自闭症患儿家长，请先照顾好自己！

你本善良 2020-09-19

“自闭症家长”是一个多大数量的群体？

10万？100万？500万？……都不对。根据《中国自闭症儿童发展状况报告》（中国教育学会家庭教育专业委员会）：“我国自闭症患者或超过1000万 ”；如果以五口之家粗略测算，则自闭症家属数量约为4000万。

实际上，这个估计数据还是比较保守的，据美国疾病控制和预防中心的数据显示，每68名美国儿童中有1名孤独症患者。英国、日本、韩国公布的数字更高于美国。参考国际平均数据，那么我国自闭症患者很可能高达2000万，也就是说，每20多个人里就能找出一个自闭症患者/家属。你下班回家随便搭乘一辆公交车，你就会遇到一个自闭症患者或患者家属。你却永远不知道他们隐秘的故事。

如此一个庞大的群体，在生活中各自有各自的不幸，但由于有所顾忌，他们隐忍自己的痛苦，不敢让自己的问题走入公众视线。身为自闭症患儿家长，要面临很多问题。

第一个问题，不是如何照顾孩子，而是：如何照顾自己？

自闭症家长会有各种各样的心理问题：焦虑、抑郁……当孩子被诊断出自闭症，家长一般都会经历否认、愤怒、交涉、沮丧、接受五阶段，每一个阶段都是相当难熬容易引发各种心理问题的。

家长一开始可能会自责，认为孩子生病系自己的过错（遗传？孕期不当？）。曾经大行其道的“冰箱理论”又会加重家长的自责。

之后，家长抱着侥幸心理又试图和医生/治疗师讨价还价，“你看，我的孩子在这方面那方面都是非常聪明的，他有这么多闪光点”；他们既不是炫耀，也不是分享，而是在潜意识里想告诉医生/治疗师“我的宝宝不是自闭症”。可惜如果家长不接受“孩子是自闭症”的事实，接下来的干预治疗工作，就很难顺利进行。

接下来，是漫长的干预治疗阶段，这不是感冒吃药，挂几天吊水就见好，它真的是一个，非常漫长，漫长，需要持之以恒的工作。这需要家长具备一个非常有韧劲的。如果太迫切求成，家长会焦虑；如果太悲观失望，家长会忧郁。这就是为什么自闭症家长群体中会高发各种恶性问题：遗弃、离婚、自杀……

我在被医生告知孩子是自闭症之后也经历惶恐，在网上还问过一个问题：“自闭症小孩将来会怎样”，那真是一抹黑走不到天亮的孤独无助。外人好心的宽慰根本起不到减压作用，因为他们是专业领域外的人，无论怎样体贴安慰，基本上是温柔的废话，没有任何建设性意见。

我的转折点在于我看过了医生推荐的书。其中对我而言最重要的一本是：天宝·葛兰汀的《我心看世界》。这本书不是说治疗方法的。它是一个世界知名自闭症患者兼自闭症专家的著作。这本书对我的最大价值是，让我看到了一个活生生的案例，自闭症孩子经治疗训练之后，真的可以成长为一个很好融入社会的人，一个活生生的、社会性的人，而不是靠着“超强记忆”什么噱头混生存的怪物。

天宝葛兰汀带给我很大恩惠，让我从一个自闭症患者的角度去体验他们的成长，去感受他们的养育需求。从此，我像一个茫然的蜗牛找到了带标尺的跑道，我终于内心笃定了，大致清楚我和孩子要面对怎样艰苦的征途——坏消息是路途很远很辛苦，好消息是“只要方向对的、目标虽远也是可以逐步靠近的”。
所以，我觉得作为家长，首要的是照顾好自己，其中重中之重是用专业的方式让自己建立信心。

家长照顾自己的第二个方面，是要平衡自己在健康、时间和金钱方面的支出分配。

基本上所有的自闭症患儿家庭都会面临很大的经济压力。国内的康复中心少之又少，其中8成是民办，自闭症康复训练是一对一的，人力成本很高，换句通俗的话说就是“学费很贵”。

以上海为例，每周一到周五上一节课，月开销3千-4千。如果想上全天，那么综合费用每月轻松过万。医生的建议是每天训练4小时以上，按这个成本算，寻常家庭根本负担不起。

雪上加霜的是，自闭症患儿大多需要家长全天候照顾，家长们不得不选择一方辞职，导致家庭收入减半。

这个时候我想起一首小诗：
如果我不去搬砖，我就无法养活你；如果我双手抱满了砖，我就无法抱紧你。

读来真是心酸，自闭症家长面临的就是如此两难抉择：想孩子预后好，就得上康复课；想上康复课，就得花很多很多钱；想赚很多很多钱，你就得额外付出大量时间；可没有时间陪着孩子，你又怎么帮助他恢复健康？真是左也难，右也难，割舍哪边都是痛。

就拿我自己来说，孩子被诊断出自闭症的那个月，我和老公先后被查出高血压，再也没降过。每个家庭各有各的苦衷，也只好各自想办法：有钱的去康复中心，有学问的自学教孩子，没钱又没学问的家庭……没有未来。

所以家长们就像大树挽着大树，自闭症孩子是先天不足的小苗，只有家长们站的更坚强结实一些，才有能力为小苗撑一片晴天、让小苗呵护下茁壮成长。如果这片大树林都散了、分崩离析，那么小苗的命运，就是被风轻轻一吹就带走了……

本文转载自知乎

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