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【小城故事】从被帮助到温暖他人,嘉城分享他和“小精灵”的故事

澳門日報 澳門日報 2022-07-23




社会虽然很开明,但仍有不少人对自闭症人士不了解,亦因为不了解,而产生畏惧情绪。其实他们相较很多人心地善良,是他们身边人的天使,在他们能力范围内还会帮助人,能力远较我们想象中强大!








嘉诚母子走出精彩人生


“养儿一百岁,长忧九十九。”相信是不少家长的心声,尤其要让有特殊障碍小朋友健康快乐成长更不容易。患有重度自闭症的梁嘉诚自幼与母亲相依为命。妈妈一直不离不弃,积极寻求方法让嘉诚走出精彩人生。更鼓励嘉诚成立展现真我协会(IC2),团结更多患有自闭及智力问题的小朋友,让他们可以助人自助。

嘉诚9个月大时被诊断为自闭症倾向,嘉诚的妈妈Ruby当时年纪轻,对自闭症并不了解,初时都不太担心。直至3岁时,医生确诊嘉诚有重度自闭。Ruby多年来一直不离不弃,还安排不同的学习和训练予嘉诚。今年35岁的嘉诚正不断进步。


三岁确诊重度自闭



Ruby为嘉诚安排不同学习和训练助其成长

嘉诚的父母在他11岁时分开,Ruby从此独力照顾嘉诚,两母子一直相依为命。照顾一般小朋友已不容易,照顾有特殊障碍小朋友就更加需要爱心和耐性。一路走来,Ruby不认为辛苦,认为人的生活总要面对不同考验,这些困难都是磨练机会。因为有嘉诚同行,Ruby并不害怕,反而更有力量。看着儿子一天一天进步,感到很开心。直言若不是因为嘉诚,自己反而未必会有力量前行。

嘉诚在妈妈鼓励下学习独立和训练自理能力
Ruby一直坚信,小孩是上天的安排,照顾自己的小朋友是天职。过程中虽然非常困难和有挑战,但深深明白到小朋友是一张白纸,家人的教导和照顾最重要。很多患有自闭症及有特殊障碍的小朋友都有情绪问题,很容易失控,其实这些都不是他们可以控制的,如汽车响号声、咳嗽声,这些看似微不足道、又常在人们身边出现的声音,都会刺激特殊障碍小朋友的大脑,引发不安情绪、继而失控。

面对嘉诚的情绪困扰,Ruby寻求医生协助。医生教嘉诚,这些声音其实是体内的“小精灵”作怪,教导嘉诚要与“小精灵”好好相处,学习平伏心情。又教嘉诚画画、听音乐,令情绪趋向平和,不容易受“小精灵”影响。


精灵故事撰成图书



嘉诚出书分享自闭症人士如何平伏情绪

嘉诚更将这个“小精灵”的故事撰成图书——《我身体里的小精灵》和大家分享,希望更多人明白特殊小朋友的情况。该图书最近更在北京发行,希望可以帮助更多有需要的人士。发行仪式上,很多来自世界各地的与会者聆听完嘉诚分享后,都感触落泪。更有与会者深感后悔,过去不明白家人情绪何以如此起伏,甚至责备,其实这些都是特殊小朋友不能自控。透过嘉诚的故事学会教导家人平伏情绪。


IC2协会每年都到内地扶贫助人

嘉诚在妈妈和社会人士支持下,2016年成立展现真我协会(IC2),更当上协会会长,照顾不同会员的需要。该会现有一百多位会员,当中包括自闭症及智障人士。会员们很热心公益,举办慈善筹款、每年到山区探访及捐款、到老人院探访,这些连一般人都未必做到的事,IC2会员都在积极为社会作出贡献。从过去需要别人帮助,到现时可以去帮助他人,可以看到一众会员的进步。


助人自助余生无憾



今年35岁的嘉诚活得精彩

透过协会除凝聚一班“朋友仔”外,家长们亦可藉此团结起来,令更多家长愿意让特殊小朋友“走出去”学习、就业,逐步与社会共融。Ruby感到最开心的是,现时犹如多了一班仔女,看着每个都学会独立,余生无憾!




Ruby:不担心百年归老



Ruby尽力让嘉诚在愉快环境下成长
生、老、病、死是人生必经之路,很多特殊小朋友的家长最担心就是较子女早离世而无人照顾子女。今年已经64岁的Ruby不担心百年归老,直言“明天如果要我上天堂,我都不用担心!”皆因Ruby一直训练嘉诚的自理能力,让其独立成长。

Ruby一直希望可以令嘉诚在家庭及生活中感到开心,遂以平等方法和儿子相处。两母子关系不会有家长高高在上的感觉,二人平等相处,互相照顾。嘉诚高中毕业后,Ruby便将家庭账目交其负责,每月要做月结、年度要做年结。如今,嘉诚还会审视开支增加的原因,控制开支,做家务更头头是道,洗衫、煮饭、扫地样样皆能,有很好的自理能力。



管帐家务样样精


煮饭等家务难不到嘉诚
嘉诚今年已经35岁,会否考虑结婚等?Ruby直言,嘉诚以前上学时都曾透露有喜欢的同学。作为家长虽然担心,但不能剥夺儿子喜欢人的权利。所以教导他要读完书、情绪控制好再考虑,亦可以推动儿子向好。

三十多年来,包括育儿和社会服务,令Ruby最大的启发是,最初由无意识消极发展,至让小朋友增能的概念转变,这个经验很珍贵。唯有让小朋友增加能力才可令父母安心。毕竟父母会老去,若他朝离世,子女会怎样?与其担心、害怕,不如在世时努力助子女独立生活。



安排后事免彷徨


Ruby直言,特殊小朋友和一般人一样,面对突如其来的事情会措手不及。所以平时和嘉诚对话时都会让其明白,生、老、病、死是人生必经之事,当他日离世,嘉诚都不至于太彷徨。细心的Ruby更已安排好两人的“后事”,两人的骨灰摆放位置,遇事的求助联络人等,让嘉诚知道遇事后如何处理。

回归后政府在福利措施投入很多资源,现在所有残疾人士经认证后,政府会发放残疾金,而且有社保,所以收入有一定保障。Ruby认为政府构建的福利安全网相对完善,又有不同院舍可以安排,令家长很安心。



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