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生而不凡：“菠萝的海”的温柔与阳光
7
星期二
2017年7月
每年的7月7日是
国际卡尔曼氏综合征宣传日
有这样一群人，拥有模特般的身材比例，
岁月仿佛也特别优待，
不舍在他们身上留下成长的印记。
但，俊俏的外表下隐藏着
对家人都无法启齿的痛苦。
他们就是卡尔曼氏综合征患者，
戏称自己为老K。
故事经当事人授权。
漫画｜豆芽妈
编辑｜Echo
今天暖心科普的主人公是菠萝哥陈乐理。
希望大家通过菠萝哥的故事了解“老K”们。
他们的外表比我们更俊俏，
但他们承受着我们无法想象的压力与痛苦。
请给他们坦诚相待的机会，
拥有与我们一样的梦想。
徒步中国｜科普罕见病卡尔曼氏综合征
老K之家成立于2012年，由卡尔曼氏综合征人士发起的病友互助公益组织。在生活、医疗和工作中，为卡尔曼氏综合征人士的权益而服务。提供疾病医学咨询，让病友就医少走歪路；定期组织病友参加交友、义诊和户外健身等公益活动。目前开展中的主要品牌公益项目包括“老K徒步中国”、“认性学院”等。
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由豌豆Sir基因科普公益项目与病痛挑战基金会联合出品。每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一个非凡故事。
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，通过培育罕见病积极社群和自组织，搭建多方参与的平台，开展罕见病相关的公众倡导，解决罕见病群体在医疗康复、教育就业、社会融入等方面的迫切问题，建立平等、受尊重的社会环境。2017年，基金会以“生而不凡”为主题，通过罕见病生命故事、科普知识等方面的创新传播，让罕见病社群自立发声，让公众走近罕见病病友，让罕见病不再“罕见”。
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