小Ellie的抗癌之旅：罕见疾病揭开重要研究的新篇章

Racyne

Ellie的妈妈

也许你会认为，听到‘你的孩子得了癌症’是世界上最糟的事情，但当你听到目前尚没有方法能够治疗的时候，才是真正的世界末日。

2017年的新年之际，住在沙漠小镇Osoyoos的Racyne和Craig一家正在欢度节假日，却无意在2岁的小Ellie下巴上发现了一个肿块。

本以为只是由某种感染造成的小病症，但经过一个月的治疗、几次三番的检查，Ellie的情况没有任何好转，于是被转诊至卑诗省儿童医院。这一家的命运也就此改变，检查显示Ellie确诊罹患一种极为罕见且发展迅速的儿童癌症——恶性横纹肌肉瘤。这种具有高度侵袭性的恶性肿瘤通常出现在肾脏或大脑中，而Ellie的肿瘤则位于下颌下方的唾液腺中，由于它位置的特殊和情况的罕见，目前没有标准的治疗方法，医生们束手无策。

随着肿瘤增大并推挤Ellie的气管，她逐渐呼吸困难，健康状况迅速恶化。

这使得我们必须召集一个来自不同专业领域的医疗团队，来安全地控制她的病情、及时调整护理，同时确保维护她的呼吸道。

肿瘤学专家Rebecca Deyell医生

经过气管切开手术，Ellie的气管被打开，并进行了一系列包括化疗、手术和放疗在内的强化治疗。Ellie还参加了一项研究计划，该计划使用单个肿瘤的基因组测序，来针对每位病童难以医治的癌症寻找最佳治疗方案。

Ellie的前两轮化疗成功地将她的肿瘤缩小了50%以上，经过更多的化疗、手术和25次放射治疗，测试显示她不再有患癌迹象。

Craig

Ellie的爸爸

医院的护士都说他们很少看到能这么乐观面对化疗的孩子，就算她要绑着点滴架，Ellie还是可以很开心的舞蹈。

在卑诗省儿童医院经过七个月的精心医治，Ellie全家终于重返自己的家。现在，Ellie每隔三个月回医院做一次复查，她也很可能需要做下巴重建手术，但是这个活泼的六岁女孩能够尽情享受她所热爱的一切，包括各种舞蹈课。

Racyne

Ellie的妈妈

卑诗省儿童医院拯救了Ellie的生命！我们之所以能坚持到今天，全靠医院里的护士、医生、肿瘤学家等等所有人的支持。卑诗省儿童医院是我们与命运抗争并赢得一线希望的最佳保障。

齐心竭力

攻克儿童疾病

卑诗省儿童医院，是卑诗省唯一专为儿童提供护理的医院，这些针对儿童的专门护理，大部分都无法从其他任何医疗机构获得。去年就有超过100,000名小患者到卑诗省儿童医院就诊，到访其急症护理中心、心理健康和康复中心等。

卑诗省儿童医院的专家致力于为每位罹患疾病的孩子提供最佳的照顾，日以继夜专注于研究，就是希望能治愈孩子。感谢来自所有捐助者的爱心支持，卑诗省儿童医院Michael Cuccione儿童癌症研究项目的研究人员，才可以为像Ellie这样的罹患罕见病症的儿童探索前所未有的治疗方案。与此同时，通过研究取得的快速进展，不断为患有难以治愈癌症的儿童及其家人带来新希望。

我希望看到更多的研究，以及专为这些罕见肿瘤而设计的临床试验。我尤其希望看到专门针对这些癌细胞中基因变化而设计的靶向疗法的结果。

这些研究至关重要，如果没有捐助者的慷慨支持，一切都没有可能。我们不能屈服于现状，我们可以为这些病童做更多！

肿瘤学专家Rebecca Deyell医生

虽然在儿科领域、医疗研究突破和护理提高方面我们在努力取得进步，但仍面临很多挑战和难解的困境，需要持之以恒的继续努力和来自社会各界的广泛支持，才能有希望将病痛最终抛诸身后。

来自社会各界的点滴资助，凝结成无坚不摧的前行力量，帮助我们的医疗工作者攻克顽疾，为幼小的生命注入快乐与希望！与恶疾奋战，任重而道远，但若有您相伴，我们就离曙光更近一点！

这个节日    用爱温暖孩子们的心

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2021的节假期即将到来，温暖的爱意将给罹患疾病的小生命带去新的感动的希望，在他们与病魔对抗的旅途上，有爱相伴，便不再那么举步维艰，让我们齐心协力，共同攻克儿童疾病，浏览bcchf.ca了解如何加入我们。

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