胖妈丨我希望能比孩子多活一天
此前，社长推送过予齿去角丨星娃养成记（1）：星娃来了！，介绍了一个星娃家庭的日常以及孤独症谱系障碍的基本知识。本期，社长将给大家介绍另外一个星娃家庭，看看他们在养育星娃的过程中面临哪些挑战，又有什么样的破解方案？社长认为，这些特殊家庭实际上也不特殊，他们跟所有家庭一样，都会面临成长过程中的困顿与喜悦，都要处理各种复杂的家庭关系。如果说有区别的话，那就是星娃家庭面临的压力更多，需要家长们更多的爱和智慧。毕竟，普通小孩也许能自然成长，而星娃的成长之路很难自然而然。
小军的父母文明与丽丽，相识相恋于大学，毕业后都北上就业，几年后修成正果，步入婚姻生活。文明与丽丽来自中部不同的省份，但他们都成长在宗族村落，所以结婚以后他们一直期盼着生个儿子。这对年轻的夫妇婚后不久就生下来了他们的第一个孩子，虽然是女儿，但聪明又乖巧，给家庭带来很多欢乐。
过了几年，第二个小生命在不经意间孕育，夫妻二人多么希望是个男孩啊，如此家庭就圆满了，但是几个月以后，当他们确定是“她”，失落之情溢于言表，打掉这一胎的想法时不时就会冒出来。纠结之中，他们的第二个女儿出生了，考虑到将来还可能拼三胎，他们将二女儿的户口上在了老家。
又几年，终于，小军这个可爱的小男孩降生了，这个家庭圆了男孩梦，万千宠爱用于浇灌这个可爱孩子。为了照顾这几个孩子，外婆、外公先后扔下老家的工作，不远千里来到这座北方城市，过上了“老漂”生活。
这样一大家子的生活本是吵吵闹闹而又欢声笑语的，三个孩子之间不免发生一些“冲突”，但是终究被管教了下来，大女儿聪明，成绩一直很好；二女儿自理能力强，也比较省心；小儿子小军长得白净可爱，招人喜欢。
然而，小军成长至两岁多，他的发育轨迹明显不同于两个姐姐，他的父母很快发现了异常，小军随即被确诊为孤独症谱系障碍，这个家庭从此蒙上阴影。
“对星娃干预的重心在家庭”，“决胜的关键在家长”，这些都是孤独症谱系圈流行的理念，所以有许多星娃家庭，父母一方选择辞职在家以增加陪伴和干预。不过，小军的父母并不考虑这种选择，因为养育三个娃娃是需要经济基础的。
小军被送往一家专业机构进行干预，半天班每月学费万元以上，如果再去报一些额外的运动与语言班，每月小两万的开销也算正常。文明与丽丽都来自于普通的农民家庭，他们的父母只能提供有限的支持，小两口自身的积蓄非常有限，但为了孩子，他们决定倾尽所有、竭尽所能。
对文明与丽丽而言，现在生活的中心是三个孩子，重心是小儿子小军的干预。三个孩子中，大女儿今年刚上初中，成绩优异也很懂事，基本上不用父母操心；二女儿上小学三年级，作为小学生课业辅导的任务很重，文明夫妇常常感觉力不从心；小军在专业机构接受干预，但文明夫妇还在利用业余时间学习相关知识，以在机构之外的家庭时间中进行干预。
每天早上，兵分两路送三个孩子到三个不同的地方上学、干预，每天晚上就围着小儿子的干预和二女儿的学业转，整个家庭在困难与希望中前行。文明夫妇也希望自己能不断提高素养，温柔地对待每个孩子，但是作为父母的他们还是会常常“失态”，家庭陷入阶段性的失序：
小军问题行为频出，家长们难应付。与普通的孩子相比，星娃在成长的过程中常常伴随问题行为，这些问题行为一波接着一波，夹杂着星娃的个性通常不好处理，比如有的孩子可能因为饭菜不可口或者未走常规路线回家而哭闹数小时。
而在小军的问题行为上，常常额外增加的处理难度是家长们之间意见的不一致、行动不协调，小军哭闹了，他的父母要分析情况、分别处理，而外公、外婆只想及时止哭，一些哄诱手段随时上马，这导致一些问题行为越处理越生成问题，两代家长之间相互生气，相互埋怨。
星娃家庭的非星娃：理解接受“不公平”是很难的。对文明与丽丽夫妇而言，现在管教他们正在读小学的二女儿也越来越难了，每天大量的家庭作业需要辅导，而二女儿在数学上似乎真的没开窍，每次都教到家长要吐血。有的时候作为妈妈的丽丽就直接甩手不管了，不辅导也不签字，直接对女儿说，“你就不要写作业了。”
家庭的经济资源也是绝对地偏重在小儿子的干预上，二女儿的才艺梦想终被浇灭，在爸妈看来，这不过是她与同学比较中的一些虚荣心。二女儿小小心灵的委屈真是无处诉说，她有时因此哭闹，而焦虑中的父母常常采取打骂的方式解决。
两代父母的摩擦与矛盾。外公、外婆离开了生活大半辈子的故乡北上来帮忙带娃，丽丽和她的丈夫都是非常感激的，他们也希望尽自己的努力将来能让老人安享晚年；老人义无反顾地前来帮忙，虽然预估到可能会有一些矛盾，但是为了子女，为了外孙们，他们不得不来。美好的愿景终究难抵生活的消磨，生活在城市家庭的小空间中，摩擦是时时刻刻的，一个物品摆放位置的意见不一致，都可能激起内心的小九九，更何况是这样一个特殊的家庭，丽丽本来觉得自己母女关系是不错的，现在却时常斗嘴、吵架。
现在，两代人之间的矛盾似乎聚焦了：外婆主张带二孙女回来老家读书，她觉得这个孩子活得太苦，爸妈都不重视她不心疼她，这个孩子户口本身就在老家，外婆觉得自己可以独自带好她，而丽丽和他的丈夫则坚决不同意，他们觉得自己有能力照顾好所有的孩子，不至于让他们成为留守儿童。
矛盾积累到一定程度当然会爆发，这一次的爆发以小军外婆被“气”回老家为结局，少了外婆这个得力的照料者，整个家庭必然得手忙脚乱起来。不过，外婆回老家消了“气”也肯定会回来的，因为她牵挂她的外孙们，也心疼她的女儿。文明夫妇虽感受到生活的艰难，但是希望总是有的，毕竟小军是个高功能的星娃，他的学习能力也很不错；毕竟大女儿优秀懂事；毕竟三个孩子在一起也常常是友爱的，他们相信困难是一时的，最佳结局在不远处等着他们。
刚开始接触孤独症谱系圈和星娃家庭，总觉得这些家庭终日被灰暗的未来想象笼罩，生活中没有阳光，谱系圈里流传的最经典的家长语录是：“我们死了，孩子怎么办？”或者“我希望自己能比孩子多活一天。”接触久了才发现，许多家庭能很快走出这种初级阶段的焦虑，进入积极的干预阶段，但是正如上面描述的小军的家庭，星娃家庭难在日常，难在过好每一天的生活，决心与困难此消彼长，不战胜困难，很快被的越来越多的困难吞噬。
星娃家庭日常生活第三难是家庭资源的配置难均衡。家有星娃，家庭资源，不论是经济资源，还是父母的关心、关爱，有意无意都会偏重这个特殊的孩子，对于多子家庭，普通孩子常常能感受这种“不公平”，一些孩子或能够理解、包容，一些孩子则可能发育出问题行为，甚至心理问题，这会导致父母养育负担的进一步加重。
星娃家庭日常生活第四难是家庭发展的代际支持与效益悖论。与普通的家庭相比，星娃家庭更需要代际支持，不论是从干预与陪伴质量，还是从照料的安全性、低成本性考虑，代际支持都优于市场上的人力资源。但代际支持又使得家庭关系复杂化，两代人生活在一起的心理成本很高，在很多场合下还会直接影响儿童问题行为的处理，代际矛盾没有修复机制，长此以往对家庭的发展是不利的。
看来星娃家庭要达成最佳结局，就是要学会处理日常难题，过好当下的每一天。从小军家庭的经历与上述分析来看，星娃父母或者家庭应当注意以下几点：
首先，加强自我心理建设。在陪伴星娃成长的过程中，父母一定要有健康的心理：星娃通常敏感，父母焦虑，他也焦虑；父母抑郁，他也不会积极；父母积极乐观，他有更多机会变好。陪伴星娃成长，要应对每一天的困难，要意识到可能是一辈子的干预周期，没有健康的心理和充分的意志力，这如何可能？父母加强自我心理建设，既有利于认识自我，也有利于认识星娃，最后也有利于帮助星娃认识自己。
其次，夫妻齐心，其利断金。以上种种困难，如果夫妻能形成合力，共同面对，似乎都不是什么大问题了。经济上的困难，可以协商分工，可以协调开销，还可以相互宽慰对方。问题行为的处理上，夫妻理念相同，就能相互配合。在家庭关系的处理上，夫妻同心，有助于疏解家庭矛盾中的“气”，也能够共同想办法应对。事实上，我听说过不少的例子，在家庭中发现了星娃后，夫妻关系反而更好更紧密了。
最后，家庭生活需要大智慧。星娃家庭需要思考大家庭生活的必要性，如无必要，或者能够独立支撑，核心家庭模式依然是对星娃干预、培育，最干净、最有利的环境。如确有必要，就一定要用大智慧来经营这个大家庭，大家庭不同于核心家庭，它很难在理念及具体事务上达成一致，它只能是促进融合与包容。所以，要用大智慧来经营大家庭，要给矛盾制造排解机制，要给关爱制造展示机制。
行业研习社独家稿件
作者：胖妈
编辑：Orez
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