祝贺英国GOSH扎耶德儿童罕见病研究中心全球率先投入使用！

上周，厚朴方舟海外合作医院——英国大奥蒙德街儿童医院(GOSH)的扎耶德儿童罕见病研究中心在英国伦敦正式投入使用，并已经迎来了第一批就诊患者。作为世界头个致力于探索儿童罕见疾病方法的研究中心，扎耶德将为全球罕见病和重症患儿带来福音！

扎耶德建立背景及意义

GOSH扎耶德研究中心是阿拉伯联合酋长国创始人、已故酋长扎耶德·本·苏丹·阿勒纳哈扬的妻子谢赫·法蒂玛·本特·穆巴拉克殿下于2014年慷慨捐赠6000万英镑的支持下建成。

作为祖母的代表, 谢赫·泰布·本·穆罕默德·本·扎耶德·阿勒纳哈扬殿下出席了扎耶德研究中心的牌匾揭幕仪式，并表示: “扎耶德儿童罕见病研究中心的工作将有效促进针对罕见病儿童的开创性治疗方法和治愈效果，我们目的是加速取得突破性成果，让越来越多的儿童受益。非常感谢该中心为保护子孙后代的健康所作的惊人努力。”

大奥蒙德街医院的首席执行官马修·肖（Matthew Shaw)则表示: “对于罕见病患儿来说，扎耶德研究中心将为更多患儿带来新疗法和更好疗法、甚至治愈疾病的希望之光。” 

扎耶德研究中心紧邻英国伦敦大奥蒙德街儿童医院 (GOSH)及伦敦大学学院大奥蒙德街儿童健康研究所，将世界开创性的儿科研究项目和临床护理聚集在一处，是世界上首个专注于儿童罕见病的研究中心（来源GOSH儿童医院官网）。它的投用将：

• 有助于推动针对儿童罕见病的新颖治疗方法的开发；
• 帮助更多来自英国和国际的重症患儿；
• 将进一步坚固大奥蒙德街医院 、伦敦大学学院和大奥蒙德街儿童医院慈善机构之间的合作伙伴关系。

▲扎耶德研究中心入口

扎耶德能为患儿提供什么

先进的治疗设施及治疗理念将有助于患儿从最新的研究中受益，加速罕见和复杂疾病的新诊断、治疗的进展，为英国乃至全球罕见病和重症患儿带来福音，该研究中心：

• 汇集500名来自大奥蒙德街儿童医院 (GOSH)、伦敦大学学院大奥蒙德街儿童研究所 (UCL ICH) 以及伦敦大学学院心血管科学研究所的科学研究者、临床工作者和联合健康专业人员，

• 每日看诊200名门诊患儿，

• 拥有超过160个实验室工作台，

• 在实验室设立专门用于细胞培养的10个专业房间以及86个培养箱，

• 涵盖21个诊室以及8个临床检查室，

• 拥有欧洲同类设施中较大的专用于开发基于细胞和基因治疗药物的洁净室，并容纳了7个高度专业化的实验室，

• 具有3D三维建模设施的心脏研究设备，

• 拥有先进的干细胞设施，将为患有失明、神经紊乱的儿童开发新的治疗方法，

• 设置有一个指定的家庭室，让家长可以在一个私人和舒适的环境中于医生团队讨论治疗计划或研究机会，

• 该中心在建造时考虑到了环保因素及可持续性——特在建筑顶部嵌有134块太阳能。

▲扎耶德儿童罕见病研究中心 

专门为儿童量身设计

“保有好奇心、团结合作和坚持创新” 的价值观是扎耶德研究中心的价值核心。这些价值观也同时反映在中心内部一系列艺术作品中，专门为患儿、他们的家人、访客和工作人员创造了一个鼓舞人心、独具吸引力和宾至如归的环境。

全新的研究中心大楼是专门为儿童量身设计的。

1、有趣的感官室

其中，特设置有一个感官室，孩子们可以在看诊前在这里放松和玩耍，并配有教育游戏活动，帮助孩子们了解他们的身体发生了什么，以及这里的研究工作可以如何帮助他们。

2、儿童门诊会诊区

另外，中心还设有专为儿童患者设计的门诊会诊区，可以孩子们俯览研究中心的主实验室及其研究人员的工作场景，这将在患者家庭和有益于他们的研究工作之间建立独特和直接的联系。

门诊部每天可接待200位患者，科学家们则在实验室为这些罕见病患儿研究病情，为他们“定制”适合的疗法。来自英国埃塞克斯郡的10岁男孩凯伊· 克拉克 (Kai Clark)是扎耶德研究中心第一批患者之一。

凯伊患有一种名叫肥厚性心肌病的罕见心脏病。在2019年初接受捐赠心脏之前，他曾经历了多次心脏骤停。凯伊将从现在起将成为扎耶德研究中心的门诊患者，并参与由大奥蒙德街儿童医院的儿童心脏专家医师胡安·卡斯基医生(Dr Juan Kaski) 所领导的一个旨在发现遗传心脏疾病的新生物标记的研究项目。

2、可视化的基因墙

研究中心还特建立了一堵很大的基因墙。墙上用大小不一的光点，组合成患儿们的基因图谱。科学家们研究这些图谱，用基因编辑、修改的方式，帮助患儿把坏的基因修改成好的，从而治疗他们的疾病。这叫做基因可视化。

研究中心还散落着一些摄像机器人，它们是智能的，会不断加深学习，慢慢识别这里的患儿，它们会跟着人走，和人对话。

伦敦大学学院大奥蒙德街儿童健康研究所所长罗莎琳德·史密斯教授(Professor Rosalind Smyth)说道: “所有负责儿童临床护理的工作人员都有责任一起努力使此项工作不断提升。而实现这一目标的一个重要途径就是研究。很高兴看到优秀的临床护理和世界领头的研究项目可以完全融合在这个标志性的新研究中心里。”

厚朴方舟祝贺英国大奥蒙德街儿童医院 (GOSH)的扎耶德儿童罕见病研究中心顺利投入使用，希望我们的合作，能帮助更多患儿获得更多治愈机会！预约咨询请拨打400-081-6600。

参考来源：

1.https://www.gosh.com.kw/news-articles/brand-new-medical-facility-marks-new-era-rare-disease-research-world-famous-childrens

2.https://www.gosh.com.kw/news-articles/great-ormond-street-hospital-celebrates-completion-zayed-centre-research-rare-disease

注：本文由英国大奥蒙德街儿童医院 (GOSH)授权整理发布，转载需授权。

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