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“临终关怀”离我们有多远?

SSIR 斯坦福社会创新评论 2022-09-22


导读

上世纪七十年代初开始,美国出现了临终关怀运动,追求尊严死亡。在此之前,传统医疗往往只管医治垂死患者,却不去思考治愈率。然而,临终关怀虽然让人们意识到尊严死亡的意义,其催生的营利性临终关怀行业为了追求经济利益却也出现了“入院时间较长”、“有意识筛选病人“等问题。


在中国,临终关怀还处于初级阶段。中国人过去的传统观念里是很忌讳谈“死”的;如果不尽力治疗,就是“不孝”。对于这个问题,中国生命关怀协会“临终关怀”栏目的一句话可能是最好的解答:“尤其是到了癌症的晚期,医学治疗的作用在这里显得苍白无力,除了徒添病人的痛苦之外,其实意义不大。”不过,公众意识也将随着媒体及人际传播逐渐改变。


除了传统观念方面的障碍,国内临终关怀医疗服务起步晚,现阶段的服务主要依托于医院。然而,临终关怀是全社会的事,它需要社会各界提供资源,共同协作。


未来,要一步步建立临终关怀社会协作体系,仍有很长一段路要走。


近期,我们将推出”临终关怀“议题,在这个议题中,我们将一起探讨如何在生时讨论死,在死前好好活。



编辑:李慧子译校:陈亭廷、李慧子

人生中几乎没有什么事情和死亡一样确定。同样,也很少有话题像“什么时候应该选择让重病患者死去”那样充满着不确定性。


在临终医疗与照料费用持续呈指数级增长之际,各方利益相关者——医生、患者、政客、倡导者、政策狂热者以及学者都围绕着限制临终医疗的道德性这个话题不断地辩论。


加州大学伯克利分校的社会学博士候选人罗伊·利夫尼(Roi Livne)认为,在垂死病人的治疗与稀缺资源的分配之间并不存在简单的权衡取舍问题。相反,我们对这个问题的态度反映出了一种社会发展,利夫尼称之为“经济稀缺性的道德化”。在最近的一篇论文中,他通过着眼于美国临终关怀运动(the US hospice movement)的历史来审视了这一社会发展。


上世纪七十年代初开始,临终关怀运动就出现了。它背后的思想与当时的主流观点相背也与专业医疗所扮演的角色背道而驰。例如,临终关怀的拥护者强调了避免过度治疗的价值以及促进接受死亡的好处。“他们的动机从根本上讲是道德的,”利夫尼说道, “他们非常担心垂死患者无法得到最合适的治疗——医生只管治疗患者,而不关心治疗方法的成功率到底有多少。”


直到八十年代初,临终关怀工作还一直只是小型基层运动,且主要由志愿者开展。后来,国会(Congress)批准了允许联邦医疗保险涵盖临终关怀服务的立法(译者注:联邦医疗保险,为美国联邦政府对老年人和部分残疾人、重病患者提供的全国范围医疗保险),至此,一个围绕临终关怀而出现的新行业开始发展了。


利夫尼认为,这一个转折点将关于减少临终治疗的讨论从道德层面扩展到了经济层面。他说:“当治疗减少时,支出就会相对应地减少。”随着时间的流逝,针对该问题的出于经济、道德两方面的观点逐渐趋于一致,使人们有可能从道德接受在财务限制下(适当结束治疗)


为了研究这一过程,利夫尼结合了民族志和田野调查的方法进行历史探究。他进行了许多正式访谈,参与了一家非营利性临终关怀组织的工作,并广泛阅读了六十年代至八十年代期间临终关怀运动的发展情况。除此之外,他还回看了通过那项(临终关怀)服务立法的国会听证会。正是这次立法创造了营利性临终关怀产业。


利夫尼指出,如今主导着临终关怀领域发展的是营利性组织,这样的发展已产生了深远的影响。患者在临终关怀医院停留的时间越长,临终关怀组织所赚的钱就越多。而且,在营利性临终关怀组织中的患者平均住院时间要比那些受非营利性组织照料的患者的平均住院时间长得多,这表明某些营利性组织为了最大限度地增加收入而有意筛选患者。


不管怎样,他认为,如果临终关怀运动没有兴起,人们也没有从道德的视角去看待临终治疗,这一领域的发展将会不同于现在。他说,该运动的领导人“让足够多的人相信这个问题有标准答案。” 结果,人们达成了共识:限制对临终医疗的投资,无论从经济上还是道德上考虑都是合情合理的。


(美国)国家安宁疗护组织的总裁兼首席执行官J·唐纳德·舒马赫(J. Donald Schumache)同意临终关怀从根本上讲是出于道义上的最后努力这一观点,但他对经济因素考虑会如何影响临终关怀的看法有所不同。他说:“如果您已向患者及其家人提供有关其疾病的最真实、适当的信息,并且他们选择放弃最激进的治疗方法,那么这个选择自然会节省成本。”他说。“但是省钱不总是他们会考虑的一个目标。” 


 
本文来源:斯坦福社会创新评论官网评论文;被评文出处:《美国社会学评论》,2014年第79期;标题:《“临终经济学:美国临终关怀对经济稀缺性的道德化”》;作者:罗伊·利夫尼(Roi Livne)




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