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有多少苦难，就能迸发多少能量
本文授权转载自微信公众号腾讯医典（ID：Dr_TXyidian）
劫后余生
曹凤红最近一次去学校看儿子振振，收到了孩子略显不满的回复。“妈妈，你看其他同学的父母，没一个课间还来看孩子的，我得趁这功夫抓紧把笔记补补，以后你就别来了。”曹凤红依旧放心不下，叮嘱，“那你要记着，下课要起来站一会儿，不能一上午就一直坐着。”振振向来懂事，但这些年来，曹凤红仍然为儿子操劳了太多。她清楚地记得16年前那些难眠的夜晚。孩子早产，刚生下来就被送往抢救室，转危为安后一直待在保温箱，第二天护士以为没什么情况，就把输氧管拔了。没一会儿，孩子便全身青紫，出现明显窒息症状，又赶紧被送到市医院，在重症监护室一住就是一个多月。抢救过来后，等来的回复却不尽如人意，“救是救回来了，但以后会有很多问题”。那时，曹凤红只感到劫后余生的阵阵欣喜，还不知道等待孩子和这个家庭的命运。振振满一岁时还不会翻身和说话，头也立不起来。一家人急了，又带去医院。在沧州医院的大夫口中，振振一家听到了明确的诊断结果：脑瘫。而且，还是中重度痉挛性双瘫。简单来说，孩子的上半身和下半身都有问题，不是不能动，而是不听话地动，“胳膊一动，腿就跟着动。”双瘫带来的脑神经损伤是永久性的，不可逆，没有药物治疗，患者只能靠手术和康复治疗一点点恢复。这还不是振振最严重的问题。和一般脑瘫患儿不同，他的脊柱发育不良，左侧胸骨两根粘连，右侧有一根胸骨未发育，这导致他看起来身子总是一边高，一边低。“这种严重程度放眼全国也找不到几个。”2010年，曹凤红已经带着孩子在北京治疗有几年了——那几年，北大妇产儿童医院（北京大学第一医院）、北京协和医院、北京儿童医院，那些全国闻名的医院里，所有能找的康复师她几乎都找了一遍。实际上，她那时的经济实力相当不错——经营一个小五金厂，是个工厂老板，工人不多，但手头宽裕，有车有房，请得起全国不错的康复师。可几年过去，钱花掉了，孩子见效却很慢。最关键的是，孩子最佳的康复期也在等待中一点点被消耗。曹凤红心急，每天都在中国康复研究中心的大楼下转悠，不敢贸然出击，又怕太过主动的“家长”是医托。有次，她听到三两个家长的对话，偶然得知了康复师李修松。彼时的李修松不过是刚从大学毕业没几年的年轻小伙，但手法专业，最关键是有效果，在家长群中小有名气。打听到满意的结果，她向家长要来了李老师的电话，打了几次。“李老师，排不开的话，给我家孩子先简单做个评估行不行？或者您看哪个孩子哪天生病了，您抽空来我这看看孩子也行。”她锲而不舍，“天天打我又怕老师烦了，就隔两天打一次”，有战术地“骚扰”。李修松最终还是答应了下来。他后来感叹，自己是初生牛犊不怕虎，“还年轻，刚出校园没多久，没那么大包袱。我就想，那我来试试吧”。没上几节课，曹凤红就见到了疗效。像是在广阔无垠的海中挣扎了许久，终于看到了那根救命的木头。“李老师，您能不能早起给我们家孩子加个点？”好不容易看到了孩子的一点点进步，生怕李修松不答应，曹凤红的声音里已经带上了哭腔。从那以后，每天早上6点，北京西南角的一个老旧小区里都能看到李修松奔忙的身影。每个脑瘫患儿的康复训练都是一项系统工程，对于振振来说，更是艰巨。在这个过程中，李修松才慢慢发现，原来振振还是个盲童，准确地说是一名先天性白内障患者。或许是怕李修松不同意，曹凤红一开始没有向他坦白，直到他发现孩子频繁地换眼镜。他后来知道，这个不到6岁的孩子，已经经历了3场手术。两次白内障手术，一次spr手术（选择性脊神经后根切断）。术后，振振要经常戴着特制护腰和特制眼镜，但哪怕是戴着眼镜，看东西也要把字打到最大格。头一个月，李修松把孩子的腿蜷起来伸直，再蜷再伸直，练练勾脚，揉揉大腿后部、小腿肌肉，就这样不断地重复，然后加大强度，慢慢地，振振能够试着自己坐到凳子、坐到地板上。“日本有个康复专家曾经得出这样一个结论，如果一个脑瘫儿在2岁的时候能坐起来，那么他有90%的可能未来可以走路。”李修松反复强调，“上半身躯干的稳定性相当重要，人能走路，实际是跟躯干的稳定性有很大关系，但是振振情况很特殊，他恰恰是躯干问题很严重，这是在整个康复过程中遇到的最大难题。”“人在紧张的时候，胸部、四肢都是用力的，他长期用胸部用力，有很严重的挺胸问题。”学会使用腹部能力，其他患儿可能只需用半年到一年时间，而振振花了六七年。“康复训练实际就是增强孩子的功能，纠正异常模式，包括一系列动作、运动的行为模式，让他们看起来尽可能和普通人一样。”可这谈何容易？作为康复师，李修松是整个康复过程的引领者，而一路以来引领他坚持下去的是曹凤红。“大姐真是我见过最有毅力，对自己‘狠’，也对孩子‘狠’的女人”，他这样评价这个认识十多年的“老朋友”。每天早上5点半，是曹凤红雷打不动的起床时间。起床后，她要先给孩子按摩，放松四肢肌肉，带着孩子复习前一天的动作，坐在床边踢腿几百次，蹬腿几百次。天天如此，循环往复。这么多年来，母子俩从不敢睡一个懒觉，哪怕是休息日，也早早醒来。但孩子毕竟是孩子，训练累到不行，眼里开始掉“金豆子”，曹凤红看在眼里，却并不表露。她吼他，“那咱们回家！不治了！你也别走路了，回家就在屋里边待着去！我自己该上班上班，该干什么干什么！”振振见状又抽泣着哄妈妈，“我不想自己在家待着。妈妈，我改，我好好练，你别生气了，好吗？”“康复过程没有任何捷径，非常枯燥，非常乏味。”李修松经手了上万个脑瘫、发育迟缓患者的案例，他太明白这些孩子和他们背后的家庭要付出多少。康复的第3、4年是个坎儿，很多家庭都会在无尽的煎熬和一次次期待的落空中停下脚步。曹凤红看到身边很多家长都是这样，但她不想。“一旦你放弃了，那孩子也没救了，所有付出的努力，所有吃过的苦，全都白费了。”她没放弃孩子，但放弃了生命中其他重要的东西，例如工作，例如家庭。因为顾不上厂子，她被迫将工厂关停售卖，卖来的钱全部用于孩子的治疗。她和丈夫的感情也出现了问题。多年来，基本都是曹凤红一个人带着孩子生活。“就是孩子的一点点进步吧，看到孩子有进步，我无论如何也不想放弃。”那些艰难时刻李修松全部看在眼里。有时看到孩子的状况出现反复，他也深感前路太过坎坷，就劝她，“要不还是回家吧？” “怎么别人这么讲，连你也这么说呀！” 曹凤红不高兴， “再等等吧，等孩子能跪起来就行。”然后变成“再等等，等孩子能站起来就行”，再然后变成“再等等，等孩子能走路就行”。“三四年前，振振第一次走路，走了7个车位，把他妈妈高兴得哟，那天特别激动。”李修松记得，当时他们搀着振振在小区里训练，走的不长，但是每走一步都踩在大家心里，一脚一脚踩出幸福的花。兴奋过后，是加大强度的练习。曹凤红带着儿子每天从1楼走到18楼，一个个台阶走上去，再坐电梯下来。经过反复练习，现在，振振可以自己靠助行器走一段路，虽然不长，但却像是黎明来临前的曙光，照亮了她和儿子未来的人生路。“这是康复界的奇迹。”曹凤红母子俩是李修松带过的患者中唯一一个坚持了10年以上的。她既是一个平凡的母亲，也是一个英雄。“很多人说，你是造就奇迹的人。我说不是，孩子的妈妈才是，她才是创造奇迹的那个人。”康复训练的最后几年，曹凤红的家底逐渐被掏空，这些年，她把所有时间、金钱、精力都放在了儿子身上，花费了快两百万。收入来源被切断后，账面只出不进，她和儿子的日子变得越来越难。“十几年前，我记得大姐的经济状况是很不错的，还可以车接车送孩子，后来眼看着越来越不行，娘儿俩就一直蜗居在七八平米的出租屋里。”忘了从哪年起，曹凤红和李修松都心照不宣地再没有提起过康复费的事儿。课程后期，李修松开始义务为振振上课。“刚认识大姐和振振那会儿，我还是个毛头小伙，现在已经是个8岁孩子的爸爸。振振是我看着长大的，一放暑假，他就来跟我孩子一块玩，跟我自己儿子一样。”就这样，一位从不向命运低头的母亲，一位“为爱发电”的康复师，共同托起了一个视力仅有0.1的中重度脑瘫患儿的未来。随着振振身体的好转，一切似乎都向着最好的方向迈进，可李修松知道没那么顺利。李修松坦言，“我们一直说康复训练的最终目的是希望这些孩子以后能够融入社会，有一定自理能力，能有尊严地生活在这个世界上，但现在来看，他离这个目标还有很长一段路要走。”因为视力障碍的原因，振振对声音异常敏感。之前，他听不了自行车紧急刹车的声音，只要一听见，就会条件反射性向后跌倒，后来李修松故意骑着自行车在他旁边按铃、急刹车，振振知道了“骂”他“坏叔叔”，却总算习惯了些，哪怕跌倒也能掌控自己向前跌，“两只手臂还可以支撑着”。即便曹凤红从小训练他自己穿衣穿袜子、用筷子吃饭、自己上厕所、做点简易饭菜，这些常人看来的每一件小事于他都成为了需要反复训练才能掌握的技能。比如，他现在还是很难自己过马路。但振振自己心里有股劲儿，他性格中的乐观既有骨子里带来的，也有母亲言传身教的成分。李修松记得，振振小时候还在康复中心举办的联欢会上当过主持人，还说过相声，性格开朗大方，喜欢和人攀谈。为了锻炼振振的胆量和自信，曹凤红每周日都会带他到商场、公园去转悠。小的时候，她用自制小车载着他，再大一点就推着轮椅出去，一动起来经常又是一身汗，比在家锻炼还辛苦，但成效很是显著。之前有些家长故意开振振玩笑，“你看你，走得那么难看，眼睛也不好。”他不生气，嘿嘿一笑说，“我是世界上第一美男子。”“我说你要有自信，不会走路没关系，咱们该干什么干什么，别人会的咱也可以会，别人能去的地方咱都能去。”生如逆旅，有多少苦难落在这个孩子和曹凤红身上，就有多大的能量迸发出来。不久前，李修松刷到了振振的一条朋友圈：“老天爷到现在还没让我死，我又怎么能不努力活下去。”言辞之间，像极了他那位不服输的妈妈。2020年疫情来临，曹凤红终于带着儿子回到老家。她把儿子送到普通学校去上学。虽然之前也曾为振振请过家教，但他的文化课还是比同龄人落下一大截。不过，她发现，儿子特别喜欢听新闻。因为视力的缘故，振振从小就形成了用收音机听新闻的习惯，现在大了，还特别愿意逢人就聊聊国家大事、社会见闻，甚至心里暗暗有了理想的目标院校——中国政法大学。曹凤红觉得，儿子这个目标树得太过远大，太难实现，但她不好打击他的积极性，只让他在学校多注意身体，别老久坐。在这个故事里，李修松最佩服的是曹大姐生活上的落差和十年如一日的付出。“一个人曾经有过那么风光的人生，但是最终为了孩子低到了泥土里。这其中的落差有多大，很难有人能真正体会。”但这位不屈的母亲却说，自己人生中最大的遗憾是“不该把那个厂子卖了，这样孩子还有钱可以进行后续治疗，毕竟这又是一大块花销”。现在，曹凤红已经无力支撑振振继续进行康复治疗。她盼着儿子尽快学知识，补上文化课，学好一门自己喜欢的技术，可振振离这个目标还太远。“关关难过关关过吧”，在咬着牙走过了长且艰的一段路之后，曹凤红更不愿放弃，她知道，现在这是她和儿子共同的期待。本文为腾讯医典独家稿件，二次转载请联系微信公号“腾讯医典”（Dr_TXyidian），违规转载将依法追责。
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