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泪目!夺走九月的病魔,也在折磨着这些小天使……

青岛晚报 青岛晚报官微 2018-08-07


在接孩子(6岁)从重症室出来的时候,

我背着他,他突然跟我说:

妈妈,我们回家,

你和我还有爸爸三个人,

一起照一张相片,

我问他为什么要爸爸妈妈和你,

一起照相呀?

孩子说:一起照一张好一些。

那一刻,真的好痛好痛!

再也忍不住在孩子面前流泪了……

                                             ——   一位心碎的母亲      

6岁的小晨浩,

患的是和小九月一样的病——

脑干肿瘤。

虽然这是一种很少见的疾病,

但还是有不少孩子饱受折磨

他们和他们的家庭,

正挣扎在痛苦的深渊……



  小九月,

                    引发全国网友感动


6月21日,

一个清爽的早晨,

年仅4岁的青岛小姑娘小“九月”

因患脑干占位性病变,

与她最爱的妈妈等家人,

与这个美丽的世界,挥手作别。

她捐献出的肝脏、双肾和一对角膜,

让5人重新开始生活,

她的爱永远地留了下来。

连日来,

得知小九月和她家人义举的市民

用自己的方式表达着敬意,

全国网友也一次次点赞小九月。

人们一次次被感动,

爱如潮水般澎湃在每个人的心里,

也激发着人们,

珍惜爱,表达爱,传递爱。

小九月精神,

更将持久地影响这座城市。

市民赵先生画的九月肖像

  器官受捐者,

            替九月好好爱这个世界

日前,市民赵先生给晚报发来给九月画的肖像。


赵先生说,很奇怪!我画这幅素描时画到下午五点时,夕阳西下,一道阳光慢慢投射过来,照在我画的小九月脸庞上,特别漂亮(如下图)!真的像一个天使一样,九月你真的看到叔叔在画你了吗?我坐的位置可是阴面呀!也许是夏至到了的原因……


我在今日头条上发布这幅素描,收到了还多人的祝福,很多人要求我再为九月画幅彩铅素描,其实很想画,又害怕九月的父母看到伤心难过,他们现在最需要的是用时间来慢慢疗伤,想起他们来就特别揪心,让时间过得快点吧!时间才是治疗这种伤痛的唯一办法。


也希望受捐助者健健康康的好好爱护自己,因为这是九月和她的父母送给你最贵的礼物,他们不图回报,只是希望九月的留在世上的东西更久一点……也不必有太多的思想包袱,好好活着,替九月好好爱这个世界……


  夺走九月的病魔,

           还在威胁着很多天使

李女士发的病友交流群里的部分患儿


日前,

小九月的爱心事迹引发了

全国的广泛关注。

一名母亲李女士,

近日在青岛晚报官微后台留言,

称自己是一名福建人,

8岁的孩子不幸也患有这种病,

孩子漂亮、乖巧,学习优秀,

自从今年3月份发病后,

到现在已经全瘫痪在床上了,

话也说不出来了,

再也无法踢他心爱的足球了。

李女士说,

这种病发病速度快,

病程短,一旦患病,

多数孩子的生命只有3-6个月。

虽然已经接受了手术,

但医生说这种病的复发率几乎是百分百,

即使手术也撑不过一年。

现在,

全国各地一些患儿父母们,

建了一个群,

现在群里有72个患儿,

大家互相交流信息,

互相鼓励,共渡难关。

小九月捐献器官的事迹感动了大家,

一些家长也有了这样的想法。


  孩子放学回来后说,

                         妈妈我头疼



(以下为上图孩子母亲的自述——)

我是患者的母亲,来自云南的一个小村庄,常年在外打工,我的孩子上小学一年级,在2017年5月中旬的一天,孩子放学回来突然给我说,妈妈我头疼!


我问他那个部位疼,孩子说后脑勺疼。你摔跤没有,“没有”,我想那怎么会头疼呢,是不是没休息好,因为快六一了,孩子参加方块队是不是太累了?


然后到了周末,我让孩子好好休息,可是他还是说头疼。我就叫孩子爸带去当地医院直接做核磁,结果出来是的是脑干占位,很严重的,我不信,孩子好好的,怎么可能,于是我带上核磁去另外一家医院,医生说这病很严重,不能耽误,必须马上去权威的医院治疗,建议去北京天坛医院。不相信的我又来到省里的医院,还请的专家远程会诊,结果还是让我们去北京天坛医院,这里没办法治疗。


那一刻我彻底崩溃,眼泪不停的流,天啊,怎么会这样,我们家一直都踏踏实实的做人,没做过伤天害理事,这是为什么呀,为什么要我的孩子患上这种没听说过的疾病。


回到家,开始准备上北京,可是,谈何容易,北京,大城市,一个我从来没去过到地方,对我们没文化,没金钱的农村人来说,拿什么给孩子看病呀!金钱让我家陷入困境,于是孩子爸到处筹钱,邻居,学校,老师,学生,家长,还有居委会,警务室,都给我家捐款,还在轻松筹上也筹钱,在这非常感谢给我帮助的好心人,我又来当地医院住院,医生说,还是请专家远程会诊,可是会诊结果是,脑干胶质瘤,长在中枢神经上,无法手术,也不建议放化疗,放疗效果不好,孩子走的更快,没办法还是带孩子出去走走,喜欢吃什么尽量满足他,孩子最多一年半,或者6-8个月的时间,这种病是无法医治的。


当时我差点晕倒,怎么办,我的孩子才7岁,还没感受世界的美好,不管用什么方法,我要留住他,然后医院就叫我家出院。我带上孩子离开了,匆匆忙忙的来到北京,好不容易挂了个专家号,看了还是说孩子的病没法治,手术是肯定不能做,做活检都有可能下不了手术台,放疗可以缓解一下,但是风险很大,放的好可以缓解2年,放不好住重症监护室,每天的花费1万,像你们这种家庭是无法承担的,更何况现在孩子好好的,何必让他受罪,放弃吧,给孩子买点好吃的,带他到处走走,尽量满足他,这就是医生的话。


我又一次绝望了,看着我可怜的孩子,心里都在流血,北京是最好的医院,都没办法医治我家孩子的病,那我该怎么办啊,我绝望的带上孩子回家,之后就是游玩的方式到处走,去四川华西医院看看,也是叫放弃,在四川住了两个月左右,抓的中药让孩子服,这次又去云南,一呆就打半年过去了,吃的中药不但没用,反而病情越来越一严重。慢慢的孩子的生活无法自理,语言没法表达,也无法行走,我不指望我的孩子能治好,只是想让他在以后的日子里过的舒服点。


我又开始不停的打听,有点希望能让我家孩子生活质量好点,我要去做,我再次又来到医院,医生看过核磁说,你这个非常严重,满脑子的是,已经没有治疗的意义了,我说我只想给孩子做个普通的放疗,让他的生活质量提高点,不在那么痛苦,可是,医生说你的要求太高了,不可能的。


回到家,我天天在手机上查找资料,看看有什么办法能为我的孩子减轻点痛苦,这一次偶然的机会里,我在大群里认识脑干群主,他把我拉群里病友们帮我出主意,到新华医院来放疗,这里可以接受你们,就这样我家孩子放疗,而且效果不错,这次上海看病,一路的非常顺利,上下车有人帮忙,火车上还有好心人给我捐款,出租司机直接把我们送到医院,我非常感谢他们,我的孩子目前能重新站起来了。可是这只是暂时的,本来孩子有好转我应该高兴,可我没法开心,孩子的瘤子不除,就像定时炸弹样,随时爆发,好害怕……


 

脑干胶质瘤,

            润物细无声般的杀手

脑干是位于大脑下方,是大脑和脊髓之间的较小部分,呈不规则的柱状形。


脑干自下而上由延髓、脑桥、中脑三部分组成。延髓部分下连脊髓。脑干的功能主要是维持个体生命,包括心跳、呼吸、消化等重要生理功能,均与脑干的功能有关。


在与疾病做斗争的道路上,人类从未停止脚步。但医学的进步与疾病发展蔓延的速度总不相符。脑干肿瘤占颅内肿瘤的1.4%,主要为神经胶质瘤,其中以星形细胞瘤和极性成胶质细胞瘤较为多见。


年龄分布上,男性略多于女性;发生部位上,成人多见于大脑半球,而儿童以小脑和脑干较为多见。


根据李敖先生生前的采访以及他写给亲友的信,可以得知李敖先生所患的疾病为脑干胶质瘤。


时至今日,我们并不知道为什么脑干胶质瘤会发生,并且所鉴别出的风险因素也非常少。可能的危险因素有电离辐射、家族史,及遗传综合征等。


李女士的孩子

  《流泪的天使》群

                     希望早日攻克病魔


李女士说,孩子是两个月前确诊的,现在处于术后危险期。之所以会联系记者,也是在群里看到大家的无助和孩子们一个接一个的离去,实在坐不住了,万分想要挽救这些孩子和家庭。哪怕最终获益的不是自己家的孩子,能救一个是一个吧。


国外的专家认为免疫疗法最终能够终结这病。这病之所以令人绝望是因为无药可用。


他们成立的群叫”流泪的天使“,希望通过媒体发出呼吁——


每一个孩子都是坠入人间的天使!作为父母,平日里,我们尽心尽力地守护着我们的天使!他摔倒了,我们第一个冲上去扶起安慰,他生病了,我们第一时间送去医院治疗……为了孩子我们加倍努力工作,尽全力为他们创造更好的生活条件。于是,孩子在我们的呵护备至下快乐成长,为了他们我们似乎无所不能。但是,当脑干胶质瘤侵袭我们孩子时,我们才知道自己是多么无助又弱小。所有医生都告诉我们—无药可医,孩子只有短短几年甚至几个月的生命……


我们慌了,我们束手无策,我们痛苦挣扎……我们只能眼睁睁的看着我们的天使肢体瘫痪,眼睛失明,呼吸窒息,甚至连最基本的吞咽还排泄也变得不能了,他们再也没有了往日的笑容,他们变得奄奄一息。我们的天使每天都在经受死神的威胁,身体的极端痛苦让我们的天使日日流泪哭泣,谁能帮帮我们的天使?谁能关注我们的天使?谁能救救我们的天使?

  相信医学的发展,

一定会扫除这个病魔,

留住这些可爱的天使……

转发出去,

引起更多医学工作者的重视

以及争分夺秒的努力,

早一天攻克,

就会多留住一些孩子!


——长按加关注——


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