母亲节丨一位母亲的困与爱：儿子学会自理前 我不敢死
“踢踏、踢踏……”彭仲夏舞步越来越快，鞋子撞击地面的声音越来越频繁。渐渐地，周边嘈杂开始淡去，他耳朵里，只听见律动的音乐和欢快的舞步声。清晨的阳光，如聚光灯般打在他身上，温暖却有些许灼痛。此刻，他觉得跳舞的自己，就像一个天使，逍遥世间。
踢踏舞曲接近尾声，转身后的他弯腰呈90度，以谢幕礼结束表演。泳池边响起掌声，仲夏与母亲蒋若冰相视而笑。
围观的人明白，跳舞的中年人，是一个今年33岁，心智却只有15岁的唐氏综合征患者；母亲蒋若冰明白，此时儿子已经做到极致，活出了他最好的样子；而仲夏自己也明白，他现在能做的，就是坦然面对生活，直视缺陷，不在意别人的目光，如果在意，那他连一分钟都活不下去。
困 惑
傍晚，翠湖公园映照着夕阳，显露出夏日的静谧，蒋若冰坐在湖边，无力地靠在椅子上发呆许久。周围欢快的音乐与嬉笑，让她觉得有点刺耳，不自觉发出的叹息，与周边愉悦的环境相比，有点格格不入。
“该如何坚持下去？”蒋若冰不是第一次询问自己这个问题，也不是第一次坐在翠湖公园里发呆。自从儿子仲夏被医生诊断为唐氏综合征并经常生病住院后，精神与生活带来的双重压力，压得她身心疲惫。
两点一线的生活，体弱多病的孩子，犀利刺耳的流言，不问家务的丈夫……种种压力，压弯了她的脊梁，几乎摧垮她的内心。
仲夏和母亲走在翠湖边的小道上
1986年5月12日，母亲节的第二天，蒋若冰迎来了仲夏的诞生。当家人发现仲夏8个月还不会自己翻身，无论怎么逗弄，表情都很呆滞甚至不会笑时，医院的一份诊断书，让蒋若冰蒙了，原本沉浸在喜悦中的家庭，被这个晴天霹雳打得措手不及。
医生告诉她：“孩子患有21-三体综合征，智力将终生比其他人低，并且体弱多病，身体外貌将与普通人有很大差异。”蒋若冰30岁才生下仲夏，她做梦也没想到，这发病概率在1/600—1/800的病症，会发生在自己家里。
本该是蹒跚学步、咿呀学语的年龄，仲夏却只会倒退着走路，平衡能力极差，不会说任何一个字。直到快4岁，他才说出“我不喜欢吃豆豉”这一句完整的话。听到这句话时，蒋若冰心中五味杂陈、喜忧参半。随着对唐氏综合征越来越了解，她的心也越来越凉。
仲夏逐渐长大，蒋若冰带着他去医院做了智力测试，结果为60。唐氏综合征患者的普遍智力为20至60，而正常人则是70以上。面对这样的结果，她既惊喜又失落，内心十分矛盾。
面对亲友、邻居的询问，家人会选择回避，蒋若冰有时会正面回答，但对“智障、憨包”这些词汇，她极为敏感。有时带着仲夏出门，面对行人审视的目光，蒋若冰会毫不客气地瞪回去。为了保护儿子，她逼着自己不能有一丝懦弱。
在仲夏没有学会生活自理以前，蒋若冰不敢出远门，不敢生病，甚至不敢——死。她不敢想象儿子若没有了她后，会面临怎样的境遇。
母亲无微不至的照顾仲夏
时至今日，回想起仲夏刚出生时的情景，原本谈吐开朗、豁达的蒋若冰，情绪变得起伏，悲伤、纠结、平静、释怀在她略微松弛的面庞上不停地转换，她已记不太清楚，当初是如何坚持下来的。
那时，她脑海中飘过最多的话，就是在翠湖静坐后，一直对自己重复的那句：“既然生下他，就应该接受他，承担起为人父母的责任，尽全力让他活得快乐。”
面 对
母亲，在仲夏心中就像武侠小说中的“大侠”。在他的记忆里，生活中遇到任何困难和不顺，只要告诉母亲，母亲都能解决，有母亲在的地方，他就会很安心。
仲夏只记得6岁以后的事情。谈及自己的成长经历，他陷入短暂沉思，原本温柔的语气突然变得刚硬，细腻的声线变得越来越粗，愤怒和不甘的情绪在眉眼之间清晰可见。“我喜欢和同学玩，但我更害怕他们欺负我。”他坐在沙发上吼道。
思绪越飘越远，仲夏开始指着自己的头和胳膊，描述当时幼儿园小朋友欺负他的场景。“他们踢我这里，打我这里，还不跟我玩……”说着说着，他憨厚的脸庞上出现了一丝落寞。当思绪转至母亲时，他的神情才恢复如初。坐在一旁的蒋若冰，没有说一句话，就这样静静地看着他，默默安抚。
蒋若冰没有告诉仲夏，知道儿子被欺负、歧视时，除了担心外，她更多的是气愤和心疼。几乎每一次，她都会去找家长与老师理论，强调仲夏只是比其他孩子成长得慢，希望他们不要用异样的眼光看待仲夏。
那时，在蒋若冰内心深处一直怀抱着一线希望：仲夏只是比其他人特别，发育比其他人慢，也许有一天，他也能过上普通人的生活。
仲夏有一个梦想，有一天可以站在舞台上展示自己的才艺
在仲夏上新萌学校那段时间，蒋若冰刚从东风电影院下岗，为了照顾儿子，她索性在学校对面开了一家服装店。在这所专门招收智力残疾学生的特殊教育学校里，有许多患有自闭症、脑瘫、唐氏综合征、苯丙酮尿症等精神智力障碍的孩子就读。
学校中，许多孩子上下学都是由爷爷奶奶接送，有些孩子的父母，甚至连老师都不知道名字和联系方式。蒋若冰看到了更多精神智力障碍患者痛苦的生活，看到过家长对孩子患有精神智力障碍的避讳，也体会过孩童天真的本性。
对于这些家长的做法，她内心能理解，却不赞同。“孩子既然已经这样，就应该坦然面对，不应该让孩子缺少父母的陪伴。”从仲夏出生至今，蒋若冰从来没有缺席过儿子的任何一次成长转折。
和儿子在一起生活久了，蒋若冰也开始坦然面对现实。对于他人眼中陪伴唐氏综合征患者痛苦的生活，她内心早已没了感觉，痛久了，其实也没那么痛，抛开痛苦，就只剩下和儿子在一起的欢乐了。
改 变
和丈夫离婚后，家人和朋友常劝蒋若冰再婚，趁着仲夏还小再生一个。面对亲友的推荐，她总是一笑置之。蒋若冰不想拖累他人，也不想增加家庭的负担，现在她带着仲夏能自食其力，像这样每天看着儿子长大，与他在一起生
活，于她而言，已经很满足。
仲夏也在母亲的陪伴下，选择学习一些生活技能和兴趣爱好，慢慢融入社会生活。为了给彼此增添乐趣、缓解压力，蒋若冰通过对仲夏言行的观察，从自己的诸多爱好中，筛选出适合儿子成长的项目。
抵抗力差，就带他锻炼；平衡能力差，就教他游泳；胆子小，就教他骑单车；对节奏敏感，就带他学跳舞；独立意识弱，就教他做饭……生活的种种，被蒋若冰融进兴趣爱好里，改变着仲夏，成为他的点滴生存技能。
仲夏9岁时，被妈妈硬拽着去学游泳，几年以后他不仅游得很好，还经常去参加各种比赛
游泳、跳舞、锻炼、做饭……成了仲夏的生活日常，也成了母子共同的兴趣爱好。时光荏苒，他们从国防游泳馆“游”到了春苑泳池，也结识了一群愿意接纳他们的“游友”。从他们那里，仲夏见识到许多他不曾接触过的事物，也学会很多游泳技巧和生活技能。有时，就连蒋若冰也跟着受益良多。
蒋若冰人生中第一双踢踏舞鞋，是一位84岁的游友“武工”送的，她与仲夏人生中第一支踢踏舞，也是这位老者教的。在与游友相处的过程中，她与仲夏还学过烟盒舞。那时，每天下午在翠湖跳烟盒舞的日子，成了他们最欢乐的时光。周边人声嘈杂，母子二人却沉浸在自己的世界里，随着手指撞击烟盒的声音释放压力，寻找彼此走下去的动力。
在春苑泳池游泳的日子，仲夏每天在游泳前都会和游友挨个打招呼。近30米的泳道，他20秒就能游一个单程，蛙泳、自由泳都是他擅长的姿势。有时候，他还会和母亲较量一下，看谁游得快。
彭仲夏在泳池边表演完踢踏舞，向现场的观众鞠躬致谢
游完泳后，蒋若冰会围着泳池慢跑，而仲夏则在一旁用健身器材锻炼身体。看着仲夏精神好，游友们会一起“起哄”，让仲夏表演一段踢踏舞。仲夏腼腆一笑，转身从衣柜里拿出母亲买给他的踢踏舞鞋，跟随手机播放的舞曲起舞。
跟随音乐伴奏，迎着烈日与掌声，仲夏竭尽全力跳完一支踢踏舞。舞毕，仲夏对着众人用温柔的语气说道：“今天跳得不好，不在状态，改天再跳给你们看。”
如今，每天早晨去泳池锻炼，中午回家休息，下午去晴沙东巷卖衣服，与相熟的朋友聊天，晚上回家吃饭，一起看电视……成了母子二人生活中的“小确幸”。日子虽然平淡，他们乐在其中。
成 长
随着仲夏能自己熟练坐公交、锻炼、买菜、做饭……蒋若冰做了一个大胆的决定，她想尝试让儿子独自生活一段时间。
2016年，蒋若冰为仲夏留下1200元钱，在为儿子准备好换洗的衣服，联系完亲友并叮嘱仲夏有困难找亲友后，年近60的她，开始了自己与朋友沿滇藏线骑行去西藏的旅行。
在去西藏的路上，蒋若冰每天都会和仲夏对话，分享旅途见闻。抵达尼泊尔后，因为手机信号的原因，她当天没有发朋友圈动态和与仲夏聊天，看着母亲一天没有消息，仲夏开始着急，担心母亲是否出意外。
而立之年的他，突然变得手足无措。他开始频繁询问亲友，在所有认识母亲的好友群里，寻求母亲的消息，直到一位在尼泊尔的朋友告诉他母亲没事，只是没有信号时，他的一颗心才算落地。
手机信号恢复后，蒋若冰第一个时间联系了仲夏。她本以为儿子会和从前一样，用温柔的语气和她对话，可听到的却是电话另一端传来的责怪，当听到儿子说出“这么大的人要注意安全，要为自己和家人着想”等话语时，她内心暖暖的。有那么一瞬间，她觉得儿子现在和普通人，是一样的。
42天后，蒋若冰返程回昆，在家中她见到了久违的儿子，此时仲夏依旧做着和她出发前一样的事，游泳、锻炼、买菜、做饭、跳舞……一切如初。截至母亲回来，仲夏仅花了780元钱，这让她很意外。当蒋若冰问起儿子这些天吃什么时，仲夏微微思考，开始掰着手指数道：“包心菜、洋芋、白菜、米线、肉……”这些菜，基本是他爱吃的，荤素搭配都有。
这让蒋若冰欣慰不已，儿子似乎已经可以短暂地独立，即使自己不在，他也能在一定的时间内照顾好自己。
每周三下午仲夏都会去照顾那些和他一样的孩子
去年，仲夏成为了观音寺社区残疾人日间照料站的一名志愿者老师。照料站里，收容着19名唐氏综合征、自闭症、苯丙酮尿症等精神智力残障人士。成为志愿者后，每逢周三下午，仲夏便会独自来到这里，教他们读唐诗、唱儿歌、练舞蹈。
在照料站期间，仲夏为19名患者建立微信群，在群里与他们一起聊天，鼓励他们如何面对生活。除了患者，仲夏还教会了照料站不会使用手机App的老师如何下载地图，如何用手机歌唱软件与患者们唱歌；向照料站许多患者的家长，分享自己33年来的过往。
仲夏耐心的教一名孩子写字
同年感恩节，在照料站一年一度的手工艺品义卖活动中，仲夏无偿为活动表演节目，在众人的围观下，他用自信的舞姿，赢得了周围热烈的掌声，烘托起义卖的气氛。当天，照料站收获了7000多元义卖资金。这些资金，将成为患者制作手工艺品的工资和照料站集体活动、改善患者伙食的备用资金。
通过家长、照料站及志愿者们的努力，照料站的19名患者，除个别特殊情况或病情严重的孩子外，大多都学会了自己坐公交、买东西。只要耐心引导和照顾，这一群在逆风中成长的孩子，每一个都有可能像仲夏这样，慢慢融入社会，学会生活自理。
仲夏教孩子们舞蹈
据昆明市残疾人联合会统计，截至目前，仅昆明市登记在册的智力障碍人士有8796人，精神障碍人士有18709人，未登记在册的人还有很多，他们和仲夏一样，需要人们包容和关爱。
未 来
如今，63岁的蒋若冰不再像从前那样害怕出远门、害怕生病、害怕死。在与仲夏相知相伴的33年里，看着儿子逐渐长大，她也明白，自己终有一天会离去，对于没有自己以后，儿子的生活又该如何，她心中早有计划。
蒋若冰想过，如果仲夏一直学不会生活自理，那么在她离世前，会把儿子送进养老院，将自己的住房通过“以房按揭”的形式，抵押给养老院，让他的余生有生活保障。假若仲夏有一定的生活能力，有一技傍身，那么她将把财产托付给亲友，让他们照顾仲夏，在离世前尽最大努力为儿子找到一份稳定的工作，让他融入社会，以一个普通人的状态，度过余生。
依照仲夏现在的情况，蒋若冰更偏向于后者。其实，督促儿子学游泳、跳舞、做饭，都是她想让他有一技之长，而带着仲夏认识亲友，则是想让他接触更多的人和事，当自己真正不在时，亲友能为孩子提供力所能及的帮助。
面对生老病死，仲夏呆坐片刻后说道：“假若母亲真有一天不在了，我会坚强地生活下去。母亲为我付出了这么多，我不想让她失望。”
游完泳，仲夏的母亲让他坚持“魔鬼训练”，为的是能让他减肥对身体有益
5月12日，是仲夏的生日，同时也是母亲节。在母亲节前两天，他花了一整晚写下这么一段话：“妈妈，感谢您一直以来对我不离不弃的照顾，我知道我和其他孩子不一样，是您让我学会如何面对这个世界，发现生活的美好。今后，我想学着自己照顾自己，同时也照顾您。母亲节快乐！妈妈，我爱您！”
女子本弱，为母则刚，孩童天真，遇阳则强。
今年3月，仲夏第一次萌生了找工作帮助母亲减轻负担的念头。经过介绍，仲夏开始在母亲朋友的米线店打工，做洗碗、收筷等工作，他经过学习基本上能顺利完成。但由于自身行为和社会融入程度等因素，仲夏仅干了半个月便辞职了。
蒋若冰没有气馁，在她眼中，儿子此刻的行为，已经向社会跨出了一大步，看着他在生活中成长的点滴，心中满是欣慰。从仲夏出生开始，生活这双“推手”，推动着这对母子在上万个日夜中，见识人间冷暖，饱尝酸甜苦辣，在彼此不离不弃的陪伴中，努力融入社会，过普通人的生活。
患有唐氏综合征后，智力、外表、行为是不可逆的。在母亲的陪伴下，仲夏曾经异于常人的生活，正逐渐与普通人的生活接轨。在仲夏成长的过程中，蒋若冰做过诸多抉择，如果那时她选择放弃，那么仲夏此刻的生活，可能又是另外一番模样。
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夫妻染色体核型检查可预测孩子唐氏综合征风险
21-三体综合征，又叫唐氏综合征或“先天愚型”，是由21号染色体比正常多出一条而导致的疾病。患有唐氏综合征的孩子，大多有严重智力障碍，相貌体格异于常人，生活不能自理并多伴有其他病症。
昆明医科大学第一附属医院生殖遗传科主任唐莉表示，目前针对唐氏综合征没有有效的治疗方法，对于有生育要求的患者，如果有高危唐氏综合征患儿出生风险，可以通过婚前夫妻双方染色体核型检查等手段预测该疾病风险，极高风险者建议放弃生育。在孕期，可通过产前筛查（唐氏筛查）和产前诊断（绒毛活检、羊膜腔羊水穿刺、脐带血穿刺）等技术，进行风险评估和诊断，如果确诊为唐氏综合征患儿，建议引产治疗，以降低“唐宝”的出生概率。
对于已出生的“唐宝”，良好的环境与积极的照顾引导，能较好地改善“唐宝”的体格成长和智商发育，让他们达到生活自理和自主学习的程度。“唐宝”只是染色体与正常人有差异，生理发育与心理发育比正常人稍迟缓，人们应该怀着善意，正确看待他们。
来源：都市时报
文字：都市时报全媒体记者 易鹏涛
图片：都市时报全媒体记者 张悦
视频：都市时报全媒体记者 张悦