那些还活着的非典后遗症患者，现在都怎样了

凤凰视频：非典后遗症患者调查

来源 凤凰网资讯

本文写于2013年

十年前，他们是非典幸存者；十年后，他们是非典受害者。图为2013年4月13日，北京小汤山非典医院遗址。

方渤  

非典后遗症患者方渤手捧妻子遗像。61岁的方渤在望京医院骨关节三科无人不知。当年，感染了非典的妻姐夫妇从哈尔滨来北京看望方渤一家，结果方渤夫妇以及女儿女婿均被感染。方渤的妻子和妻姐在这场灾难中不幸病逝。由于后遗症的影响，两个女儿也分别离婚。离异后的小女儿远嫁东北，再也不回北京。

非典痊愈六月后，方渤被诊断为骨坏死，这是非典治疗中超剂量使用激素引起的后遗症。2005 和 2006 年他分别做了两髋的股骨头置换手术，如今他的双肩和双膝也陆续出现骨坏死。方渤说：“我全身的骨头就跟石膏一样脆弱，骨头会不可逆转地塌陷下去，直至瘫痪或死亡。” 方渤和别人聊天的时候会突然哭起来。

吴如欣  

“我的那张照片里为什么抱着那俩狗？很简单，因为当时我们还没有获得免费治疗的帮助，我养那俩狗，是为了用狗的体温热敷，起到类似狗皮膏药的作用，来缓解疼痛，又节约药费。”2003年5月，还躺在非典病床上的吴如欣被诊断出急性骨坏死和肺纤维化。非典后，她离了婚。由于家庭财产纠纷，她和80岁的老母亲被赶出家门，四处租房。

如今，她们与其他两户人家合租了一套三居室，母女两人在其中的一间里相依为命。“我母亲八十了，离不开人。而我每个月只有两千块钱的收入，还不够我自己看病，我们娘俩只能靠借债度日。”为了省钱，吴如欣从来不去楼下的菜店，而是坐着轮椅去远处的露天菜场，等着早市快收摊的时候去买别人挑剩下的烂菜。

刘秀芬    

非典期间，刘秀芬家中共有9人患非典，她和丈夫都因照顾家人感染非典，丈夫死了，她活了下来。生活却一下子跌到了谷底。如今她已经能相对平静地和外人描述当年的事情，换作几年前，这根本不能想象。丈夫没了，刘秀芬曾将愤恨发泄在女儿身上，甚至和夫家反目。

2005年刘秀芬和丈夫的姐姐、同是非典后遗症病人的杨志霞渐渐恢复来往，杨志霞到刘秀芬的家里，发现里面全是收养的流浪猫狗。“那些流浪猫狗都是被抛弃的，也许这就是同病相怜吧。”

杨志霞    

由于接受了过多的激素治疗，杨志霞的头发稀少，人显得格外憔悴。2003年，她一家9口人感染非典，之后的一个月里，她陆续送走了四位亲人——父亲、母亲、丈夫和弟弟。得知丈夫的死讯，竟是一句简单的口头通知：“杨志霞！给你爱人火化了！”杨志霞当即就木了。脱离危险后，她终于反应过来，几乎每天以泪洗面。

非典过后的三个月，有一天杨志霞突然听见儿子在哭，一问原因，儿子说，爸爸的手机还能打得通。03年8月杨志霞恢复了上班，04年1月查出股骨头坏死。她清楚记得，那天她是哭着回家的。十年过去，杨志霞平静了许多，凭借自己的力量，她供儿子读完了大学。现在儿子找了工作，结了婚，给她添了一个孙子，今年已经1岁了，这是她的希望。

李桂菊  

东四十条15号，曾是北京第一个因非典爆发而暂时被封的民宅，也是李桂菊的家。非典后，她被诊断为右侧股骨头坏死，并患有肺功能障碍和重度抑郁症。她的丈夫也是后遗症患者，病愈之后得以继续在原单位工作，成了全家的顶梁柱。

李桂菊是杨志霞的嫂子，在这个破碎的大家庭里，李桂菊的小家庭得以幸存，因此相比起杨志霞和刘秀芬，李桂菊面对记者显得更平静一些。几乎每个非典后遗症患者都是望京医院的常客，李桂菊也不例外。当天下午，李桂菊接受针灸、推拿和药物泡脚等理疗，她说这些治疗能减轻痛楚。

杨璐颖  

1981年出生的杨璐颖是最年轻的非典后遗症患者之一，原北大医院急诊科护士。“非典刚来的时候，消息封锁，医院所有的医护人员都不知道这种类型感冒的严重性。他们的防护就是薄薄的一层纸口罩而已。”

杨璐颖偶尔会到小汤山疗养院接受治疗。泡温泉是缓解骨坏死病痛最好的方法之一，同时还能在浮力的帮助下锻炼肌肉防止萎缩。

王英一家  

王英和两个妹妹守候在瘫痪的母亲身旁。她们一家除老三王春英外，都在03年染上非典。唯一的弟弟老五，夫妻双双被非典夺走生命，留下12岁的女儿王惠（化名）。在非典过后的十年，几姐妹和老太太都遭受着后遗症的折磨。父母双亡的打击，让王惠决心选择了学医。

2012年，王惠与同是医生的丈夫结婚，当一纸结婚证书放在老人面前时，已经无法说话的老太太大声痛哭了起来。（图左：王锐英，老六；图中：王英，老大；图右：王振英，老二）

王剑  

王剑同时患有：肺纤维化，股骨头坏死，慢性胰腺炎，糖尿病和结核病。病情最严重的时候，每天要服用超过100片药。现在病情稍微缓解，每天要吃的药还是超过20片。

王立刚姜鸿燕夫妇  

王立刚患非典的时候，只有26岁。那年他们正准备当爸爸妈妈，22岁的妻子姜鸿燕已经怀孕8个月。非典来了，他们从鬼门关走了出来。可是，治疗的时候使用激素过多，医生建议打掉孩子。当时孩子已经成型，姜鸿燕看见被打掉的孩子，登时崩溃了。

她的残疾证上，标明的病症是“精神残疾”，姜鸿燕患了癫痫，随时会发作。军人出身的王立刚不服输，在出院后还坚持跑运输，结果，骨头坏死病情恶化，王立刚的六个关节全部坏死。

现在，夫妻俩没有劳动能力，他们全家只能靠低保度日。2004年的时候夫妻俩冒险再怀了一个孩子，这次，上天眷顾了他们，生下的男孩很健康，艰难的生活总算有点希望。回忆起十年前的经历， 每当想起被打掉的孩子，姜鸿燕还是忍不住掉眼泪。

张金萍    

北京，非典后遗症患者张金萍和她的女儿在家中。墙上挂着她的结婚照、女儿的照片，还有许多幅她绣的十字绣。张金萍说，之所以挂着这些，是因为屋子受潮，墙皮总会往下掉。这是张金萍1981年结婚时的自建房子，12平米。

在非典救治中，激素救了她的命，却也对她的双眼造成了不可挽回的伤害，视力下降得非常厉害，几乎无法产生眼泪。因为激素的用量比一般人还要多，张金萍的后遗症非常严重，她在床上整整瘫痪了三年，期间数次想到自杀。2004年底，张金萍的女儿在一次脑瘤手术后偏瘫。

为了能达到可享受津贴的资格，她与丈夫离婚，现在每个月她的女儿可以拿到当地政府部门发放的410元津贴。她的前夫至今仍然住在她们家旁边，男人不愿意抛弃张金萍娘俩，张金萍也依然习惯性地称呼他为“我爱人”。张金萍曾试图自杀，至今保留着100片安眠药，她说：“我的命会在我自己手里，有一天我瞎了，不会给被人添麻烦。”

荆德申李连香夫妇  

他们现在把每一天都当做最后一天来活。荆德申爱好广泛：茶壶，种花，养鸟，他甚至还收藏了一台长城120相机。他说，这些爱好是用来逃避现实的。04年，北京不少有非典后遗症状的病人去检查身体，确诊后遗症。荆德申虽然已经感觉到身体不适，但他接受不了自己有病。

荆德申说，那时候还劝病友要调整心态，劝完别人自己却哭了三天。2012年，孙女的出生，让夫妇俩觉得自己重生了。可是他们不敢多抱孙女，担心不知什么时候会突然骨折。夫妇俩现在过着平淡的生活，他们特别希望有人来看看他们。

武震   

36岁的武震是北京花乡医院的内科护士，非典时正在人民医院急诊科实习。回忆起10年前的那个春天，武震记得“天很暖和，有时下点儿细蒙蒙的小雨，每天都打扮得漂漂亮亮的去上班”。非典在她懵懵然时迅速袭击，然后强力扭转了她的人生轨迹。非典痊愈四个月后，她查出非典后遗症。全身除了两个肘关节，其余股骨头全部坏死。

武震说，确诊那天从医院出来，“我记得，我和我妹妹就站在新街口那儿放声大哭”。此后，她被迫放弃工作，治病成了生活的重心。2013年2月，武震接受了全髋置换手术，现在小汤山医院治疗。因为工资问题，她和单位的关系有点儿僵。“这么多年也不能老生活在埋怨当中，得尽快适应这个状态，给自己找一个新的起点，再找出路吧。”之前学内科的武震想过转行，做心理咨询，“把病治好了，挣自己的钱，花着也舒心。”

李朝东鲍宝琴夫妇    

李朝东和鲍宝琴都是非典后遗症患者，他们一家三口都患了非典。在这个位于东四的破小四合院里，李朝东生活了60年。非典后的李朝东和家里的关系发生了巨大的变化，她的姐姐整整十年没有让他进过自己的家门，逢年过节，姐姐只是把他叫到一个地方，把钱给他，然后离开。

除了每天受到后遗症病痛的折磨，李朝东一家还面临无家可归的境地：几年前，李朝东的弟弟将四合院据为己有后卖掉，李朝东一家便和逼迁抗争到了现在。不久前，逼迁的人把李朝东的儿子砍伤，并打掉了李朝东的门牙。现在夫妻俩甚至不敢同时出门看病，怕一回家，房子就没了。

李书元  

03年李书元在北京开出租车。他清楚地记得，4月17日搭载一名老人去佑安医院，19号就开始发烧。石景山医院当日基本确定他是非典，但由于当时北京并没有开始大规模收治并隔离非典病人，医院让李书元出院了。李书元害怕家里人感染，并没有回家，硬是在自己的出租车上住了两天。

21日，李书元住院，在两个月时间里，他记得其中16天，是需要用呼吸机度过的。非典后的十年，他认识了不少病友，其中包括当时他搭载的那名老人。李书元一直没有告诉那位老人，是他将自己传染的，因为他觉得在这场灾难里，大家都是受害者。

辇秀兰  

对听力残疾的女儿晶晶（化名）来说，辇秀兰一直都是她的靠山。从前一直照顾残疾孩子的辇秀兰，现在被残疾孩子照顾着。2003年，辇秀兰家一共有6口人感染非典，父母因病去世。2013年1月17日，辇秀兰刚完成更换右股骨的手术。由于再也无法工作，整个家庭的生活重担都落在了丈夫一个人身上。

现在全家的主要经济来源是丈夫每月1800元的收入和辇秀兰每年8000元的生活补助。她的家住在9层，但电梯只能上到8层，所以她尽量不出门，以前每逢周三她会跟大伙儿去上访，现在不了，这最后的一层楼，对她来说越来越艰难。

张文荣  

61岁的张文荣曾任北京长空机械有限责任公司技术处技术员，高级工程师。2003年4月10日，张文荣的父亲去北京积水潭医院看病，后感染非典，4月16日去世。第二天，照顾父亲的张文荣和她的哥哥、姐姐都因感染非典被隔离，张文荣的丈夫独自料理了老人的后事，每次说起这段往事她都忍不住掉眼泪。

张文荣2003年6月1日出院。身高170cm的她之前喜欢运动，羽毛球、篮球都是她的强项，也喜欢到处去玩，2002年，她和爱人一起去了泰国，合影摆在家里的客厅，第二年遭遇非典之后，她再也没有条件出行了。如今出家门都要拄着拐杖，贴着膏药，吃着去疼片。张文荣现在身上的病有十几种，老伴儿揽起了家里所有的家务活。“我们所有的退休金都用来看病了，要是看病没那么多花费，我们现在肯定很幸福。”

王宝珍    

生于1936年的王宝珍03年感染SARS病毒。痊愈后肺功能严重受损，她已无法从事任何体力劳动。至今她仍然记着那段日子中死去的不知名的病友。现在她的肺纤维化比较严重。

张伟  

2003年，张伟年近八十的老母亲从非典的鬼门关闯了过来，但是从那后没多久就一直卧病在床。张伟自己也有多处骨坏死，现在他全天候照顾母亲，喂饭、导尿、擦身……他已经做了10年时间。    

谢玉荣    

几乎每天早上，谢玉荣都会来到后海边晒晒太阳，活动一下筋骨。在03年，谢玉荣感染非典，一同感染的还有弟弟和外甥。一场灾难过后，外甥去世，弟弟从此痴呆抑郁，谢玉荣也患上了后遗症。

如今，由于骨头坏死，她的身高从当初的156cm降到了不到150cm，手指关节变形，同时伴有肺纤维化和心脏病。谢玉荣对守寡八年的外甥媳妇说“往前走走吧”，但自己却常有轻生的念头。多亏老伴一直在身边，她才得以坚持到现在。

毕维杰   原北京朝阳医院医务处处长。

2003年3月30日，因参与SARS病人救治工作而感染SARS。她是北京第一例接受气管切开插管的第一位医生。毕维杰回忆，切开气管插管时她已经不需要用麻药，因为完全没有了痛觉。之后的15天，她几乎没有睁眼，不辨昼夜。当时她工作的朝阳医院专门派了专家组在病房轮流值守，仅存的意识中，她记得每一个来接班的人都会询问，“死了么”，值班的人说“还没”。因为太受罪，她还尝试过拔管，“如果不是医生及时赶到就没命了”。

非典康复后，毕维杰的股骨头彻底塌陷，于2007年4月接受人工关节移植手术。据说，这种人工关节使用寿命在10到15年之间，而在那之后将不能再进行第二次的更换术。现在，她的双肩骨头也塌陷了，专家建议置换，“但我还是不想换了，都换了成机器人了。”她笑着说。现在，62岁的毕维杰被一家私人医院返聘做了医务部主任，每天准时上下班，“生活得挺充实的”。

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