不谈琼瑶多drama，我只想聊聊人一辈子最困难的决定
记得在去年的《奇葩说》某一期谈论到如何面对死亡的时候，马东提到，我们中国人不那么习惯告别，就像孔子说的“未知生焉知死”，死亡这个话题太过沉重，因为生命神圣论和生活质量论，都需要极大的勇气和智慧。
最近琼瑶与继子们就是否维持其丈夫平鑫涛先生的治疗而展开的互联网大战，再一次把“病人的自由意志和生命质量”和“家庭人伦纲常”的话题推到了舆论的巅峰。
琼瑶的丈夫平鑫涛先生已是90岁高龄，患有血管型痴呆症的老人，已经在医院治疗400余天，近期情况恶化吞咽困难，需要插上鼻胃管而维系生命。琼瑶坚决反对继续维持生命，原因是平先生在其清醒时曾立下遗嘱：
“当我病危的时候，请不要把我送进加护病房。我不要任何管子和医疗器具维持生命，更不要死在冰冷的加护病房里。无论是气切，电击，插管，鼻胃管，导尿管。。。通通不要，让我走的清清爽爽。”
而平先生三位亲生子女拒绝放弃对父亲的治疗，他们认为“现在”还不是父亲“病危”的时候：
“即使父亲得了失智症，不记得我们也没有关系。只要他在自己的世界里好好活着就足够。”
其实只要是面对“治疗还是放弃”，就是一个争议不断的话题。
在2005年，美国佛罗里达一位女植物人泰莉，脑死亡之后在病床上生活了十五年，为了是不是拔除她的喂食管，她的先生和父母无数次对薄公堂，佛州法院、联邦法院、总统…全部介入，最终，泰莉的生命维持系统被拔除，13天后死亡。
泰莉的案例中，如果父母是坚持拔管的一方，可能群众更容易谅解，而提出拔管的是丈夫，大家就更接受不了，琼瑶的事件里，因为她故事的特殊性和她戏剧性极强的处世和作风，这个问题就更突出了。
作为一个在美行医的华裔医生，我深谙中西方文化的差异也目睹过无数垂死病人及其家属的艰难抉择。我无意于评论琼瑶的爱情和人生，我只想讲几个我的病人的故事，我们一起探讨这个关于生命和死亡的话题。
01
如果病人有清晰的意识，那么病人有绝对的权利选择或放弃治疗，因为每个人的价值观相差迥异，家属所作出的决定并非是患者所想所需，自己永远是最了解自己的那个人。
在美国，经常会为临终或者接近临终病人做临终关怀会诊（palliative consult），其中大部分情况下，会跟病人探讨他们个人价值观，尤其是在他们得知自己时日无多时，对于他们来说生命中最重要的是什么，最想做的是什么？是回家安心地吃一顿晚餐，还是坚持到夏天参加孙子的毕业典礼？100个人会给你100个答案。
为什么我们会如此重视这个问题？因为自始至终，病人，尤其是临终病人作为一个鲜活的生命，一个有思想的个体，他们的所有决定都应该被尊重，被肯定。
我曾经有幸照顾一位100岁的老人，她精神矍铄，思维敏捷，自己的生活全部都是身体力行。因为不小心滑倒后髋骨骨折入院，在急诊她就决定不做手术，所以她被收入院止疼。
经过深入的交谈和骨科的会诊，她最终选择今后仍然能够有质量地生活而不是余生在床上度过，而决定手术。考虑到她的年龄和心脏病史，手术简化到只是放了铆钉固定，可是她术后依然出现心衰，肺炎，持续休克低血压，胃出血。
5天的强化治疗和升压药的使用仍未让她好转，当我不得不告诉她我们已经束手无策时，她毫无遗憾地选择了临终关怀。
我与她的女儿，一位76岁的老人，交谈多次，这位女儿始终强调尊重病人的所有意愿和决定。如果自己100岁的母亲一开始没有选择手术，作为女儿，她愿意继续床前伺候；母亲选择了手术，最后的结局虽然自己很舍不得她的离开，但是这是母亲的选择。
每个人都有自己的生命权，自由权，财产权，尊严权以及追求幸福的权利，选择有尊严地死亡，安静地死亡，不留遗憾地死亡，是值得被尊重的权利。
02
当病人失去了清晰意识的时候，谁来为她/他做这个决定？
首先，代做决定的家属，其痛苦和责任远远超出其余人的想象。当至亲好友濒临死亡，去帮助他们做生死抉择，我们的良心会不停的在对与不对之间徘徊。
我曾收住一个心跳呼吸骤停的46岁的病人，她患有病态肥胖症，慢性阻塞性肺炎，舒张性心衰竭。经过20分钟的心脏按压和抢救，她的生命体征得以维持。之后的数天内她不曾苏醒，出现持续性癫痫和吸入性肺炎，在呼吸机上维持着生命。
她是一个16岁孩子的母亲，也是一个78岁老人的女儿。因为年龄尚轻，病人不曾留下遗嘱，所以医疗的决定权落在了她的老母亲身上。几天来反反复复的交谈对话，让我了解到这位78岁的老母亲曾经安葬了3个孩子，这个病人是她唯二在世的孩子之一！
几天后，在病人仍无任何好转迹象时，她做出了最终的决定：终止一切生命的维系，让她的女儿安静地平和地死去。在拔出气管插管后的30分钟内，病人毫无痛苦地走了。她的母亲陪伴在床边，抚摸着她的额头。
第二天下午，重症监护室的护士把她带到我的办公室，她带来了很多病人生前的照片给我看，那一张张欢乐无忧满带笑容的脸庞。而在那一刻在那一缕夕阳的余辉中，我看到这位伟大母亲的泪。这几天来她冷静不曾哭泣，而在女儿去世后，她再也忍不住了。
我问她是什么让她从容地决定放弃治疗，她告诉我，她了解自己的孩子，病人曾经非常厌倦自己不健康的生活方式，更不想在呼吸机上终其一生。
她告诉我她的恐惧和无奈，她害怕失去这第4个孩子，她很担心自己做了错误的决定。她几夜未眠，最终选择做了使孩子快乐的事情，而不是自己想要的。“亲手埋葬4个孩子真的很难很难，但是我知道他们会在天堂等我！”
这位老母亲内心的挣扎非常典型，当家属悲痛欲绝时，各种情感交织，怕失去亲人的恐惧往往使他们忘记病人真正的意愿，可是我们要理解，有时选择放弃意味着更大的包容和爱。
03
好死不如赖活着？
有质量的生活是现代人所追求崇尚的生活方式。
人类对生死的探讨从未停止过，每个人终究会死，任何人都不肯能逃脱这个亘古不变的自然规律和轮回。
死亡并不可怕，可怕的是毫无质量地生活着，比如饱受癌症的疼痛，呼吸困难，失去意识毫无感知能力。
前面提到的那个百岁老人，在久历岁月饱经风霜后，所有的决定选择都是以“是否能有质量的生活下去”作为前提，她不愿意永远坐在轮椅上所以选择了手术，后来不想余生在医院中度过而选择了临终关怀。
琼瑶的先生平鑫涛已经住院400余天，痴呆失智加之90岁的高龄，无任何好转迹象，同时出现了吞咽困难需要鼻胃插管维持生存。
无论平先生目前的情况是不是符合医生或者家属认定的“病危”，从他自己的遗嘱看来，他很重视，也清楚的表明和强调了对生活质量的重视。
当人作为高级生物的功能完全被病痛剥夺时，死又何惧？生命不是在于避免受苦，而在于创造意义。
04
我想最后来跟大家科普一下美国医疗体系中有关病人遗嘱和避免纠纷方面的知识。
在美国，所有收住入院的病人都需要在医生的帮助下填写注册表，表明自己是否愿意在心脏呼吸骤停的情况下，接受心肺复苏（Full Code vs. DNR）。
而更深入的讨论往往会在病人尚无严重的急性病时，家庭医生与病人之间展开。Living will（生前遗嘱）最早由一个伊利诺伊州的律师Luis Kutner在1969年提出，病人可以指定死后财产去向，事先指明当她/他在重病没有任何做判断，决定能力时的治疗意愿。生前遗嘱可以很笼统，也可以很具体比如写明治疗期限，是否会接受各种插管，呼吸机维持等。
事前指示（advanced directive）则是更加系统，详细且统一的生前遗嘱，病人需要事先指定一个代理人，替自己在重病无法表达时做如何被救治的决定。同样病人也需要指明在重病，晚期疾病时是否会接受各种插管，呼吸机治疗，手术，以及治疗期限。
这场风波还未完全结束，虽然琼瑶以她的方式宣布：告别脸书，告别平先生，让平先生的子女全权处理和照顾他们的父亲，但是对我们普通人来说，这件事引发的是更多有关病人权益，家庭伦理方面的讨论，以及人们对生前遗嘱的逐渐重视，在现阶段未尝不是好事，就像黄执中在《奇葩说》里的陈词：“他们所要去的那个地方，不需要勇气。而留下的我们，才很需要！”。
“死亡教育“是每个人的必修课，无人能逃脱，无人能避免，了解好好的死，才会更加好好的活。
Stringplayer，毕业于北京大学医学部，后于耶鲁大学附属医院完成内科住院医培训，目前西海岸执业。
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