前天是世界自闭症日，复旦大学中文系教授严锋在微博首次公开自己的自闭症家长身份。他的儿子已经确诊十几年，选择在这个时点公开，是因为“有了一个新的紧迫情况，那就是疫情”。严锋所居住的上海，最近因为疫情正处于“封控”状态，很多家庭都遇上了挑战，而对于自闭症这样的特殊人群来说，这种挑战的艰难性要放大很多倍。例如很多孩子做核酸不配合，每次都大哭；有的孩子好动，却也只能关在家里；有的爸爸妈妈隔离在浦东，而孩子和爷爷奶奶隔离在浦西。
而最大的挑战，可能是隔离。就在昨天有个新消息，已经有多名婴幼儿被单独隔离，父母无法陪伴、照顾。一旦自闭症孩子和主要照护者分开，会怎么样？“绝大多数的自闭症患者不能自理，在集体或单独生活中，不仅不能保证自身的安全，还会给周围的环境和人带来影响。一旦自闭症患者被与家人隔离，无论是生活还是心理上的困难和折磨，是普通人难以想象的”。
假设发生感染，严锋自己的排序是：居家隔离、自费去隔离酒店。而方舱，不是一个好的选项。
严锋发微博，是希望为疫情中的自闭症家庭发声，希望这个问题引起社会和政府的关注，避免发生比奥米克戎感染更大的家庭灾难和社会问题。“我们一定要克服疫情，我们一定能克服疫情，我们也一定要在这个过程中守护好我们的孩子和我们的人性”。人物介绍:严锋教授是一位“跨界学者”，除了在大学研究、教授文学之外，喜欢玩游戏，最早在学术界发表从文学的角度审视游戏的研究论文；着迷于新科技产品；喜欢看天空，家里有天文馆才见得到的专业望远镜；也是古典乐发烧友，自学弹吉他，发表过很多乐评文章。他的父亲是著名乐评人辛丰年。
正如我在微博上所说，我们所在的小区已经有阳性了。这些天来，我目睹一些事情，已经得出结论：我们家还是不能去方舱。
因为，我们在家里照顾儿子都很困难。如果去了方舱，他的生活不知该怎么做。这些困难有时很难描述。他不会见机行事，往往有很多刻板的行为。比如，在家里会刷牙洗脸，有时也需要提醒。牙刷和毛巾放在哪里，衣服怎么摆，都有一套固定程序。了解自闭症孩子的人都知道。他们必须靠这种结构化的东西，才能让生活有条理。到了方舱，他们不知道怎么做，别人也不知道怎么帮他，最后就是情绪崩溃，把那里搞得一塌糊涂。这是一种最为合理的推测。我儿子还算好的，其他孩子就更糟糕了。可以想象，去方舱那种地方，谱系孩子会成为别人的巨大负担，那个地方也会变成他的巨大负担，而这个东西也会变成家长的负担。这个生活的不便，和普通人相比不可同日而语。这些困难简直是不可想象，是无法接受的。当下感觉也许有可能允许居家隔离。如果大家都去方舱，只有交叉感染，影响休息。说起来，包括婴幼儿在内，这些不能自理的弱势群体，所面对的状况都是一样的。我儿子今年19岁，有很多语言，滔滔不绝。跟小时候一样，他只管自己说，不太考虑别人的想法。他说的都是自己很熟悉的东西，对方不一定理解他的主题，这就形成社交上很严重的障碍。极少数时候，正好别人对这个话题感兴趣，两个人可以谈一会儿，但他也是以自己为主，很难形成稳定的、长久的、你来我往的关系。他还有感统的问题，有小肌肉的问题，运动协调的问题。现在系鞋带还有很大困难，不知教了多少次。拿筷子也教了好几年，现在虽然能拿了。但那个样子还是不对头。他是六岁左右确诊的。其实在他很小的时候，我们就发现了一些苗头，比如说刻板行为等，但我心理上一直难以接受他有自闭症。我自己也在摸索，看资料，越看越觉得像。后来就带了他去做诊断。当时，他从某种意义上说，有些能力比同龄人还要强，话能说很多。我们觉得，对他的问题可以通过教育来矫正和解决。而确诊之后，我们就感觉很不妙了，但还是认为他功能挺高，能说很多话，认知能力也都可以，智商也在及格线，对他还满怀希望，希望能读完小学中学，最好能读个大学。基因教会我，有些东西无法改变儿子在国内普通小学上完了五年级。五年级是最痛苦的一段时间，因为他很难跟得上。一二年级还可以，到了三年级，简直像登天一样。他在学校也发生很多冲突。他对别人完全没有攻击性，但是不听指令，叫他做作业不做，叫他吃饭不吃。因为他严重拖了后腿，老师对我们是一言难尽，我们家长也有很沉重的负罪感。但即使那样，我们还是想让他拼命想跟上，一定要在主流教育当中，甚至都没有考虑过送他去特殊学校。这个阶段，我们有很多耻感，去做康复也是偷偷的，就怕被贴标签，和朋友也不讲。但事实上，他和同龄孩子的差距越拉越大。我一开始不服气，后来就慢慢明白，孩子的一些东西就是天生的。我是个老师，我当然相信教育的力量，相信文化和后天努力的重要性，我一开始不肯承认先天差距有多难弥补，但现实教育了你，基因教育了你。这个孩子，让我知道了先天力量的强大，这个世界上有些东西真的就是无法改变的。但改变认知，是个很漫长的过程，也是最痛苦的。包括努力磕磕绊绊去跟上主流，去给孩子治疗和矫正。我们接受过ABA、结构化训练、感统训练、RDI训练。对每一种疗法，我们都是满怀希望扑上去。但是到现在，也许是我们做得还不够，找的方法不对，或者开始比较晚吧。我觉得总体来说，对孩子的帮助有限。到了儿子五年级，我们就知道，主流的教育道路走不通了。恰好当时我有个出国的机会，去了澳洲。我希望看看澳洲的学校能不能接受他。澳洲的学校有support class，是特殊班，但放在普通学校里，这个比较好。国内他上的学校，当时是一个特教老师也没有。我们在澳洲待了将近四年。一开始读了语言学校，边上就坐着一个老师陪着他，孩子学得很好。这些支持都很好，就非常接受这样的孩子。后来转到普通中学。我一开始觉得，小学都上得磕磕绊绊，跟大家去上中学怎么可以。他们说，没事，来吧。我看到，support class班里没几个孩子，却有好几个老师，几乎是一对一的，关怀备至。所以，孩子在那边蛮开心。我在澳洲也有根本性的改变。他能放松下来，英语也学得挺好，我自己原来的焦虑也开始减轻了。一方面，看到了现实，知道孩子是怎么一个情况，知道了哪些事情不能改变；另一方面，也意识到这样也没什么大不了，因为在澳洲没有什么歧视，老师们都很放松。但我也知道，他们也没什么办法，其实就是陪着孩子玩，你好我好大家好。这种气氛让我看到，哪怕这样，也能过得很好。当然，这背后需要社会保障等很多支持，也需要其他学生和家长的配合。但无论如何，我确实看到了另一种可能。澳洲的项目结束，我回国后也想，如何给他创造一个小的环境。因为我知道，让大的环境去接受他，或者让他去融入大的环境，这些都是很难了。有没有可能，找到一个类似澳洲的小的空间和氛围？我确实把很多东西放下了。这样一来，发现和他的关系也改善了。以前他在普通学校的时候，我按照某种预想的目的，自己的成长经历，以及一些教育规范来套他，和孩子的关系每天都很紧张。后来知道，按照那个根本不行。不光是对他不行，对普通的孩子也不行。我想，每一个自闭症家庭里，都需要家长和孩子能够相互理解和接受，调整彼此的关系。家长需要对孩子非常了解，知道他们一些行为背后的原因，还要知道孩子的能力，每个阶段能达到什么标准，如果揠苗助长，逼他做自己做不到的事，绝对会爆发情绪。当然，这个道理适用于任何家庭，无论你孩子有没有自闭症，都需要明白，只是这个问题在自闭症家庭更普遍。
在我领悟这些之后，我甚至认为，儿子对我的教育改变，比我对他的教育改变更大。可以说他完全改变了我。从消极或世俗的角度看，我们牺牲了很多事业的时间和发展的可能，以及各种机会。整个生活重心转移到他身上，时间优先围绕他安排。但是，他也真的让我们看见和学到了很多东西——不光是指自闭症相关的知识、心理知识，也学到许多教育相关的知识。很多东西是相通的：你想控制他，让他按照你的意愿去发展，在普通孩子那里，这种关系也会遇到很大问题；用在特殊孩子那里，根本完全是瞎搞。大家都会很痛苦和焦虑，结果就跟你期待的完全不是一回事。这种认识让我产生了根本性的改变，最后让我和这个世界的关系也缓解了。我印象比较深的有一个事情，可能直接促成了我的改变，那就是学习障碍。
我们都是高考过来的，我原来希望他能上大学。但孩子非常偏科，数学是弱项。这里就有学习障碍，是基因的问题，这可以说无法改变，光有努力是不够的。关于学习障碍，国内很少有人能认识到这个问题。极少数遇到这种情况的家长，有一定的知识背景，可能才会去了解。《新发现》杂志有篇文章讲到数学的学习障碍，在法国有非常高的比例，一个班都有好几个。这让我恍然大悟，如梦初醒，如当头棒喝的感觉。当然，也不光是这件事，还有思维、逻辑的一些表现，都让我意识到，自闭症孩子和其他人不一样的。他们有他们的优点，我遇到的自闭症孩子，非常可爱，非常纯净，完全没有功利心。某种意义上，真的是超凡拔俗。我们在这个世界上，看到那么多蝇营狗苟、逐名夺利、说谎造假等无耻之事，这些在我们的孩子身上是完全没有的。他绝对不会说谎，他如果能说谎，我就会很高兴了（大笑）——但他不说的。他们有情感有爱心，情感可以很强烈。只是，他们的表达方式，和别人一样。这些要非常细心才能感知到。真的需要家长或特教老师，特别有爱心和细腻的人，才能去感知和认识。外界对他们也有很多刻板认知。比如“雨人“和“谢尔顿”这类影视剧的形象，我觉得，这些十分误导人。
自闭症孩子孩子很多智力就是中下，甚至认知存在障碍，很少有所谓天才。而他们又非常执着，会盯在一个东西上学。所以，在某些方面，可能会掌握普通人不具备的知识。他们每个人都非常不一样。但有共同的障碍，就是社交和生活自理等。这些是最要命的东西。我儿子很小的时候，不同阶段喜欢不同的事物。一开始喜欢恐龙等古生物，后来喜欢海洋生物，然后又喜欢地理。他一天到晚看地图，看到最后，肯定比人家懂得多。但这些知识没什么用，是碎片化的，不能结合成有机的整体，形成一个知识体系。而且过一段时间就扔掉，形不成积累。我一开始觉得，他有可能成为古生物学家或者海洋生物学家，有段时间还有意识把他往这方面推，根据他的爱好特长去考虑，但他也在变，过一段时间，他又没兴趣了，我也不会去强迫他。作为自闭症孩子的家长，需要能放松。这是我体会最深的。
首先，是放下自己的执念。所谓执念，就是按照主流的社会设定非要达到的目标。如果你是特殊孩子的家长，还要抱着这个执念，要走那条道路，看人家孩子怎么样，可以说这就是不可承受之重。但要让一个家长一开始就明白，就放下来，也是不可能的。至少我没有见到过这样的人，我自己也不是。经过那么多年，我也不能说完全放下了，只是理解了我们应该这样做。以前一直在想着怎么帮孩子提高能力，怎样去矫正行为，让功课如何更好一点。后来才发现，这些不是最重要的，最重要的是，学会生存和生活的本领，比如自理，这是比文化知识更重要。另外，学习文化本来也不为考证书之类的外在目的。而是人们需要在学习当中，得到一个环境和氛围，有一些同学，去感受到自己在团体中被接受和包容——每个人都需要这种东西。自闭症孩子不一定会表达，但这方面大家都一样，都需要感情，需要接受，需要包容。2017年，我和儿子从澳洲回来，也不想去国内的学校。就想请家教。但我试了一下，感觉特别累，效果也不一定好。
后来我们运气很好，遇到“天使知音沙龙“。指挥家曹鹏、音乐家曹小夏、还有曹小夏的儿子石渡丹尔，一起做的一个公益组织。这里有爱课堂、爱咖啡，以及其他各种公益演出。这让我儿子的生活很充实，我也就很放松了。上海有疫情，他们就在线上做活动。孩子的情绪也比较好。第一，我微博上公开我儿子是自闭症的事儿，也是我自己学习和成长的一部分，是责任和义务。一开始，我怀着很沉重和被动的心情，但家长们完全可以换一个视野去看这次事件。第二，家长也要有自己的生活，可以说，以孩子为中心，不管是时间还是心理上，这些可能还是有问题的，对孩子也不一定好，不能整天被自闭症困扰。我们需要慢慢解脱开。我们家长自己也很重要，要有自己的生活。这样，也能和孩子有更好的关系，大家都不那么紧张。最后，我们需要找到最适合孩子成长的方式。有的孩子更适合普通学校，有的孩子更适合特殊学校，或者是其他专门的学校。大家的情况都不一样，要接受他们，这是最重要的。要从最适合他们成长的角度出发，而不是从我们的想象、社会的期待出发，这是要区分开的。![]()
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