小胖的妈妈丨广东将自闭儿童康复纳入医保，用处有多大？

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社长说

帮助提升家长的干预专业能力固然有很多种方式，机构与家长联动模式是一种较为理想的模式：机构在干预孩子的同时培训家长，机构帮助家长获取专业能力；机构干预与居家干预系统化，它是一个干预体系的两个板块，两个板块的主、辅作用根据孩子的成长要求进行调整；家长也要广泛获取外部的培训资源，但是与机构一起共同干预孩子是实战演练，也是专业能力提升的最重要环节；最终家长成长为孩子干预的总设计师。

1 医保新政值得欢欣鼓舞？

前几日在微信群里看到几篇这样的文章，《广东将心理治疗、自闭儿童康复等纳入医保》、《首次！广东将心理治疗纳入医保》（主要是针对3月26日广东省医疗保障局、广东省人力资源和社会保障厅联合印发《广东省基本医疗保险、工伤保险和生育保险诊疗项目目录（2021年）》引发的讨论）。粗略地看下题目，似乎我们这些广东的自闭儿家长应当欢欣鼓舞一下，毕竟自闭症相关康复被明确纳入医保了。

但其实这次广东省发布新的医保诊疗目录在自闭症家长群体中激发的讨论并不多，可见这件事情在大多数家长心中未激起什么波澜，原因可能是这种医保纳入对自闭症康复而言杯水车薪吧。下面以小胖的干预康复为例来说明一下，为什么医保纳入对自闭儿家庭的帮助只是微乎其微。

小胖是一个典型的自闭症患儿，目前实际年龄3岁10个月，PEP3评估主要发育年龄才2岁多（实际上语言能力还不及2岁的孩子），暂时在一家干预机构进行全天干预（8小时/天），每月干预费用24000元上下（根据孩子上课的实际天数来计算）。在过去的一年里，小胖在中山三院就诊一次、评估一次，合计花费约2050元，其中挂号费200元，门诊看诊时再付400元心里咨询费（发育行为中心看诊属于心理咨询），评估费450元，挂号黄牛费1000元。

在过去的一年里，为了小胖的干预，妈妈参加的各种培训班、网络课程费，购买各种书籍、资料、玩教具的具体数据很难统计，但是肯定在10000元以上。以一年12个月干预来算（事实上自闭儿干预从来没有寒暑假），以一年看诊、评估一次来计算的话，在小胖的康复上医疗支出仅占0.35%，这个比重低到近乎可以忽略了。

2 自闭症的康复资源主要是市场供给

正如专家所言，自闭症的确诊目前已经不是什么难题，自闭症难在康复问题上。自闭症的康复资源目前主要有三种供给主体：（1）市场主体，即各种或大或小的言语、运动、游戏社交等干预机构；（2）医院，除了提供诊断评估服务，目前有少量医院提供家长培训，甚至是短期干预班；（3）政府举办的特殊学校，例如著名的广州市康纳学校是全国第一所专门面向自闭儿的特殊学校。

就各主体供给的康复资源量来说，市场主体占绝对比重。一方面政府举办学校的学位非常有限且主要不针对学龄前自闭儿（而2-6岁被认为是自闭症干预的黄金期），另一方面医院供给的自闭症干预服务主要是面向家长的基础知识和技能培训且供给量严重不足（这从医院的培训班报名排队的情况即可窥见）；再一方面虽然医院本身也提供言语治疗等相关康复服务，但医院的康复服务可以说都是针对器质性病变来进行的，很多自闭儿需要进行口肌、大小肌肉运动训练，他们的语言、运动能力明显发育迟缓，但一般并不是由于器质性病变引发。所以，自闭儿家庭普遍在市场上获取康复资源，少量依托政府及医疗资源，也有家庭自主进行干预较少依托外部资源。

从此次广东省医疗保障局、广东省人力资源和社会保障厅联合印发的《广东省基本医疗保险、工伤保险和生育保险诊疗项目目录（2021年）》来看，涉及自闭症诊疗主要在精神科量表测查、精神科治疗以及康复板块，除了孤独症诊断访谈量表（ADI）测评，还有像儿童孤独症教育训练指导、行为矫正治疗等都被明确列出。不过我还挺纳闷的，我怎么就不知道医院有供给这些自闭症康复服务呢？

为此，我专门上了几家三甲医院的公众号去搜寻相关的门诊信息，所获全无。事实上作为一位老家长，我所了解到的也就是中山三院的儿童发育行为中心定期举办家长培训班以及干预亲子班（也是培训性质的），应当说当前大多数医院还主要是提供自闭症诊断服务。（当然，这里也要提醒新家长，在网络上随便搜“自闭症”、“孤独症”，跳出来的都是某某医院的广告，它们甚至声称能治好自闭症，大家切勿上当受骗。）

一方面是医疗体系本身供给的干预康复资源非常有限，另一方面是在自闭儿康复训练的过程中，医院所起到的作用并不核心。以小胖的干预为例，我根据老家长的建议，每年带他在中山三院的儿童发育行为中心就诊1-2次，每次门诊30分钟，我一般自己先总结一些孩子的发育变化及相关问题，门诊医生一般一边观察、一遍询问我一些问题，一遍解答我的疑问。

然而，门诊医生每年跟孩子接触的时间不过1小时，虽然有时候她还有一些评估量表作为参考，他（她）又能给出多么有价值的干预建议呢。也就是说，从客观上讲，目前我国的医疗体制还构不成自闭症干预的中心，自闭症干预的主体是家庭及机构，医院起到的是辅助作用。当然了，这里并不是说此次广东省医保目录的调整对自闭儿家庭完全没有意义，实际上对于人人负担超重的自闭儿家庭来说，谁说这样的政策不是雪中送炭呢。

3 自闭儿家庭的双向压力

我身边的自闭儿家庭没有哪个不是压力爆棚的。以广州的早期干预市场为例，如果每天机构干预3小时（孩子上半天机构），每周15小时，一年的干预费用是10万元以上；如果每天机构干预6小时左右（孩子上全天机构，或者是几个机构），每周30小时以上，一年的干预费用20万元以上；如果孩子一边在幼儿园请影子老师陪读融合，一边在机构进行一对一干预，则费用更甚。

前几天与一位妈妈聊天，她说她的一位朋友就是采用最后这种模式，每月干预费用5万元（在广州），这种模式帮助孩子平稳融入幼儿园，但是没有几个家庭能够负担得起。不要说最后面的这种干预模式，即使是半天机构干预已经是相当沉重的家庭经济负担了（关于自闭儿家庭经济负担情况，我想地方残联应当是有相当了解的吧？）。

如果说仅仅只是经济负担，愿吃苦的人就会想着我可以多打一份工，别人干一份我就干两份、三份；别人工作八小时，我就工作十二个小时、十六个小时。可偏偏自闭儿除了“要钱”，还“要时间”，机构干预之外的时间，家长不做干预、不做高质量陪伴，孩子就会常常处在自闭状态。以小胖为例，如果没人管他，他会长时间原地转圈圈（PS:哈哈，我想着以后他这个本事是不是会超过小彩旗啊？）。如果经常让孩子处在自闭状态，这对孩子干预的影响是很不利的，有些孩子自闭时间增长后会出现行为倒退。

所以，与普通的家庭相比，自闭儿家庭一方面要承受高得多的养育经济负担；另一方面要花更多的时间、精力在孩子的陪伴、教育上，这就是自闭儿家庭面临的双向压力：自闭儿的父母需要花超多精力在家庭上且这部分很难被替代，所以很多自闭儿家庭最终选择了一人辞职负责干预，另一人全权负责经济收入，试图通过这种方式来优化家庭的资源配置，当一个家庭做出这样的人力配置，他们的经济又必然是困难的。虽然我身边的自闭儿父母无一不是钢铁般的意志且正能量满满，但是自闭儿家庭是这个社会上的特殊困难群体，希望社会多一些包容关爱，也希望政府在能力范围内多一些扶持。

4 为自闭儿家庭赋能的一种理想模式

当然了，不是说残联不关心我们，社保不保障我们，除了举办特殊教育学校，广州市残联每年都会向一定数量的干预机构提供补贴，这些其实是给自闭儿家庭的干预补贴，即每个广州户籍的自闭儿在残联项目支持的机构进行干预，残联每月补贴1700元学费给机构。不过，如果家长不选择残联支持的机构，也就无法获得这笔补贴，例如小胖到机构干预一年多以来，我们就没有获得过这笔帮扶。除此之外，各区其实还有一些灵活的帮扶政策，我听说广州某区就曾经为自闭儿家庭购买过家政服务。既然政府这么关心我们，作为自闭儿的父母我也想说说真心话了——我们到底需要的是什么。

小胖确诊干预两年多以来，我逐渐明白了一个道理，家长的专业水平、家庭的干预能力是孩子康复的最关键因素。自闭症圈子里流行一句话“普通孩子拼爹，自闭症孩子拼妈（这里的“妈”指的是孩子的主要干预家长，大多数是妈妈，也可能是爸爸）”，这句话的意思简单来说就是，家长的干预（专业）能力决定了孩子的康复水平，实际上这已经是自闭症圈的一个基本共识了，因为全球范围的经验呈现皆是如此。所以，作为一个自闭儿家长，我最想要获得的帮助就是提升我的干预专业能力。

帮助提升家长的干预专业能力固然有很多种方式，我个人觉得机构与家长联动模式是一种较为理想的模式：机构在干预孩子的同时培训家长，机构帮助家长获取专业能力；机构干预与居家干预系统化，它是一个干预体系的两个板块，两个板块的主、辅作用根据孩子的成长要求进行调整；家长也要广泛获取外部的培训资源，但是与机构一起共同干预孩子是实战演练，也是专业能力提升的最重要环节；最终家长成长为孩子干预的总设计师。

有的人可能会说，小胖的妈妈，你这个想法过于幼稚啊，机构会干这种专为自己树立竞争对手的事吗（家长自己会干预了还会找机构吗）？不可否认，市场上大量的机构不会这么做，但是也有一些良心机构（特别是一个自闭儿家长创办的机构）、超越个人利益的机构负责人会这么做，且据我了解已经有一些机构在尝试这么做了。其实，机构是一种干预资源，家长掌握了干预知识、干预能力也不一定会取而代之，而是合理利用之。

鉴于我们的康复资源供给主要在市场，主要靠机构，对自闭症家长专业知识的培养是可以依托机构进行的，这比依托医院体系进行要有效得多；如果我们还设想先建立一个康复医疗体系，再依托医疗机构培训家长，则更是舍近求远、舍本逐末。

如果残联能够培育上述模式（当然特殊学校与家长联动模式也是可行的），支持这样的市场主体，引导市场向这个方向发展，我觉得广州的自闭症干预在一段时期内必然上一个大的台阶（这甚至可能是我国自闭症干预的一个出路），这也必然是造福自闭儿家庭的重大举措。

（2021年5月15日凌晨）

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作者：小胖的妈妈

编辑：Susu

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