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震撼！昆明爸爸为儿子自制罕见病“药”冲上热搜 网友：他不是药神只是个父亲
2019年6月6日，徐伟的第二个孩子小灏洋出生。6个月大时，小灏洋的生长轨迹明显落后于同龄标准。他不会趴着和翻身，头也抬不稳。3个月后，小灏洋的基因检测报告显示：ATP7A基因缺陷，Menkes综合症。这是云南首例Menkes综合症，首诊医生告诉徐伟——“没法治”。
在昆明家中的杂物间里，30岁的父亲徐伟搭建了一间“实验室”。在这里，他要为两岁多的儿子小灏洋制作救命的“药物”。
仅有高中学历的徐伟为了孩子，从头开始查资料，用翻译软件一个医学名词一个医学名词的翻译文献，以惊人的毅力一个多月看了五六百篇论文。因为患病人数太少，罕见病药物的市场有限，做了不赚钱，鲜有药企愿意研发生产。徐伟认定，这件事只能靠自己了。
制药不简单，没人相信他能成功，妻子不信，群友也不信，有人提醒他这样做太危险，弄不好要死人的；有人提醒他可能触犯法律。但是他没有时间去考虑了，孩子离不开药。
最开始，徐伟发现一座大楼里有共享实验室，场地人工各项费用租一天14000余元，两天便可以合成组氨酸铜，56天保质期。
徐伟说，第一次制药时，他先根据国外论文中提到的方法买了原料，送到了上海一家实验室，然后在2020年8月18日那天全程参与组氨酸铜的制备。当时不知道要通过无菌检测等，只是让实验室在制备过程中保持无菌状态。结束后他就把“药”拿回了云南。
为确保剂量的安全范围。徐伟买了三只小兔子做实验，但是注射的剂量太大，兔子死了。“接着换成大兔子，这次没事。但是我还是不敢给孩子注射，我就先在自己身上打了一针，观察了三天感觉没有异常，才给孩子注射。”
现在每晚11点，2岁3个月大的小灏洋被外婆抱在腿上，蓝色液体逐步推进体内。自制药已注射了300多次。
为了最大可能降低费用，徐伟最终在自己的杂物间里购置了所有的国产设备，搭建了一个简易的配药室，一切加起来不到2万。虽然徐伟的努力只能维持孩子的现状，不能治愈，但最让他安慰的就是孩子偶尔出现的笑容。
话题上热搜，自制“药”行为引发讨论随着这篇文章的广泛传播，徐伟被网友称赞完成了不可能完成的任务，#他不是药神只是个父亲#的话题也冲上热搜上。
看完这位父亲的故事，网友感慨万千。被如山的父爱击中。
有网友表示这个故事让人感动，但不支持类似状况的人效仿。
也有网友表示，如果不是无奈到极致，谁会去冒这么大风险自己制药。
对于徐伟的尝试，北京协和医院原药剂科主任张继春表示了对于药品安全性的担心，“作为静脉注射剂生产都是非常严格的，加的助溶剂是否是药用规格，加的量都有严格规定，自己制作药品谁也不会表态可以用。”
张继春也感慨：“能做到这一步，可以说是奇迹了”。与此同时，她同样反复强调，这种方法，可以理解，却不合规。作为个人，张继春同情罕见病家庭的遭遇，由于没有治疗方法，只能任由病人“死马当活马医”。但从专业角度，她认为不管是从药物监管还是临床使用层面，都不会鼓励这种行为。
另据媒体报道，徐伟在接受采访时说：“关于自制药，肯定是不合法的，但要称为药，从我的认识来看，它应该是有一个批号，已经审批上市，可以称之为药。你再去做了一个更便宜的，或者不安全的，才算做假药。但现在国内没有已经上市的组氨酸铜和伊利司莫铜，所以我更喜欢把它叫成‘化合物’。因为我孩子的病非常罕见，这个‘化合物’对我孩子的这种病有帮助，所以我就自己制备了‘化合物’去缓解我孩子的病。当然‘化合物’也是会有风险的，如果我制备了‘化合物’导致其他的人身体受到伤害，肯定也是违法的。但问题是给我自己的孩子用，我自己承担风险。”
连发2条微博回应，并表达求助之意
29日，微博认证为“为救儿子自学基因编辑的父亲 徐伟 ”的用户@不负我时光 连发2条微博回应相关问题，并表达求助之意。
在第一条微博中，徐伟感谢众人对孩子病情的关心和鼓励。
在第二条微博中，徐伟先回应了关于药物安全性、孩子现状等问题，然后表达了求助之意。一方面，他表示希望有相关的检测机构能够提供一些帮助。另一方面，也希望能有专家提供支持。
最后，徐伟再次表达了感谢，表示自己一路走来从来没有听到过这么多的鼓励和支持，“希望总是有的，孩子会好的！”
来源：八点健闻、红星新闻、观察者网、北京青年报
编辑：杨莉
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