故事 | 一位中国病人，在美治疗罕见癌症十年，成功自救后写下40万字跨国求医指南
The following article is from 范海涛的读写室 Author 范海涛
【编者按】
文：范海涛
收到师永刚先生撰写的《无国界病人——在美治疗癌症3000天》这本书时，我的内心就像在秋风即将全面刮起之前，地上的树叶开始微微颤动，衣服的一角开始微微翻卷。毕竟，有关生命、死亡、治疗、尊严、亲密关系，这些让人有些喘不过气来的主题其实已经统治了我长达十多年的时间，在风风雨雨陪伴我的妈妈治疗“非间质性肺炎”这种免疫性疾病的过程中，我从一个大学刚毕业的22岁青年变成了一个孩子的妈妈，从一个在深夜里痛哭的孩子变成了一个表面上风轻云淡的中年人，这其中的很多触目惊心的经历，都被埋葬在了我内心深处。
我知道，如果要阅读《无国界病人》这本书，可能就要开启一场轰轰烈烈的回忆之旅。那些有关生命是湍急壮丽还是虚幻无力的讨论，那些有关生存和死亡的诘问和呐喊，将会再次走向前台，那些内心的呓语和对过去十多年多少有些不堪回首的记忆将会再次把我席卷包围，这让我多少有些害怕.........
“2022年5月10日，在见诊后，与我的主治医生MOUHAMMED A HABRA, MD教授合影。他是我的首诊医生，我在他这儿治疗已有8年时间。”（图片与图注均来自《无国界病人》作者师永刚，下同。）
尤其是，这本书的作者师永刚是我的好友，我们曾经有过很多交集。生病之前，师永刚就职于国内一家知名的杂志社，我们交流的内容多以文化和社会现象为主。患病之后，他在协和医院治疗时的管床大夫董德鑫是我多年的好友，他到MD安德森癌症中心治疗时，我和先生也去过一次美国休斯顿，给他介绍了我们在安德森癌症中心的医生朋友——在那里做肿瘤研究的王欣博士。
患病之后，师永刚就把自己封闭了起来，甚至他患病、后来到美国治疗的消息，好像都是从某个隐秘的角落里传来的。十年来，我无从知道他治疗的细节，他的太太从美国回来到我家做客时，对一些陪伴他在美国治疗的经历说得也少之又少。当时，可爱的孩子在餐桌上找了一张纸涂鸦开始画画，大人们满脸微笑地看着，谈论着有关孩子的话题，谈话维持着一种生机勃勃的表象。
可能就是这样吧，成年人之间，因为相隔着“癌症”、“病痛”、甚至“未知的生死”这些字眼儿，彼此和彼此之间的对话，都显得非常克制。
这种谈话的边界在哪儿，我们其实都不知道。
十年之后，《无国界病人》一书出版了。师永刚的这段波澜壮阔的治疗经历才终于浮出水面。这十年水深火热的治疗生活被浓缩成了40万字，里面的信息是海量的，观看这些文字更像是在观看一部跨度长达十年的纪录片。本来，过去几年失去至亲的经历还埋藏在我内心的深处，我很怕自己在阅读的过程中一不小心就情感失控。但是没有想到，《无国界病人》却给了我一种全然不同的感受。
阅读这本书的过程中，我发现，作者对一个人在患了晚期癌症之后的内心世界的描写其实只占据了这本书非常小的体量。我看到更多的，其实是一个有理性精神的病人如何通过科学的方法成功自救的故事，而这里面诸多的客观描述，让我觉得，这本书真的可能会成为很多人的“救命之书”或者——“患者生存实用指南”。因为这里面提供的大量信息，都是一个人跨越了太平洋，用数十次、甚至上百次的一线治疗经验换来的，在这本书里，人们可以看到，作者几乎是用一种实验式的探索方式，为自己的生命赢得了转机。
可以说，我很少读一本书感觉到这么震撼。
十年的治疗必然有波峰也有波谷，但是一种科学理性的精神，其实始终贯穿于师永刚选择治疗方案的过程当中。这让我发现，患了癌症，遵从医嘱固然十分重要，然而，一个人是不是富有研究精神、是不是能够从海量庞杂的信息中筛选出对自己有用的内容，并且做出决断，其实更加重要。
“2019年五月，与临床试验组的AUNG NAING, MD、龚晶医生在做完两年35次免疫临床试验后，一起合影。我在他的临床试验组共呆了四年多。其间历经了两个免疫临床试验。”
寻找特效药
师永刚在治疗中的第一次勇敢选择是——在明知国内没有特效药的情况下，排除万难在国内找到了肾上腺癌的唯一特效药——米托坦片剂。
师永刚在国内完成第一次手术，三个月后，他的肾上腺癌就发生了教科书一般的转移，肿瘤复发到他的肺部、L4椎体、左要大肌和肝部。当时，协和医院的医生告诉他，肾上腺癌是一种比较罕见的癌症，比较难治，主要是没有治疗方案，或者有方案，也没有药物。这种癌症有限的治疗方式就是手术切除与放疗，当时师永刚已经做过了这两种治疗，剩下的就只有化疗了。医生遗憾地告诉他，肾上腺癌唯一的一种特效药——米托坦片剂目前国内没有上市。
其实，这种情况揭示了很多罕见病患者的困境，正如作者在书中描述的那样——“在国内可以确诊的罕见病，其实只有二十多种。中国的医生对于这二十多种罕见病的诊断，也只限于类似北京协和医院这样每年收治众多疑难杂症的医院，才有可能确诊出来。相当多的病人处于不知道自己患有什么病，或者查不出原因，而无法得到救治的困境中。而这个问题的最大困境来自：罕见病病患人数比较少，缺医少药且病情严重，加之无利可图，许多药企基本上不会专为这些极少的病人制造药品，所以，罕见病也称为孤儿病，治疗罕见病的药物则由此被称为“孤儿药”。
在药品极度难以寻找的情况下，师永刚没有像一般的患者那样放弃，而是排除万难为自己寻找药品。他通过无数的渠道收集资料，几经周折，他最终通过网络世界的病友群，寻找到了可以购买到米托坦片剂的代理商。与地下药代接头的过程颇有几分魔幻色彩，甚至充满了黑色幽默，当时，仿制药的代理商怕别人发现，几度更换和师永刚“接头”的地点， 而师永刚也在一天之内在大北京到处“流窜”，一个罕见病人为自己争取生命权利的辛酸却尽在其中。最后，500毫克乘以100片的仿制药以8000元高价在某个胡同里成交，师永刚正是以这样一种方式开始自己的漫漫治疗之路的。
MD安德安德森癌症中心放疗外科主任张玉蛟教授与一位97岁的美国女病人的合影（已征得病人同意发表）。这位病人的早期肺癌经SABR放疗外科治疗后成功治愈，至今已经近10年。
而这一切只是刚刚开始。师永刚选择去美国休斯顿MD安德森癌症治疗中心之后，依然和医生保持着高度的互动。每一次去见医生之前，他都会把自己研究的问题列在笔记本里然后向医生提问。可以说，主动让他变成了一个最好学的癌症病人，高度求知欲也让他时刻保持着对自己治疗方案的警觉，同时，这也有助于在病程对一些新发问题进行决断。
患者做出医学决断
其中最让我印象深刻的一段是——在好不容易争取到了宝贵的临床治疗的机会后，师永刚曾经在治疗中途选择了放弃———这是一个患者需要自己做出医学决断的经典瞬间。
当时，师永刚正在一个来之不易的临床试验小组里接受伊匹木单抗联合SBRT再挑战治疗，但是中途，一个不好的消息传来——一个处在师永刚肝肾间隙的结节突然增大为4.3CM*3.7CM*2.2CM，而在三个月之前，它的大小仅为3.5CM。是进行放疗马上处理这颗增大的结节，还是继续在临床试验组把临床试验做完？一时间，师永刚面临着一道选择题。
按照医学的常识，在肿瘤很小的时候，生长一厘米可能需要几个月或者数年的时间，但是，当它增长到几个厘米之后，长成十几个厘米或者更大，则需要很短的时间。有时候CT检查看起来没有变化的病灶，仿佛穿了隐身衣的恶魔一样，会随时脱去隐身衣，出其不意的增长。如果师永刚在临床试验组继续接受抗癌治疗，这颗肿瘤就会变成他身体里的一颗炸弹，随时可能引爆。
师永刚马上预约了安德森肿瘤中心放疗科的张玉蛟教授看诊，张认为，这颗肝肾间的肿瘤必须马上处理，做手术的可能已经没有，只能进行局部放疗。最终，他给了师永刚一个选择，如果决定进行SBRT治疗，必须退出实验组。
这是肿瘤患者其实经常面临的一个境遇：在多项治疗同时进行或者几项治疗在时间线上有冲突时，最终需要自己抉择。此时，是患者自己把握自己命运的时刻。后来，师永刚做出决定，他在2016年5月正式退出了伊匹木单抗的临床试验，并开始了第三次放疗。而这次选择让师永刚最终获益，两个月后的CT显示，肝部的结节已经缩小，肺部的结节只有两个在1CM以上，免疫联合放疗中的远隔效应，再次在师永刚身上显示出了效果。
MD安德安德森癌症中心
学习型病人
这两个案例其实只是《无国界病人》里众多跌宕起伏的治疗故事里的两个，在十年的治疗生涯里，类似的故事其实不胜枚举。可以说，患者最终取得这场胜利，是一场各种因素综合作用的结果，但是，我认为最重要的一点是，作者在漫长的治疗中始终保持着理性，他成为了一名学习型的病人。
正如他自己写的那样——“我有一套自己的工程式阅读方法，把自己想要了解的东西，通过主题式的搜索与查找，最终把所有的资料汇集到一起，找出对我来说最重要的资讯，然后通过荟萃的方法，把对我有用的要点整理出来。”
我很感谢师永刚把这段苦难的经历全盘托出，可以说，《无国界病人》这本书与其说是一个个体的经历，更像是一本社会学的调查，其中医患关系，赴美治疗、国内引进药品的流程，急诊室的一些观察、中美就医和手术的一些不同之处、一些医学决断的过程，他都进行了全景式的展现，这将会对庞大的癌症群体产生非常具体的启发和影响。而这样的一本书，包含的那些就医省钱大法，如何与医院对账、怎么和医生沟通等实用技能，甚至在安德森就医时如何在休斯顿这个城市建立自己的朋友圈，也都会对治疗的群体产生直接的借鉴意义。
MD安德安德森癌症中心
当然，我最终还是想写的是——勇气。在阅读《无国界病人》这本书的过程中，那些有关生命是湍急壮丽还是虚幻无力的讨论，那些有关和生存和死亡的诘问和呐喊，确实走向了前台，但是，合上书本，我最终获得了一种从内而外的平静。
从这本书里，我看到了面对疾病的勇气， 那种面对坎坷命运的逐渐冷静， 那种与漫长治疗的握手言欢，那种最终的与痛苦经历的和解。我还看到了面对苦难的勇气，面对不幸的勇气，写下这段经历的勇气，对所有人承认自己是一个癌症病人的内在强大，我相信，这对于师永刚来说，这是一段不可思议的内心超越。对于我们来说，这也是一种不言而喻的照耀。
它会让我们知道，假使我们遭遇重创，我们能够怎么做。
或许他不是假使——而是一种必然。正如同苏珊·桑塔格说，疾病是生命的阴暗面，是一重更麻烦的公民身份。每个降临世间的人，都有双重公民身份，其一属于健康王国，另一属于疾病王国，尽管我们都只乐于使用健康王国的护照，但或迟或早，至少会有那么一段时间，我们每个人不得不承认，我们也是另一王国的公民。
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