生而不凡：我们的爱 永不冰冻
执子之手，与子偕老。
死生契阔，与子成说。
故事经当事人授权，改编自《深爱不动声色！京城副处长辞职救夫这九年》。
漫画｜豆芽妈（微信公众号：晶皮豆芽）
编辑｜Echo
2月28日的国际罕见病日
豌豆Sir推送了奕鸥的独家访谈
和成骨不全症（瓷娃娃）的科普
反响热烈👏👏👏
于是 豌豆Sir萌生了一个念头
想制作一系列的罕见病公益科普
奕鸥发起的病痛挑战基金会
也在努力传递着罕见病病友的心声
走到一起的我们决定
为你带来罕见病暖心科普系列
通过疾病理解遗传学知识
也透过故事了解一个个罕见生命的不凡人生
在病痛挑战基金会的帮助下
豌豆Sir认识了东方丝雨渐冻人关爱中心的
创始人——雨珠姐
第一次听说了刘继军的故事
雨珠姐 就是刘继军的太太
就是漫画故事中的主人公
爱是从不放弃 爱是长久陪伴
爱是若你注定在雨中 我也就弃去我的伞
爱是双手奉上我的王冠 只为你生命的加冕
大爱彤歌——东方丝雨渐冻人关爱中心创始人刘继军
by 渐冻人石头
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心成立于2013年11月8日，是北京市民政局批准正式注册的国内首家渐冻人关爱中心。2014年8月21日，东方丝雨发起成立国内首个关爱渐冻人的联劝基金——中国社会福利基金会渐冻人联合劝募基金。2015年6月30日，东方丝雨加入国际ALS/MND联盟。中心前身为康尔365网站（www.care.com)、渐冻人(ALS)联盟qq群（253327939），是国内外运动神经元病患者、家属、志愿者共同建立的，努力提供以医疗、关爱、护理等信息为一体的公益平台。
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由豌豆Sir基因科普公益项目与病痛挑战基金会联合出品。每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一个非凡故事。
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，通过培育罕见病积极社群和自组织，搭建多方参与的平台，开展罕见病相关的公众倡导，解决罕见病群体在医疗康复、教育就业、社会融入等方面的迫切问题，建立平等、受尊重的社会环境。2017年，基金会以“生而不凡”为主题，通过罕见病生命故事、科普知识等方面的创新传播，让罕见病社群自立发声，让公众走近罕见病病友，让罕见病不再“罕见”。
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