安宁疗护中，不可缺失、却总被叫错名字的人

记者｜陈灿杰

实习生 | 金晶 黄琪

编辑｜黄霁洁

几乎没有医务社工会否认自己对安宁疗护的重要性。从疾病终末期患者的疼痛控制，到心理疏导、社会关系支持等后事准备，他们要面对的不单是一个患者，更是一个家庭。他们会为患者及家属评估各项决策的可行性，医务社工所做的，是陪伴患者更好地走完最后一程。

但据《医务社会工作蓝皮书：2021～2022年中国医务社会工作发展报告》中“中国安宁疗护社会工作发展报告”，不乐观地估计，90%以上的安宁疗护试点医疗机构尚未有专业社工；安宁疗护领域对于医务社工的认可度普遍不高，其中不少分管领导仍不知晓社工与志愿者的区别。

首都医科大学护理学院基础护理学学系主任、教授岳鹏，曾在北京、广州、深圳、上海、成都多地参与安宁疗护调研。她发现，安宁疗护的医务社工普遍“没有岗位、没有预算”。即便是按政策要求设有社工岗的三级医院，有些医务社工也没待在患者身边，而是忙于宣传、医患纠纷等行政工作。

此外，安宁疗护多项非医疗服务尚未纳入医保，且暂无收费标准，常由社工或者志愿者无偿付出；加上薪资、晋升渠道受限，不少年轻人迟疑是否入行。“靠爱发电终归不长久”，岳鹏表示，安宁疗护要想深入发展，还需政策的推进、人才的培养和实践行动的落地。

“义工、护工、付费的志愿者？”

了解安宁疗护前，不妨先看一个关于“隐瞒”的案例。

在上海市临汾路街道社区卫生服务中心，做了15年的医务社工赵文蔷仍记得，有个七十多岁的奶奶，被家人“骗”过来时已是输卵管恶性肿瘤末期，但家人告诉她，缓解下症状就可以回家了。

“这也是很多中国家庭的一个现状，很多的决策其实不是患者本人做的，而是家属代替做的。”赵文蔷说，每次探视，家属总会鼓舞躺在病床上的老人：要加油，要给孙女做榜样。看着从小带大、正读高二的孙女，她也会说，“你努力，奶奶也会努力，以后还要回来给你复习功课。”

“其实我们都知道她没有机会了”，赵文蔷说，奶奶的生存期评估下来只剩一个月，腹部还有大块破溃，加上糖尿病的并发症，随时有生命危险。而她提供的安宁疗护，主要是为疾病终末期患者控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀，帮助患者有尊严地离世。

上海临汾路街道社区卫生服务中心安宁疗护病房。  微信公众号“临汾健康e家” 图

为了预防奶奶突然离世导致无法弥补的遗憾，赵文蔷在医院给家属开了家庭会议，结果发现，他们不是不愿坦白，而是不知道怎么开口。她与家属达成了一个共识，至少可以先暂停说“假话”，不要再说她能回家、会好起来、要加油……

开完会，奶奶的丈夫迟迟不走，他怕被奶奶问起开会聊了什么。赵文蔷便跟他一起回了病房。如他所料，刚进门奶奶就发问了，他生硬地转移着话题，赵文蔷“顺势”出门拿个东西，再回来，两人一个躺着，一个坐着，都不讲话。

赵文蔷回忆，反倒是奶奶打破了沉默，说自己已经很幸运了，她妹妹也是患癌，六十多岁就离开了。说完，她突然问，“我到底还能活多久？”但她又像心底早有答案般回答道，“差不多一个月。”

了解实际病情后，她在一周内交代了所有后事，连原先要送给亲戚的一件衣服也没忘记。赵文蔷说，奶奶性格外向，有一定的社交需求，安宁团队为此安排了志愿者陪她聊天。除此，团队还向她提议，留点信或者影像记录给孙女，她想了一晚，还是拒绝了，“她不希望以后走了，再干预孙女的生活。”

但自此之后，她不再对孙女逞强，“她会去说，其实奶奶很痛。”赵文蔷记得，奶奶临终前一周出现了谵妄，神志不清，团队把主要精力放在了家属身上，为他们减压、疏导，做临终道别。在她临走前，孙女从学校赶来，独自和她讲了几分钟悄悄话，讲完，她便离开了。

“（人生）最后一个阶段，就不是一个单纯的医疗问题了。”曾在河北沧州人民医院创建安宁疗护科室的医生郭艳汝说，除了心理支持，医务社工有时也需要协助对接生前预嘱、债权债务、财产处置等方方面面的身后事。面对经济困难的患者家庭，还要想办法链接相关的社会救助渠道。

在她看来，医务社工是一项对综合素质要求很高的工作。不仅要有基础医学知识，还要直面死亡做出理性分析；每个患者需求不同，“（医务社工）个人的适应性和学习能力要很强”；帮患者寻求社会支持时，医务社工也要懂得以最贴切的方式做公共表达，这样才能吸引到更多人关注患者需求。

尽管工作内容繁多，医务社工有时被贴上的标签却很单一。许凯在国内多个一线城市做过医务社工，他吐槽说，即便是医生护士，也常称他为“义工”，或是把他当成护工、固定且需付费的志愿者，“医护（人员）会认为社工的工作是可替代的。”甚至社工想让医生护士多向患者介绍安宁疗护，他们并不乐意，怕增加负担，“患者能不能走安宁疗护这条路，决定权在医生手上。”

“整个社会对社工的认知度是比较低的”，赵文蔷说，正因此，哪怕没有医护人员转接，医务社工也要亲自去与患者交流、为其做疾病、家庭关系评估，量身制定方案。这也能让医护人员更好意识到自己的能力范围，“不能靠别人来给你划边界，因为他本身就对你的专业不了解。”

“没有后顾之忧地扎在安宁疗护中”

2023年，北京卫健委曾在医务社工专题媒体沟通会通报称，全国共有医务社会工作者4833名，其中专职人员占18.1%。北京开展医务社会工作的医疗卫生机构共101家，其中三级医疗机构54家；共有医务社会工作者306人，其中三级医疗机构194人。

北京归元缓和医疗专项基金会的社工杨洁说，他们共7名医务社工，“在国内算是人多的”。机构的维持靠捐款兜底，一旦钱断了，很难再扩展业务。超负荷工作对他们而言已是常态，多的时候每人要对接十多个安宁疗护案例，“现在就是希望医院也能够认可我们的服务品质，看能不能推动医院采购服务。”

今年6月，归元缓和基金会邀请多名专家参访北京市第六医院，分享安宁疗护案例经验。  微信公众号“归元缓和” 图

事实上，早在2018年，国家卫生计生委就发布了《关于印发进一步改善医疗服务行动计划（2018-2020年）》，要求医疗机构设立医务社工岗位，有条件的三级医院可以设立医务社工部门，配备专职医务社工。

去年，国家卫健委、国家中医药管理局印发了《关于开展改善就医感受提升患者体验主题活动的通知》，进一步将相关要求落到二级及以上医院。

至于以社区医院为代表的一级医院，国家卫健委曾在2022年联合多部门发布《关于全面加强老年健康服务工作的通知》中表示，推动有条件的地方积极开展社区和居家安宁疗护服务，探索建立机构、社区和居家安宁疗护相结合的工作机制。此后北京、上海多地卫健委均发布相应规范，明确安宁疗护服务体系以社区卫生服务中心为依托，推广安宁疗护服务理念。

赵文蔷表示，一级医院是否要配医务社工，现有政策文件以“鼓励”为主，但安宁疗护的推广恰好又落在一级医院，“也应该把一级医院作为一个硬性指标来放进去的。”

2023年，上海安宁疗护实务培训会上，赵文蔷在做案例分享。  微信公众号“临汾健康e家” 图

当然，这背后绕不过“编制”难题。她说医院的编制数一般是核定好的，“不太会再有空间。”她2017年入职至今，院内也设立了社工部，但始终只有她一个专职社工，且是有编制的——很大程度上，这个名额离不开领导对社工的重视。她认为问题的症结在于：“医院愿不愿意有编制给社工？”

2019年，省级期刊《社会工作与管理》曾刊发论文《医养结合中社会工作者的角色困境及其成因分析》。论文指出，医务社工岗位普遍缺乏独立性，只能依附于行政部门；就算有编，基本也属于“行政编制”, 晋升通道堵塞，“他们不仅无法通过专业优势获得晋升，还因并非行政专业出身而处于劣势。”

在岳鹏过往的田野调查中发现，上海不少社区医院的医务社工则由护士转岗，因社区护士与居民之间天然的亲近优势，安宁疗护效果也好。但如果脱离原有护士考核体系，他们同样面临着晋升难题，“社工具体的考核，包括薪资待遇，目前很多地方都还不明朗。”

她了解到，有一名护理专业的硕士毕业生，也是在综合考虑就业前景和未来的职业发展后，放弃了一个医务社工岗位的工作机会。“总不能这一辈子都在初级职称”，岳鹏解释说，只有待遇与晋升通道明确了，人才能没有后顾之忧地扎在安宁疗护中。

“医务社工都没配齐，怎么谈标准化？”

曾为推广安宁疗护倾尽全力的郭艳汝，最终离开了沧州，今年8月，她在中山大学附属第七医院的安宁疗护门诊正式开诊。

2019年，她在河北沧州人民医院一手创建安宁疗护科室时，一度希望将科室发展为沧州的区域安宁疗护示范中心，做成的话，也意味着它能在全国更多的三线城市复制。她的医护团队涵盖呼吸科、神经内科、肿瘤介入等多个科室的医生，还配了一个专职的医务社工。

只是这场实践，远比想象中艰难。重症患者的护理本就棘手，工作中难以喘息片刻，但与付出无法匹配的是，科室成员的收入骤减，幅度大的接近腰斩，好几人都曾动念离开。

原因在于，安宁疗护尚未被纳入我国基本医疗保险的“三个目录”之中。费时耗力的死亡教育、哀伤辅导、遗容整理等关怀服务，也因没有收费名目与标准，只能靠他们无偿在做。

许凯说，安宁疗护医务社工的收入并不乐观。以一线城市采购为例，一人一年的费用在十万左右，扣除督导费等活动开支后，到手可能只剩六七成。待遇较好的深圳，则是根据学历、工作年限、社工等级划分工资，每月有八千块的话，已经算业内中高水平了。

即便是北京的三级医院，开展安宁疗护也可能入不敷出。据《财经国家周刊》2022年的报道，首钢医院安宁科室也是免费为患者提供各项关怀服务；为了提升住院质量，病房只有14个床位，同样的面积肿瘤科有43张；加上治疗以缓和医疗为主，经费自然远低于后者。

该科室主任王晓东说，按照DRGs（疾病诊断相关分组）付费标准测算，科室仅一个月就亏损了16万。好在医院领导重视，在经费上倾斜、补贴，医疗工作由肿瘤科医生承担，且护士团队定期和肿瘤科轮换，科室才得以维持。

去年，国家卫健委印发了《关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知》，要求完善精神心理评估及干预、医患共同决策（家庭会议）、医务社工服务等安宁疗护必要医疗服务的收费项目和标准。属于关怀慰藉、生活照料等非医疗服务的，不作为医疗服务价格项目管理，收费标准由医疗机构自主确定。

但赵文蔷表示，这个标准不是一家医院或几家医院能决定的，而是牵涉到整个医疗行业，“现在连医务社工都没配齐，怎么谈标准化？”眼下安宁疗护普及度不高，一旦牵涉收费，可能还会劝退患者。

近年来，国家积极推动着安宁疗护发展。2023年世界安宁缓和医疗日，国家卫健委发布数据称，国内已培训4000名安宁疗护骨干医护人员、设有安宁疗护科的医疗卫生机构超4000家；“十四五”期间，将至少培训5000名相关医护人员；到2025年，将建立覆盖试点地区全域、城乡兼顾的安宁疗护服务体系。

“靠爱发电不长远”，岳鹏认为，安宁疗护、医务社工体系要想长远发展，还需政策“开开绿灯”，同时投入更多启动资金。诸如哀伤辅导、家庭会议等服务项目，也需要卫健委联动民政局等多个部门“坐下来好好聊一聊”，细化收费的标准和原则。

（为保护受访者隐私，文中许凯为化名）

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