100分父母丨一个28周早产儿的妈妈，用爱为女儿创造了生命的奇迹
小D八个月的时候，有一天我带着她复健，在公园里读书。那一天阳光特别好，这么照进来，我跟她一起翻着书。就在那个刹那，我突然觉得好幸福啊。原来只要不去想失去的，不为未来忧虑，沉浸在当下，就是很幸福的。
文｜林清欢
编辑｜judycai
关于《100分父母》：腾讯育儿出品，每个父母对儿女的爱都是毫无保留，都想给他们最好的生活条件、最好的教育，在育儿之路上都想做到“100分”父母。
前30年，大J对于幸福感始终是模糊的。
祖籍苏州，在上海长大的乖乖女，书读得一直好。大学毕业那年，打败全国几十万竞争者进了玛氏，德芙巧克力的母公司当管培生。精心被栽培，加上个人勤奋努力，三年就做到部门经理，然后被送到海外轮岗。
“06年月薪一万，不知道干什么，就买包买鞋”，大J像所有刚开始独立生活的女孩一样，无忧无虑，只能用物质排解生活的乏味感，换回一点转瞬即逝的快乐。
年轻的我们从来不知道，人生是一条那么长的跑道。
28周的早产儿
纽约，曼哈顿，是今天世界上最繁华的岛之一。帝国大厦、克莱斯勒大厦、洛克菲勒中心，59.5平方公里的面积上是最大的摩天大厦建筑群。寸土寸金的商业至高地，每天都是车水马龙，西装革履的人们穿行在长方形石块铺的路上，形色匆匆。
这个城市里的每个人，会被裹挟在熙攘的街道里，不自觉地随波逐流。初到纽约的大J，就生活在这条快节奏的履带上。学业和职场的经验，加上小聪明，让她很顺畅地得到高效和清晰目标带来的利好。如果没有小D进入她的生活，Jessica的日子会一直沿着过去人生的路径，进行标准化复制，然后，等待着一轮又一轮的升职加薪。
原本顺理成章的一切，在2014年发生了变化。
4月的纽约，乍暖回寒，春风料峭。医院的病房里，些许清冷。
刚做完剖腹产的大J正战战兢兢地等着医生开口。医生站在床边看着她，然后用最委婉地语气说，“Jessica（大J），如果你可以，今天晚上去看看孩子吧。”
那一刻，大J听明白了这句话的意思，这是医生下的最残酷判决书，它意味着，自己那个刚刚来到这个世界的女儿，可能熬不过人生第一夜了。
NICU的病房外，大J看到了小D第一眼。
那是个只有手掌大的小生命，28周就被迫降生的孩子，全身都是深紫色，虚弱地躺在婴儿保温箱里，安静地等待着命运的降临。因为没有自主呼吸，小鼻孔上插着和她胳膊差不多粗的塑料管。
这是让每一个妈妈都心碎的场面。大J忍着泪，用左手食指小心翼翼地穿过插在小生命身上的粗粗细细的管线，轻轻碰触了女儿的手掌。
第一次的亲密接触，早产儿的手掌那么小，上面的手指细得像火柴棍一样，却能一把握住了妈妈的手指，“就是那一个刹那，我突然就很确定她是我女儿，我是她妈妈。”
大J决定不顾一切，让女儿活着。
“活着”是妈妈对女儿的承诺，看似容易，却真正是最艰难的。
事实上，现代医学的发展，让28周的早产儿有了超过70%的存活概率，但有一个前提，婴儿要身体健康。而小D的早产，非自然状态，她是在大J体内感染了listeria病毒被迫剖宫救命，所以伴随她出生的不是健康的身体，而是岌岌可危的生命状况。医生告知大J，第一晚很重要，只有度过去，孩子才可能活下去。
小D登陆地球的这一晚，纽约灯火流转如往日。妈妈大J躺在病房里辗转反侧，心在希望的悬崖边徘徊，不断陷入绝望；两个敬业的儿科医生不眠不休，轮流给小D打氧，维持着她的呼吸。
一夜过去了，女儿还活着。她会活着，大J松了口气。
随后一周，小D的生命体征稳定起来，一切似乎开始朝好的方向发展。
一天，医生把大J和先生叫到办公室，他说，OK，孩子可以活下来了。但是，医生拿出女儿的脑补CT，解释说，孩子左右脑是最高级别出血，已经渗入脑干。脑补出血不可逆，加上积水等状况，孩子的未来有90%的可能是坐轮椅，95%会智力低下。
“作为父母，你们是否选择放弃这个孩子？”医生问。
这句话是一根针，是压垮骆驼的最后一根稻草，刺穿了大J一直绷紧的神经，击溃了她好不容易赞起来的勇气。女儿未来无论坐轮椅，还是智力低下，都是大J难以接受的结果。“那一刻，我才明白，原来活着，不仅是活着，还是要有质量的活着。”
天堂向左，人间向右，什么才是对孩子最好的决定？
大J不知道。面对未来各种残忍的假设，她充满恐惧，她大哭她崩溃她动摇，甚至开始尝试思考医生的建议，准备临终关怀，让这个小生命平静而有尊严地离开这个世界。
“我不是一个坚强的人。”这个身形娇小的南方女生，工作中也常常使小性哭鼻子，撒娇求助曾是她在男性世界斗争里的武器。然而残酷的命运让她觉醒，原来自己曾经仰仗的武器根本不堪一提，想要和命运一战，除了坚强，别无选择。
母亲的角色让女性的心智发生巨大的改变。大J下了决心，找到医生说，我选择不放弃。就算她将来要坐轮椅，也不影响我爱她，也不影响我带着她去看这个世界。
当我们能接纳一个最坏的结果的时候，厄运败退，希望复苏。
抱着女儿，一切恍若隔世
大J和先生把自己的家叫做“作战室”，这名副其实。
小D在NICU的115天，夫妻两个用企业管理的方式对女儿的病况进行跟进。每天，他们会在白板纸上把女儿的问题全部列出来，分析重要性和危机程度，进行聚焦，确定第二天和医生交流的主要内容。
那段日子，大J辞掉了工作，活得像个战士。“我和老公形成了一个思维方式，OK，有问题是好的，因为至少发现了问题，发现了问题就可以解决。来，我们谈谈怎么解决。”
她还是天天流泪，小D呼吸骤停，会吓得她魂飞魄散。但哭完了，擦干眼泪，她又马上投入新一天的战斗，她知道不能停下来，也没时间自怨自艾，因为她是妈妈，是保温箱里那个孤独的小女孩全部的指望。
12小时，时钟一圈，是属于小D的特殊时间计量单位。
因为在NICU病房里，医护是12小时一班轮替。在每班12个小时内，如果孩子有问题，或需要手术，或下病危通知，就有人打电话给大J。所以，只要12个小时里没有接到电话，夫妻两个就会小小庆祝一下，然后在下一个12小时里，继续胆战心惊、饱受煎熬的等待。
小D脱离危险后很长的一段时间，只要电话响起，大J就会遭受一次剧烈的心悸。
“我觉得自己有创伤后遗症。这表现在两个方面：一个是我经常会半夜突然跳起来，然后就摸她有没有呼吸了；还有一个就是我有好长一段时间有幻听，总觉得是话铃声响了。”
30天过去了，小D还好，800多克。
大J每天都去看女儿，隔着保温箱，用尽温柔的目光。
第30天的时候，一个老护士看见她，就问，你要不要抱抱你女儿？然后，很自然的打开了保温箱的盖子，把线拢了拢，说你可以去抱她。
大J完全没有心理准备，紧张得有点僵，“我可以吗？”
婴儿静静躺在她掌心，像一只刚出生的小鸡。纤细的骨骼触到大J的皮肤，硌得有一点疼。她这么柔弱，仿佛一不小心就会被捏碎。双手捧着这个小生命，大J整个人不知所措。
医生说，你慢慢把她挪到胸口。然后她慢慢把孩子挪到了胸口。
哦，小身体是温热的，心脏在有节奏的跳动，呼吸一下接一下，平缓而稳定，是世间最美妙的声音。
抱着女儿，过去30天好像梦境，一切恍若隔世。大J想，只有此时，只有此刻，才是最真实的。
生命真美好啊。
小D的爸爸
“一个好的婚姻永远不是两方同时坚强的，一定是一方坚强，一方弱一点，等弱的一方疗伤充电后，就会变坚强，支撑住弱的一方。”
故事的一开始并不是这样的，大J把老公当成理性的对立面。
医生对女儿的情况诊断分析之后，他开始思考女儿的后事，如何安抚年迈的父母；大J只想让女儿活着，老公会跟她探讨责任和高质量的生命；女儿脑出血让人崩溃的时候，老公建议她考虑医生建议，是不是将来可以再生一个。
在大J的心里，老公是理智的、强悍的、坚定的，极少会为情绪所左右，在家庭关系里，他负责搞定一切，是她的依靠，是任何时候都可以是寄放宣泄的保险箱。
老公第一次痛哭的场面，给大J的震撼是很强烈的。因为那个时候他们已经经历了孩子多次病危，脑出血、呼吸骤停的考验，夫妻携手闯过了一道又一道难关，做完这次肠穿孔手术，女儿正在朝着更好的方向发展。
女儿被推出手术室的时候，老公看见了她绑着一块沾着血渍的大纱布。在医院的走廊上，一个大男人突然纵情痛哭起来。
“他当时看见小D的伤口，说脑海中就像放电影一样，从孩子剖腹产出生到病危，和医生谈临终关怀，一幕幕在脑海中闪过，他质疑自己当初的决定是不是太自私，不是选择让她得到爱，然后开开心离开这个世界，而是让她受了那么多苦。”
大J看着老公，发现原来自己发泄痛苦享受所有的关心的时候，这个同样痛苦的人被世界忽略了。这个男人满心伤痕地陪着她、陪着女儿走到现在，也是有巨大的创伤和痛苦的。
家庭需要一个平衡关系，不能只依靠一个人撑着。每个人都需要治疗，然后成为对方的勇气和力量，支撑着家庭走下去，“后来慢慢的我也开始主动的往前冲一点，他可以有时间空间去疗伤。”大J主动把自己害怕的事告诉老公，然后鼓励他也讲出来，讲出来之后两个人才发现，原来在恐惧里的自己不是孤独的，两个人可以一起更好的面对恐惧。
NICU的小D在保温箱里住的115天，下了五次病危通知书。
每一次的病危，夫妻俩都当成是小D的最后一次。大J和老公签完病危通知书，站在手术室外面会做一个小小的仪式，把心里特别想说的话默默说给女儿听，他们相信女儿能听得到。
妈妈跟小D聊自己去过这个世界上的所有地方，聊纽约和曼哈顿，聊这个城市的繁华景致，还有点点滴滴。“小D你知道吗？外面的世界特别精彩，你一定一定要加油。”
宝贝，我只想你活下去。
伤口，是光照进心里的地方
大J辞职之后，很多朋友会问他们的近况，她不知道该怎么回答。“一旦我自己觉得受伤了，我会把自己放到一个壳里，我很不喜欢别人的关心。”但总要解释，为了怕父母看见担心，先生开了一个英文博客。
“这是一个关于爱的博客。”在第一篇文字里，小D的爸爸写了28周女儿因为宫内感染早产，孩子情况不好，在生死之间挣扎。他说，“开这个博客不是需要你们祝福她活下来，因为我们相信她肯定能活下来。但如果你恰巧读到了这篇文章，希望你能够寄一张明信片给到我们，告诉我们你的城市是怎样的？你现在在做什么？我们会拿着明信片读给小D听，因为妈妈告诉过她，这个世界特别大，非常精彩，你一定要好好活下来去看一看。”
好多明信片飞到了小D的世界里。有小朋友的画的画，一家人围坐着为这个千山万水外的陌生小姑娘祈祷；有婚礼的照片，上面写着自己娶了这个世界上最好的女孩，要把这份幸运分给这个保温箱里的小姑娘。“我突然发现当妈妈真好。”
小D出生的第116天，终于出院了。
这不是一个结束，而是又一个开始，是漫长的复健，一周13次。那时候大J屏蔽了所有的朋友圈，所以一天来两三回的康复师，是和她联系最紧密的人。“我像做项目管理一样，把小D的睡觉、吃奶都安排规律，保证康复师来的时候，她的状态是好。”
康复师在的时候，大J全程陪同，跟着学各种技巧，运动的、认知的、每个阶段孩子的启蒙点，等康复师走了，继续和小D一起练习，“她趴，我就趴。”
小D虽然是7个月早产，但是发育比足月宝宝要晚了一年。
一岁生日的时候，小D在椅子上坐不住；到了两岁才能完全独立走路；她甚至没办法聚焦的去看一本书一张画；因为核心不稳，像叠积木、拿东西这样简单的活动，她都不做到，精细运动的学习异常困难，手臂抬不起来。小D学习抓握，花掉了母女两个整整一年的时间。
三岁的小D上幼儿园了，前半年在幼儿园里不说话，和人交流都是用手势。
一个月的时候，老师把大J叫去问孩子的情况，咨询要不要用奖励计划鼓励孩子在幼儿园讲话。“我当时还是蛮有勇气的。跟老师说，她是双语孩子，在家中文英文表达都没有问题。”既然女儿在家里的表达没问题，有说话的能力，那就让孩子生活的更舒服一些，一切顺其自然就好。
“我有足够的耐心。”毕竟等待小D活下来，大J就用掉了将近半年的时间。
没人再追着小D逼她讲话，大J说和女儿每天交流最多的，反而是问“你今天玩的开心吗？”
大J是一个享受孤独感的人，她忘不了自己小时候被妈妈硬推出去说话，心里充满厌恶感的抗拒，“永远是我妈说，你现在要叫人，你现在要上台去说话，你现在要表演，虽然我内心不喜欢，但是我没有说不的权利。”自己和自己永远是拧巴的，而那些拧巴改变不了一个人的世界，真正有力量的是“你可以做自己”。
有一天，小D对老师说，“我现在要有一些个人空间，我能不能不说话？”当她说出那句话的时候，大J觉得过去的自己做得对。
Dorothy是上帝的礼物
“我们家对着中央公园。小D八个月的时候，有一天我带着她复健，在公园里读书。那一天阳光特别好，这么照进来，我跟她一起翻着书。就在那个刹那，我突然觉得好幸福啊。原来只要不去想失去的，不为未来忧虑，沉浸在当下，就是很幸福的。”
Dorothy是上帝的礼物，让大J的幸福感觉醒。
listeria病毒一般孕期妈妈感染就会先晕厥，但当时大J只是腹部下坠。医生那时候就说，“你的女儿是一个fighter”，如果她当时没有发出求生信号，就会死在妈妈的肚子里。然后，小D降生了，她挣扎于生死之间，为活着而努力，特别努力的求生。“早产儿的父母要经常回头看，你发现我们的孩子其实已经那么努力的走了那么长的一段路。”
这场早产事故，让大J对生命充满敬畏，开始过一种更健康的生活。最初为了缓解精神压力拼命跳操，后来开始健身、打拳、跑马拉松。“其实跑步是一个自我对话。”第一次跑半马的时候，十公里是个坎，身体开始疲惫，大J对自己说，你再跑十条街，我们就休息。十条街之后，大J又对自己说，你已经跑了十条街了，再跑十条街吧。
完成第一个半马，大J知道自己赢了，不是为了经过的21公里，还因为自己有了信念。挑战不确信的困境极限，那个“我是跑不完的”的念头被赶走了。现在大J可以跑全马，到了十公里觉得酸，但她知道这很正常。这是一个撞墙期，要做得就是调整呼吸、摆动更快，然后再过两公里，自己会进到一个新的平台上。“我知道，这是我会遇见的，而且，是我一定能够跨过去的。”
运动，是一个mental game，它带来了一个全新的生命状态。
大J还迷上了做手工。她觉得这是一个自我充电的过程，一点点黏贴小家具，拼合起一个小小的世界，这是一个自己和自己相处的过程，释放出焦虑和压力，然后充满勇气，再出发。享受孤独的大J看见，原来这是内心真实的样子。
“我需要不断的输出，也需要属于自己的空间。”大J帮女儿做复健的日子里，会抽出几个小时去跑步、看书、喝咖啡，一个人独处，这是她能量的来源。“老公是个称职的奶爸，女儿一岁的时候，他甚至能给我放一整天假。”
“人真的是很贪心的。”第一年女儿情况稳定之后，看着国内外同事们的发展，大J心里有点失落。因为她曾经热切追求过的职场成功，现在真的和自己没了关系。
然而，在长长的日子里，失落感譬如流沙，不能停留更多一秒的时间。
“第一次和女儿读《Little people change the world》绘本时，我和她谈什么是成功。记得我当时跟她说，’成功是可以让自己变好，然后通过自己的努力慢慢去影响其他人。‘”
小D要一岁了，大J决定把过去一年的故事写下来，勇敢面对世界的围观，“未来还有很长的路，我也不能永远选择逃避”。这次极其困难的写作，哭哭写写、写写哭哭，她用了将近一个月。直到小D生日前夕，她终于写好了，发到了自己的朋友圈。
后来的故事，大家知道了大J小D的故事，再后来，大J开始写公众号，现在，她有150万粉丝。大家给她祝福，很多人被她的故事激励。在这个有点丧的世界里，大J小D是可以照亮心底的小灯光。
大J说自己曾经活得心浮气躁，最爱讲一句话，“那有什么了不起，我就是没做，不然我也可以”。但现在她会跟自己说，“再简单的事情，如果可以坚持一年甚至更长，都不简单”。
接受现实的残酷，给生命以时光，用力的去生活，原来，这个世界真的没有捷径。
尾声
小D两岁生日的时候，大J第一次敢想女儿的将来，想着怎么才能让她活得更好。
小D三岁，大J回国出差，第一次离开了女儿一周，小D除了天天吃速冻水饺，过得不错。
小D四岁上幼儿园，她头也不回的上校车，大J心想，哦，原来没我，小D的世界也很好。
小D五岁了，脾气爆。大J跟她说，生气是你心里住着一个小怪兽。然后她就深吸气，“呼~走开！”缓口气，“呼~走开！”
女儿越长越大，大J发现自己能教她的越来越少。“我们总是容易被成功和完美绑架”，她觉得动态成长的感觉比当完美的靶子好，只有勇敢承认自己的不足，才有机会和孩子一起成长，“小D现在会给我纠正英文发音。”
以前，大J很喜欢白百合，她觉得这种洁白无瑕的生命真美好呀，但做妈妈之后，她特别想成为一棵壮硕的乔木，因为可以根深入地，长青不败。读书、写作、健身，她做一切热爱的事，不仅是为小D，更是为自己做一个更好的自己，“我想有一天小D探索世界归来，对我说，你真是一个有趣挺酷的妈妈。”
大J的眼睛里投射出光，充满能量，亮到刺眼。