5岁女儿患重病疼痛难忍，要求安乐死，母女的对话让人泪流满面

在朱莉安娜九个月大的时候，她的父母就注意到她坐姿不稳，而普通孩子六个月就能做到；一周岁的时候，其他小孩已经开始走路了，朱莉安娜却连站都站不起来。这让朱莉安娜的母亲，同时也是神经学家的米歇尔十分担忧。“最坏的事情就是身为一个神经学家你却不能救自己的小孩，”她说，“但我尽力不让自己表现出来。”

朱莉安娜的发育很迟缓，四肢绵软无力，这些症状让米歇尔感觉这是脊髓性肌萎缩，许多患有这种疾病的儿童都没能活到两岁。米歇尔从未对丈夫史蒂夫长相奇特的脚起过疑心，只是偶尔会注意到他的足弓过高。但在追查女儿发育迟缓原因期间，史蒂夫的双脚竟成了破解谜团的关键。

足弓过高正是腓骨肌萎缩症（CMT）的表现，丈夫史蒂夫携带的CMT基因在女儿身上表现出了严重的后果。他非常热爱运动，而且当了一辈子飞行员，最终他牺牲挚爱的事业来成为朱莉安娜的主要看管人。躺在医院里的朱莉安娜已经连呼吸都困难，而这只是由感冒触发的。

朱莉安娜大部分时间是在重症监护病房内度过。她需要的不只是一根氧气管，还有一个能把空气压入鼻孔的加压面罩。CMT不仅影响了朱莉安娜的四肢发育，而且已经严重损伤了控制呼吸肌的神经。一家人永远记得，史蒂夫的最终飞行仅仅是他们生活中一个全新而恐怖的篇章的开始。

两岁的时候，朱莉安娜还能独立坐稳，用学步车走上一小段路，但现在她都做不到；她有段时间几乎可以完全运用双臂，但现在她甚至不能独立拿住一个小玩具熊；以前她也能够吃东西，但现在她的咀嚼肌和吞咽肌都无比虚弱，使得她不得不通过一根插入胃部的管道来进食。最重要的是，她连呼吸和咳嗽都变得艰难。痰液反复进入肺部，导致了严重的肺炎。

虽然每次医生都能把痰液从肺部清除，但CMT是一种发展性疾病，她的呼吸肌只会越来越虚弱。如果再一次被感染的话，医生甚至不确定能否帮她度过难关。在治疗期间朱莉安娜很有可能死于强烈的痛苦。即使她活了下来，也只能维持一小段时间，之后又会陷入昏迷，失去思考和说话的能力。另一种选择是让她留在家中，停止治疗，这意味着朱莉安娜肯定会死亡。但是她可以死在家中，免于医疗干预的苦痛。

一次又一次，朱莉安娜告诉父母自己有多讨厌医院，尤其讨厌做鼻气管吸痰。住院期间，护士要把一根气管插入她的鼻孔和喉咙，她必须克制吞咽反射并让气管进入肺部把痰从气管里吸出来。然而在过程中使用麻醉手段危险指数很高，朱莉安娜只能承受这一切。

妈妈曾对朱莉安娜说虽然在医院很难熬，但能让她身体好起来并重新回到家中，这样难道不值得吗？朱莉安娜默不作答。正是这点让米歇尔决定是时候和女儿谈一谈天堂的事情了。米歇尔问4岁的朱莉安娜，如果再次病重，你是想回到医院进一步治疗，还是想死在家中呢？朱莉安娜的回答清澈而响亮。她的选择是天堂。现在，米歇尔和史蒂夫必须要做出决定：他们要尊重她的意愿吗？

一天，妈妈米歇尔问茱莉安娜：「如果妳又生病了，妳想要再去医院还是待在家里？」茱莉安娜毫不犹豫地回答：「我想待在家里。」米歇尔：「即使选择待在家里意味着妳可能会去天堂呢？」茱莉安娜仍坚定地点点头。

米歇尔：「但是，妳会自己去天堂，妳知道爸爸妈妈不能马上去陪妳吗？」这时，茱莉安娜冷静地告诉妈妈：「别担心，上帝会照顾我。」这时米歇尔简直要心碎了：「但如果妳去医院，医院可能医好妳，让妳又回家来，这样就可以有更多时间陪我们。我需要妳完全明白这一点。」茱莉安娜点点头告诉妈妈：「我明白」这时米歇尔再也忍不住哭了出来，她告诉女儿：「我知道妳不喜欢我哭，但是妈妈会非常非常想念妳…」

朱莉安娜整日都在公主房中。她的衣橱中挂着各种迪士尼的公主裙，每天早上她都可以选择一件想穿的。有的时候她是长发公主，有时候是白雪公主、灰姑娘或者睡美人。她很开心，看一看录像带，和家人、朋友和护士们不停的聊天。她有着许多美好的幻想，比如，她的床是个魔法飞毯，比如，她能跟奶奶一起出去逛街买鞋，要买一双红色高跟鞋和一双蓝色低跟鞋，然后再高高兴兴地去吃大餐。

事实上，朱莉安娜既不能够进食，也不能够出去逛街，但是她却好似没有遭受着这些苦难。她会微笑着看她哥哥在走廊里跑来跑去；与家人一同进餐时，她的父亲会从披萨上撕下一块起司在她的嘴唇上蹭一蹭让她尝到味道，即使是这样，她也从不会抱怨不能像其他人一样在餐桌上吃披萨。

5岁的茱莉安娜安慰妈妈说：「没关系，上帝会照顾我，而且在天堂我就能做很多想做的事…」听了茱莉安娜的这席话，她的父母虽不舍但仍选择尊重茱莉安娜的决定，让她为自己的人生做选择。

朱莉安娜的父母只能眼睁睁地看着女儿的身体状况变得越来越差。去年七月的时候，朱莉安娜还能向邻里的小朋友们展示她是如何控制轮椅在地面上转圈的，而不过半年之后，她双手已经无力控制轮椅了，也日益离不开呼吸面具。