罕见病患者回忆人生骄傲瞬间，每分每秒都值得纪念丨视频

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▲罕见病患者回忆人生骄傲瞬间，每分每秒都值得纪念。新京报我们视频出品（ID：wevideo）

2021年2月28日是第14个国际罕见病日。罕见病约有7000余种，在我国约有两千万罕见病患者，绝大多数罕见病无法被治愈，疾病将伴随病友终生。罕见病群体在确诊、用药、社会融入等方面有着诸多挑战，但这些困境，并未阻挡病友们突破自我、追寻梦想的脚步。

刘期达患有肯尼迪病，肌肉逐渐萎缩无力，但他很喜欢电影角色“阿甘”，梦想着像“阿甘”一样用脚步丈量土地。确诊之后，他到很多地方旅行。他说，最骄傲的瞬间是独自开车行驶4000多公里后，一人一车到达珠穆朗玛峰大本营，这让他体会到勇气的力量。

19岁女孩包珍妮患有脊髓性肌萎缩症，曾多次病危，仅有右手大拇指能活动，但她仍坚持创作，将怒放的生命写进诗与歌。她最骄傲的瞬间是，听到陌生人说她的事迹或者诗词帮助他们走出人生低谷。包珍妮在歌词里写：“我庆幸着，又度过一个昨天；我追逐着，明天，追逐每个明天。”

Cici患有白化病，头发全白，她说自己的骄傲瞬间是登上著名时尚杂志。当她换上华美的衣服，她露出的灿烂笑容令工作人员深受触动。

他们虽然患有罕见病，但对生活的热爱、对梦想的追逐以及对他人的付出，并不因疾病而褪色，也让许多人感动。

记　者✎李淑怡

编　辑✎董聃慧

校　对✎吴兴发

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