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脊椎歪了、舌头萎缩,蔡磊病情加重:“给我的时间太短了”

新京报 2024-05-05

4月21日,蔡磊接受央视新闻采访,采访中,蔡磊的口齿表达已经变得不清晰。

2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁,刚刚有了孩子,似有无限希望。

这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。

但蔡磊不甘于此,他习惯了挑战和玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研,试图攻破渐冻症,找到活命的机会。

▲视频来源:央视新闻客户端

据新京报此前报道,2021年5月,蔡磊从京东病休,专攻渐冻症。他日均工作16小时,全年无休。他追踪或推动了五十余条研发管线,明确失败的是三十余条,还有二十余条在研,其中六七条已在临床试验阶段。而按历史经验,这六七种药即使被确证安全和有效,其合法问世或还需要十年。医学常识中,渐冻症患者发病后的生存时间一般为三年到五年。


蔡磊估算,全中国有十万名左右的渐冻人,“每年新增两万,死亡两万。”


▲2022年12月30日,蔡磊在办公室。新京报记者 王嘉宁 摄


据央视新闻报道,4月21日,央视新闻《相对论》采访蔡磊。他发出含混的声音,说自己正“全力和死神最后一击”。
一年前,蔡磊的《相信》出版。那时的他,走路已经开始不稳,吐字却还算清晰,用力地讲述着自己这个进行时的、与渐冻症抗争的故事。
今年,是他抗击渐冻症的第五年,身体已临近疾病晚期。
“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我,在墙上吊着”,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。
但他工作不停,“至少有七八个骨干同事,每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”
“我想,后面又得插管、又得气切,我也不受罪了,也尽力了,我先走一步。”去年年底时,他曾想过死,“很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,我们就没有希望了”。
没有希望吗?
“不能这么看”,哪怕一直在经历失败,蔡磊相信努力没有白费,“去年一年的临床相当于过去十几年的,而且现在团队越来越壮大,即使我不行了,这个事业会延续。”
“悲观、抱怨没有用,每天能做的事就是一直拼命努力”。让蔡磊意外的是,这样的《相信》,“原来能帮到的不仅是患者,还有很多艰难的人。”
今年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。
生活也是。就像书里写的——灶台不会因为有人生了重病就不用擦,桶装水喝完了还是得换,日子要照常过下去。
“老妈买点,老妈下单”,几乎每天,母亲都会守在直播间,蔡磊有时会隔着屏幕喊话。“这不是牵挂我嘛,但我又不想她过来。”病情恶化后,蔡磊说话越来越含混,他不愿意打电话,“看直播吧,那是我最好的状态。”
前几年,因为以一种极度透支身体的方式疯狂工作,蔡磊常和爱人段睿吵架,“现在不吵了,吵不动了。我只希望她,不要悲观,不要难过,这是我最大的希望。”段睿的日程排得满满的,为了打理那个直播间,这位曾经的会计师事务所合伙人从头做起,拼尽全力。
与儿子不多的互动,在早晨。蔡磊举不起双手,有时,儿子会过来抱抱他。“老师说他非常聪明”,提起刚学了一个月围棋的儿子,蔡磊说,“一家人都下不过他,相信会成为一个优秀的人才”。
“我还是期待那一天,我快倒下之前,干掉渐冻症。”
蔡磊吃力地说出这句话时,窗外满是初春的绿,阳光好得有些刺眼。
“给我的时间太短了,如果给我十年,秒杀它。”蔡磊轻轻一笑。
综合自央视新闻客户端、新京报此前报道等
值班编辑 李加减

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