创新，源于对“人”的真切关心

2020年4月20日，由北京病痛挑战公益基金会主办、中国罕见病联盟指导的首届罕见病公益创新大赛正式启动。大赛包括“线上系统性学习+线下实战创新创业营+种子基金支持”三个阶段。

创新大赛经过罕熊课，大师课和项目设计专业课三个部分的线上课程，让大家对罕见病发展脉络，组织运营管理，项目设计等方面有深度理解。

10月4日，经过线上课程的学习，首届罕见病公益创新大赛创业营正式开营，25家罕见病组织、42位组织代表带着项目创意想法，进入线下实战创业营。

三天的集训，病痛挑战基金会邀请悦享新知团队加入其中，协作组织们发现问题，识别真问题，聚焦到一个小问题，找到真实问题需求，设计创新解决问题方案。

基于一种开放共享的心态，将我们在创新大赛中的一些心得与收获与大家分享，希望可以让更多伙伴了解我们发起此次活动的初衷理念与设计构思，如果我们发现的问题也是大家遇见的问题，那么欢迎更多的同路人加入到我们，我们一起探讨。

马滔

■北京病痛挑战公益基金会副秘书长

罕见病公益2.0时代，合作&创新是必由之路

举办罕见病公益创新大赛，是病痛挑战基金会今年工作中的重中之重。近两年，罕见病领域发展变化迅速，各地罕见病保障政策利好陆续出台，诊疗体系逐渐完善，越来越多创新药物进入中国，罕见病也得到了各界前所未有的关注......多种外部环境变化也对罕见病患者组织提出了更高的要求。如何与医生合作？如何参与药物临床试验？如何和企业合作？如何代表患者做社会发声？等等问题对罕见病患者组织来说都是新的挑战。 

我们经常跟病友组织聊，你们觉得发展中最困难的是什么？病友组织通常提到的有两个点：缺钱，缺人。基于病痛挑战基金会近十年开展的罕见病社群赋能、组织支持工作的经验，我们发现，在缺人、缺钱的背后，更核心和关键的问题是“我们是否在用有效的方式回应患者的真正需求”，“我们如何在外部环境快速变化的当下，组合各种资源，与更多相关方共同推进目标实现”。

如何理解罕见病公益创新？

我们所理解的“创新”，不是从0—1，不是高精尖科技和完全颠覆，而是能够看到表象问题背后的真正需要，然后在众多解决路径中，整合更多资源和可能性，用最有效的方向地去解决痛点问题。 

罕见病患者群体面临诸多困难和挑战，改变公众认知，推动保障政策，提升诊疗水平、就业、教育问题......但对于资源和人力都有限的患者来说，如何找到一个关键点，通过小设计、小产品，来解决患者群体可能看起来比较宏大、难解决的问题，都是我们更希望鼓励的“创新”。

创新大赛提供哪些支持？

创新的第一步来源于知识沉淀和深度认知。我们结合不同发展阶段患者组织的需求，设计了两个阶段，超过40节线上课程，历时4个月的学习，从患者组织运营，罕见病多方合作，社会政策发展，药物研发推动四大方面，让参与大赛的组织们对罕见病领域所必须的知识有整体性学习和认知，从视野上，信息上帮助大家完成基础的技能储备。

第二阶段，我们引入了合作伙伴“悦享新知”团队，用更系统的方法支持大家“发现真问题真需求——匹配问题/需求的解决方案设计——有意识地假设验证&效果衡量——持续的复盘&优化迭代”，我们希望在创新的过程中，帮助大家找到我们各自群体中更具体的问题点，再基于团队能力，找到最契合的切入点。

第三阶段，创新大赛将为15个经过评选的创新项目匹配种子启动资金，同时持续进行项目督导陪伴，支持机构们能够小步迭代，快速尝试。赋能+陪伴+资金，在帮助组织更好的发展项目和机构这条路上，需要更多的同行者和支持伙伴。

高瑞

■悦享新知联合创始人

■本届创新大赛创业营导师

课程设计思路和逻辑：学练结合，学以致用

感谢病痛挑战基金会邀请和信任，悦享新知——公益人成长学院，有机会作为课程支持方，参与罕见病创新大赛创业营，与20+罕见病领域伙伴共同学习和成长。

基于对创新大赛创业营的目标了解——支持病友组织的伙伴，学习并掌握公益项目设计的核心方法，并形成对「真问题/真需求有洞察 + 匹配问题/需求（而不只是基于经验）」的解决方案，课程设计的整体思路，主要从两个方向展开：学什么和如何学。任何创新解决方案的探索，无外乎四个关键步骤：

1. 需求洞察，明确要解决谁的什么问题

2. 解决方案原型设计，初步形成匹配需求的解决方案

3. 解决方案原型是不是真能解决问题，是需要需要做假设验证和效果评估的

4. 从验证和评估发现中，及时复盘学习，优化改进

所谓的小步快走，便是这四个关键步骤的循环往复。因此，整个课程的内容设计，是以这四步为核心而展开的，共有五个主题模块，每个主题模块中，包括思维、工具/方法、流程、实践案例和操作指引，由此让参与伙伴们学子掌握是什么、为什么要这么做，以及怎么在自己的服务场景中做得出来。同时，结合创新大赛创业营参与伙伴的情况，我们做了学习方式的设计。创业营的参与伙伴，大部分是在有全职工作（非公益领域）的情况下，兼顾病友服务，此前也并未深入、系统地学习、实践过公益项目设计相关的方法。

这就意味着，创业营的伙伴，要在有全职工作、病友服务、家庭生活等等事情的同时，开始一项新的学习，并期待在两三个月的时间内完成：新概念/工具/方法的接收----理解----消化----尝试应用----获得反馈 & 发现问题----持续学习和实践转化----形成更好的产出。这里边的每一步学习推进，都需要时间投入、精力投入，更需要及时支持和反馈。结合大家的现实情况和学习需要，我们将创业营的学习方式设计为如下几种方式的结合：

• 线上自我学习：方便每位伙伴基于自己的时间安排、学习习惯，自主安排学习节奏

• 线下初步实践转化：每个病友组织根据实践指引，初步尝试实践转化

• 过程中学习支持&实践反馈：为及时解答伙伴们学习过程中的疑问，以及实践过程中遇到的困难，在学习过程中持续进行在线答疑、学习跟进、实践作业反馈等

• 线下集中工作坊，支持实践转化：在初步学习和实践告一段落后，开展线下集中工作坊

创新开始于跳脱原有认知惯性，从老问题中寻找新机会

在整个罕见病创新大赛创业营的推进过程中，悦享新知团队作为支持者和共同学习者，我们也从伙伴身上体会到了对创新更实际的理解。
就如一个伙伴所说的，“罕见病病友群体的需求其实一直都在”，之所以我们现在还需要讨论“如何有效解决”，是因为，这些需求要么没有被很好地关注到，要么是已有的不管什么解决方案，还不够有效。创新的解决方案，并不来自于拍脑袋、头脑风暴，更不来自于简单的照搬、借鉴。创新源自于，当我们再次审视那些存在多年的问题和需求，一次次地追问“为什么是这样”，一次次地回归服务对象，去了解“病友们是怎么说/做/怎么想的”，更是不断挑战和舍弃“我认为”……在这样的追问和对话中：看到了“家长因照顾孩子身心俱疲”这个老问题里埋藏的新机会；

意识到患者复发率为什么居高不下。

课程会为伙伴们带去怎样的改变？

一个课程，两三个月的学习，当然没有办法解决伙伴们的所有问题，更不能保证每个伙伴都能设计出有效的解决方案。但，我们努力不做高高在上的“说教者”，成为伙伴身边的支持者，帮助他们逐渐形成底层认知——是什么&为什么，并能在真实的工作场景中进行实践操作。

我们从创业营伙伴们的感言里节选了一部分，可以看到改变的开始：
——我们常常觉得自己做的事情“当然是为了病友好”，但认真审视，才发觉，我们的视野应该是病友的视野。于是，我去找了一个几乎不在群里聊天的家长交流……才终于知道她的需求，和在群里沉默的原因。——我现在更愿意相信用户自己的心得体验。我认为，公益人或公益产品，应该首先作为聆听者，引导，发现用户表面的之下的深层次需求，多问为什么，而不是以我们的角度去揣测，那样很不客观，因为“我们”不是“他们”，无法完全感同身受。——很多时候我们可能推荐的是一个很好的方案方法。但是我们容易忽视的就是病人的家庭环境以及经济状况。所以我们认为最好的并不是他们最需要的。所以。在公益中，我们并非只是献爱心，而是要考虑到服务对象的权利和尊重。——居高临下式的、家长式的公益，目前还是很多的，这也是我们在做公益帮助病人家庭的时候碰到的一个问题，真的需要我们不断反省，不断学习，提高我们自己的能力。每个人都是自己学习旅途中的英雄。每个人都必须做出自己的努力，实现他人无法替代的突破和成长。我在创新大赛中，遇到的每一位罕见病领域的公益伙伴，都是这句话最真实的例证。感动于大家的担当，能够一起喜悦成长，颇感幸运。

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病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。

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