他身体“折叠”20多年，4次手术终于挺直脊梁平视这个世界
1月2日，在深圳大学总医院脊柱骨病科病房，46岁的李华面带微笑，正挺直脊梁在助行器的帮助下缓慢站立和行走，他已经能扶着助行器走上一会儿了。谁能想到，在几个月前，他还是下巴紧贴大腿，不能直着走，不能躺着睡，只能从腿缝看世界的“折叠人”。
经过半年4次高风险、高难度的手术，李华终于挺直脊梁，重新学习行走。手术后，李华吹起了口琴，把《世上只有妈妈好》送给照顾他28年的母亲和医生。
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在此前4000多个日子里，李华从未看过头顶的蓝天，眼前只有脚下3尺之地。他的身体弯曲将近180度，不能抬头看人，只能用脚尖行走，好多年没有平躺着睡过觉。来自湖南的李华，27年来一直被强直性脊柱炎折磨。
直到2019年，一次偶然的机会，他找到了深圳大学总医院脊柱骨病科主任陶惠人。通过医护人员半年的不懈努力，经过4次高风险手术，他终于可以挺直脊梁，再次平视这个世界。
在仅存的几张旧照上，依稀能看到一个青春飞扬的少年，穿着白衬衫，笑容里有掩藏不住的意气风发。这是李华少有的站立姿态的照片，那一年他大概18岁。也正是这一年之后，李华开始频繁腿疼，时好时坏，但当时他的身体看起来还是正常的，只是走路有点瘸。
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因为家里经济条件不好，李华并没有机会到大医院进行彻底的检查和治疗，身体一直疼痛，腿也慢慢无法动弹，驼背越来越厉害。他也才逐渐了解到，折磨自己的疾病叫做强直性脊柱炎。
强直性脊柱炎，是一种自身免疫性疾病，具体发病原因尚不清楚，这种病慢性发作，主要表现为四肢的大关节、椎间盘纤维环及其附近组织的纤维化和骨化，会导致关节僵硬、疼痛，累及骶髂关节。患病的人因为日常行走姿势僵硬，活动受限。最近5年，李华的病情越来越严重。腰已经完全直不起来。行走坐卧、吃饭喝水，这些对正常人来说极其简单、自然的动作，对李华而言困难重重。
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就在他艰难挨过一日又一日的时候，病友群里分享的一张脊柱侧弯患者术前术后对比的照片令他重新燃起了希望。循着这些信息，他联系上了陶惠人教授。2019年6月，在母亲的陪伴下，李华坐汽车、火车、出租车，从湖南来到了深圳。
他头贴胸、胸贴肚、脸贴腿
头蜷缩在大腿上，从脖子到腰部再到骨盆，包括髋部在内的关节完全融合了，像根棍子一样没有弯曲度和活动度。在李华全脊柱正侧位的X光、CT平扫及三维重建下，他呈现出一种难以形容的卷曲姿态。
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李华的畸形程度在国内乃至世界范围内都很罕见。他的整个头部如同被折断、再次折叠到大腿之上。
李华术前 受访单位供图
深大总医院脊柱外科的医生们使用了一个贴切的词组来描述他们眼中的李华——“3-on折叠人”，即Chinonchest,Sternumonpubis,Faceonfemur，下颌紧贴胸骨，胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨。
“第一次看到他时，我就知道这个手术将是一个非常有挑战性的手术。”陶惠人说。如果不做手术，心肺功能长期受损，有生命危险。李华说，他想试试。如果做手术，一旦失败，可能导致截瘫甚至死亡。
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面对着李华对挺直脊梁、平视世界的渴望，陶惠人决定和他一起放手一搏。
截骨，重塑，迎来新生
长达两周的时间里，陶惠人不断调整着李华的手术方案，每一毫米的考量、计算、校正，都会帮助李华真正挺直脊梁，站得更好、更稳。
摆在脊柱外科医生面前的第一道关卡，就是麻醉。后来，麻醉科主任孙焱芫迎难而上，在李华清醒状态实施全身麻醉。3个小时后，双侧股骨颈截骨手术终于完成，李华的面部和股骨之间第一次有了空间。
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接下来，如何让李华安全“抬头”、恢复平视、保留最大视野成为第二期手术最大的难点。陶惠人脊柱团队在麻醉科等相关科室大力协助下，历经长达7小时奋战，将李华“断头”复位。
接着，第三期手术开始了，陶惠人说，手术本身最大风险在于出血量巨大，神经瘫痪风险极高。而术前最大难点在于，李华无法像正常人一样躺在手术床上。
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陶惠人多次和手术室护士模拟演练术中体位摆放，甚至特制许多李华专用体位器械，从而为重塑脊柱提供可能。手术后李华安全返回病房，当天晚上，他20年来可以第一次躺平睡觉了。
46岁，他重新学习走路
成功打开了李华折叠的身体后，如何让他站起来，走起来，跑起来，成为最后一期手术的主要目标。
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医生为李华进行了双侧人工髋关节置换，帮助他重建髋关节功能。术后第2天，扶着坐起；术后第10天，独立坐起；术后第15天，搀扶站立；术后第20天，在助行器帮助下站立……在人生的第46个年头，李华重新开始学习走路，每一天都在进步。
李华术前术后对比 受访单位供图
从2019年6月13日到12月13日，经过半年的不懈努力，历经4次高风险、高难度手术，李华终于可以挺直脊梁。陶惠人表示，再过2个月左右，李华就能出院了。
李华说，出院后想要做的第一件事情就是打工赚钱。“资助更多像我这样的人。”据悉，李华这次的手术费用有很大一部分来自智善公益基金会，基金会为李华提供了13万元手术费用。
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来源 | 深圳晚报综合（记者 周倩、梨视频）
编辑 | 余凯扬