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生命中经历的痛,亦是意义非凡

与癌共舞论坛 与爱共舞订阅号 2023-01-17

我的父亲,今年69岁,按理说本该是乐享天伦之乐、儿孙满堂的年纪,但是却被诊断出了肺癌脑转移,好在经过1年多的治疗,病情得到了缓解。现在想通过“与癌共舞”论坛分享下父亲的风雨求医治病路,旨在这个疫情特殊时期,给同样经历着病患折磨的肿瘤患者带去鼓舞。


就如同今年春晚的那就话“隔离病毒,但不隔离爱,因为爱是桥梁”,希望我父亲病情好转的实例,能给生命正经历不平凡的你们,带去温暖与正能量,与癌共舞,与爱共舞。



突降噩耗



之前,我父亲的身体还算康健,并没有得过什么重大疾病,两年前突然头晕伴有呕吐症状,几乎没有什么食欲,只能吃些流食。随后病情加重,发展到行走困难,眼睛视线模糊,大部分时间只能躺在床上,生活质量较之前明显下降。


我觉察到父亲病情的恶化,随即带他去郑州大学附属医院就医检查,根据医嘱,先后做了数字X线成像(X光)、头颅电脑断层扫描(CT)、正电子发射电脑断层扫描(PET-CT)检查,最后,经病理学证实为肺癌,经影像学确诊脑转移。


“肺癌脑转移”,这5个字如同冲击波一样狠狠地向我袭来,“怎么可能?!肿瘤长到了脑袋上,医生,我父亲还有救嘛?”,我陷入了深深的绝望中,更不知如何告诉在门外等候的父亲。医生见状,连忙安慰道:“虽然脑转移十分凶险,但这并不是“死亡宣判”,也是有治愈病例的报道。只要根据你父亲的情况选择适当的办法,是可以有效延长他的生存期的,作为家属,你要有信心。”



化疗之路



我稍加镇定后,心里想:既然肿瘤来了,逃是逃不掉的,那就想办法应对吧。“那有没有一种办法既可以消掉脑袋里的肿瘤,人还可以相安无事呢?”,针对我父亲的病情及当时的身体状况,医生给出了治疗方案。


外科手术本是肺癌脑转移的治疗首选,更有报道称部分患者接受外科切除脑转移灶,生存期延长10年之久。但是当时我父亲身体与精神状态较差、颅内转移瘤位置较深、瘤体积相对较大,综合考虑,放弃了外科手术治疗,听从医生建议,开始了化疗之路。


化疗方案为培美联合卡铂,我当时看到挂了很多输液袋,加之听闻过化疗的可怕,不觉为父亲担忧起来,后询问了护士才知道,原来化疗药就是那个250 mL的输液袋,其他的都是辅助性对付副作用的药水。


经过Ⅰ期化疗后,我父亲的生理各项指标并没有如预期下调,身体状态也没有好转,反倒是化疗带来的不良反应,让他身体更加吃不消,呕吐、乏力、出虚汗、掉头发......看到他的身体日渐虚弱,我更是愁上心头,经常辗转反侧,无法入眠。但是为了不让父亲身体雪上加霜,我通常会云淡风声的说句:“这点小病打不倒你的,你会长命百岁的,哈哈”。这句打趣的玩笑话,何尝不是我一直以来最大的心愿呢!



风波又至



由于不耐受,与医生商讨后放弃了化疗治疗,改为全脑放疗。全脑放疗是脑转移的标准治疗方案,也是脑转移有效的姑息治疗方法之一。短期的全脑放疗可有效缩小肿瘤体积,控制病灶进展,尤其适用于高龄、颅内转移灶较复杂的患者。鉴于当时我父亲的状况,医生判断全脑放疗可能会起到一定作用。


可是天不遂人意,全脑放疗依旧没有达到理想效果。由于放疗后脑水肿诱发的颅内高压等不良反应增多,最终也放弃了放疗治疗。茫茫治疗路,不知该往何处去。


虽然化疗与放疗治疗相继失败,但是我坚信,现代医学这么发达,终有办法可走得通。医生给出了基因检测的建议,通过基因检测找“准”靶点,找到最适合的药物和疗法,并得到更好的疗效。


根据检测结果进行靶向治疗在当时对于父亲是最佳的治疗方案了,但是可能涉及到治疗费用较高,会造成经济压力等问题,医生让我考虑下再决定。我当下不假思索,跟医生表态:“听您的,继续治疗,不能放弃”。


癌症找上门来,对于我们这个家庭实为大不幸,但是身在这个时代--医学快速发展的时代,又何尝不是不幸中的万幸,多次治疗碰壁后,终于找到了最佳的治疗方案--靶向治疗。

 

经过一次组织取样,一次血液取样,成功地取到了基因检测样本,接下来就是静待检测结果。我也把这次检测作为最后的救命稻草,希望能找到疾病根源,对症下药。


基因检测结果为ALK基因突变阳性,我当时并不知道这个结果意味着什么,但是知道这个根儿算是找到了,因此如释重负,深觉病情的转折点快要到了。


经医生解释得知,ALK基因突变被称为“钻石突变”,因为它和钻石一样有两大特点:很稀少 + 恒久远。ALK基因的突变率仅为5%,像钻石一样稀少;ALK基因突变的患者生存期较长,像钻石一样长远。没想到父亲在这件事儿上,竟成了“幸运儿”。



一波三折



考虑到前期全脑放疗,脑部病灶基本得到了控制住,所以初步选择了Ⅰ代ALK抑制剂--克唑替尼。服药后,父亲的疾病相关症状有了些许缓解,头没有那么眩晕,可以小幅度的活动,但是服药期间还是伴随着恶心、呕吐等症状。因为整体效果较之前有所改善,加之我不断地给父亲打气,他的精神状态也稍有好转,所以进入了相对平稳的服药治疗期。


两个月后复诊的日子到了,经检测肿块并没有明显缩小,各项指标也不太良好,治疗并不太理想。医生跟我解释道:“绝大多数药物,甚至是靶向药,无法很好地进入脑子,因为脑子和血液之间隔着一堵厚厚的“墙”,学名“血脑屏障”,它就像一个铜墙铁壁,让很多靶向药对脑转移瘤束手无策。”


我顿时又陷入了之前无能为力的情绪,医生紧接地说,“现在有新型的ALK抑制剂,像是塞瑞替尼、阿来替尼、布格替尼、劳拉替尼,可通过增强血脑屏障渗透率提高其缓解率。”据医生说,当时有一项大型Ⅲ期临床试验,在有脑转移的患者中,塞瑞替尼显示出了比化疗更高的颅内活跃性,与克唑替尼相比,其在改善全身疗效方面效果更佳。因此听从了医生的建议,选择了塞瑞替尼治疗。



阳光终至



换药后,父亲的身体渐渐有了好转,影响日常生活的头晕、呕吐、行动障碍等症状均有改善,虽还有胃肠道的副作用,但是服用蒙脱石散剂后,腹泻、腹痛的症状也有所缓解,基本不会影响正常生活。


最重要的是父亲的情绪大有改善,甚至还与我打趣起来。一日,父亲拿起了桌上的大河日报,看到封面文章《老旧小区的春天来了》,不禁对我笑着说道:“你看我现在已经有好转,是不是我的春天也来了,呵呵。”我想着拿手机记录下这瞬间,父亲见势还合拢了下嘴,不好意思起来。


后去医院复查,CT报告单显示,肿块没有增大,反而有缩小的迹象。父亲的精神一天天好转,病情一天天恢复,身体一天天康健起来。时至今日父亲已服用塞瑞替尼400余天,现已进入康复期,能自主行走,时不时的还在家附近遛个弯。


“你陪我长大,我陪你变老”,希望这次换成我借给父亲一个肩膀,让他靠一靠,也正因此选择了隐瞒实情,独自背负起了父亲求医治病的重担。在这期间,忧虑、失眠、疲惫均一一“享受”。每次看父亲的复查报告,就像开盲盒,不知里面是惊喜,还是惊吓。这两年来心情就像是过山车,忽上忽下,而且还经常骤上骤下,各般滋味也只能默默承受。


“如果爱不能够唤醒你,生活就会用痛来唤醒你”,我现在已经能用平常心去面对父亲的病情,也慢慢地感悟到父亲生病这件事的背后的特殊意义。日子过得久了,父亲的模样、背影、言语,都变成了习以为常的存在,经历这次变故,也让我驻足下来,好好感受亲情。看着自己年逾古稀的老父亲,不禁发觉自己又有了感动的心跳。


我也在此建议肿瘤患者,除了要积极进行治疗以外,日常的心理也需要调整好,注意要有足够的休息时间,保证日常营养的均衡摄入,为后续的治疗提供一个好的基础。

 

生命中经历的痛,亦是意义非凡。愿我的父亲身体康健,平安顺遂,不再经历病痛的折磨,也愿所有的肿瘤患者能够早日康复,重返生活正轨。


 “本资料目的在于为公众提供疾病领域相关知识、提高其对于疾病认知水平,并非以任何方式实现推荐或推广相关产品或服务的目的;本资料中所涉及的信息仅供参考,请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。


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