坦言，医院的护理有临终关怀的特点，但和真正的临终关怀不一样。这里只调理病人病情，不涉及心理疏导。

松堂关怀医院为缓解患者情绪，在医院内部设置佛堂，供有信仰的患者拜佛。

“我们基于自己应该做的，对病人多一些关心照顾。”首钢医院安宁疗护中心护师孙文喜说，现在中心每周都组织学习，也在不断地提升服务质量。在该中心，除了医护人员对患者进行必要的治疗外，护师还需照顾每位患者的情绪，遇到情绪低落的患者，还要请心理医生会诊。

该安宁疗护中心还与志愿者组织联系，组织志愿者定期来医院陪患者聊天，疏解情绪。此外，中心还设有谈心室、静修室，满足不同患者的需求。

隆福医院北苑院区也有专门做临终关怀的社工，每周去医院两次，给老人做心理疏导。

有临终关怀医院称一年亏损200万

临终关怀越来越受关注的同时，一些医院亏损的新闻屡见报端。

松堂关怀医院包括床位费、护理费、医生治疗费在内，单间价格不超过6000元，全院近一千张床位几乎住满，由于收费较低，只能勉强维持运营。

北京隆福医院相关负责人此前接受采访时表示，临终关怀由于不以治疗为主，目前在医疗方面主要有床位费和护理费，按照相关规定，三人间每天60元，双人间每天70元，护理方面，一级护理一天下来不过是50元，用到的设备也很有限。“过去这两年，一年要亏损两百多万元，政策上没有相应补贴，完全靠医院自己来承担。”

首钢医院安宁疗护中心从今年3月成立以来，也处于亏损状态，目前主要由医院和肿瘤科对其补贴。“水电、设备成本、人力成本投入很大，但是收入很少，每天几乎只有床位费。因为很多病人不再积极治疗。”中心主任王德林说。

“我们护士除了治疗护理外，对病人心理方面的服务也不收费，这样就造成工作比之前的科室更忙，但是奖金却下降了。我们一直在努力平衡，不能只靠爱心支撑。”首钢医院安宁疗护中心护士长胡蕾说。

在临终关怀医院亏损的背景下，一些医院也存在收费依据不明的情况。一家公立医院表示，如果老人在医院去世，需交5000元“临终关怀费”，费用包含的服务有开具死亡证明、联系殡仪馆等。一家民营医院则要求入住前需要医生看诊评估是否符合入住条件，这项服务要收费800元。

北京市生前预嘱推广协会候任总干事刘陶表示，这可能是医院为了维持运营所采取的一些手段。不过，任何一个安宁疗护机构，在任何一个国家，都是与慈善、人文关怀相对接，不可能赚钱。这就需要政府补助和社会爱心资金注入。

胡蕾也呼吁国家政策能对临终关怀病房有所补贴，同时社会慈善基金也可以注入，使这项事业更长远发展。

此外，临终关怀病人也需要社会爱心人士陪伴。胡蕾说，医生和护士平时很忙，没有太多时间和病人深入聊天，这就需要志愿者来陪伴病人。病人与志愿者聊天，比跟医生护士更轻松，没有心理压力。

北京首批15家临终关怀试点单位

●北京市隆福医院

●西城区德胜社区卫生服务中心

●首都医科大学附属复兴医院

●朝阳区孙河社区卫生服务中心

●朝阳区安贞社区卫生服务中心

●北京市海淀医院

●北京老年医院

●丰台中西医结合医院

●房山区第一医院

●房山区长阳镇卫生院

●通州区老年病医院

●大兴区旧宫医院

●大兴区长子营镇中心卫生院

●昌平区回龙观社区卫生服务中心

●昌平区南口医院

新京报记者 赵朋乐 实习生 田为

值班编辑：张一对儿  一鸣 

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本文部分内容首发自新京报公号“重案组37号”

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