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只有正视死亡和告别,才能真正拥抱生命

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2024-09-03




1


1999年,巴金先生病重入院。


一番抢救之后,生命得以保存,但从此插上了鼻饲管。“进食通过胃管,一天分6次打入胃里”。这根管子至少两个月就得换一次,“长长的管子从鼻子里直通到胃,每次换管子时他都被呛得满脸通红”。长期插管,嘴合不拢,巴金下巴脱了臼,“只好把气管切开,用呼吸机维持呼吸”。


巴金本人很想放弃这种生不如死的治疗,可是他没有了选择的权利,因为家属和领导都不同意。


“每一个爱他的人都希望他活下去!”


哪怕是昏迷着,哪怕是靠呼吸机,但只要机器上显示还有心跳就好。就这样,巴金在病床上煎熬了整整六年。他说:


“长寿是对我的一种折磨”。



2


上海一位大夫,讲了这样一件普通的事——之所以说普通,是因为这样的事每天都在各大医院发生着。


一位八十老者,因为脑出血入院。家属叮嘱:“不论如何,一定要让他活着!”


手术之后,他活了下来,气管被切开,喉部被打了个洞,那里有一根粗长的管子连向呼吸机。


偶尔,他会稍微清醒些,痛苦地睁开眼。这时候,家属就会格外激动,拉着我的手说:“谢谢你们拯救了他”。


家人轮流昼夜陪护他,目不转睛地盯着监护仪上的数字,每看到一点变化,就会立即跑来找我。


后来,老人肿了起来,头部像是吹大的气球,更糟糕的是,他的气道出血不止,这使他需要更加频繁地清理气道。每次抽吸时,护士用一根长管伸进他的鼻腔,血块和血性分泌物被吸出来。这个过程很痛苦,只见他皱着眉,拼命地想躲开伸进去的管子。可每天反复地清理,却还能抽吸出很多。


每当这时,他的孙女总低着头,不敢去看。我问家属:“拖下去还是放弃?”家属们义无反顾,要坚持到底。孙女低声说:“他死了,我就没有爷爷了”。


治疗越来越无奈,他清醒的时间更短了。而仅剩的清醒时间,也被抽吸、扎针无情地占据。他的死期将至,我心里如白纸黑字般明晰。便对他孙女说:“你在床头放点薰衣草吧。”她连声说:“好。我们不懂,听你的。”


第二天查房,芳香扑鼻。他的枕边,躺着一大束薰衣草。他静静地躺着,神情柔和了许多。


十天后,他死了。死的时候,肤色变成了半透明,针眼、插管遍布全身。面部水肿,已经不见原来模样。


我在心里问自己:“如果能自主表达,他愿意要这十天吗?”


这十天里,他没有享受任何生命的权力,生命的意义何在?让一个人这样多活十天,就证明我们很爱很爱他吗?我们的爱,就这样肤浅吗?



3


所有价值观的背后,都是一个根本性的人生观:你是愿意活得长,还是愿意活的好?你是愿意用金钱和痛苦换来几个月的生存期,还是就此离开、告别亲人?我们应该明白:人之所以为人,就是因为人有选择的权利。


人不能选择生,但可以选择死。这个“死”,既不是提前死(也就是所谓“安乐死”),但也绝不是推后死,不让他死——而后者,却恰恰是现在全部医疗科技、医学伦理的逻辑基础。


作为病人,要学会告别,作为亲人,要接受告别,作为医生,要面对告别,国际上的生命预嘱运动、dnr(放弃抢救)运动、no-cpr运动,或者我们中国人讲的善终,说的都是这个意思。


生命是自然而然而来,也应该自然而然而去,这本来就是我们东方的自然主义生命观。不然就真像《黑天鹅》作者塔勒布说的那样,“面对绝症,大自然让你忍受短暂的痛苦之后很快死去,而医学让你忍受漫长而缓慢的痛苦之后才死去”。


人临终的时候,除了肉体的痛苦、心理的恐惧,其实还有两种隐形的伤害:一种叫医源性伤害(来自医疗的伤害)、一种叫亲源性伤害(来自亲人的伤害)。


很多病患家属有一种愚蠢的孝顺观,因为我孝顺你所以我要治疗你,不准你死,哪怕你临终前痛苦万分。而医生则有一种傲慢的治疗观,因为我是医生所以我必须成功、必须抢救、除了扶伤还一定要救死,不然我就没有职业成就感。


其实,前者难道不是以爱的名义实施爱的暴力吗?表面对父母好,实则对父母恨,在父母辛苦一辈子以后临死还要折磨父母以便做给别人看:你看我们多有孝心!后者难道不是以科技的名义实施医疗的暴力吗?


别忘了特鲁多医生说过,医生的职责“有时是治愈,经常去帮助,却总是抚慰”。在生与死的边缘,有太多的模糊不清,在生命的最后关头,让另一种新型医疗观起作用,让舒缓医学起作用,让宗教起作用,心理学起作用,生命关怀起作用,不要让愚孝愚治观起作用。这才是我们中国人追求的“善终”。



4


“不要再开刀了,开一个,死一个!”。


从2015年起,原上海瑞金医院院长、中国抗癌协会常务理事朱正纲,就开始这样四处去“拦刀”。他在不同学术场合央求医生们说,“不要轻易给晚期胃癌患者开刀”。


现在中晚期胃癌患者一到医院,首选就是开刀,然后再进行化疗放疗,“先把大山(肿瘤主体)搬掉,再用化疗放疗把周围小土块清理掉”,这种治疗观念已深植于全国大小医院,“其实开刀不但没用,还会起反作用。晚期肿瘤扩散广,转移灶往往开不干净,结果在手术打击之下,肿瘤自带的免疫系统受到刺激,导致它们启动更强烈的反扑,所以,许多晚期胃癌患者在术后几乎都活不过一年”。


而现在欧美发达国家很多都采用“转化治疗”,“对晚期肿瘤患者一般不采取切除手术,而是尽量把病灶控制好,让其缩小或慢扩散。因为动手术不但会让患者死得更快,而且其余下日子都将在病床上度过,几乎没有任何生活质量可言”。


朱正纲更愿称自己是“肿瘤医生”,外科医生关注的是这次开刀漂不漂亮,肿瘤医生则关注患者到底活得好不好,“这有本质的区别”。



5


2011年11月,美国南加州大学副教授肯 · 穆尤睿(ken murray),发表了一篇轰动美国的文章——《医生选择如何离开人间?和我们普通人不一样,但那才是我们应该选择的方式》(how doctors die?it’s not like the rest of us, but it should be),文章写道:


就在几年前,穆尤睿的导师查理——一位颇有声望骨科医生发现自己的胃上长了一个肿块,于是他做了一个小手术,没想到诊断结果出来,竟然是癌症杀手——胰腺癌!


给查理做手术的医生是个高手,此公不但医术精湛,而且还发明过一种特别的治疗方法,可以把胰腺癌患者的5年内存活率,从5%增加到15%。当然,其生活品质会在医疗过程中大受伤害。


查理最终拒绝了这位名医的治疗方案。他关掉了自己原本做得很成功的诊所,把最后的时间全用在了和家人一起享受人生的最后时光上,尽可能地找到最惬意的感觉和状态。他完全没有做化疗和放疗,也没有再做任何手术。


几个月以后,查理在自己的家里病逝,亲人们都陪伴在他的身旁。美国著名的医疗保险制度medicare 几乎没在他身上花钱。当然,查理不是为了给已经千疮百孔的medicare 省钱,他是为了自己在人生最后的珍贵时光里,尽量享受生活。换句话说,在生命的数量和质量之间,查理选择了质量。


穆尤睿发现,不只是查理,很多美国医生遭遇绝症后都作出了同样的选择。“医生们不遗余力地挽救病人的生命,可是当医生自己身患绝症时,他们选择的不是最昂贵的药和最先进的手术,而是选择了最少的治疗。”


他们在人生最后关头,选择了生活品质。


有不少久经训练的美国医生,曾经和家人认真讨论过当死亡无可避免时,病危前自己的选择。他们反复叮嘱,当“最终的判决”来临,当自己在人间的最后弥留之际,千万不要让任何人闯到家里来(他们选择不住医院),尤其是在给自己做抢救时的人工呼吸(cpr,cardio pulmonary resuscitation) 时,把自己的肋骨给压断(cpr常常导致肋骨断裂)!


一个人失去意识后被送进急诊室,通常情况下家属会变得无所适从。当医生询问“是否采取抢救措施”时,家属们往往会立马说:“是。”


于是,患者的噩梦开始了。


为了避免这种噩梦的发生,很多美国医生重病后会在脖上挂一个“不要抢救”的小牌,以提示自己在奄奄一息时不要被抢救,有的医生甚至把这句话纹在了身上。因为这些“医疗天使”们耳濡目染过太多的医学“无用功”(futile care)了,他们深深知道,当一个人的生命已经走到了尽头,身体极度衰竭,行将“油尽灯熄”之时,实际上已经丧失了判断力和决定权,“这样‘被活着’,除了痛苦,毫无意义。”



6


以英国为代表,不少西方国家,对绝症晚期的病患,提出“缓和治疗”的建议。


何谓缓和治疗?


“就是当一个人身患绝症,任何治疗都无法阻止这一过程时,便采取舒缓的疗法来减缓病痛症状,提升病人的心理和精神状态,让生命的最后一程走得完满有尊严。”


缓和医疗有三条核心原则:


1、承认死亡是一种正常过程;

2、既不加速也不延后死亡;

3、提供解除临终痛苦和不适的办法。


英国建立了不少缓和医疗机构或病房,当患者所罹患的疾病已经无法治愈时,缓和医疗的人性化照顾被视为理所当然的基本选择。


这时,医生除了“提供解除临终痛苦和不适症状的办法”外,还会向患者家属提出多项建议和要求:


三毛说:岁月极美,在于它必然的流逝。


1、要多抽时间陪病人度过最后时刻。

2、要让病人说出希望在什么地方离世。

3、听病人谈人生,记录他们的音容笑貌。

4、协助病人弥补人生的种种遗憾。

5、帮他们回顾人生,肯定他们过去的成就。

……


对于晚期癌症病人家属来说,不能够永远只是寻医问药、寻医问药,错失与亲人好好告别的机会窗口,酿成终身大错、终身遗憾,除了寻医问药本身需要吸取魏则西的教训,提高自己查找权威医疗信息的能力外(这是另外一种在中国医疗丛林里的生存必备能力),一定要千方百计多多了解自己的亲人,在最后阶段(国际标准大概是临终前六个月),与他一起主动共创可供日后缅怀的人生回忆物,仔细了解和记录他的生平成就,深情陪伴,大胆倾诉,临终前紧紧握住他的手,等等,可以做的事情很多,起码有十五项。


对于做医生的来说,除了本专业,真诚希望能更多了解临终关怀,了解舒缓医疗,祈祷中国能够出现更多的临终关怀医院,收治更多的晚期绝症病人,不要让他们无处可去,同时由衷期待做心理学的应该勇敢的向前一步lean in,在每个中国人都会遇到的人生l型断崖期,伸出双手,抚慰人心。


有时候,告别,也许才是最深情的告白。放手,也许才是最深刻的挽留。


当我们把太多的精力用于探索“死亡的原因”也就是死因的同时,也许更应该在彼此都活着的时候想想活因——“活着的原因”。生命关怀是一个普惠的事业,每一个人都可以做出自己独特的贡献。


文 | 拾遗、焦不急


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