不放弃每一个独立的灵魂 | 小扎捐30亿用于重大疾病研究
昨天（09/22/2016）Facebook的主要创始人兼首席执行官马克·扎克伯格和他的妻子普莉希拉·陈博士在旧金山发布会上宣布，在未来十年内，他们的慈善基金Chan Zuckerberg Initiative将捐赠至少30亿美金资助科学研究，在预防、治疗和控制等各个方向对抗重大疾病。
第一个项目将斥资6亿美元，十年内在旧金山创立一个生物中心，让来自斯坦福，加州大学伯克利分校，和加州大学旧金山分校的工程师，计算机科学家，生物学家，化学家和其他科学家通力合作。扎克伯格说：“如果这个治愈疾病的计划可以成功，人类寿命应该增加为100年。 这并不意味着没有人会生病，但是他们应该能够治疗和控制它。”
2015年，扎克伯格夫妇在自己的宝贝女儿Max翩然降临这个世界的的时候就公开宣布，将捐出在Facebook持有的99％股份（市值450亿美金），并且成立了Chan Zuckerberg Initiative管理这笔资金，旨在提倡平等及儿童权益，正如小扎在当时给女儿的信中说的“Max，我们爱你，这让我们感觉有更大的责任让这个世界为你和所有儿童变得更加美好。”这次针对疾病预防、治疗和管理的30亿美金，是该基金对科学领域的第一个重大投资举措。
这次发布会不同于以往，普莉希拉站上演讲台成为绝对的主角。整个发布会的演讲柔软而温暖，动情之处，普莉希拉甚至数度哽咽。塔妈看到了一个善良优秀又有智慧的女性，由内而外散发出的迷人魅力。一个人无论处于人生的什么位置，卑微也好，强大也罢，都不能失去向上攀登的气魄，更要有向下俯首的胸怀。
普莉希拉是华裔越南难民的后代，童年的她饱尝人生的艰辛，但是教育改变命运。 “如大家所知我是中国难民的后代，我的母亲为了给我和妹妹提供最好的生活，每天打工无数。因为对科学的热爱和渴望我去了哈佛，我是幸运的，但我希望所有的人无论他们背景如何，都有平等的机会追求梦想，发挥他们最大的潜能。”
嫁给小扎后，普莉希拉并没有放弃自己成为医生的梦想，同时童年曲折的经历和儿医这个职业无数次面对生死，让她的思想已走得更深远。 “作为一名儿科医生，我见过无数的患儿和他们的家属，与他们一起经历最困难的时刻。当确诊某个患儿白血病，与家属一起讨论诊断，并且告诉他们我们无法治愈时，或者很多类似的时刻，我们认识到对人体了解的有限性，和对很多医学科学领域的未知，还有对无法解除人类痛苦的无奈，我们希望能够越过这条鸿沟。”
“我们有着共同的愿望和问题，我们能否治愈孩子生命中所有的疾病？这不代表孩子不生病，但意味着病痛会减轻很多，至少我们可以控制疾病的进展。但是仅凭我们自身力量远远不够，所以今天我们联合科学家、医生、工程师、大学一起来实现这个目标。”
从捐出所持百分之99的股份，到开始启动第一个重大科研项目，扎克伯格夫妇关于“让这个世界更美好”的愿望正一步步展开，这些计划勇敢而充满雄心壮志，不少看客甚至觉得这些目标太大了，太遥远了，“小扎你以为你是上帝？”小扎曾经在清华园的演讲也许可以回答这些质疑。
这次演讲用三个故事去讲述扎克伯格的创业心路历程。
第一个故事关于使命感。当你有使命，它会让你更专注。 “我创立了Facebook，因为我觉得能在网上和人连接是非常重要的。那时候，互联网上有很多网站，你差不多可以找到所有的东西：新闻、音乐、书、电影、买东西，可是没有服务帮我们找到生活上最重要的东西：人。”
第二个故事关于用心。如果有了使命感，你不需要完整的计划，往前走，用心做！ “我常常想这个问题。我们只是大学生，我们没有计划，我们没有资源。我们是怎么创造出这个拥有十五亿人以上、世界上最大的互联网社区的？我们只是更“用心”。”
第三个故事关于向前看。“十年前，我们的目标是连接十亿人，这在当时是个很大的目标。但当这个目标已经实现，我们开始明白十亿只是一个数字，我们开始考虑连接世界上的每个人。这难多了。世界上差不多三分之二的人没有互联网。把他们连接起来，我们必须扩大整个互联网。我们必须向前看，我们现在还不知道整个计划，但是如果我们帮助人们，未来，我们也会获益。”
这几天，塔妈一直心情低落，因为一个从中国南京来洛杉矶儿童医院治病的六岁女孩小蕾的故事。
小蕾四岁时罹患脑瘤，他们一家子卖房筹款，远赴举目无亲的美国给孩子治病，在小小的病室一住就是十七个月。在医生不得不宣布放弃治疗之后，小蕾会和最爱她的爸爸妈妈和外婆，一起去慈善基金会“麦当劳叔叔之家”渡过她在这个星球上的最后时光。
中秋节，塔妈的好朋友小猴妈，带着女儿一起探望了小蕾一家。宽敞的病房里没有开灯，大大的病床上，小小的女孩戴着长颈鹿花纹的呼吸机，平静地侧躺着。病床的一头，放着小朋友喜欢的iPad，毯子，娃娃，书等等。小蕾喉咙里有痰，六岁的孩子会自己熟练地用管子把痰从嘴里吸出来。
小蕾姥姥说到孩子从小就聪慧懂事，很会疼人，小嘴很甜。孩子四岁左右迷一般地出现一些奇怪的症状，从误诊到确诊，全家人觉得整个天都塌下来了，看着孩子为了治病经受的那些手术和治疗，比如为了退烧睡在冰床上打摆子全身哆嗦，亲人们更是如同万箭穿心。到美国来治疗应该是全家最后一根稻草，姥姥无比羡慕一个和他们一样从中国到美国治疗癌症的十四岁孩子，她治疗好回国了。可是小蕾一家，不远万里等来的却是医生宣布的“放弃治疗”，这四个字真的太无力，太残忍了，尤其是看着那么懂事，平静，小小的一个生命即将消失在这个世界，不说亲人，塔妈光是听着都觉得心要碎了。
在人生这本相册中，属于小蕾的这一页灯光骤暗，即将被残酷的轻轻合上。今天勇敢的小蕾没能等到被治愈，今天的我们也只能力所能及给她最后的好时光，然后悲伤的看见幼小的生命不得已的被放弃治疗。明天的我们，如果实现了扎克伯克“战胜所有重大疾病”的梦想，那这个世界会更美好，不会再有父母心碎的眼泪，不会再有还未绽放便已凋零的“小蕾们”。
正如普莉希拉演讲里说的那样“不放弃每一个独立的灵魂”，这本来就是人性的光辉所在。
我们是专业领域的医生、律师、教授、金融高管、教育培训、程序媛，更是平凡而又神圣“家庭造梦师”。“小灯塔的三十六计”既是主妇生活修炼手册，也是妈妈成长指南，更是职场女性酸甜苦辣的名利场，让我们一起分享微小的幸福生活，深邃的人生体验，淬炼的心灵感悟。