深读丨北大“渐冻症”女博士捐献器官，除了感动还能做什么？
最近，29岁北大“渐冻人症”女博士娄滔的一份捐赠器官遗嘱，让无数网友泪目。“渐冻人”这一群体，再次引起公众关注。
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北大“渐冻人症”女博士留遗嘱捐献器官
这是北京大学历史系2015级博士生娄滔的一份口述遗嘱。
现年29岁的娄滔来自湖北恩施，2016年1月被查出患有运动神经元病（俗称“渐冻人症”）。一年多来，疾病逐渐侵袭娄滔的肌肉和运动神经，让她丧失自主活动的能力。
如今的娄滔，每日躺在武汉汉阳医院重症监护室病床上，已经失去了对身体的控制力。
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10月20日，记者了解到，娄滔现在病情已经平稳，一家公益机构还为她安装了眼动仪，她可以通过转动眼球在电脑上打字发微信了。
▲娄滔正在通过眼球控制微信发信息。
目前，来自北京的三位医疗专家提出了用娄滔体内健康干细胞替换“坏掉的干细胞”的方案，并已展开治疗。安徽一家血液研究所也取走了娄滔的血液样本进行化验，查清是否有病毒或中毒的可能。据了解，娄滔就读的学校也会为她保留学籍，只要奇迹出现就可以返回校园。
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“渐冻人症”群体应得到更多关注
“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症（简称ALS），是运动神经元疾病的一种，会使患者像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，其与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。目前我国约有20万“渐冻人”。
“渐冻人症”是因为上运动神经元（包括大脑、脑干、脊髓）及下运动神经元（包括颅神经核、脊髓前角细胞）受损，产生的一种上下肢无力、肌肉挛缩、肌束颤动以及萎缩的混合性瘫痪。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉，患者一旦被确诊后非但无法治愈，而且会在清醒状态下眼睁睁地看着自己被“冻”住，全身逐渐瘫痪，直到不能呼吸。
“渐冻人症”的发病率在十万分之一，属于世界罕见病。但由于早期症状轻微，容易与其他疾病混淆。但是接下来的病程发展很快，会全身肌肉萎缩，吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。有一半人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。
“渐冻人症”多发于40岁以上的中青年人，且男性远多于女性。但近年来其发病率却有年轻化的倾向，甚至有十几岁就罹患“渐冻人症”的病人。
据介绍，目前“渐冻人症”真正的致病因素还不清楚，5%的病例可能与遗传及基因缺陷有关，另外有部分环境因素，如重金属中毒、铅中毒等，都可能造成运动神经元损害。不过，有高达九成的病例都是原发性的，也就是不明原因。
对“渐冻人症”，现在临床上没有根治手段，只能根据临床症状对症治疗，延缓患者痛苦，延长患者的生存时间。
当前的主要治疗包括病因治疗，对症治疗和多种非药物的支持治疗。目前已有国际承认，且唯一通过美国食品药物监督局批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物力如太，通过早期使用来延缓病情发展速度。当病情发展到呼吸不顺时，可使用一般氧气或使用双正压呼吸机帮助呼吸，发生进一步呼吸衰竭时，则需气管切开，使用人工呼吸机。
长期以来，由于缺乏认识，很多“渐冻人”处于孤军奋战的位置，得不到及时正确的诊治。
2005年，中国医师协会就发起了“渐冻人”救助公益项目——“融化渐冻的心”，旨在帮助患者有尊严、有质量的生存。这也是中国最早的“渐冻人”关爱专业机构。
截至2016年7月，该项目累计救助患者超过3000余人次，接受全国各地登记救助患者超过4000名。但这与中国近20万“渐冻人”的患者规模相距甚远。
吉林“渐冻人”王甲，通过特殊的视控装置，凭着一双眼睛和强大的内心力量，他写下了20万字的《人生没有假如:一个“渐冻人”的悟与行》，这是中国第一部反映渐冻人生活的自传性作品。
除了娄滔、王甲、吕元芳，还有更多没被媒体报道、没被公众关注的“渐冻症”患者，他们同样也需要社会的关注。
对这一群体来说，建立常规性的援助机制是必要的，这有赖社会爱心团体的努力，也要依靠政府相关部门的关切与帮助。
“渐冻人症”患者上一次受到关注，还是2014年“冰桶挑战”流行的时候。当时，世界各地的各界人士都参与到了“冰桶挑战”中，一时间，“渐冻人症”成了大家关注的中心。但是当活动结束之后，关注度也随之下降。
同样的，今天我们或许会为娄滔“凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用”的行为而感动，但是当新闻热度过去，或许一切又会回到被遗忘的角落。所以，只有制度性的援助，才是对包括“渐冻症”患者在内的所有重症患者真正的帮助。
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捐献器官实现无私大爱
娄滔患上渐冻症后，“多次要求死后将器官捐献出来”，实现无私大爱和生命接力。
娄滔捐献器官，不仅带动更多人关注渐冻症，也带动了全社会关注器官捐献事业。
人体器官捐献，是一份“生命的馈赠”。近年来，越来越多的人选择在生命走向终点时，选择捐献器官帮助更多的人，用另一种方式让生命延续。
自2015年1月1日起，公民自愿捐献成为我国移植器官的唯一合法来源。2016年，中国大陆公民逝后自愿器官捐献达到4080例，捐献器官数达到11296个。
目前，我国已经初步建立起人体器官捐献与移植工作的体系，成立中国人体器官捐献与移植委员会，完善了器官获取体系和捐献器官分配体系，实现计算机自动分配，建立器官转运的绿色通道，为拯救生命赢得宝贵时间。
虽然我国人体器官捐献数与移植数逐年上升，但是中国的器官捐赠率（所在国家捐赠总人数，除以所在国家以百万计的人口数量）近几年仍然排名在世界各国较后的位置。在2016年，中国的捐赠率也仅为2.98，这意味着每一百万人口中，只有将近3人会在死后自愿捐献器官。
据估计，我国每年大约有30万的器官衰竭患者需要进行器官移植，而每年实现的器官移植手术只有1万多例，从约1：30的供需比来看，器官短缺依然严重，很多生命仍在苦苦等待。
器官捐献巨大的供需落差，反映出大多数人“不敢捐，不想捐，不能捐”的真实想法。
“怎么能让人死后再挨一刀？”保存遗体完好的传统观念，可以说是器官捐献面临的主要阻力。而且，病患家属关于“医院不想着救治，怎么能干这种事？”的疑虑和不解也的确存在。
有医生坦言，临床上一般抢救30分钟，无效则宣告临床死亡。可有时候会有新闻报道医生抢救了超过30分钟依旧不放弃，最终挽回了患者的性命。很多时候，这都算是奇迹，家属也总希望这样的奇迹能发生在自己亲人身上。“为何别的医生可以不放弃，我们却被告知没希望，还希望我们捐献器官？现在医患关系本来就紧张，去和家属谈器官捐献，有时候会让人误以为医生为了要获得器官捐献，不救患者。
除受传统观念束缚外，业内人士认为器官捐献率低的另一个主要原因是公众对器官捐献的认知程度不够。
“器官捐献与遗体捐献是不是一回事？”“登记捐献是否意味着必然捐献？”“器官捐献是生前行为还是逝后行为？”……关于器官捐献的一些基本知识，许多人并不清楚。
一项器官捐献公众意愿调查结果显示，83%的参与调查者愿意成为器官捐献志愿者，56%的人不愿登记成为志愿者的原因是“不知道在哪登记或手续太繁琐”。
业内人士表示，公众知晓程度不高，反映出器官捐献与移植的科普宣传力度不够，也暴露出各地器官捐献与移植系统普遍存在的服务能力不足、管理体系滞后等现实困境。此外，国家层面缅怀、激励机制的缺失，也在一定程度上影响了公众捐献器官的积极性。
政府部门应该通过更多的器官捐献公益广告、开辟公告专栏等形式进行宣传推介，来淡化、改变人们对捐献的固有偏见。
另外，对于器官捐献者和家庭来说，他们奉献了生命的礼物，国家和社会有责任给予温暖和感谢。但目前，捐献之后，家属一般只能领到微薄的人道救助款，一纸荣誉证书。各地政府可以考虑出台更多实在的政策照顾，让捐献者及其家属等对社会具有特殊贡献的群体，得到更多的实惠。
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▲央视公益广告《器官捐献-心跳篇》
作为一项代表着现代文明和先进生命观念的社会公益事业，人体器官捐献显然还有很长的路要走。从机制的完善到观念的转变，都非一日之功。期待全社会共同关注并尽力解决其中存在的问题，让生命接力成为一种自然而然的选择。
来源 | 北京青年报、澎湃新闻、新京报、荔枝锐评
飞华健康网、果壳网等综合
值班总编丨郭学军
值班主任丨唐海波
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