脊柱长满肿瘤，11岁小姑娘面临截肢，这位深圳单亲妈妈哭着说......

“妈妈，快回家！妈妈，快回家！”

9 月 7 日下午 4:36，正在上班途中的徐娅丽接到了女儿的电话。

电话那头，女儿的声音听起来有些焦急。

她隐隐觉得有什么事情发生了......

徐娅丽是深圳某培训机构的一名奥数老师，自从 2012 年与前夫分开后，她便独自抚养着女儿。

回忆起那天，徐娅说：“ 小乖（周诗轩）的独立性很强，从她四五岁开始，放学后就自己在家等我回来。我意识到应该发生大事了，所以马上掉头回家。”

匆忙赶回家中，徐娅丽看见女儿瘫倒在地上昏睡着，桌子上放着刚倒还来不及喝一口的酸奶。

徐娅丽提了提周诗轩的双腿，绵软无力，随即拨打了 120，赶往医院。

事后，在医院里经过医生抢救后醒来，周诗轩告诉妈妈当时的感受。

“ 她说，在倒酸奶的时候，胸口突然毫无预兆地一疼，疼痛随即蔓延到全身，很快就全身麻木，双腿无力，瘫倒在地，想拿电话手表给我电话，都只能一下一下爬过去拿。” 徐娅丽回忆时声音都忍不住在颤抖。

在经过神经内科、骨科、介入科、神经外科等多次会诊后，医生初步诊断，导致周诗轩无法站立的原因是体内有肿瘤压迫到了神经。

9 月 9 日，周诗轩被确诊患有 T2-T6 节段管内外占位；血管畸形伴出血；脊髓损伤。

血管瘤像藤蔓一样长满在她的脊柱和肋骨上，甚至在脊髓的正中心也有一颗肿瘤，随时有不可预测的生命危险。更让人痛心的是，因为血管瘤压迫到腿部神经，她的左腿已经失去行动能力。

据医生介绍，这种简称 cobb 综合征的疾病是一种高危病，周诗轩的病情较为复杂，手术风险极高。

得知她的病情后，罗湖小学的师生们无一不为其揪心，她的班主任刘老师更是无比诧异，“ 9 月 7 日下午，周诗轩还是跑着来上学的，那天还有体育课，她看起来一切都很正常。”

此前，周诗轩还曾获得过第十五届中国少年儿童歌曲电视大赛粤港澳赛区总决赛银奖、2017 年 “央音” 声乐比赛深圳赛区银奖、2019 年罗湖区 “我和我的祖国 争做新时代好队员 ” 合唱大赛三等奖等数不清的荣誉奖项，也曾在深圳晚报校园童话征文活动中获得优秀新苗奖，多才多艺的周诗轩是校园中当之无愧的 “小明星 ”。

深圳求医不成，远赴上海

9 月 17 日奔赴北京求医

终于，上海一家知名医院收治了周诗轩，但好运并没有随之而来。

徐娅丽说，医生给出了两种治疗方案，一种是马上进行血管手术，把所有畸形的血管都堵上，但手术会对腿部神经造成不可逆的伤害，周诗轩将马上失去两条腿；

第二种方案是保守治疗，不做手术，现阶段周诗轩至少能保住右腿，但血管瘤会成为周诗轩体内的 “ 定时炸弹 ”，随时危及周诗轩幼小的生命。

当问及徐娅丽下一步的打算时，她有些迷茫，“ 我托人在北京继续寻找医院，如果还找不到合适的治疗方案，只能祈祷有相关经验的医生能发现我们，只是不知道小乖的身体还能坚持多久 ……”

看着懂事的周诗轩因为疼痛而睡不安稳，徐娅丽除了偷偷落泪，什么事情也做不了。

“ 前几天小乖说她好想跑步，好想回去上体育课。没想到这么简单的事情竟成了奢望 ……”

徐娅丽曾查在网上发现过一与女儿类似的病例“ 她接受了 8 次手术、无数次化疗，再加上康复治疗，我推算小乖接下来的治疗费用应该需要 100 万元，也许还不止。”

但 100 万元不是一个小数目，“ 我没有房产和车产，积蓄已经全部拿出来了，小乖的祖母计划把甘肃老家那套房子卖掉。”

徐娅丽坦言，现在最希望的是能有更多的人关注这种疾病，“ 说不定哪天会有哪个医生、哪家医院联系我们，告诉我小乖能治好，还能站起来。”

9 月 17 日晚，记者再次联系到徐娅丽，得知她在北京找到了一个已经治疗过 60 多例 cobb 综合征病例的基地，徐娅丽母女将踏上前往北京的火车，向下一个希望出发。

▲爱心人士可扫码通过

深圳市关爱行动公益基金会向周诗轩捐款

祝福小乖 🙏

希望她早日康复

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 — 深晚君特选 — 

采写 | 深圳晚报见习记者李娴 

编辑 | 陆楚一 、易芬