生而不凡：照亮凡间的月亮天使

13

星期二

2017年6月

每年的6月13日是

国际白化病宣传日

“

有这样一群人，与生俱来的纯净，

白或浅黄的头发，白皮肤，白睫毛，

他们向往太阳，但又害怕阳光，

只有在月亮出来的夜晚，才觉得自在，

他们是白化病患者，

被古印地安人称为“月亮的孩子”。

”

故事经当事人授权。

漫画｜豆芽妈（微信公众号：晶皮豆芽）

编辑｜Echo

今天暖心科普的主人公是曹玉峰。

希望大家通过玉峰的故事了解“月亮的孩子”。

他们的外表或许与我们不同，

他们的视力也会有所影响，

但他们的寿命和智力都与我们无异。

他们的病痛来自基因的缺陷，并不会传染，

请给他们平等的机会，

拥有与我们一样的梦想。

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月亮的孩子 by MCLARTY FILMS

公益机构简介

月亮孩子之家 48 31562 48 15265 0 0 4043 0 0:00:07 0:00:03 0:00:04 4042成立于2008年，由白化病患者及家属自发成立，是一个通过社会工作专业开展工作的公益慈善类社会组织，致力于为全国范围内的白化病患者及其家庭开展咨询、关怀、救助、培训、联谊、辅具适配、社会动员及政策倡导等服务。我们在提升白化病及其他罕见病家庭的生活品质的同时，促进整个社会对该群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、家庭等方面的平等权益，推动该群体应有的社会保障相关政策出台。

系列介绍

—  罕见病 · 暖心科普 · 系列  —

由豌豆Sir基因科普公益项目与病痛挑战基金会联合出品。每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一个非凡故事。

合作伙伴

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，通过培育罕见病积极社群和自组织，搭建多方参与的平台，开展罕见病相关的公众倡导，解决罕见病群体在医疗康复、教育就业、社会融入等方面的迫切问题，建立平等、受尊重的社会环境。2017年，基金会以“生而不凡”为主题，通过罕见病生命故事、科普知识等方面的创新传播，让罕见病社群自立发声，让公众走近罕见病病友，让罕见病不再“罕见”。

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