家人得了癌症，家属怎么面对：治疗篇

写在前面：

每分钟有7.5人患有癌症，数据的背后是由一个个癌症患者和家属组成的。他们不得不停下来思考怎么办？90后患者家属Cathy，在上期文章分享了《家人得了癌症，家属怎么面对：心理篇》。真实的故事和珍贵的总结，得到了很多朋友的肯定和鼓励。下面，Cathy继续和你分享她陪父抗癌一年多的故事和经验。

2019年6月12日，浙江省人民医院天台分院，住院部胃肠外科医生办公室，我们进行术前谈话。

我忐忑地问："周主任，我听陆医生说，胃癌手术后活过5年的概率不到20%。”

周主任平静地说：“这是大数据，每个人情况都不一样的，身体不一样，癌症几乎都会复发，只是时间长短的问题。一般化疗效果敏感的，复发的可能会比较晚。”

我苦笑。假设我爸可以顺利活过五年，五年后，我也不过才30。而我妹，就跟我现在一样大。生活真的是太残忍了。

才二十多岁，我就要开始思考怎么送自己的至亲走完人生的最后一程，而未来的几年我将一直活在这种提心吊胆中。

回想起术前谈话的情景，好像还是昨天的事。陪父抗癌这一年里，我常常在思考一个问题：“如何更好面对癌症治疗，并完成医生定下来的方案？”

自从我的『陪父抗癌手记』发表之后，很多家属希望我能给一些建议。

下面，我和大家分享一下『家人得了癌症怎么办：治疗篇』。

01 治疗方案如何选择 

求医路上，你会发现癌症的治疗方案太多了。怎么选择才能疗效好、副作用小、花费少呢？

所谓的选择，其实是“两害相权取其轻”的妥协。如何抉择是好？我相信，绝大部分的家属和患者都感受过我经历过的无助、矛盾和慌张。

治疗癌症必须以科学为基础。常规治疗（手术、化疗和放疗）都是有数据基础的，有成千上万病人治疗后的平均数据作为参考，忽视常规治疗显然是不太可能的。自然疗法可能也有成功的，但是这个概率谁敢赌？

（1）手术：要看一个手术是否值得做。早期癌症首选手术，讳疾忌医会耽误最佳治疗时间。如果肿块压迫了胆管，人会出现黄疸。如果肿块压迫肠道，就会出现肠梗阻。如果肿块挤压其他脏器或神经，就会疼痛或者导致其他脏器衰竭。

黄疸、肠梗阻和器官衰竭都是致命的。如果手术后这些情况得以消失，那就是值得的。至于手术后的转移，这是一个很复杂的东西，谁能说得清？

并不是听说谁不手术非常好，也不是听说谁手术了非常不好，这是错误的。手术前，应该交给医生全面评估，最好还能安排一个多学科会诊。

（2）化疗：包括术前化疗和术后化疗。术前化疗是为了将肿瘤缩小，减少转移的地方，为“根治”争取可能性。术后化疗，要考虑的因素可能会更多一点，如果病人术后身体很虚，无法耐受治疗，却勉强接受治疗是得不偿失的。

（3）放疗：通过高剂量的辐射来杀死癌细胞，或者减缓其生长。放射疗法往往不会立即将癌细胞杀死，而是需要数天或数周的治疗，最后才能将癌细胞杀死。病人造血系统会受影响，导致全血细胞下降，如白细胞和血小板的下降。

除了癌症治疗三驾马车（手术、化疗和放疗），大家还得面临中医疗法、靶向疗法和免疫疗法等。具体哪种疗法好，需要根据病情和专业医生的建议来做选择。

作为家属，我们时常陷入心疼又自责的无助情绪中。为了亲人的生命甘愿付出，可找不到方向，明知化疗不好，却寻不到更好的选择。不能手术的时候想手术，能手术的时候又害怕危险。焦急、煎熬、麻木、接受……

经历了很多，我才明白：很多纠结都没有意义，太纠结反而影响治疗。

所有这些都是无解的或者不确定的，所以尽可能地不要用这些问题去浪费医生的时间，也不要百度去寻求答案。

02 加强与医护人员的沟通
如果不幸遇上不负责任的医生，那不如趁早换掉。但在漫长的抗癌路上，我遇到了很多好医生。我一直相信：最希望病人康复的除了家属就是医生了。
我曾以为，医生一周两次门诊，一周就上两个班真舒服。进进出出医院后，我才发现，住院部才是主战场。
老爹手术的头一天，主治医生上班，术前谈话、术前准备，当天晚上又值班。我在走廊上“解压”，他经过时还和我聊天。
第二天他依旧上手术台，4小时的手术后，他匆匆睡了一会，然后等我们回到病房。我去办公室找他，发现他在写手术进程，写完让我签字。连轴转真的很辛苦，医生都是铁人吗？心疼三分钟。
家属应与主治医师和护理人员，进行必要的交流和沟通，了解医师的治疗计划和安排，协助医护人员做好有关诊疗的准备和善后工作。
对治疗后可能发生的情况和不良反应，及时了解，并对病人进行恰当的解释，鼓励病人接受治疗，仔细观察病人病情，及时准确地向医师反馈治疗后的情况。做好医患之间的联系和沟通，才能高效治疗。
异地就诊的，尤其记得加强和当地医生的联系。一般手术可能会选择比较大的专科医院，但放化疗基本都还是建议就近治疗的。一定要跟当地医院保持好联系，方便后续治疗和处理突发情况。
我很不能理解“伤医杀医”的行为，很多极端的人正一次次把“医患关系”推向高潮。我一直都坚信，一个成熟的人，应该用一种合理合法的方式来表达自己的诉求，哪怕是不满的情绪。
作为需要长期治疗的患者家属，我们应该对我们的医生多一分理解和支持，最重要的是信任。
作为患者和家属，你会体会到医生话语的那份重量。也许一个字，也许一个语气，在病患心里都是如山一般的重要。我记得三次化疗后复查的时候，在医生办公室，王医生惊呼：
“你老爸化疗这么敏感的啊”。这句话让我感觉到了奇迹在向我们招手。
还有手术后，周主任跟我说“手术很成功”这几个字的时候，心里的石头终于落下了。这也让我在当晚睡了，确诊以来唯一的安稳觉。
对我爸来说，仅仅是医生对他说：“你福气很好啊，这两个女儿陪着”。这句话都可以让他高兴很久很久。

03 你的水平决定医生和你谈话的质量
在医院里，我经常听到某些家属在抱怨：“这个医生怎么什么都不说的，作为家属都有知情权的啊！”
知情权是有，问题你确定你听得懂？不要怪医生没有耐心，是你的水平还不配跟医生交流。用网红医生张文宏的话来说：“你看的书和我看的书不一样！”
我接触的很多家属，都是“一问三不知”的状态。比如胃癌，我问你是胃的哪个位置，你不清楚；我问你，是近端还是远端，你不清楚。你说有转移，我问你转移到哪里，你还是不清楚。甚至于问你化疗用的什么药，你也不清楚。
你什么都不知道，医生怎么和你沟通？另外，医生对你越冷淡说明情况越好，医生每天面对那么多的患者，没有时间每个都要耐心交流解释。要是一个医生突然对你很耐心，那你可能摊上大事了！
我还记得我爸的主治医生第一次来病房查房时，就找我：“待会我好好跟你谈一下”。结果，胃癌，你们都知道了。
要去学习，表面上的询问和焦急万分是没有任何用处的。
先做些功课，对一些不理解的专业术语提前扫盲，医生解释病情与治疗计划时你才不会一头雾水，提高跟医生的沟通效率。
不懂就问，医生不找你，就想办法追着医生跑。但是前提是有准备地问，基本知识该懂一点，个人的成长不可忽视。最好问之前列个大纲，不仅问医生，问别人也是如此，请珍惜回答你问题的那个人的时间。
医生说的话能够接受和消化多少，如何交叉求证，如何贯彻执行，都要依靠患者和家属自己的认知和执行能力。
不要百度求医！不要百度求医！不要百度求医！重要的事情说三遍。
网络讯息汗牛充栋，建议找医学中心、癌症基金会网站提供的资料。但是我们也别对自己太有信心，也千万别急着照资料要求做检查、开处方，先听听医生说些什么，「毕竟医师有多年临床经验」。
而我们所学的东西不过都是零碎的片段，不专业，也不科学。切不可拿着这些找医生“杠”，不然不仅帮不到病人，还可能带来不好的后果。

04 盯紧治疗，提升患者依从性
其实对于任何疾病的治疗，严格遵照医嘱都是保证治疗效果、防止复发、控制病情进展的前提。
对于需要患者长期服药才能控制的慢性疾病，患者的服药依从性很大程度上决定了药物的治疗效果和预后，马虎不得。
依从性：指病人按医生规定进行治疗、与医嘱一致的行为，习惯称病人“合作”；反之则称为非依从性。
依从性可分为完全依从、部分依从(超过或不足剂量用药、增加或减少用药次数等)和完全不依从3类。在实际治疗中这三类依从性各占1/3。病人对于具体用药的依从性，即为该具体药物的依从性。
好好吃药是一个持久战。在和疾病斗争的过程中，我们需要保持警惕，但不用过度紧张。努力提高患者依从性，争取治疗上不打折扣，这是作为我们家属需要不断去做的工作。
疫情之下，很多患者的治疗都被耽误了，这属于不可抗力因素，是没有办法的。很多家属都很糟心，我去看了微博话题＃非肺炎患者求助＃，看到很多癌症家属在下面求助。

真的很佩服他们，我也是上面求助的一员。除此之外，我还向“台州晚报”求助过。

我们所在的地方医院没有赫赛汀，所以之前的靶向治疗是在杭州做的。可是赶上疫情爆发，天台出不去，杭州进不去。眼睁睁看着治疗的时间一天一天过去，我实在坐不住了，开始想办法。

为了找出台州的赫赛汀定点药房，我直接从网上拉了一张台州地区的药房名单一家家打电话。我打了四五十个电话之后，终于找到了英特怡年中心医院店。

我给他们打电话，但他们说需要去椒江自取。我又打了电话，希望他们可以想办法帮我们送过来。在他们向领导申请失败后，我再次打了电话，找药房拿到了罗氏公司负责椒江市区的销售员电话。

通过他找到了负责天台地区的销售员，然后销售员再联系了药房帮我们送药，终于完成了这次治疗。这才不至于拖太长时间，要知道：

每拖一周就多一分的不确定啊，按时治疗是维持肿瘤稳定的前提。

很多家属说佩服我的韧性，其实不过是：排除万难也要解决问题的决心罢了。

但凡不是治疗上的难题，我都觉得办法比问题多，不可抗力因素除外。（ps:小小地骄傲一下下）。

05 做好看病资料的整理
验血单、检查报告、出院小结，一定要留好，这些资料都是非常珍贵的。一个病人不可能只在一家医院治疗，转诊时都是需要带着之前的就诊资料去的。
我们10月转去杭州做靶向治疗，这次又转回当地治疗，我都是直接把就诊资料分门别类整理出来的。你可以看一下我做的excel表格：

每次检查完，我都会进行归档，主要是给自己做数据跟踪用。看看白细胞、血小板、血生化指标等，对每次的治疗情况有一个大概的了解，让整个就医过程清晰。

所有数据了然于胸，所有问题有据可依，指标异常的时候也好方便找医生。

转诊的时候就打印出来，装在文件夹里，把最新资料放在最前面。当然，所有的原件我也会保留着，以备不时之需。

老爸转去浙江省人民医院的第一天，因为太匆忙，我没来得及请假，就在医院留下了这个文件夹。我爸文化水平不高，对自己的治疗情况又不是很清楚，加上语言差异，很难跟医生沟通。

但有整理好的病历资料就不一样了，医生可以在我不在场的情况下，查看之前的所有治疗经过和各项指标。

06 把钱花在刀刃上
每一个有求生欲的癌症患者都意味着几十万上百万的治疗费用，总有一些人想榨干你的救命钱。但你真的不知道什么时候就掉进了这个圈套。
什么是刀刃？所有跟治疗有关，比如各种检查、提高患者生活质量的手段、减轻患者反应的措施、预防感染等都是刀刃。
而与此无关的消费，都可以节省再节省。
把钱花在刀刃上，还有另一层含义：用小部分的钱去避免花大钱的可能。
日常生活中，切勿『因小失大』，如：

• 化疗期的病人为了省钱，冒着感染的风险去挤地铁坐公交；

• 过夜剩菜舍不得倒掉，过期食品不舍得丢弃，冒着拉肚子风险吃下去；

• 不舍得花钱检查从而影响治疗方案的全面评估；

• 治疗时为了小钱忽略身体的耐受成本；

• 恢复期为了省钱省事不积极复查……

千万不要把这些小事不当回事，很多病人就是在这些小事上丧命的。

不要为了省一点点钱，让患者置身花更大钱救济风险的境地！

07 相信科学，远离偏方 
在求医路上，你会发现，各种虚假广告满天飞，形形色色的“神医”让人眼花缭乱。
偏偏患者和家属又特别容易受人蛊惑，去寻求所谓的“偏方”，造成治疗时机延误，陷入治疗误区。
一旦患者肿瘤进展再来寻求正规治疗时，往往为时已晚。
无法证实的治愈率和0%治愈率没什么区别。偏方之所以是偏方，就是因为无法普及。
癌种不一样，生存期不一样；分期不一样，生存期也不一样；就算一样的癌种一样的分期，长在不同人身上，同样的治疗方式都会带来截然不同的结果。
癌症最大的特点就是“异质性”，所以千万不要听信别人的“一言之辞”。
现在的肿瘤治疗越来越讲究“综合治疗”，不论是西医还是中医都有其特定的位置。目前的临床治疗手段，是经过国际国内多个中心大样本双盲的临床实验验证过的。
换句话说，你并不是“小白鼠”。
因此，请不要随意让自己再去当“小白鼠”，把自己置于未知的风险中！

08 关注新药和临床试验
活下去就有希望。没有人知道未来会有什么新药，突破性治疗。保持乐观积极心态，与癌和平共存。
如果目前用的治疗无法控制病情，不妨询问医师有无新药临床试验。你也可以到官方网站查询，是否相关临床试验。
如果新药效果不错，那些参加临床试验的病人，比一般病患能得到更好的疗效和生活质量。
积极接受治疗还有一个目的，就是在延长生命的过程中还有可能等到合适的药物上市。

最后，划重点：

1. 根据病情和医生建议，选择正确治疗。

2. 加强与医护人员的沟通 ，保证治疗质量。

3. 做些功课，提高医患沟通效率。

4. 提高患者依从性，争取治疗上不打折扣。

5. 做好看病资料整理，方便转诊和追踪。

6. 把钱花在刀刃上，小钱可避免花大钱。

7. 相信科学，远离偏方。

8. 关注新药和临床试验，活下去等待机会。

面对癌症的治疗，我曾迷惘、矛盾和无助。这一年里，我逐渐发现：

直面绝症的方法，不只是普通意义上的坚强与乐观。再牛逼的人遇到癌症，都觉得难以接受，这很正常。

不用害怕自己的脆弱和无助，但是面对每一个关乎生死的决定，我们都需要让自己足够清醒。

癌症治疗的周期是非常漫长的，医院并不是主战场，家里才是。家人在治疗间隙该做些什么呢？

在下一期文章里，我将分享《家人得了癌症怎么面对：护理篇》。

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——本期完——

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