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梁平1岁男童一只眼是漂亮蓝眼睛，原是世界罕见疾病：听说都受障碍
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梁平草根事
为人父母，
最见不得孩子受苦受难
恨不得都自己为其承担
对梁平二胎妈妈王黎黎来说
自从儿子王怡博被诊断出
染色体畸变引起的疾病后
她整个人都快崩溃
可还得坚强起来，为孩子病情想办法
也想通过万事通平台
寻找和儿子病情一致的病友
交流治疗经验
王怡博的蓝眼睛曾是好多老辈人夸奖的焦点↑
群友王黎黎的朋友圈，自从儿子被确诊后，每天都在为他的病情焦虑。
以下内容来源：梁平万事通APP群友发帖群友昵称：王黎黎
各位万事通群友，你们好！很无奈用这种方式让大家认识我。
我叫王黎黎，梁平安胜安复人，娃儿爸爸叫王青阳，河南驻马店西平人，王怡博是我可爱的儿子，是家中二胎，在梁平一家医院出生。
此前，我们一家一直在梁平生活，年前回娃儿奶奶河南家过年，赶上疫情严重，就迟迟未回梁平。就在疫情期间，宝宝在郑州儿童医院被查出耳朵听不到声音，这和他的异瞳蓝眼睛有关。
他出生时就有一双漂亮的异瞳蓝眼睛，这还一度成为许多叔叔阿姨爷爷奶奶夸奖的焦点，觉得这样很漂亮。
直到一天医生才告诉我，儿子的蓝眼睛是一种叫做“瓦登伯革伯氏综合征”染色体畸变引起的疾病。
这个疾病不致命，可他以后将永远活在无声的世界里了。儿子才1岁多，还没来得及叫一声爸爸妈妈，命运就判定他为又聋又哑（注：这个病本身不会影响说话，但是由于孩子无法听到大人说话，所以无法模仿，就会导致无法正常说话）。
怀儿子时，我们也做过产检，包括NT、唐筛、四维等都没查出来，出生后也做过听力筛查。
他七个月左右，在医院做综合测评检测，叫他名字毫无反应，当时我们还没引起警觉，以为是他已习惯我们叫他，直到后来他1岁所有，用发声的玩具去吸引他，也毫无反应，才带去医院重新检查。
我一直都在家带2个宝贝，爸爸一个人承担着家庭重担。前期治疗目前已花费x元，医生说后续人工耳蜗和术后康复费还需大概30万，目前一家人东拼西凑还差18万左右。
每一份善意、没一点祝福，都能成为我们治疗路上的希望与动力。在此我代表儿子及全家叩首致谢，好人一生平安！
如果你对这个病有什么建议
或者有什么治疗经验可添加王黎黎微信↓
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世界罕见疾病蓝眼晴
瓦登伯革氏症候群( Waardenburg Syndrome)简称瓦氏症候群，是2号染色体的畸变。又称内眦皱裂耳聋综合征或耳聋白发眼病综合征。
这项疾病是在一九五一年荷兰眼科及遗传学医师瓦登伯革(Petrus Johanner Waardenburg)首先在文献提出一种新的症候群病患通常会出蓝色眼珠，但是对视力却没有影响，反而是听力上可能出现极大的障碍及有先天性巨结肠症。
他在1947年首次报道了一位听力下降、内眦向外侧移位和双眼视网膜色素不同的患者，1951年又详细报道了6位症状相似的患者。
临床症状
●蓝眼珠或两眼一蓝一正常，称为虹膜异色症，不过也有部分患者 眼珠颜色正常。●单耳或双耳听力障碍，发生率为 9~38%●额前一撮白发或易有少年白。●两眼眼距较宽，但瞳孔间距离正常，又称为内眦外移 ●鼻根宽阔且鼻翼发育不良。●并眉。●下巴较大、较宽。●长期便秘或甚至同时罹患了先天性巨结肠症。●少数有皮肤脱色斑、唇颚裂、先天性心脏病或肌肉、骨骼异常。（以上据网络）
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