人物专访 | 陶连贵：融合教育是所有自闭症儿童家长的需求

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属于自闭症儿童的地方，就是“我们”在的地方。融合教育，是那个地方的开始。

2016年8月，国务院印发了《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》，强调大力推行融合教育，建立随班就读支持保障体系，在残疾学生较多的学校建立特殊教育资源教室，提高普通学校接收残疾学生的能力，不断扩大融合教育规模。

2017年5月，国务院常务会议修订通过的《残疾人教育条例》正式实施，我国融合教育的积极推进受到了法规层面的支持与保障。

融合教育，提倡为特殊儿童提供正常的教育环境，和普通儿童共同享有受教育的方式，这是特殊教育工作者和特殊儿童家长共同的希望和始终努力的方向，为此不断有人执守理念，坚持与付出很多年。

陶连贵，从帮助自己孩子的自闭症儿童家长，到帮助无数孩子的专家，从加拿大到中国，他坚信，融合教育是一个国家教育事业的进步，它不仅需要国家、社会和爱心人士的参与推动，更需要专业化和创新型的老师、需要专业知识与技能的综合支持。“美文公益——自闭症星球 ” 特采访加拿大语言行为干预协会 CBI （Communication Behavior Instruction）专家顾问陶连贵，听他讲述二十多年与融合教育的故事。

我的孩子受惠于“融合教育”

早发现、早干预、早支持

自闭症儿童在18个月之前，症状可能并不明显，18个月到2岁半左右，一些症状就会凸显出来，可能失去语言（功能），可能出现重复刻板的语言和行为，也可能出现“答非所问”的情况。当你问他肚子饿吗？他可能回应：鸟在天上飞。这个答案可能是他之前看过的电视或以前某个情景的再现。

1999年，在加拿大留学、工作的陶老师和妻子发现一岁多的大儿子立维有点不一样，叫他没有回应，眼睛也不看向你，喜欢拿着小车盯着车轮玩，总有一些固执刻板的行为……因为太太学习教育专业，对于自闭症有些了解，隐隐的顾虑迫使她想要寻求专业人士的诊断，但当时加拿大政府规定2岁8个月左右才能进行医学鉴定。作为父母，他们并没有消极等待，而是一边读书学习、找方法，一边为孩子聘请语言治疗师、干预师来帮助孩子。

2021年12月3日，美国疾病控制与预防中心(CDC)发病率和死亡率周报（MMWR）发布报告显示，根据2018年的统计数据分析，每44名8岁儿童中就有1名（2.3%）被确认患有自闭症谱系障碍（ASD）。这一比例高于2020年3月发表的、根据2016年数据统计的比例，当时8岁儿童的患病率为1/54（1.9%）。

研究显示，近18年来，美国ASD儿童的患病率呈逐年上升趋势，从1/54到1/44只用了两年时间。这个数据的提高，某种程度上代表了自闭症儿童早期筛查方面的进展。与2010年出生的儿童（8岁儿童）相比，2014年出生的儿童（4岁儿童）在48个月以前诊断自闭症的可能性增长了50%。

早发现、早干预、早支持，就在为自闭症儿童创造更多融合、更好生活的机会。

沟通是第一位，通过PECS学习沟通

2岁8个月时，立维接受了加拿大政府医院的医学鉴定，通过病理学专家、语言治疗师、职能治疗师和学校老师系统严谨的诊断与评估，立维被贴上了“自闭症儿童”的标签。和大多数妈妈一样，尽管已经在一年前知晓孩子的情况，有了心理准备，但被确诊的一瞬间，立维的妈妈还是忍不住流下了眼泪。陶老师劝说自己的爱人，哭不能解决问题，得抓紧帮助孩子做干预。

此时的立维已经没有语言，是比较严重的自闭症谱系障碍。干预团队开始通过图片交换沟通系统（The Picture Exchange Communication System，简称PECS），帮助没有语言和认知的立维学习（主动）沟通技能。很多自闭症儿童都是视觉学习者，教师结合PECS教学规则，孩子通过图片建立理解与表达。即便能力程度较弱的孩子，也能通过PECS有效学习沟通，发展语言。

随着不断成长和社交的需要，立维出门要带的沟通图片越来越多，也不方便，考虑到已经6岁，陶老师决定教立维学习书写。经过每天不断地重复练习，6个月后，立维已经能够整齐地写出自己的名字，并开始学写单词。这个过程中，陶老师还教立维学习打字，立维的打字速度很快，甚至超过成年人。8岁时，立维的社交需求还在提升，家人为他配备了一个10斤重的图片和语音相结合的沟通机器，就像他的发声器一样，帮助他与人沟通。

9岁的一天晚上，和立维一起洗澡玩耍，每天习惯性地拍着立维说“叫爸爸”的陶老师终于迎来了惊喜时刻。立维一双有神的眼睛看向爸爸说出“爸爸”时，陶老师激动地喊着爱人“立维会讲话了”！从那以后，立维的语言开始爆发。10岁时，手机软件已经完全取代这个庞大的机器，当立维的语言表达不太清晰时，手机就能帮他随时随地进行沟通。

语言学习是一个系统工程，更需要真实环境的不断练习与应用，借助PECS习得语言沟通技能，最大限度地降低语言障碍对自闭症儿童生活的影响。

从两岁半到九岁，从突然失语到重新说话，陶老师说 “我们坚持陪他干预支持，一直把他当做普通孩子，推他去和社会打交道，与社会融合”。

把他当做普通孩子

陶老师经常对家长说，一定要对孩子有所期盼。

你认为你的孩子将来一事无成，你的孩子必然一事无成；你认为你的孩子将来可以成为一个融入社会，对社会有贡献的优秀人才，你的孩子也一定如你所愿。

只是，我们的孩子需要和家长一起，花更长的时间努力与坚持。

陪伴立维成长的过程，就是追随普通孩子的发展历程。语言、社交、激发广泛的兴趣，体验不同的活动，这是我们追求的目标。游泳、滑冰、骑车、打游戏、做家务，只要是普通孩子可以学的东西，我都鼓励他尝试，而我因为更了解适宜他的学习方式，所以很多都亲自教他。

融合的教育环境，让所有的目标之花得以自由开放。

陶老师与大儿子立维

家庭的支持和参与最重要

自闭症儿童的干预过程，即使是一个团队在支持，家长也是最核心的角色，家长的参与度决定了孩子进步的长度。干预初期，若没有家长的参与，孩子的进步可能是明显的，但越往后可能越容易受限停滞。想要孩子取得最大化的进步，多年来的实践告诉我们，家长的参与至关重要。

自闭症儿童与普通儿童的学习过程并不相同，首先要习得一项技能，第二步是怎样把这项技能变得流利，然后通过不同情境和条件下的泛化，帮助孩子来维持技能。技能的泛化，需要不同的环境、不同的人来帮助孩子，家庭、社区、超市、游乐场、各种生活环境中的泛化，都需要家长的帮助与支持。

同时，家庭成员的帮助和支持也很重要。陶老师说，立维的干预和生活，都离不开小他两岁的弟弟，在家里，弟弟给了立维最大的支持。弟弟从2岁时，每天就看这些语言治疗师如何帮助哥哥。大一点之后，语言治疗师一走，他就开始教哥哥，然后两个人一起玩。弟弟弹钢琴，也教哥哥弹，弹完一小时钢琴，陶老师就会给弟弟一块钱加币，他可以去买喜欢的东西。如今，弟弟已经23岁，正在加拿大进行8年语言治疗师的学习。陶老师说，这是弟弟16岁就确定好的目标，我想也是受他哥哥的影响。

支持孩子，并非只关注孩子的认知学习，尽管它更容易凸显效果，要重视孩子的综合能力，包括语言、社交以及情绪管理、情感表达，还有自理能力，从人生长河来看，这些更具价值，需要家庭的智慧和持续滋养。

弟弟帮助立维学习单词

青春期更要丰富一日生活

学龄前的自闭症儿童，需要我们帮助孩子建立“日程表”来计划和度过每一天。自闭症儿童希望自己的生活是“可预期的”，如果打破预期，他们可能就会出现不同程度的问题行为。图文结合、紧密安排的日程表，让一日生活一目了然，孩子少有“无聊”的状态和“突变”的遭遇，他们的情绪就会相对稳定。

青春期尤为这样。立维青春期的顺利度过除了来自专业团队的持续支持，还有丰富多彩的实践活动。例如，结合他的兴趣和需求，进行学业和工作实践，为以后进入更高阶的学习和工作做准备。这个时期的孩子，已经不需要家长帮他安排日程表，他们具备能力自己做出计划。这是长期学习和实践“日程表”的成果。

工作实践中的立维

家长需要接纳孩子，学习坚持与乐观

陶老师说，自己一直是一个特别乐观的人。我很理解我太太听到立维被确诊时的伤心哭泣，但我知道哭也没有办法解决问题，我们需要接纳，接纳这个事实，接纳我们的孩子，把立维当做一个普通孩子，我们需要提供比普通孩子更多的支持。

可能你赚的所有钱都要给他，你有各种各样的压力，你已经疲惫不堪，但他是你的孩子，你有责任给他快乐，教他自立，让他成为一个对社会更有价值的人。立维现在已经25岁，他有自己的工作和生活，我不需要担心他。

推动融合教育，帮助更多的孩子

搭建融合教育的桥梁

在加拿大帮助立维干预的十来年，陶老师进入加拿大高等院校学习特殊教育专业，毕业后他在加拿大政府自闭症家庭服务中心担任干预专家，并以加拿大语言行为干预协会专家顾问的身份帮助更多自闭症儿童。期间，他一直辗转中国和加拿大之间，身体力行推动融合教育和帮助国内的孩子。

2010年“首届国际CBI顾问团自闭症及其他发展障碍儿童北京研讨会” 举办，陶老师带领CBI团队在国内开启了自闭症领域国际性专业交流和融合教育的推进工作。

期间，他创办了位于北京市朝阳区小营路现名“新希望融合教育“的融合园，这是北京较早落地的实践融合教育的机构。

陶老师多次受北京市朝阳区残联邀请，开展家长公益培训。

创编了由北京出版社出版的《ABA语言训练大全》。

2017年，在立维20岁时，陶老师在国内成立筑爱国际语言行为科技发展中心，后又创办了北京青爱教育基金会-筑爱自闭症专项基金，联合专业团队实践专业方法，从公益普及，家长培训、一线干预、到支持大龄青少年创业，全力并系统推进融合教育。

家长培训必须做

作为自闭症儿童家长，陶老师理解自闭症儿童家长的压力是一般家长无法想象的，这样精神焦虑的家长几乎占85%。家长通常受所需的专业知识和自身控制力来承担一切。

为此，我们非常重视家长培训，坚持开展系统化的培训支持，主要包括两个层面：一方面是专业知识。通过知识普及，提高家长对自闭症儿童的接纳程度；通过知识技能学习，了解在孩子出现问题行为时，如何有效帮助。另一方面是心理支持。希望家长能够积极阳光地帮助孩子，不要考虑太远，做好今天的陪伴与支持。

不断精进专业水平

自闭症作为一个社会问题得到了越来越多的关注，但从专业支持方面，仍需要更广泛的指导和跨越式的前进，以帮助不同地区数量庞大的自闭症儿童群体。在融合教育的背景下，尤为需要专业教师队伍不断精进教学水平。

专业教师的理论学习和实践缺一不可。首先需要学习儿童早期教育，了解普通儿童的发展里程碑，然后进行特殊教育相关专业的研习，再通过专业的培训和实操来支持自闭症儿童。

自闭症的干预支持是复杂的系统工程，经过实证实践，形成了一些国际公认的方法模式。包括ABA、Denver Model、SCERTS Model，其中，Denver Model 比较适合作为融合教育的干预方式之一。常用的评估工具包括VB-MAPP、ABLLS等。在陶老师团队的IEP计划中，每三个月会进行评估，过程中经过2-3次在自然环境下的观察、记录和分析，做出评估报告，再制定积极行为支持（Positive Behavior Support，简称PBS）和具体干预方案。

从今年年底开始，陶老师会全力投入到融合教育专业培训中。这是由加拿大CBI-76人团队结合国内的教育现状和循证实践，专门研发的融合教育专业培训课程。它以“教学金字塔”为融合模型，设置初、中、高三个实践层级，同时匹配相应层级的培训课程。目前已经计划推出“教学金字塔”初级培训，重点包括关注孩子与教师、家庭的积极关系以及高度支持的教学环境，以此提高孩子的社交技能、情绪调节技能、行为能力和学术技能。这一层级是支持融合和自闭症儿童学习社会情感的关键实践。

陶老师提到，面对经验尚且不足的老师，无论遇到怎样的教学难题，首先不要躲避。自闭症谱系障碍儿童程度不同，情况相对复杂，但这更是老师实践理论知识的机会，不断遇到问题、分析问题和解决问题，才能在教学实践中进步。

陶老师建议，如果我们的老师已经不能用自己的经验方法去教这些孩子，就需要用孩子的兴趣来教他。

融合教育——理想的教育方式

融合教育，是1994年联合国教科文组织在《萨拉曼卡宣言》中正式提出的特殊教育理念。指的是通过不同程度的教育设计与调整，使特殊儿童顺利进入普通班进行无差异学习。

自闭症儿童的核心障碍是，社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板行为。我们充分相信，在融合教育环境下这些障碍才能真正得以改善，甚至完成更理想的教育目标。

融合教育，不是仅仅提供一个让特殊儿童和普通儿童待在一起的空间，更需要专业的支持，包括特别设计的环境、教学方法及工具支持不同特质的儿童。普通儿童遵循儿童发展历程，特殊儿童可以追随普通儿童的发展里程碑制定相应的个别化教育计划，通过模仿学习同龄人，最终实现可持续的综合发展和进步，普通儿童亦可在融合中学习责任与宽容。

陶老师说，我的孩子受惠于融合教育，我未完成的事业还是融合教育，融合教育代表了一个国家教育理念和实践的进步，更代表所有自闭症儿童家长的需求。

立维成长视频：《我的自闭症孩子》

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编辑：YY

排版：YY

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