【人物】如果家人确诊癌症,我们应该怎么办?
尽管我们忌讳谈论癌症,但现实却是——癌症离每个人都很近。世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)的数据显示,2020年,我国新发癌症457万人,每天,都有超过一万人确诊癌症,超过6000人死于癌症。一个人一生中罹患某种癌症的概率高达1/3。
癌症病程长,病死率高,治愈难度大,人们难免心生恐惧。在癌症降临之前,鲜有人做好准备,慌乱、迷茫、崩溃、无助——这是癌症来临时,患者和照顾者最常见的心态。他们太需要有个专业的人告诉他们,接下来到底应该怎么做?
王兴是北京大学肿瘤学博士,毕业后在北京大学肿瘤医院做过住院医师,他不仅是一位临床经验丰富的年轻医生,也是一位细心的社会观察者和书写者。在新书《病人家属,请来一下》中,他详细地梳理了当癌症来临,患者和家属在就医之路上将面临什么,他们该怎么做——王兴自己也曾是一位癌症患者家属,作为一个具备专业知识的肿瘤科医生,他都曾感到难以抉择,他写这本书的出发点很朴素,想帮到更多患者和家属,「少走一些弯路,多做一些正确的、冷静的、合理的选择」。
这本书的开篇很特殊,是王兴医生与一位患者家属的书信往来。这位名叫抗抗的女孩断断续续给王兴写了6封信,记录了父亲从刚罹患癌症到抗癌一年的经过,信中记录了一位普通「癌症照顾者」最常见的迷茫与无助,而王兴的回复坦诚而中肯。这些信不仅是一位医生对患者家属的「癌症科普」,更珍贵的是,它记录了各个诊疗阶段患者切身的挣扎,以及医生对具体问题的探讨与建议,它们值得被每一个人阅读——
文:抗抗、王兴
文章转载自:人物
王医生:
您能告诉我「癌」究竟是什么吗?为什么它来得如此无声无息,一发现就到了无可救药的地步?!
父亲60岁退休以后,我督促他坚持每年体检,就在半年前还做过全面检查。今天突然查出胃癌,竟然已发展到腹膜转移、无法手术的阶段。恐惧之中,我更多的是不解:为什么会是父亲?他生活规律、饮食清淡均衡,唯有一个抽烟的恶习。即便是抽烟的因素,也应该是肺部出现病变,为什么是胃呢?之前他从未有过胃痛或胃溃疡的毛病,只是近来吃饭有些胃口不佳、闷闷的,如此轻微的症状,没想到一查竟是4期。想来半年前体检时已患病,可为什么检查不出?
这是我人生中第一次如此近距离地面对癌症,它一瞬间击垮了我所有的理智。我的父母这一代人,生活得如此小心翼翼,微波炉怕辐射,睡觉时手机不能放在卧室,不吃油炸和复合食品,每天散步、劳动,再加上定期体检,就这样还会遇上癌?
癌症,它究竟是一种意外,还是有前因造成的恶果?如果它是一种无法预防的意外,我想知道,应该如何提前为自己做准备,以降低它带来的打击与伤害。如果它的发展是可防可控的,我想知道,真正应该怎样生活才能尽可能地远离癌症。
此刻的我,面对「父亲确诊癌症,该怎么办」这道考题,头脑一片空白。强大的危机感让我想马上行动,但不知劲往哪儿使,该做什么。我想知道,医生是怎么面对自己或亲人的疾病,甚至是死亡的呢?
您的一位读者粉丝 一位癌症晚期病人的女儿
没想到真能收到您的回复!
您让我相信,再坏的时候也还是会有好事发生的。请原谅我上一封信的莽撞,写信时我刚通宵读完您的书《癌症病人怎么吃》,当我发现书后留有您的邮箱,忍不住抱着试一试的心态与您联系。谢谢您付出的时间和心力,对我而言,您的解答是这段至暗时刻里的光和希望。
我父亲是上世纪70年代的医学生,对「自称没丢老本」的他,我没有隐瞒患癌的事实。他比我想象的更坚强且豁达,告知他病情时,我还把您的来信内容也念给他听。他很认同地笑着说:「我呀,就是临老中了回『彩票』。」只是,他背后却偷偷地在网络上查找各种胃癌的相关资料,找医生打探他的肿瘤分期和所谓的「生存中位期」。父亲这样的表现让我更加心疼和担忧,不知道该将病情告诉他到什么程度。
另外,我担心网络上的各种信息来源不明,想找一些正规、正确的信息给父亲,让他不在无望的担忧中度日如年,您是否了解一些可供病人及家属学习、了解癌症相关知识的渠道?
我还有一个很苦恼的问题——如何有效地跟医生沟通?如何争取最优的治疗?我千辛万苦给父亲挂到本地胃癌知名专家(二级教授)的号,排队一上午,问诊一分钟。出来时我特别自责,觉得自己没有利用好这宝贵的一分钟。
后来,父亲被教授收治入组,进行进一步的诊断和治疗。入院一周以来,我们再没有见到过教授,每次我去医生办公室询问病情相关问题,碰到的都是不同的年轻医生,而他们也都是行色匆匆。有时,不同的年轻医生对同一问题的答案甚至相互矛盾。这种情况让我特别不安。如果我主动性太强,又是否会招致反感?
愿您安好,盼复。
一位带着十万个为什么的忠实粉丝
谢谢您和编辑部老师的善心与温暖。
我是来自福州的一名科研工作者,刚刚博士毕业走出象牙塔。10年的学术训练在父亲的病情面前却是那么的无用。我想,或许有许多与我一样对医疗行业所知甚少,同时又没有特殊社会资源的普通病人及家属,经历着癌症及其治疗带来的茫然、绝望与挣扎。您的回信给了我无穷的力量和指引,真心希望您的解答和文字能让更多的读者看到。
正如您上封信所说,找到一位可靠的医生或是求得一个适合的治疗方案要靠缘分和运气。可我总希望从女儿的角度,做最大的努力和争取。
今天,父亲所在治疗组的一位主任医生喊我到办公室谈病情,这是第一次医生主动找我,是我期待却又害怕的。我期待有更多机会能与医生沟通了解病情,却也害怕等来的是坏消息。
情况却比我预想的更糟糕,主任告诉我父亲增强CT、腹部彩超的复查结果显示胃部肿瘤已经发生了腹膜外的转移且程度较重,建议我将父亲转出胃外科,去肿瘤内科进行化疗治疗。我心里知道,胃癌最佳的治疗应该是手术,手术组的医生提出转科,似乎是在告诉我,父亲的病情接近「没救」了。一时间泪如雨下,我顾不得其他,只央求主任留我们下来,哪怕有一线希望和可能,我也愿意积极治疗和尝试。
主任看我如此激动,给了我两个选择:一是留在胃外科,有一个围手术的化疗组,可以在这个组内进行化疗;二是帮我介绍转入肿瘤内科进行化疗,那里或许会有实验组可以参与,具体化疗方案需与责任医生商议。我想听听您的建议……
另一边,有朋友引荐让我带父亲去上海找瑞金医院的一位医生试一试。我不甘心,想听听一线城市顶级医院医生的意见,想在父亲身体状况还良好的情况下带他到北京、上海问诊,您觉得合适吗?
您可以叫我抗抗。这是我给自己取的笔名,我希望它能陪伴我和父亲一起抗击肿瘤,扛过难关。谢谢您愿意用宝贵的时间倾听我的忧虑、解答我的问题。
盼复。
愿您平安、健康!
站在十字路口的抗抗
抗抗,见信好!
王兴
未跟您联系的这一段日子,我带父亲到上海求诊并意外地经历了一场与死神的搏斗。所幸,父亲幸运地闯过来了。而我一直无法释怀,是我的「坚持」让父亲遭遇了这场无妄之灾吗?
我想把我的这段经历,抑或说「弯路」告知您,若有可能,我希望父亲的这段跨省问诊经历与意外故事能给其他读者作个提醒或参考。
不甘心接受当地医院的诊断结果,我带着父亲来到了上海,通过熟人推荐,分别挂了复旦大学附属肿瘤医院一位老专家的号和上海交通大学医学院附属瑞金医院的一位中青年专家的号。当时的我想这一趟求医最坏的结果至多是「白跑一趟」,而没承想竟差点成为父亲的生死劫。
父亲刚做完两个疗程的化疗,身体状况还不错。因此,我们在抵达上海的第一天下午就马不停蹄地去复旦大学附属肿瘤医院见了预约的第一位老专家。那天的问诊让我们很失望,挂的高额特需专家号,全过程只有几句简单问诊,助理医师将我们带来的CT片挂在灯墙上,主任看了几眼后,对我和父亲明确地说了一句「回老家化疗吧」就把我们打发了。我准备了好多遍的病情介绍与细节问题都没有机会说出口。那句明确的「回去吧」,像块石头,砸得我生疼,但又让我有些落了地。
第二天,我们按预约时间来到瑞金医院求诊。路上,父亲开始质疑来上海问诊的意义,甚至质疑治疗的意义。是的,有时问诊和治疗手续的繁杂、路途的劳顿和医院的恶劣环境给病人带来的负担甚至胜过疾病本身。但当时的我,一面安抚父亲,一面坚定地想看完这一位好不容易抢到的青年专家的号。
我们排在上午的第4号,前三位病人平均每位进门问诊时间都在20分钟以上,我隐约感到应该是幸运地遇到位极耐心的医生。果然,这位年轻的主任不仅听完我详尽的病史陈述,还细致问询了父亲的感觉、按触检查了父亲提到的锁骨淋巴结肿大位置。虽然他给出的结论同样是回家继续化疗,但他解释了原因,询问了父亲原治疗医院、团队和主治医生的情况。在我反复询问是否有化疗以外的治疗方案和可能性时,他用纸条写下了两种免疫疗法方案和对应的基因检测项目,并反复叮嘱要慎做手术决定。
我们与这位医生素昧蒙面,也非熟人相托,可见他对待大多数病人都是如此负责的。所以,是否盲目扎堆挂名气大的资深专家号未必是一个好的选择?
问诊快结束时,我心一横,厚着脸皮向这位年轻主任要了微信号。尽管十分为难,因父亲病情确实复杂,他最终给了我号码。
冥冥之中,这是一个救命的号码。
就在瑞金医院看病回来的当日夜里,父亲出现腹泻症状,凌晨起夜时突然昏厥倒地并不断抽搐。我立即打了120,救护车将父亲送往瑞金医院急救。在急救室里,父亲突然大量呕血。抢救室来了几位医生联合会诊,给我了一个让人绝望的结果:父亲的情况无法手术施救,只能在止血稳定后,及早送回家,路途中不排除继发大出血风险。
凌晨三点,走投无路之下我拨打了上午问诊主任的微信语音,他接了!主任与抢救室医生沟通之后,联合介入科会诊,他们重新制定了方案,同意将父亲收治入院行DAS胃左动脉栓塞术。几小时后,父亲顺利完成了手术,平安脱险。我们在住院部恢复休养一周后,平安返家。
我和父亲,既不幸又万幸,我对自己带父亲来上海求诊的决策悔恨不已,是不是不应该让癌症晚期的病人奔波劳累、赴外省就医问诊?
从送到抢救室到完成手术,这是我永生难忘的一个通宵。我想,在我们社会中更多像您一样的好医生的声音和故事应该被大家听到。谢谢伟大的医者!愿您健康、平安!
抗抗
被气到又感动到的王医生
尊敬的王医生:
我总是在夜里家人睡着后,打开您给我的一封封回信,一读再读。
许多病人或许与我一样,说出某些「傻话」或做一些无谓的举动时,是因为这是他们这辈子第一次如此深地与医院和医生打交道,而这第一次或许就要交付性命。我们的「痴」和「傻」大多是源于对医疗行业的不了解,以及当前社会医疗资源稀缺与就医机会不足的现实。而您的解答,让我明白了医生视角的行动逻辑。如果我早些真的「明白」,或许可以少犯许多「傻」。
最近一段时间,父亲过上了相对「安稳」的日子,规律地化疗、吃药、休养。喜欢音乐的他,还买了把葫芦丝自学了起来,我们灰色的家里开始每日响起婉转美好的曲调。曾经坚定不移的唯物论者,如今也随我母亲周周礼拜,找到了某种「依靠」。我想,也许「信」与「爱」也是良药。有时,看着父亲在桌案上练书法的身影,完全不觉得他是个病人;而有时,我看着他日益消瘦的躯干,抚摸他发黑而冰冷的手脚,又感到死神一直站在我身后。
与父母的坚强乐观不同,我现在有些杯弓蛇影,母亲偶尔说腿疼或胃胀,我就紧张不已。而我自己的身体,也发出了许多不适的信号,我分不清是心理作用还是确实应该去医院做一个系统的检查。
一个成年人的崩溃,有时候可能只是因为一张体检报告。一个要照料癌症病人的家庭,再经受不了其他任何意外和风险了。亲爱的王医生,对于如何规划体检以预防(筛查)癌症,以及还有哪些方式可以提高一个家庭的抗癌症打击能力,您能给一些建议吗?
盼复。
抗抗
抗抗你好!
敬爱的王医生:
期盼您的新书出版!
自父亲确诊,我们与胃癌抗争已近一年。在这漫长的一年里,是您的一封封回信不断纠正我的错误,给我勇气与方法。我在您的文字中感受到医生面对生死、疾病时理性与感性的力量。
这一年的抗争让我意识到,或许「孝心」的正途并不是去阻止疾病与死亡的到来(对于这些我们无能为力,应该是医生的工作),而是帮我们爱的人尽可能保持尊严,尽可能愉悦地过好当下的生活。
谢谢您,王医生! 愿您和您爱的人都健康、快乐!
更加淡定、勇敢的抗抗
尾声
王兴医生的新书《病人家属,请来一下》出版后,编辑特意寄了一本给抗抗。收到书时,她的父亲已经去世了92天。回望自己带父亲四处求医的经历,她在豆瓣平台上记录了一些自己的经验与遗憾——
假如时光倒流,我会在督促父亲体检之余,为他们配置好保险。我们的父母,吃苦奋斗了一辈子,爱护孩子了一辈子,最不愿自己成为家庭的拖累。如果尽早做好经济上的防风险准备,能让无私的他们面对昂贵的治疗方案少一些心理负担。
假如时光倒流,我不会冒险带父亲远赴上海问诊,而是如王医生所劝,自己携带全套资料到一线城市大医院问诊以对比治疗意见……有时候,一开始做好选择,比什么都重要。选择对的医院、对的医生,这需要你首先有正确的认识,剩下的就交给「缘分」和「运气」吧,愿你和亲人在这件事上能用上此生最大的运气。
假如时光能倒流,我会提早提醒自己,不要只是沉浸在治疗方案的寻找上,多花些时间陪伴、学习护理的知识,多了解爸爸的心理和想法,提早了解终末期可能出现的症状和应对方案,真正勇敢地去帮助爸爸以体面的方式面对死亡。到现在,我在对父亲离开的无尽自责之中一直有一丝庆幸,就是在王医生的嘱咐之下,一直关注并控制好了父亲的癌痛,并早早地熟悉并学习了临终关怀的知识、技能,掌握了家里周边临终关怀医疗机构的途径和信息。
还有,如果你的亲人患重病,他最希望的其实不是对于病情的讨论与安慰,他最希望听到的是你对于他的评价、认可、那些证明生命价值的回忆。好多这样的话没有说出口,没有被他听到,好多贴身的照料没有亲自做,没有让他感受到,这些遗憾成为我无法弥补的痛。
在新书的扉页,王兴医生写给抗抗的话。
(书信部分节选于《病人家属,请来一下》,上海译文出版社,2021年9月1日出版)
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——本期完——
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