【厚朴案例】副作用小、治愈率高，质子治疗为罕见脑瘤患儿带来希望

文字排版 / Dr Hopenoah

来源：厚朴方舟（ID：hope-noah）

2020年注定是不平凡的一年，对世界，也对我自己。2020年7月份之前，我的日常就是为了辅导9岁儿子的功课而生气。终于等到小学暑假，我可以放松心情，不再每天被小学作业气的暴跳如雷。但是，生活永远不会只有惊喜，令我绝望的事也在悄然发生。

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肿瘤找上门，质子治疗带来新希望

一个平凡的周末，我正在和孩子准备一起拆他的新快递，他念叨了很久我先生才买给他的新乐高，但是他突然和我说：“妈妈，我想吐”。起初我并不在意，以为只是吃坏了肚子，但是孩子一直和我说不舒服，我这才意识到可能出了问题，急忙带着他去了附近的医院检查，医生看完检查结果后跟我说怀疑可能是脑部肿瘤，建议我去权威医院再做一次检查。我立刻带着孩子赶往当地的一家权威医院，一系列的检查后，医生告诉我，孩子的头颅MRI增强提示鞍上肿块，富血供，考虑视路来源毛细胞星形细胞瘤可能。听到这个噩耗，我手足无措，已经完全不能思考了，于是连忙打电话给我先生。我先生赶来了解了情况后，我们决定听从医生的建议为孩子安排了手术。

手术十分顺利，但是医生告诉我们由于肿瘤的位置特殊，并未完全切除肿瘤，后续还需要放疗或化疗。看着孩子日渐苍白的脸色，我感到十分无助，但是庆幸的是，我的宝贝比我更乐观开朗，一直在和我说：“妈妈别担心，我不难受”。这让我感到十分羞愧，作为一个妈妈不仅不能为孩子带去坚定的信心，还要生病的孩子给我安慰，于是我暗暗决定无论如何都要与病魔战斗到底。

在不断查阅疾病的相关资料时，我和我先生了解到质子治疗相比其他放疗方法带来的副作用更少，更适合儿童脑瘤的治疗，因此我们商量可以选择去日本接受质子治疗。与此同时，我在网上看到了厚朴方舟可以为赴日医疗的患者办理医疗签证的文章，我们立刻联系了厚朴方舟的工作人员，希望可以尽快了解是否可以前往日本治疗。

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功夫不负有心人，日本医院确认可接收

厚朴方舟的医学顾问在了解到我们的情况后，建议我们先通过远程会诊咨询日本医生是否可以接收，如果可以接收的话将加急为我们办理医疗签证，尽快安排我们前往日本。我们表示欣然接受，于是厚朴方舟的医学顾问为我们预约了日本两家权威质子治疗医院——国立癌症研究中心东医院（亚洲最早引进医疗专用质子治疗系统，世界上第二家开始临床应用质子治疗的医院）和筑波大学附属医院（全世界较早开展质子治疗深部肿瘤的质子治疗中心，日本国立大学附属医院中接收肿瘤放射治疗患者数量最多的医院）。

▲国立癌症研究中心东医院

几日后，在医学顾问的帮助下，我们整理好了希望咨询日本医生的问题，主要问题还是集中在以下四个问题上：

• 孩子手术没有完全切除肿瘤，是否符合质子治疗，还需要其它治疗方法吗？

• 如果符合质子治疗，医院最快可以什么时候接受？

• 质子治疗有哪些副作用？

• 治疗后的复发率为多少？

仅过了短短一周时间，日本国立癌症研究中心东医院放射科主任QY医生就已经给出了回复，这个回复速度让我们十分惊喜，也让我们对厚朴方舟更加认可。

QY医生告知我们，按照我们提供的病历，术后有残留的情况下是可以通过质子治疗根治的。虽然也可以选择化疗，但是化疗并不能起到根治残留灶的作用，因此在明确有残留灶的情况下，质子治疗是一个理想的选择。另外，是否需要化疗还需要内科医生进行判断，但是质子治疗过程中无需化疗，也可以根据情况选择是否二次手术，但是二次手术的适应征一般很难达到。

同时，QY医生对我们表示医院可以接收，具体的接收时间要在签证办理完成后确定。标准治疗需要照射27次，大概6周，治疗前还需要安排2-3周的检查和放疗计划。医生还表示无需过于着急，这种肿瘤不会急剧进展，等待时间内发生问题的风险很低。

另外，QY医生为我们详细解答了质子治疗的副作用和风险，他表示质子治疗的副作用主要有脱发、皮炎、头痛、恶心、脑机能降低和记忆力降低等，具体的发生概率无法预估，每个人的个体差异较大，质子治疗后是否需要进行康复训练则要根据照射后的情况确定。

最后，QY医生告诉我们这种疾病属于罕见病种，医院接收的并不算多，但是收治后的复发率较低，最低为10-20%。

看完QY医生的解答，我和先生的心终于重新放回了肚子里。医院已经表示可以接收，接下来就只需要等待签证办好就可以出发去日本治疗了。

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焦急等待中，一封来自日本的回信安抚心灵

根据国内签证的办理流程和时间以及落地后的隔离期，厚朴方舟的医学顾问为我们预约了11月5号的医院见诊。本来只需要等待签证的办理完成就可以赶赴日本就医，但是在见诊的时间上却出现了一些问题。

见诊的时间是孩子手术的三月后，而国内的医生一直在催促我们尽快就医，这让我和我先生两个医学差生每一天都过得心惊胆战，总怕哪一天孩子的病情突然恶化，错过了最佳治疗时间。于是我们怀着焦急的心情数次催促厚朴方舟的工作人员，询问是否可以尽快办理签证，尽早去日本见诊。让人安心的是，厚朴方舟的工作人员并没有因为我们的催促而不耐烦，反而表示十分理解我们焦急的心情，耐心地安抚我们，并为我们加速了签证的办理。

▲筑波大学附属医院

在这个混乱的情况下，筑波大学附属医院YJ医生的会诊回复像一颗定海神针定住了我和先生如同一团乱麻的心。YJ医生表示孩子的脑部肿瘤属于低级别的胶质瘤，恶性度不高，不会出现急剧进展的情况。目前根据孩子病历来看，应该属于预后良好，5年生存率可达90%。

其他的问题，YJ医生的解答与国立癌症研究中心东医院QY医生的解答相差无几。但是不同的是，YJ医生表示，孩子的年纪还小，还需要经历成长期，因此建议术后随诊观察，之后再决定具体的治疗方法。

根据两个医生的不同回复，厚朴方舟的医学顾问为我们总结到：筑波大学附属医院把积极治疗带来的风险看得更重要，希望尽可能降低因治疗带来的副作用；而国立癌症研究中心东医院则力求根治，尽量降低复发风险。但是，无论是哪个医生的答复，都告诉了我们不要急着治疗。

同时，厚朴方舟的顾问劝慰我们，小朋友的治疗，尤其是放疗，没有回头路，也没有后悔的机会，既然两个日本权威的教授都说可以等，那就坚定地等待最优的选择。这些真切的话语一下子平复了我们焦急的心情，让我们不再像无头苍蝇一样，徒然浪费时间。

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等待终有回报，期待明天的到来

现在回想起来，之前发生的事情仿佛是一场梦，十分庆幸自己没有盲目听从国内医生的建议立刻放疗，而是耐心等待最优的治疗方案，尽可能地减少疾病为孩子带来的痛苦。也十分庆幸在我们最无助的情况下遇见厚朴方舟，他们耐心的解答和安抚，让我们坚定了赴日求医的想法。

目前厚朴方舟的工作人员正在加速为我们办理医疗签证，希望可以在最快的时间内帮助我们完成赴日求医，尽早为孩子提供理想的治疗。天气逐渐变凉，秋天已然到来，我相信一切都将回归美好，不管是我们，还是世界。

关于此案例更多治疗、费用信息，可以拨打400-081-6600或加微信Dr HopeNoah进行咨询。

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