陈行甲：我后半生的公益社会实验 | 武汉峰会
编者按：
6月25日，陈行甲在中国基金会发展论坛·武汉峰会上发表了主题演讲：《公益后发力量的思考与期待》得到了与会者的高度热评和讨论；7月12日，中国基金会发展论坛联合益+学院，与多家媒体共同举办在线分享会，这也是陈行甲首次做客直播间，全面系统地向大家介绍他的“公益社会实验”。现在，我们将音频和文字版全纪录分享给你。
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大家好，各位朋友大家好！在线分享的模式我是第一次尝试，欢迎大家指导。今天跟大家讲的是我们正在做的一场公益社会试验——联爱工程，顾名思义，联合爱的意思，简单的推广语：联合爱，让因病致贫从现代中国消失。
发起背景
因病致贫成为现代中国，人人自危的社会问题
我们为什么会做这个公益社会试验呢？先讲讲大的社会背景，就是我们国家发展到现在这个阶段，因病致贫已经成了很大的社会问题。
1.中国贫困的最大原因：因病致贫，因病返贫
精准扶贫已经上升为国家战略，从最近两年的讲话来看，出现频率最高的词就是精准扶贫。国家卫计委2016年6月发布会上发布过一组数字，全国将近70000万贫困人口当中，因病致贫占比最大额度，达到42%。
如果加上残疾等致贫的因素，这个比例可能更大。我在巴东任县委书记期间，对全县将近17万贫困人口进行过逐人逐户的登记，48%的贫困家庭是因病致贫。
国家明确要求，2020年要限时完成中国整体脱贫任务。中央政府高度重视，我相信国家强大的行政动员力量，一定会完成这个目标。可是如何巩固7000万人的脱贫成果，是我们面临的一个很大的问题，这些人万一生了大病怎么办，有没有可能会因病返贫呢？
以我们国家癌症患病率为例：据权威部门准确的数字，眼下我国10万人中间有271个人会患癌症。一个很残酷的现实是，越是贫困的人口，得大病和患癌症的可能性越大，因此在贫困人口中，患癌症的频率还高于这个数字。即使就按这个比例，7000万刚脱贫的人口中，每年将近20万人会患癌症。按照现在患癌症的花费和患癌症的保障程度，这些人是不是注定会返贫呢？
除了贫困人口，即使是中产阶级、公务员，虽然自身有医疗保障，但是一旦有至亲家人患大病，动辄耗尽家财，这种例子屡见不鲜。罗尔事件算是个最典型的例子：女儿得了白血病，一个典型中产也面临家庭被摧毁的恐慌。
前不久，我和正琛在拜访中国人民大学的郑功成教授的时候，郑教授给我们分享了一个例子：他认识的一个副部级官员，很清廉，他个人属于公费医疗，但是他的母亲患了癌症，他的家庭为母亲治病花费了49万，几乎是耗尽了积蓄。
能感觉到，因病致贫已成为了现在中国人人自危的社会问题。
面对大病，特别是贫困人口面对大病，目前除了医疗保障之外，我们有什么办法呢？现在通行的有两种办法：一是通过互联网来筹款，二是通过慈善组织来救助。
2.互联网筹款的局限
我们在朋友圈里，经常看到轻松筹，很多人在朋友圈里转发亲人患了什么样的病，需要多少的费用，向朋友们求助的信息。
通过互联网筹款也能够解决一部分的问题，但是互联网筹款存在一定的局限性。筹款原理是利用朋友圈筹款，个人能力越强，朋友圈的实力越强，那么朋友的朋友圈实力也越强，就越容易筹到款。
但是对于那些不懂互联网，朋友圈实力弱的人来说，筹款效果就不好了。通过后台的一组数字，75%通过轻松筹筹款的患者，三个月内的筹款量小于一万。
筹款能力弱的患者，怎么办呢？那只能通过出位的方式，博得媒体的关注和报道，通过媒体来支持他的筹资效果。
几年前，有家长披着卡通服装卖合影、父亲去卖卫生巾的方式，可以获得媒体的关注，但是从去年年底到今年，画风变成这样：女大学生钻胯10元/次，女大学生卖身救兄，中年汉子卖妻救女……我们印象中只有在旧社会才会出现的卖儿卖女这些极端的诉求表达场景，居然在现代中国出现了，他们在不断的冲击着我们的价值观，也在拷问着我们的社会救助制度。
3.慈善组织的局限
如果我们不通过互联网自己来筹款的话，那我们就只能求助于慈善组织。我们国家现在的公益慈善组织也有了一定的发展。以白血病来说，有红十字会的小天使基金、爱佑华夏基金会等公益机构都有做白血病救助。
我们北京新阳光慈善基金会从2015年以来，已经下放了八千多万的救助款，资助了很多的家庭，帮助很多病人摆脱了困境，但是总体来说，慈善组织的资源还是很有限的，我们很难每年为1000名以上的患者提供10万/人的资助，为1000名患者提供10万/人的资助，总额就达1亿。
目前，我国慈善组织筹资能到1亿的公益组织是极少的，壹基金每年能筹到1个多亿，但是壹基金使用的救助领域是很宽的。
面对患了大病的患者，互联网筹款不是从根本解决问题的办法，慈善组织的救助也不是从根本上解决问题的办法。
通过很深入的思考，通过调研广大的患者、医疗机构、公益人，我们认为，推动建立更加完善和发达的医保系统，对于这些大病困境的解决是最公平，最好的解决方案。这也是我们现在发起这一场公益社会实验的逻辑基础。
联爱工程：让因病致贫从现代中国消失
我们的公益社会实验叫做联爱工程。寓意为“联合爱，让因病致贫从现代中国消失。”这个愿景很宏大，是不是听起来有点像唐吉珂德撞风车？其实不是的。我们觉得通过公益组织牵头，整合社会的力量，配合政府一起来推动一些曾经很难的事情，一小步一小步地往前走，是有可能的。
我们现在的想法是选择一个贫困地区的地级市作为试点，从关注度很高的单病种儿童白血病入手，开始这场公益社会实验。我们初步选的试点地区是广东的河源。
为什么选一个地级市呢？几百万人口，体量也不小了，在欧洲就相当于一个国家的人口了。
通过对当地的儿童白血病的救助，探索一些解决因病致贫的办法。我们不是简单的找富人筹钱给穷人家孩子付医疗费，而是在救助孩子的过程中间，建立数据库，探索规律，找到这些社会痛点的规律性解决办法，最后能够形成一些对国家医保制度的政策建议和参考，从地级市的医保体系，到省级的医保体系，甚至将来有可能上升到对国家层面的医保体系，这是我们做这场公益社会实验的目的。
我们的核心：数据为基础，以多中心的协作组，作为支持医生的切入点，形成社会服务、公共卫生和临床医学跨学科的解决方案。
我们希望能够推动政策的变化，推动人社部门、保险公司，将国际上通行科学透明的医疗技术评估，纳入到我们国家的基本医疗、药品目录评估的动态调整中，提高我们对一些药品的讨价还价的能力，特别是新药和特效药，使我们能够快速动态的调整药品目录；支持医生的实证研究，增加医生的影响力。
1.我国现有社保系统的痛点
今年3月13号开始，我们有8人的队伍在河源历时一个多月，进行了充分的调研，在河源调研期间，我们发现这样几个方面的问题。
第一个问题，医疗资源分配严重不均。以白血病为例，河源有360万人口，但基本上没有治疗儿童白血病的能力。儿童白血病的治疗主要分布在广州、深圳、惠州等大城市。同时，通过调研我们还发现，现有的医保政策没有被充分的利用，河源的患者一旦发现自己得了白血病，他们一般就会从县级医院直接转到广州、深圳，有极少数还转到了旁边的惠州。
第二个问题，现有的医保政策没有被充分利用。通过河源的社保系统，我们只查到了62个孩子，但是后来我们通过红十字会等其他渠道又查到了22个不在河源当地社保目录范围内的孩子。那么，这22个患儿就是疑似没有上社保的。我们还发现一个很残忍的现实，得白血病的绝大多数都是穷人，家庭本来就很穷，但是由于不知道、不了解，错过了好多可以享受的政策。
比方说只要他们在河源办一个转诊单，就意味着可以多报销10%。如果一个患者花20万的话，那么10%就是2万了，2万对穷人是个什么数字？
像白血病这种恶性肿瘤，在一些特定的医院里申请后，门诊治疗也是可以报销的，但是多数的患者都不知道。
社保目录内的医院是可以实时结算的，但是很多患者也不知道。
1）医保目录调整频率的确是有点慢。
最近一次调整，从2009年到2017年，整整历时8年时间才调整了一次。当然，国家人社部也高度重视这件事情，正在向全社会征求医保药品目录调整的建议。前不久，我们新阳光的创始人刘正琛老师还专门给人社部写了一篇比较长的政策建议。
我可以跟大家分享医保做得特别好的发达国家，像德国、英国、法国、加拿大、澳大利亚，他们比美国做得更好，他们有一个很完善的药品目录调整评估的方法，就叫HTA（ 英文全称： Health Technology Assessment），翻译成中文就是医疗技术评估制度。
HTA体系在我们国家目前实际上是没有建立起来的，我们研究国外发达国家的方法之后发现，在国外HTA并不是一个官办机构，也不是一个官办的体系，它就是民间社会组织做起来的医疗技术评估的体系，最后被国家采用，这对我们也是个巨大启示。我们做公益社会实验，也要试点探索建立我们自己的HTA。
2）医保目录内治疗大病的药物有限。
我在讲政策有很大的改善空间，还有一个因素，据我们拿到的数据显示，河源目前医保目录内，药物报销比例已经是比较好，像儿童白血病，医保目录内的药物报销比率已经达到了57.5%-65%，但是由于治疗白血病必须要用的一些好药和特效药不在医保目录内，医生就不能开，没有办法，患者只能在医院之外，到药店去购药。调研期间，有很多具体的数据，事例支撑着。我们得到这样的结论：在河源，儿童白血病的总体报销比例，事实上只有30%-40%。
3）医保体系对于药物费用的控制不够好。
在河源调研的结果，我们还发现了这样的情况。2014、2015、2016，基本医保上升的幅度是很快的，2015年到2014年的上涨率为49%，2016年比2015年上升了37%。特别是2015年和2016年，患儿数字变化并不大，但是医保基本医疗报销的费用还是上升了37%，这说明目前的医保体系对药物费用的控制是不够好的。
通过调研，我们得出一个基本的判断，我们国家现有的医保系统，比起20年前，10年前，已经是翻天覆地的进步，我们已经是全民有医保的时代，但是整体上来说，我们的保障水平还比较低。
第四个问题，医保对医生和医院的控制比较简单。
医保的费用不是上升比较快吗，上升比较快的话，医保可能就对医生和医院有控制，控制总量或者增幅，控制总量之后，这些后果有可能就转嫁到患者身上，如果他需要比较贵的药物，医生就有可能让病人到外面去买药，就形成了“表外药物”。这是我们目前社保系统存在的问题。
2.我国现有商业健康保险的痛点
1）我国现有商业健康保险的痛点
国家的医保系统不那么完善，那么商业健康保险是不是跟上了呢？很遗憾的是，我们国家的商业健康保险在各大保险公司里面，基本上不是重要部分。通过调研几个大的保险公司，我们发现他们基本把商业健康保险当做搭头在卖，比方说你买了我的人寿保险，我配套送你一份商业健康保险。我们国家的商业健康保险，无论多大的保险公司都没有自己的目录，他们用的目录就是国家医保的目录。
2） 我国商业健康保险仍然处于发展初期。
据《中国劳动保障报 2017.6.3 第六版》，2016 年我国商业健康保险深度为 0.54%、密度为 292.3元/⼈，同期经合组织国家商业健康保险的平均深度为 9%、密度⼤于 1000 美元/⼈；我国商业健康保险⽀ 付占卫⽣ 总费⽤ 的⽐ 例不⾜ 2%；城乡居民的覆盖范围还有下降的情况发⽣。另⼀⽅⾯，商业健康保险在重特⼤ 疾病保险产品开发、健康管理计划开发、服务信息化、监督智能化和控费能⼒等⽅⾯，均显出动⼒不⾜ 的状况。
注：保险深度是指某地保费收⼊占该地国内⽣ 产总值（GDP）之⽐，反映了该地保险业在整个国⺠ 经济中的地位。 保险深度取决于⼀国经济总体发展⽔平和保险业的发展速度。保险密度是指按当地⼈⼝ 计算的⼈均保险费额。
3.医疗保险痛点的根源：医、药、费
医： 保险公司和社保都难以规范医⽣的⾏为。没有有效管理的行为，没有有效的评估药物，必然会导致药物费用最后失控。我曾经听到中国友邦保险的CEOO张晓宇先生讲过一句话，他们跟医生交流的时候，有医生说：”什么时候轮到保险公司来告诉我们医生该如何治疗了“。一个很著名的医生很轻蔑的说了这样一句话。
在西方发达国家，医生的行为就应该受到保险公司，受到医保和社保的指导和控制。因为如果医疗靠医保和社保来买单的话，那他们的行为就应该受到规范和管理。但是我们国家目前都还没形成“医生觉得天经地义应该尊重保险公司，听保险公司的意见“这样一种意识。。
药： 新药受到专利保护。特别是针对疑难病症的一些新药，由于受到专利保护，只有少数的卖家，药企拥有定价权，价格动则都是几万，甚至上十万。对于这样的新药，我们缺少评估的方法，新药到底价值是多少，我们是无从得知的。医保部门、商业公司、面对制药公司缺少议价能力，基本上是他们说多少就是多少。
费：对“医”和“药”都⽆ 法控制时，“费”也就失控了。
我们的解决⽅案
通过⽀持医⽣、评估，来合理的控费
联爱工程下面设三个中心，一个是联爱肿瘤社工中心，一个是联爱优医中心，一个是联爱医疗技术评估中心。联爱医疗技术评估中心是针对药物，联爱优医中心是针对医生，恋爱肿瘤社工中心是针对患者，三个中心一个针对医，一个针对药，一个针对患者。三个中心运行的逻辑是从简单到复杂，从容易到难。
1.联爱肿瘤社工中心
最容易、最简单的第一步，在河源成立联爱肿瘤社工中心。通过肿瘤社工，在河源形成一个宣传：让大家知道，任何一个孩子得了白血病，他第一时间要找我们，我们来给他提供政策的咨询，给他建议医疗，让他少跑路，少花冤枉钱，把现有的政策体系里面把他们能够享受到的政策全部很好地享受完。
同时，肿瘤社工还要做很多工作：患者的交流，医生的交流，需求的评估，资源的发放。我们对整个河源市的患白血病的孩子，除了在医保报销之外，在政府政策、医保扶贫的政策都用完之外，我们会把这个患儿的医药费用兜到90%，让他自己只承担10%。承担10%是个什么理念 ？ 目前全世界做医疗保障做得最好的国家，德国、法国，他们就是这个标准，如果公民患了大病，患者自己承担10%，其他费用通过国家的医保制度，医疗保险都把它兜了。
在河源，我们先做试点，资源的发放也通过肿瘤社工来实现，同时我们还会通过搭建家长互助、患者社区来帮助患者减轻病患的恐惧，减轻患病的痛苦。
2.联爱优医中心
第二个，我们会成立优医中心。在西方发达国家，除了我刚才讲了HTA体系，同时还有另外一个很好的制度，叫NICE（英文：National Institute of Clinical Excellence），简写正好是英文“好“的意思。
这是一个临床医疗优化提升的制度，因为我们国家目前没有这个制度，我找不到一个合适的词来定位翻译它。因此就有了优医中心。
我们会通过支持研究白血病的组织、例如：白血病华南协作组。现在的医学研究已经进入了多中心协作的时代，中国医生多中心协作组才刚刚起步，目前还比较薄弱，我们希望通过公益的力量支持医生。
按照国际上最先进的理念，叫循证医学（Evidence-based），支持医生，提升医生的能力，也鼓励基于实证的医学文化，通过协作组提升河源治疗白血病的能力。
今天下午，白血病华南协作组组长、广州孙逸仙纪念医院儿科主任方建培教授，也是我们重点支持的教授，他今天下午在广州培训河源市人民医院的白血病医生。白血病需要2-3年的治疗期，我们希望将来河源范围内那些必须到广州、深圳去治疗的白血病患儿，他们维持期的治疗，比方说一个月一次的化疗，能不能就在河源当地医院来治，我们至少要让河源在短时间内形成在维持期治疗白血病的能力，这是优医中心做的事。
首先支持医生，提升医生的水平，特别是困难地区，贫困地区，医疗救助比较薄弱的地方。支持医生的同时会建立数据中心，支持医生对单个病种制定治疗指南，支持医生的技术扩散。当然我们也会通过监测和质控来帮助建立更好的医学伦理。
最近这些年，我们经常看到一些媒体报道，伤医，杀医案件。黑龙江的鸡西，警察今天刚枪毙了一个人，他拿着刀砍了两个医生，就是今天早晨的事情。为什么我们国家会时常闹出这样伤医的事件呢？
我考虑这里面可能有两个原因。第一我们国家的社会保障确实报销比例没那么高，特别是患了大病之后倾家荡产，陷入绝望的一些人，他容易走极端。还有另外一个原因，就是有极少数的医生，他们的医疗行为是不是没那么规范？他们在治疗期间是不是存在一些伦理问题？比方说是不是多开了药，开大处方药，和药商联合起来赚病人的钱？这都是因为社会保障程度不够好，再加上没有很好的医疗伦理和制度，导致现在社会上医患矛盾根本性的因素。
我觉得三个中心的成立，将来如果运转得好的话，有望在解决医患矛盾的根子上破题。
3.医疗技术评估中心
第三个是我们的重中之重，医疗技术评估中心。为什么国家的医保目录8年都不更新？为什么新药，特效药，管用的药，费用在节节攀升，医保、医院几乎都束手无策，大家感觉到了这样的困境了吗？这就是我们为什么要做医疗技术评估中心的动因。
现在我告诉大家，存在这个困境，是因为我们没有一个合理的评估药物的医疗价值和社会价值的制度、方法或者体系。医疗技术评估在西方发达国家，是医疗行业一个非常普及，非常基础的方法和制度，在国外已经有非常成熟的经验。
我们通过伦理制定，药物评估来评估它的相对疗效，评估它的成本效益，评估它的预算冲击，以期能够加快药物进入医保，目录的时间进度。
我们项目的核心逻辑是通过在广东河源市的试点，做一个跨学科的、综合的社会创新，期待将来能够形成一些规律性的建议，推动我们国家医保制度不断的完善，最终解决我们中国的因病致贫问题。
这是目前我们初步的构想，最后给大家提一点恳求，希望大家给我们一些帮助。前不久跟腾讯公益的孙懿副秘书长聊天的时候，他说我们国家公益界迄今为止，最大的公益品牌是希望工程。20多年前的希望工程切中了贫困儿童失学的严峻问题，整整影响了一代人，到目前为止，仍然是我们公益行动的一个标杆。
孙秘书长讲，我们的项目切中了因病致贫这个社会难点和痛点，事实上是有希望获得更大的社会关注和支持的公益行动。但是孙秘书长明确说你们这个名字不大行，联爱工程，联合爱，我要听你说半个小时，才能听清楚你们想要做什么事情。但是希望工程就不一样，希望工程四个字，再配上当时山区小女孩苏明娟那双渴望读书的大眼睛，观众一看就明白了。
孙秘书长给我们的建议：你们要通过很多的志愿者来参与策划，找高手策划，给你们提供建议。想一个更好、更合适的名字，想一句更好、更典型的推广语，可能对你们的公益社会实验迅速进展下去会有帮助。
最后给大家提这么一个希望，希望大家给我们多一些建议，能不能帮我们想一个更好的名字，一个更好的推广语。非常感谢各位伙伴的关注，我把我们的联爱工程的志愿者微信群的二维码发到群里面，如果大家有兴趣加入我们联合爱的队伍，非常欢迎大家可以扫描二维码加入我们的队伍，谢谢大家！
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中国基金会发展论坛(以下简称论坛，英文名称为China Foundation Forum，简称CFF)，是由具有8年历史的中国非公募基金会发展论坛于2016年转型升级而来，是中国有志于追求机构卓越和行业发展的机构自愿发起设立的非正式网络平台。本论坛的宗旨是加强中国基金会之间的沟通与合作，促进中国基金会和公益行业的发展，历年来共有29家知名基金会成为论坛的组委会成员。
承办机构
益+学院，2015年11月成立，旨在通过基于碎片化的信息整合和实战经验的知识共享，以线上线下结合的方式，提供给公益行业从业者有价值的信息和知识，提供给公益组织解决自身问题接地气的服务，最终为公益行业建造一所没有围墙的大学。
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