6岁老挝地贫女孩在广西“重生”！一场跨越山海的生命相托
2018年2月18日，妮娜刚出生就被确诊患有重型β地中海贫血。此后的日子里，定期输血、去铁成了她生活中的重要组成部分。随着年龄增长，妮娜的输血间隔越来越密，家庭的经济负担和她的身体负担也越来越重。
重型地贫患者反复输血后，铁元素会在体内各器官沉积，俗称“铁过载”，实际上这是一种慢性铁中毒，长期的铁沉积会对器官功能造成严重损伤，甚至会导致心力衰竭，危及生命。要想完全“脱贫”，异基因造血干细胞移植是目前唯一的根治方法。
一次偶然的机会，妮娜的家人得知广西医科大学第一附属医院可以开展单倍体异基因造血干细胞移植术，且技术成熟。
2023年5月，妮娜的父母联系到该院血液内科主任医师刘容容。刘容容介绍，单倍体异基因造血干细胞移植，是指患者和其亲属供者的HLA（人类白细胞抗原检测）配型有一半相同时进行的异基因造血干细胞移植，在很大程度上解决了很多患者找不到配型全相合供者的难题，但手术难度也更大。
接受了各项相关检查后，妮娜与父亲配型成功，符合单倍体异基因造血干细胞移植术指征。
几次家庭会议后，妮娜一家决定跨国就医。
2023年11月17日，经过全面检查和为期3个月的移植前准备，妮娜在爸爸的陪同下入住了血液内科干细胞移植仓，开启了“重生之旅”。
离别前，已经怀孕35周的妮娜妈妈不停地亲吻着女儿的小手，眼泪止不住地流，心中有不舍、紧张、担心，更有对女儿健康归来的期盼。
在接下来的10多天里，移植团队采集了妮娜爸爸的骨髓和外周血干细胞，并顺利将这些承载重生希望的“生命种子”输进妮娜的体内，静待“生根发芽”。
回输干细胞后的第11天，血小板植入；第13天，粒细胞植入……妮娜的造血功能逐渐恢复，这标志着父亲的干细胞开始在女儿体内正常工作。
这期间，妮娜出现胃肠道反应、反复高热、皮疹、肛周炎等并发症。血液内科多次组织儿科、结直肠肛门外科、皮肤科、烧伤整形外科、药学部、放射科等科室进行多学科会诊，调整治疗方案。最终，在医护人员的细心治疗及护理下，妮娜顺利渡过移植中的层层难关，并发症逐渐得到控制，各项指标恢复稳定。
时间转眼来到了2024年2月18日，妮娜也迎来了她的6岁生日。干细胞移植病区的医护人员为她举办了一场意义非凡的生日会，并告诉她即将出院的好消息。对于妮娜来说，这是一个特殊的生日——一个“重生”的生日。
“感谢你们！现在，妮娜远离了疾病，不再需要输血，可以像正常小孩一样健康成长，拥有一个光明的未来，这对我们全家来说都意义非凡！”3月7日出仓当天，血液内科收到了一张名为“妮娜之旅”的贺卡，妮娜一家对所有帮助过他们的医护人员表达了感激。
跨境医疗并不是一件容易的事，妮娜父女异国求医的背后，是一整套多部门协作的国际诊疗服务体系在保驾护航。
据悉，在收到妮娜父母的求助后，医院立即启动国际诊疗服务流程。国际诊疗部负责全面对接、协调患者来院就诊的各项事宜，召集组建多学科专家团队、相关职能部门团队；国际合作和对外交流部负责翻译事宜，并与国际保险公司对接，了解患者后续报销所需材料；血液内科团队反复讨论、优化移植方案，针对移植过程中可能发生的并发症，制定了充分的预案和护理计划；临床营养科根据患儿及供者饮食偏好制定特色食谱，以保证住院期间营养供给等。
其中，语言沟通是首要的难题。护理部专门安排具有较好英语沟通能力的护理人员开展住院期间的护理工作，医院还配备了翻译机。
“今天，妮娜出仓了，但我们的工作还没结束。在下一步的移植康复过程中，医院将组织医护人员进行随访和居家管理干预。”国际诊疗部主任张劼说。
地中海贫血多见于地中海沿岸国家、印度和东南亚各国。我国广东、广西、海南、四川地区为高发区。广西作为地中海贫血的高发区，自上世纪50年代起开展地贫防治研究，多年来在地贫防治领域积累了丰富的经验。目前，广西医科大学第一附属医院是全国地中海贫血诊疗协作网国家级、省级牵头单位，多年来一直与地贫高发国家保持密切的交流与合作，致力于推广地贫防治的“广西模式”。
2020年10月，“中国—东盟跨境医疗合作平台”在广西医科大学第一附属医院正式启动。作为面向东盟患者、合作医院以及相关服务方开放的合作平台，“中国—东盟跨境医疗合作平台”可提供跨境医疗“一站式服务”，包括患者手机App预约就诊、国际远程会诊、跨境转运就诊、国际支付结算、国际诊疗管理、合作伙伴管理等功能，支持东盟十国语言。
“医疗健康是民心相通的关键领域，广西与东盟各国疾病谱相似，开展医疗合作具有得天独厚的区位优势。希望通过这个实践案例，促进我们进一步打通跨境医疗的各个环节流程，解除东盟各国的患者在签证、保险、支付、语言等方面的顾虑和障碍，得到优质高效的医疗服务。”广西医科大学第一附属医院院长陈俊强说。
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来源丨南国早报全媒体记者 张若凡/文 苏华/图
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